Frage zur Diagnose

Hallo,

ich habe mich seit gestern in diesem Forum angemeldet, da meine Mutter seit Mittwoch ganz unverhofft in der Klinik liegt.
Es wurde am Mittwoch abend noch eine Drainage zur Ableitung des Hirnwassers gelegt.

Am Donnerstag wurde sie operiert. Wir haben dann eine sehr schokierende Nachricht bekommen, das der Tumor bösartig ist und auch schon weiter gewachsen ist. Der genaue Befund dauert nun noch eine Woche, aber der Begriff mit der Vermutung Gliobastrom ist gefallen.

Heute habe ich das folgende aus der Krankenakte herausfotogafiert:
Transventrikuläre Tumorresektion von re. frontal, 5-ALA positiv, Darstellung linker SV u. EVD li.,Fomen monrol li. freigelegt, re. eröffnet(blutreicher invasiver Tumor)

Kann mir jemand diese Diagnose übersetzten. Die Wartezeit ist sehr sehr schwierig für uns alle. Zumal meine Mutter heute am zweiten Tag noch der OP schon gut ansprechbar ist und auch nicht mehr so verwirrt wie am Tag OP.

Danke

Hallo Sverige,

Erst einmal trotz des traurigen Anlasses ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es ist gut, dass Du so schnell hierher gefunden hast und ich hoffe, dass Du bald fachlich fundierte Antworten erhältst.

Als Laie würde ich bei Deinem Text vermuten, dass es sich um einen Teil des Op Berichtes handelt. Es könnte das Vorgehen bei der Operation beschreiben, eine Diagnose ist es nicht. Dafür müsst Ihr die Ergebnisse der Pathologie abwarten, die das entnommene Gewebe untersuchen und Inder Regel mit einem Tumor-Referen-Zentrum abgleicht.

Ihr verliert dadurch in der Behandlung aber keine Zeit, denn eine Behandlung wird ohnehin erst beginnen, wenn die Wunde verheilt ist.

Mein Rat für Dich, sprich mit den Ärzten, dass Ihr (mit Einverständnis der Patientin) eine Spiegelakte mit allen Arztbriefen, Befunden etc. Anlegen wollt.
Eventuell wollt Ihr später eine Zweitmeinung einholen, dafür ist das wirklich sehr nützlich.
Wenn es ihr besser geht, dann nutzt die Zeit für die Dinge, die jeder von uns haben sollte, die die meisten aber nie angehen...
Patientenverfügung, Betreuungsvollmacht,

Für viele ist es schwer über diese Dinge zu sprechen oder auch nur nachzudenken, aber es wird für Deine Mutter und für Euch ist es ein wichtiger Baustein für eine gesicherte Zukunft.

Daneben kannst Du klären, welche psychoonkologische Unterstützung für Deine Mutter aber auch für andere Familienangehörige und Dich selbst hilfreich sein könnte.

Alles Gute für Euch,
Dirlis
(Ehemann seit 12'12 mit Gliobkastom)

Liebe Sverige,

das ist noch nicht die Diagnose. Es ist, wie Dirlis schon sagt, eine Teilbeschreibung der OP.
Sollte der Tumor ein Glioblastom sein, wird man euch eine Weiterbehandlung mit Chemo und Bestrahlung vorschlagen und das Weitere wird sich dann an dem Krankheitsverlauf zeigen. Das momentan Wichtige ist, dass eure Mutter die OP gut überstanden hat.
Versuch doch, eine Kopie des OP-Berichts zu bekommen und auch aller Befunde, die noch folgen (Histologie und postoperatives MRT). Das ist weniger mühsam und Patientenrecht.
Ja, die Wartezeit ist eine Strapaze.

LG, Alma.

Guten Morgen,

vielen Dank für die Antworten. Ich bin froh hier auf Menschen zu treffen, die die Hilflosigkeit gut verstehen und nachvollziehen können.
Der Arzt hat nach der OP mehr oder minder herumgedruckst. Er sprach von einem Hirneigenen Tumor und nachdem ich nachgefragt hatte, hat er gesagt das das bösartig bedeutet. Er sprach von der Möglichkeit des Giboblastoms und hat immer wieder gesagt, dass wir den genauen Befund abwarten sollen. Ein postoperatives MRT wurde nicht gemacht, da während der OP schon Aufnahmen gemacht wurden, und meine Mutter am Tag nach der OP noch zu unruhig war und sie ihr eine weitere Narkose ersparen wollten. Er hat es so ausgedrückt, das sie ja wissen was sie entfernt haben und was dort noch ist.

Diese Zeit ist wirklich sehr schwer, und gerade für meinen Vater der sowieso depressiv veranlagt ist die Hölle.

LG
Sverige

Liebe Sverige ,
alle Betroffenen und Angehörigen können deine schwere Situation/Sorgen nachempfinden.Es ist unbeschreiblich traurig und man fühlt sich so hilflos.
Ich selbst befindee mich in dieser Situation seit dem 22.02.2014,
als wir unseren Papa(73)plötzlich,unerwartet durch einen erstmaligen Anfall per Notarzt in das UNI-Klinikum aufnehmen lassen mussten.
Die ersten Untersuchungen(CT/EKG/Lumbalfunktion u.a.)liessen eine 1.Diagnose noch offen.Das 1.MRT erfolgte erst am 28.2.14,bis zu diesem Zeitpunkt war der Zustand dramatisch.Nach dem MRT erhielt mein Papa (neben Medikamenten gegen epil.Anfälle)Infussionen und sein Zustand war sofort besser.Den 1.Verdacht auf GBM nach der MRT-Auswertung wurde uns nicht mitgeteilt,es folgte unzählige weitere Untersuchungen(CT/Lzmbalfunkrionen/stereotaktische Probeentnahme) & erst am 21.3.14 wurde(nach der Hirntumorkonferenz) im Arzrgespräch offiziell die erschütternde unheilbare,inoperabele Diagnose bösartigster Hirntumore GBM WHO Grad IV mitgeteilt.
Täglich war ich in der Klinik,an Gesprächen teilgenommen,unzählige Recherchen,Kontakte zum Hirntumorhilfe e.V./DKFZ,anderen UNI-Kliniken;Zweitmmeinung ;Recherchen zu schonenden Behandlungsnethoden
(Cyber Knife);klinische Studien uvm.>man klammert Strohhalm ,will nichts unversucht lassen und muss keinen,die Diagnose zu akzeptieren!
Dies kostet Kraft;aber es ist wichtig,tgl.fUr ihn da zu sein,so viel Zeit wie möglich miteinander zu verbringen.
Seit dem 8.4.-22.5.erhielt mein Papa (auf seinen Wunsch ambulant)30lokale Kopfphotonenbestrahlungen mit dem Linearbeschleuniger,mit gleichzeitiger Chemotherapie(Temodal)/Antibiotika/Medikamenten gegen Anfälle und Übelkeit.Es war seine Entscheidung,welchem ich akzeptiere und ihn tgl.unterstütze
Er kämpft,hat soooo einen Willen.Er ist zH.in seinen gewohntem
Umfeld,schwach und es zerbricht einem das Herz,ihn so leiden sehen zu müssen.
Ab 21.6.wird die Chemotherapie fortgesetzt(Temodal 5Tage/1x täglich und 28Tage Pause;dies 6x).
Eine wichtige onkologische/psychologische Beratung möchte er nicht in Anspruch nehmen.Eine wichtige Ernährungsberatung ist abgedeckt.
Am 14.6.14 Funden zum Welthirntumortag in vielen Städten Veranstaltungen statt,an welcher ich in unserer Stadt ebenfalls teilnahme(Informationen zu konventionellen Behandlungsmethoden/zB.Weihrauch )
Wichtig ist mir auch die Arbeit des Hirntumorhilfe e.V.,der Austausch um Forum:unverzichtbar!Aus diesem Grund,gäbe ich meine ehrenamtliche.
Mitarbeit angeboten .
Ich wünsche dir,sowie allen Betroffenen/Angehörigen alles Gute,viel Kraft,Zuversicht,Gesundheit,liebevolle Unterstützung.

Hoffnungsvoll,
herzlichste Grüße