Thema: Frage zu PC-Chemo und Valganciclovir bei Glioblastom-Rezidiv
Frage zu PC-Chemo und Valganciclovir bei Glioblastom-Rezidiv
gopa
11.08.2020 16:16:09
Hallo liebe Forumsmitglieder,
hier in Kurzform meine Krankengeschichte:
Im August 2019 Diagnose Glioblastom , links Frontal, IDH 1-Wildtyp, MGMT unmethyliert, behandelt nach Stupp. Alle 3 Monate Kontrolle mit cMRT.
Am 9.6.2020 erneutes Wachstum in der Resektionshöhle.
15.6. OP mit 5-ALA und Einsetzen von 6St. Gliadel-Wafern (Wirkstoff BCNU). 24Std Kontroll-MRT „nur“ am unteren Resektionshöhlenrand noch ein kleines Leuchten.
Am 6.7. einen heftigen epileptischen Anfall (bewusstlos mit Einnässen, Zungenbiss und Atemstillstand). Vorher nur fokale Anfälle.
9.7. Beginn zweite Strahlentherapie, 10 Termine á 3,4 gy. Nach 5 Terminen ging’s mir aufgrund eines Hirnödems so schlecht, dass ich von der Strahlentherapeutin in das KH geschickt wurde. Konnte kaum noch sprechen und die rechte Seite bewegen.
Von der Strahlentherapie und dem Krankenhaus hochdosiert Cortison bekommen. Hab die Zähne zusammen gebissen und die Strahlentherapie durchgezogen.
Ab morgen geht die PC -Chemo, die ja Zweitlinien Standard für Glioblastome ist, los.
Nun hab ich mit Interesse von der Valganciclovir- Studie (Start 2019, geplante Veröffentlich Ergebnisse 2024) gehört und gelesen. Nun meine Frage(n):
Gibt es Erfahrungen, gibt es Kliniken in Deutschland die Erfahrungen in der Anwendung von Valganciclovir, am besten in Kombi mit der PC -Chemotherapie haben?
Zusammen oder aufgrund der Knochenmarkdepressionswirkung sowohl von CCNU als auch von Valganciclovir besser in Folge? Mit welchem Abstand?
Bis 2024 und dann auch noch abwarten bis die KK die Kosten übernehmen will ich zwar noch durchhalten, aber .......
Valganciclovir ist wohl der erfolgversprechenste Ansatz seit langem.
hier in Kurzform meine Krankengeschichte:
Im August 2019 Diagnose Glioblastom , links Frontal, IDH 1-Wildtyp, MGMT unmethyliert, behandelt nach Stupp. Alle 3 Monate Kontrolle mit cMRT.
Am 9.6.2020 erneutes Wachstum in der Resektionshöhle.
15.6. OP mit 5-ALA und Einsetzen von 6St. Gliadel-Wafern (Wirkstoff BCNU). 24Std Kontroll-MRT „nur“ am unteren Resektionshöhlenrand noch ein kleines Leuchten.
Am 6.7. einen heftigen epileptischen Anfall (bewusstlos mit Einnässen, Zungenbiss und Atemstillstand). Vorher nur fokale Anfälle.
9.7. Beginn zweite Strahlentherapie, 10 Termine á 3,4 gy. Nach 5 Terminen ging’s mir aufgrund eines Hirnödems so schlecht, dass ich von der Strahlentherapeutin in das KH geschickt wurde. Konnte kaum noch sprechen und die rechte Seite bewegen.
Von der Strahlentherapie und dem Krankenhaus hochdosiert Cortison bekommen. Hab die Zähne zusammen gebissen und die Strahlentherapie durchgezogen.
Ab morgen geht die PC -Chemo, die ja Zweitlinien Standard für Glioblastome ist, los.
Nun hab ich mit Interesse von der Valganciclovir- Studie (Start 2019, geplante Veröffentlich Ergebnisse 2024) gehört und gelesen. Nun meine Frage(n):
Gibt es Erfahrungen, gibt es Kliniken in Deutschland die Erfahrungen in der Anwendung von Valganciclovir, am besten in Kombi mit der PC -Chemotherapie haben?
Zusammen oder aufgrund der Knochenmarkdepressionswirkung sowohl von CCNU als auch von Valganciclovir besser in Folge? Mit welchem Abstand?
Bis 2024 und dann auch noch abwarten bis die KK die Kosten übernehmen will ich zwar noch durchhalten, aber .......
Valganciclovir ist wohl der erfolgversprechenste Ansatz seit langem.
gopa
Mego13
11.08.2020 16:54:45
Lieber Gopa,
es tut mir leid zu lesen, was Du schon alles erleben musstest. Ich selber habe zweimal einen Grand Mal mit einem Atemstillstand und einmal mit einer starken Verkrampfung der Atemuskulatur erleben müssen.
Zu Deiner Frage: Ich selber werde im Hirntumorzentrum in Bochum behandelt. Der dortige Leiter der Neurologie ist auch einer der Autoren des Werkes Neuronokologische Therapie. Er hat bspw. führend an Noa-Studien mitgearbeitet und sehr früh die PC-Chemo eingesetzt. Vielleicht könnte man Dir dort auch bezüglich Deiner Fragen helfen. Falls Du das weniger verklausuliert haben möchtest, schreib mir.
LG
Mego
es tut mir leid zu lesen, was Du schon alles erleben musstest. Ich selber habe zweimal einen Grand Mal mit einem Atemstillstand und einmal mit einer starken Verkrampfung der Atemuskulatur erleben müssen.
Zu Deiner Frage: Ich selber werde im Hirntumorzentrum in Bochum behandelt. Der dortige Leiter der Neurologie ist auch einer der Autoren des Werkes Neuronokologische Therapie. Er hat bspw. führend an Noa-Studien mitgearbeitet und sehr früh die PC-Chemo eingesetzt. Vielleicht könnte man Dir dort auch bezüglich Deiner Fragen helfen. Falls Du das weniger verklausuliert haben möchtest, schreib mir.
LG
Mego
Mego13
Blubbblubb
11.08.2020 18:05:06
Ich wäre dankbar, wenn du die Infos hier mit uns teilen würdest, klingt interessant.
Blubbblubb
Mego13
11.08.2020 18:14:49
Das Problem ist, dass man hier keine Namen nennen darf. Behandelt wurde ich im Knappschaftskrankenhaus. Alles weitere habt ihr mit ein paar Klicks. :-)
Mego13