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Dolledeern

Hallo an alle hier im Forum,
ich habe schon mehrfach von Ödemen hier im Forum gelesen.
Woran kann man erkennen, ob jemand ein Ödem hat ? Gibt es Anzeichen? Ich frage nur deshalb, weil mein Mann kein Cortison bekommt. Er hatte nur 8 Tage nach dem KH-Aufenthalt Dexamethason
nehmen müssen, dann nicht mehr. Im Moment ist sein Allgemeinbefinden schlecht, leichte Kopfschmerzen, Übelkeit, ständige Müdigkeit usw.
Allerdings hat er seit gestern erst den 2. Zyklus Temodal hinter sich.
Trotzdem würde mich mal interessieren, welche Anzeichen auftreten, wenn ein Ödem vorliegt ?
Gruß und alles gute für Euch.
Dolledeern

tomas

Bei meiner Tochter waren das die Anzeichen

Hopehelp

Hallo Dolledeern,

vielen lieben Dank für deine PNen.

Wie du schriebst,findet das nächste
Kontroll-MRT am 10.12.14 statt,wofür ich euch die Daumen drücke.

Hast du aktuell dbzgl.Rücksprache mit den behandelnden Ärzten vorgenommen?

Falls nicht,bitte zu eurem Termin am 03.11.14 bei dem Neurochirurgen die aktuelle Situation auswerten.

Neben den vielen Erfahrungsberichten in diesem Forum besteht auch die Mögl.den Hirntumorhilfe-Informationsdienst anzurufen.

Bei meinem Papa wurde in dem 1.Kontroll-MRT am 23.7.ein
ÖDEM mit V.a.Rezidiv festgestellt.

Diagnose seit 02/2014 Glioblastom-inoperabel

Erster und einmaliger Anfall am 22.2.14:Notfallaufnahme in unserem UNI-Klinikum:
seitdem 2xtgl.1000mg Levitiracetam(vorher Keppra)-welche ebenfalls verschiedene Symptome hervorrufen.


Standardtherapie ab 8.4.14 ambulant 30Tage Bestrahlung+Temodal
4Wochen Pause
Beginn der Wesensveränderungen;Ausfallerscheinungen

1.Chemozyklus Temodal im Juni (5Tabl.340ng)
Verschlechterung der Ausfallerscheinungen

2.Chemozyklus 22.7.-26.7.
5 Tabl. Temodal (430mg)

Drastische Verschlechterung des Gesundh.zustandes;
MRT(s.o.)
Kopfschmerzen hatte Papa jedoch keine;Symptome wie bei einer Demenz;authistische Züge,Gleichgewichtsstörungen.

ÖDEM-Bildung wurde in Verbindung /Auswirkung mit der Bestrahlung ,der gesamte Gesundheitszustand als Ursache des Glioblastom+Ödem ,
nicht auf Nebenwirkungen oder Unverträglichkeit des Temodal ,begründet

UNI-Klinik 4.-7.8.stationärer Aufenthalt:
>>seitdem Gabe von Dexamethason<<
(anfänglich 24mg/tgl.>>>derzeit 7mg/tgl.)

>Bildung von Wasser in Füssen/Beinödeme
(Wasserablette/Lymphdrainage/Podologin)
>Heisshunger auf Süsses

Aus meinem hochintelligenten,hochengagierten ,selbständigen Papa,ist nun ein in allen Dingen völlig hilfloser Papa geworden.

Pflegestufe II.

Aussetzung der Chemo aufgrund zu niedriger Thrombozyten.

3. Zyklus mit niedrigerer Dosis Temodal
08.10.-12.10. (340mg)

MRT UNI-Klinik am 13.10.14
+Auswertung durch behandelnden Chefarzt der Neurologie:
(Rezidiv konnte nicht bestätigt werden)

Umstellung auf AVASTIN ,sowie Einnahme von Weihrauchtabl. wurde nicht angeraten.

Gewichtsabnahme bisher 10kg.

Wir nutzen jeden Tag liebevoll mit Papa zH.,bereiten schöne Momente,wissen nicht was morgen ist.

Der Abschied naht..

Ich wünsche euch alles Gute,viel Kraft,Geduld und täglich Zeit für liebevolle,schöne Momente.

Herzlichst

hopehelp

liellie

Liebe Dolledeern,
die Symtome können vielfältig sein, aber insbesondere Kopfschmerz durch den erhöhten Hirndruck gehört dazu. Aber auch die Symtome die du beschrieben hast können ein Anzeichen sein.

Oftmals kann man auch "einfach nur so" einen Therapieversuch mit Cortison tun, um zu sehen, ob sich Symtome, z.b. auch Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeiten dadurch bessern lassen. Einfach aus der Tatsache heraus, dass Tumoren im Hirn oftmals mit einer Schwellung (Ödem) einhergehen, die man aber im CT oder MRT nicht unbedingt sehen muss.

Zumindest Glioblastome haben ja eine leider leider so schlechte Prognose, dass ich (und das ist natürlich nur meine eigne Meinung) denke, in erster Linie soll eine möglichst angenehme Lebenszeit erreicht werden, so dass mir auch eine Therapie mit Cortison recht ist, oder zumindest ein Therapieversuch.

Mein Mann hat durch das Cortison einen derartigen Heißhunger entwickelt, so dass er gut 15 kg in nur 2 Monaten zugenommen hat, aber er hatte weniger Kopfschmerzen. Das konnten wir merken, als wir es mal reduzieren wollten. Seine Vergesslichkeit, seine Orientierungslosigkeit liess sich dadurch leider nicht bessern. Knapp 3 Monate nach Diagnosestellung ist er friedlich eingeschlafen.

Ich würde das Thema mit seinem behandelnden Arzt besprechen.

Alles Gute (gerade als ich es schreibe merke ich, dass es ja eigentlich nichts wirklich Gutes gibt in deiner Situation), viel Zuversicht, Liebe und Mut in der nächsten Zeit für deinen Mann und dich!!

LG liellie

Prof. Mursch

Ob diese Symptome für ein Ödem sprechen, ist nicht ohne eine Bildgebung (MRT) zu entscheiden. Ob man das machen soll, ist vom behandelnden Arzt zu entscheiden.
Denken Sie nicht, dass Ihrem Mann etwas vorenthalten wird, wenn er keine Cortisonpräparate erhält. Man sollte diese nur bei Ödemen einsetzen, die den Patienten gefährden.

Die Nebenwirkungen einer dauerhaften Gabe ohne Notwendigkeit sind zu ernst.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Dolledeern

Danke Prof. Mursch für Ihre Zeilen
Ich werde mal, wenn auch nur telefonisch, bei dem Neurochirurgen meines Mannes nachfragen, ob ein vorzeitiges MRT gemacht werden sollte. Natürlich bin ich nicht dafür, Cortison zu geben, wenn es nicht notwendig ist. Er muss sowieso schon so viele Tabletten nehmen.

Liebe Grüße von Dolledeern

Dolledeern

Liebe Lielie,
es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Mann durch diese furchtbare Krankheit so schnell verloren hast. Es macht mich traurig. Mein Mann hat seit 4 Monaten die Diagnose Astrozytom III. Ich lese hier im Forum die vielen Berichte der Betroffenen und ziehe für mich bzw. uns die schönen Zeilen heraus, das baut mich dann auf. Wir wissen leider nicht wie es kommt und wie lange wir noch eine relativ gute Zeit miteinander haben. Die Diagnose lässt sich nicht wegdiskutieren, sie ist einfach da und wir wollen das Beste aus allem machen. Ich werde morgen mal den Neurochirurgen anrufen und ihm die Situation erklären. Er wird sicher richtig handeln und wenn nötig, ein vorzeitiges MRT machen lassen.
Danke für Deine lieben Zeilen.
Gruß Dolledeern

Welle2013

Lieber Dr. Mursch,
ich finde es wirklich toll, immer wieder zu lesen, wie schnell Sie aus medizinischer Sicht antworten, wenn es eine entsprechende Frage gibt. Und doch möchte ich eines kurz anmerken, weil ich über diesen Satz sehr gestolpert bin:

"Ob man das machen soll, ist vom behandelnden Arzt zu entscheiden."

Entscheidungen treffen Patienten. Ärzte nicht. Dafür müssen Ärzte aufklären und beraten. Und natürlich sind Ärzte besonderen Zwängen unterworfen, aber eines bitte ich doch festzuhalten: ENTSCHEIDUNGEN treffen Patienten!!!!

Warum stolpere ich? Weil es bei uns genau so war: Ärzte haben entschieden, ohne Beratung, Aufklärung oder Gespräche..... Über Behandlungen, Verlegungen, Nicht-Behandlungen und Reihenfolgen von Theraphien, .... in Konferenzen oder einfach so... Damals stolperte ich immer nur hinterher.... und das ist kein schönes Gefühl und macht furchtbar hilflos ...


LG, die Welle

Dolledeern

Liebe Welle,
natürlich muss DER ARZT entscheiden, ob Cortison genommen werden soll oder nicht. Kann ich das etwa selbst entscheiden ? Nein !
Erst anhand eines MRT's kann festgestellt werden, ob ein Ödem vorliegt oder nicht. Ich habe nur wissen wollen, ob es evtl. bestimmte Anzeichen für das Vorhandensein eines Ödems gibt. Daraufhin hat Prof. Mursch geantwortet. Klar, wenn der Arzt sagt, mein Mann muss Cortison nehmen, dann kann mein Mann selbst entscheiden ob er das möchte oder nicht. Aber warum sollte er das ablehnen ? Wem sollte man sonst vertrauen ?
LG Dolledeern

Hopehelp

Liebe Dolledeern,

stimme dir & Prof.Mursch zu.

(immer wieder dankbar, für die zeitnahen Antworten/sein Wissen,welche er,trotz seiner verantwortungsvollen,respektvollen und zeitintensiven Tätigkeit,den Forummitgliedern in ehrenamtlicher Tätigkeit zur Verfügung
stellt.
Dies ist NICHT selbsverständlich ! )

Alles Gute.

Herzlichst

hopehelp

Dolledeern

Hallo hopehelp,
ja, ich finde es auch ganz toll, dass sich Prof. Mursch immer wieder meldet und auf bestimmte Fragen eine Antwort hat.
Wie geht es Deinem Papa ?
Bei uns hat sich noch nicht viel verändert. Ich hoffe, dass das Allgemeinbefinden meines Mannes sich bessert. Er hatte am letzten Freitag den 5. Tag Temodal.
Gruß Dolledeern

Weihnacht.

Ich bekomme als vorbeugende Maßnahme gegen Hirnödeme das Präparat Boswellia Serrata - Weihrauchpulver. Habe bisher auch noch keines gehabt.

Lg
W.

Dolledeern

Liebe Weihnacht,
ich werde demnächst mal den Neurochirurgen meines Mannes danach fragen. Er hatte bis jetzt auch noch kein Hirnödem.
Schönen Tag noch und alles Gute.
Dolledeern

Lilyfee

Hi dolledeern,

ich würde dir auch Weihrauch empfehlen. Aber dann eine Hohe Dosis. Und keine Angst, wegen seiner ganzen anderen Medikamente, es ist ein pflanzliches Mittel mit toller Wirkung - auch wenn es viele Ärzte nicht glauben bzw. glauben wollen.

LG lilyfee

Dolledeern

Liebe Lilyfee,
wie schon an Weihnacht geschrieben, werde ich demnächst unseren Arzt darauf ansprechen. Oder meinst Du, ich könnte mir das selbst aus der Apotheke holen, ohne vorher den Arzt zu fragen ?
Ich trau mich immer nicht Dinge zu tun, die ich vorher nicht abgesprochen habe.
Alles Liebe auch für Dich.
Dolledeern

Hopehelp

Liebe Dollodeern,

danke der lieben Nachfrage.

Bitte nicht ohne ärztlicher Abstimmung herumexperimentieren.
Jeder Krankheitsverlauf ist anders/jeder Betroffene individuell.


Deshalb zur schulmediz.Therapie,ergänzende Alternativen immer
ärztlich abstimmen;..wie zB:.Weihrauch
>>bei vorhandenen
(nur zu behandelnden )Ödemen<<.

Dieses Thema habe ich u.a.auch erst erneut mit dem Hirntumorhilfe eV. und dem behandelndem Chefarzt der Neurologie unserer UNI-Klinik (welcher ebenfalls zu alternativen Therapien zum Welthirntumortag referierte ;Weihrauch an sich selbst erprobte;als Priv.Doz.auf diesem Gebiet tätig ist und u.a.auch mit Prof.Mursch beruflich in Kontakt steht) besprochen und mich zusätzlich dazu mit Prof.Mursch abgestimmt.

Ergänzend ,ist die Einnahme von Weihrauch nicht sehr angenehm,
dies meinem.Papa derzeit nicht auch noch zugemutet werden soll
dies mein Papa(74) aus diesem Grund nicht wünscht
& dieser Wunsch( unabhängig von meiner Einstellung)
respektiert werden muss.

Bei Unsicherheit,kannst du dich auch an den Informationsdienst des Hirntumorhilfe eV.wenden.



Alles Gute.

Herzlichst

hopehelp

Lilyfee

Hi meine Liebe,
Ich denke du muss nicht mit dem Arzt reden, wenn es um Weihrauch geht. Wenn 100 Hirntumorpatienten sagen, es hilft und dann vielleicht ein Arzt, der mit Alternativmedizin nix am Hut hat, dann sagt, es hilft nichts, wem glaubst du? Vor allem es handelt sich, wie schon erwähnt um ein rein pflanzliches Mittel also ich würde mal sagen, ab in die Apotheke oder du bestellt im Internet :-))

LG

Dolledeern

Hallo hopehelp und Lilyfee,
so gehen die Meinungen doch auseinander. Ich denke, ich werde erst mal den Arzt danach fragen und dann kann ich immer noch zur Apotheke.
Soweit ich mitbekommen habe, hat der Neurochirurg sicher nix gegen alternative Medizin. Warum sollte er auch ? Ich glaube, er will doch auch nur das Beste für meinen Mann und alle seine Patienten.
Für Euch alles Liebe und Gute.
Dolledeern

Lilyfee

Hopehelp, sag einem Neurochirurg wie toll Weihrauch ist ... Die meisten Schulmediziner interessiert das ja gar nicht.
Also mit welchen Arzt soll man das besprechen?
Ein Patient sollte auch selbst handeln, denn die Götter in Weiß wissen auch nicht alles!!

Welle2013

Liebe Lilyfee,

ich denke auch, daß Ärzte BERATEN und AUFKLÄREN und EMPFEHLEN sollten. Und dabei habe ich dann vollstes Vertrauen, und kann deshalb meine Entscheidungen fällen, als Patient....

Aber wen soll man hier fragen?

Bei uns war es so, daß mein Mann Weihrauch bekommen hat, nach dem er auf der Palliativ-Station eines Krankenhauses "gelandet" war. Dort sollte er gar nicht hin, aber nachdem sich mein Mann nach eine Gespräch gegen die Bestrahlung entschieden hatte, musste schlicht weg das Bett auf der Station frei gemacht werden. Aber wie auch immer: Dort hatte ich das Gefühl, mit Ärzten von einem anderen Stern zu sprechen: Sie nahmen sich Zeit, sprachen und berieten und klärten auf über die nächsten möglichen Schritte...
Jedenfalls wurde dort auch auf das Weihrauch zurückgegriffen,

... nicht vom Hausarzt, nicht vom Neurologen, nicht vom Onkologen ....

sondern vom Stationarzt als Palliativ-Mediziner... Er bekam das Weihrauch bis zum Ende....

LG, die Welle

sharanam..

Hier ist das gut beschrieben, vielleicht hilft Dir das ja weiter:

www.biokrebs.de/images/stories/download/Therapie_Infos/Hirntumore.pdf

Lilyfee

Hallo Welle,

das tut mir leid, dass dir erst im Hospiz vom Weihrauch erzählt wurde. Ich verstehe einfach nicht warum von fast allen Ärzten so viel verschwiegen wird. Und dann sucht man zB bei Wikipedia Astrozytom und dort steht klar drinnen, Chemo helfen bei Astrozytomen eigentlich nicht und dennoch wird sie von Ärzten verschrieben - und weihrauch soll nicht helfen?

Ich mache zwar auch eine Chemo, aber auch aufgrund meiner Oligo Anteile.

Alles Liebe, lilyfee

Welle2013

Liebe Lilyfee,
dazu fällt mir spontan ein:

Schulmediziner
Kostenfrage
Standart-Theraphie

Doch das wichtigste ist, daß man das Leben und die Situation annimmt und bewußt erlebt und lebt, denn die Zeit von jedem ist endlich, ... Beieinanderbleiben, und REDEN, REDEN, REDEN....

In die Augen schauen und reden, und dann positiv jeden Tag angehen, weil während man Pläne macht, fällt das Schicksal hinter einem vor Lachen vom Stuhl. Hier und Jetzt, .... ganz positiv und optimistisch, aber auch traurig und dann wieder vollen Mutes. Das gibt Kraft, denn immer wieder geht die Sonne auf ....


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

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