Hallo liebe Forumsmitglieder,
hier in Kurzform meine Krankengeschichte:
Im August 2019 Diagnose Glioblastom , links Frontal, IDH 1-Wildtyp, MGMT unmethyliert, behandelt nach Stupp. Alle 3 Monate Kontrolle mit cMRT.
Am 9.6.2020 erneutes Wachstum in der Resektionshöhle.
15.6. OP mit 5-ALA und Einsetzen von 6St. Gliadel-Wafern (Wirkstoff BCNU). 24Std Kontroll-MRT „nur“ am unteren Resektionshöhlenrand noch ein kleines Leuchten.
Am 6.7. einen heftigen epileptischen Anfall (bewusstlos mit Einnässen, Zungenbiss und Atemstillstand). Vorher nur fokale Anfälle.
9.7. Beginn zweite Strahlentherapie, 10 Termine á 3,4 gy. Nach 5 Terminen ging’s mir aufgrund eines Hirnödems so schlecht, dass ich von der Strahlentherapeutin in das KH geschickt wurde. Konnte kaum noch sprechen und die rechte Seite bewegen.
Von der Strahlentherapie und dem Krankenhaus hochdosiert Cortison bekommen. Hab die Zähne zusammen gebissen und die Strahlentherapie durchgezogen.
Ab morgen geht die PC -Chemo, die ja Zweitlinien Standard für Glioblastome ist, los.
Nun hab ich mit Interesse von der Valganciclovir- Studie (Start 2019, geplante Veröffentlich Ergebnisse 2024) gehört und gelesen. Nun meine Frage(n):
Gibt es Erfahrungen, gibt es Kliniken in Deutschland die Erfahrungen in der Anwendung von Valganciclovir, am besten in Kombi mit der PC -Chemotherapie haben?
Zusammen oder aufgrund der Knochenmarkdepressionswirkung sowohl von CCNU als auch von Valganciclovir besser in Folge? Mit welchem Abstand?
Bis 2024 und dann auch noch abwarten bis die KK die Kosten übernehmen will ich zwar noch durchhalten, aber .......
Valganciclovir ist wohl der erfolgversprechenste Ansatz seit langem.
