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Caro2018

Hallo,

ich habe mich heute neu angemeldet, da ich wohl wirklich eure Erfahrungsberichte benötige.
Kurz zu mir: weiblich, 41 Jahre, Diagnose in 04-2018, Oligo. III Wach OP in 08.2018, 30x Bestrahlung 09/2018 - 10/2018 und nun seit Montag Chemo.
Ich würde mich über eure Erfahrungen mit der PC Chemo (Procarbarzin und CCNU).
1. Die Bestrahlung hat mir schon echt zugesetzt und ich habe 3 große Löcher (Haarausfall) auf dem Kopf, aber bis jetzt wächst nichts nach. Wann sind bei euch die Haare nachgewachsen?

2. PC: ich habe jetzt Montag 5x blaue CCNU Tabletten genommen und ich werde jede Nacht 1x mit schlimmen Bauchweh wach.Ich bin total gerädert und fühle mich, als ob ich eine Erkältung bekomme. (Schlapp und dusselig) Mir ist den ganzen Tag übel (wenn Essen nur rieche) und zum Nachmittag esse ich widerwillig etwas. Brechen musste ich och nicjt.
Wann hört das "Übelsein" auf? ich erkenne mich gar nicht mehr wieder.

3. P: ich habe jetzt schon Angst ab Montag 14 Tage das "P" zu nehmen, da mir einfach ein Zettel mit Tyraminarmer Ernährung in die Hand gedrückt worden ist und ich gar nicht mehr richtig weiß, was ich essen darf. Habe im Internet nichts richtig Gutes gefunden. Was habt ihr gegessen oder noch eingenommen gegen Übelkeit, Verstopfung o.ä.

Herzliche Grüße

JoMe

Hallo Caro2018,

ich befinde mich zwar noch einen Schritt vor dir, wollte dir aber dennoch schreiben, auch wenn ich dir heute nicht direkt helfen kann.

Ich habe ebenfalls ein Oligodendrogliom III und bin Anfang September operiert worden. Heute habe ich die 4. Woche der Bestrahlung hinter mir und mir geht es bis auf Müdigkeit und Schlappheit gut. Der Haarausfall hat mich leider auch nicht verschont und das macht einem gerade als Frau natürlich zu schaffen...aber zum Glück ist Mützenwetter :)

Ich fange Anfang des Jahres dann ebenfalls mit PC an. Über das V diskutiere ich noch mit meinem Onkologen.

Du solltest auf jeden Fall mit deinem Onkologen sprechen und sagen, dass es dir nicht gut geht und du ggf. etwas gegen die Übelkeit brauchst.

Nimmst du Weihrauch?

PS: Im Forum gibt es ein Strahlentagebuch von Fabi. Bei ihm sind die Haare wohl nach 2 Monaten wieder gewachsen.

Liebe Grüße

Caro2018

Hallo JoMe,

die Info mit den Haaren macht mir Mut. Ja, und das mit dem Mützenwetter stimmt auch :-)
Ich habe Medis gegen die Übelkeit, aber irgendwie scheue ich mich derzeit soviele bzw. "harte" Medis einzunehmen, da die Magenschmerzen schlimm sind.
Ich habe mir heute Ingwertee und Ingwerbonbons gekauft und hoffe dass die Sachen helfen.
Nach der OP ging es mir recht gut und bis zur 5. Strahlenwoche auch, aber jetzt habe ich das Gefühl, dass mir das alles zu viel ist.
Weihrauch nehme ich nicht!
Warum wird bei dir das V bei der Chemo diskutiert? Ich habe nachgelesen, dass das wohl so schlimme Nebenwirkungen hat?!

lakonias

Hi Caro, habe dir eine PN geschickt :-)

nicky18

Hallo Caro,
ich nehme zwar Temodal bei AOIII, habe aber auch Bauchschmerzen gehabt. Jetzt im zweiten Zyklus habe ich dagegen Pantoprazol bekommen und obwohl die Dosierung diesmal höher war, hatte ich nicht die Spur von Bauchweh. Hat man Dir nichts gegen die Übelkeit verschrieben?
LG Nicky

Caro2018

Hallo nicky,

doch für CCNU die Granisetron und für das "P" Motilium Tropfen.
Aber leider hat mir keiner zu Pantoprazol geraten. Ich glaube nämich, dass mein Magen durch die OP (Inkl. Narkose und Medis) echt am Limit ist.
Heute ging erstmals seit Montag (5x blaue CCNU) etwas besser, aber richtig super fühle ich mich auch nicht.

JoMe

Hallo Caro,
Ich war zusätzlich zu einer 2. Meinung und dort wurde zu PCV geraten. Aber mein jetziger Onkologe (Charité) meinte, dass es zwar dazu die meisten Studien gibt, jedoch das Protokoll dort das Vincristin weg lässt. Es macht ja auch einfach die meisten unerwünschten Wechselwirkungen und ist teils umstritten.

Hol dir auf jeden Fall einen Magenschutz. Verstehe auch nicht so ganz, warum dir dein Arzt keinen verschrieben hat.

Ich hoffe es geht dir bald besser :)

Lg

mannimagret

Hallo Caro
Habe auch den oligodendrogliom Grad 2. Bekam 2017/2018 30 mal Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie mit Temozolomid (Temodal ). Die Haare sind bei mir auf der Bestrahlten Stelle auch ausgefallen. Die sind später (ca.6 Monate) wieder gekommen , bloß ein wenig lockig. Aber besser als nichts. Hatte erst auch gedacht das dort nichts mehr nachwächst, aber irgendwann kamen sie dann doch. Jetzt steht mal wieder das nächste MRT am Montag den 03.12 an. Ich hoffe mal das es gut geht.
Gruß Manni

Siegfried01

Hallo Caro
ich habe bei Oli 3 - Rezidiv - die Bestrahlung seit 6 Wochen hinter mir, Haare kommen so langsam wieder, habe vor einer Woche mit CCNU, auch 5 Tabletten, angefangen, gegen Übelkeit Odensatron, heute geht es mit Procarbazin los, hatte keine Probleme mit Übelkeit, jedoch Appetitlosigkeit, manchmal etwas flau im Magen. Was die Ernährung angeht, hatte ich den Eindruck aus 2006 - damals Erstbehandlung wegen Oli 2 mit OP und Chemo, dass eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst und roten Säften den Körper unterstützt, ist vielleicht auch eine Glaubensfrage. Hatte damals keine Probleme während der Chemo. Seit der Bestrahlung rechtsseitig, Tumor im Bereich des Sehzentrums, habe ich kurzzeitige Ausfälle in Form von Sehstörungen - Doppelbilder, verschwommenes Sehen, leichter Schwindel -

Caro2018

@mannimagret

Hallo,

die Information mit den 6 Monaten macht mir Hoffnung, da mir mir die Schläfenbereiche und de Hinterkopf recht kahl sind.

Gruß Caro

Caro2018

@ Siegfried01

Hallo,

haben die Ärzte dich denn auch auf Tyraminarme Ernährung gesetzt. Die ist ja recht dürftig, zumindest für meine bisherigen Essgewohnheiten. Dann hab ich eh weniger Appetit als vorher und muss mich jetzt noch mehr einschränken.
Ich wünsche die viel Kraft, dass du das gut verpackst.

Gruß Caro

mannimagret

Hey Caro
Das wird schon werden. Wichtig ist eigentlich das die Bestrahlung und die Chemotherapie erfolgreich war. Ich bin morgen wieder mit dem MRT dran. Kann man mir auch panmerken,alles was ich mache ist total unorganisiert .
Gruß Manni

mannimagret

Wie schon erwähnt.
Die Haare sind bei mir teilweise lockig und viel dunkeler wiedergekommen. Mir ist es wichtiger das morgen das MRT gut ausfällt. Gruß Manni

Smarty66

@mannimagret

Meine Daumen werden gedrückt für ein gutes MRT ☺☺!


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Siegfried01

Hallo Caro
von den Ärzten wurde bezüglich Ernährung überhaupt nichts vorgegeben, außer auf Alkohol zu verzichten, wenig Kaffee. Ich hatte mich damals selbst im Internet informiert, von Tyramin hatte ich bisher noch nie was gehört.

mannimagret

Hallo zusammen
War 2015 in Bad Driburg zur Reha.
Bin 2017 erneut operiert worden. Danach Bestrahlung und Chemotherapie. Beides abgeschlossen. Würde jetzt 2019 eine Kur beantragen. Komme aus der nähe von Münster (NRW). Kann mir eventuell jemand eine gute kurklinik empfehlen? Wäre Euch dankbar.
Gruß Manni

Caro2018

@ mannimagret

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für dein MRT morgen!!!!!

mannimagret

Dankeschön
Melde mich wenn ich es hinter mir habe.
Ist schon ein spannendes leben.

mannimagret

Hallo zusammen
Mein MRT ist heute ganz gut ausgefallen. Danke für das Daumen drücken. Wenn jetzt zwischendurch nichts auftritt, bin ich dem nächsten MRT im Februar 2019 wieder dran. Bin jetzt auch geschafft, die letzten Nächte war ja nicht viel mit schlafen. Wünsche Euch erstmal noch einen schönen Abend.
LG Manni

JoMe

@Manni
Das freut mich, dann steht ja besinnlichen Weihnachten nichts mehr im Wege :)

Caro2018

@Manni

Mich freut es auch besonders für dich!

Ich habe jetzt Montag mir der Chemo "P" begonnen (mein erster Zyklus) und von Montag auf Dienstag bin ich nachts um 3 h mit einer schlimmen Übelkeit wachgeworden. Ich habe dann Ingwertee getrunken (hatte ich mir vorgekocht) und dann konnte ich weiterschlafen.
Die Nacht von Dienstag auf Mittwoch war super, denn ich habe ohne Übelkeit durchgeschlafen.
Also ich bin immer noch mit meiner Tyraminarmen Ernährung verunsichtert, da das echt eine große Einschränkung ist und ich bei euch so was gar nicht groß gelesen habe. Der Dr. hat mir ganz viele Seiten ausgedruckt, mit dem was man darf und was nicht.

Gruß Caro

ricola

@caro
Ich hatte auch 4 Zyklen PC (auch ohne V) und bekam auch Hinweise zu Tyraminarmer Ernährung. Allerdings schlugen bei dir die Medikamente so auf den Magen (trotz Magenschutz) das es mir permanent schlecht ging. Irgendwann habe ich die Tyraminsache mehr oder weniger ignoriert und nur noch das gegessen auf was ich Appetit hatte (und trotzdem 15 kg abgenommen). Ich war halt froh überhaupt etwas hinter zu bekommen.
Am schlimmsten war es mit CCNU. Etwas besser wurde es bei Procarbazin

mannimagret

Hallo Caro
Ich habe alle 6 Zyklen mit Temodal gemacht. Bei dem 1 Zyklus hatte ich eine Dosis von 350 mg, danach wurde die Dosis auf 450 mg erhöht . Musste 30 Minuten vor der Chemotherapie jeweils 1 Tablette Ondansetron einnehmen und Montags,Mittwoch und Freitags eine Tablette Cotrim forte 960 mg einnehmen . Dann musste ich einmal Wöchentlich zum Hausarzt zur Blutkontrolle und alle 8 Wochen ins MRT. Ich konnte die Chemotherapie einigermaßen vertragen. Die 5 Tage wo ich das Temodal einnehmen musste war ich Krankgeschrieben gewesen. Wünsche Dir Caro viel Kraft während Deiner Chemotherapie. Drücke Dir fest die Daumen das Du es auch schaffst. Wäre schön wenn Du dich bei Gelegenheit mal wieder meldest. Reden tut gut.
LG. Manni

Siegfried01

Hallo zusammen
Ich habe jetzt den 1. von 4 geplanten Zyklen Chemo PC zuhause in Tablettenform beendet. Hab's gut vertragen, etwas abgenommen, jetzt 4 Wochen Pause.

Ich wünsche allen ein frohe und besinnliches Weihnachtsfest und viel Kraft auf dem weiteren Weg

JoMe

Hey ihr Lieben,

sagt mal, geht ihr während der Chemo (PC) arbeiten?

Meine beginnt Mitte Januar und meine Chefin sitzt mir etwas im Nacken.
Die Bestrahlung habe morgen hinter mir :)

Beste Grüße

mannimagret

Hey JoMe
Ich war die 5 Tage bei der Einnahme von Temodal immer Krankgeschrieben und an den Temodalfreien Tagen war ich Arbeiten. Das hat auch aus meiner sicht Sinn gemacht. Musste nebenbei einmal Wöchentlich zum Hausarzt zur Blutkontrolle,wo ich auch krankgeschrieben war. Du bist doch warscheinlich sowieso schon im Krankengeld. Die Gesundheit geht vor,das sollte dein Chef auch so sehen. Du hast dir den Tumor ja nicht ausgesucht. Bei mir steht der Chef voll dahinter. Wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg
LG Manni

ricola

@JoMe
Ich war während der kompletten Behandlungsdauer krank geschrieben. Das heißt Biopsie (02/17), Bestrahlung (03-04/17) und 4 Zyklen PC (05-12/17), anschließend Reha (bis 03/2018 und 3 Monate (04-06/2018) Wiedereingliederung.
Ich habe stundenweise auf Arbeit bisschen ausgeholfen, je nachdem wie ich mich fühlte.
Ich glaube, dass einem das auch keiner verwehren kann, wenn es einem bescheiden geht.
Rico

heike1509

Ich habe im November 2010 die Diagnose Oligoastrozytom III bekommen. Ich hatte dann 4 Zyklen PC Chemotherapie. Ich hatte fast keine Nebenwirkungen. Habe auch das Granisetron genommen. Mein Blut war zwar in der Zeit nicht gut, aber mir war weder übel noch sonst irgendwas. Bin allerdings bei einer Heilpraktikerin, die mir in dieser Zeit sehr geholfen hat. Sie hat mich während der Chemotherapie unterstützt. Nach 7 Jahren habe ich Anfang des Jahres wieder ein Rezidiv. Habe bis vor kurzem nochmal eine Chemotherapie gemacht und die hat sehr gut angeschlagen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Versuche soweit wie es geht positiv zu denken, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

JoMe

Danke für eure Berichte!

Mhh... es hört sich leider eher so an, als ob Arbeiten während der Chemo nicht wirklich möglich ist.

Freitag habe ich nochmal ein Gespräch mit meinem Onkologen und werde mal schauen, wie er das sieht.

LG

Caro2018

Hallo JoMe,

ich habe die Bestrahlung in 10-2018 abgeschlossen und letzten Sonntag meinen 1. Zyklus Chemo. Also ich könnte auf keinen Fall arbeiten, ich habe das mit der Übelkeit zwar im Griff, aber ich vergesse immer alle Dinge die ich vorhabe. Ich stehe im Bad und frag mich, was ich hier jetzt wollte. Ich habe anfangs gedacht, dass man ja "nur" ein Paar Tabletten schluckt, aber ich bin total platt und unkonzentriert. Ich kann derzeit auch kein Auto fahren, da ich dem Verkehr nicht so folgen kann.
Als weitere Nebenwirkung habe ich Schmerzen in den Füßen und Unterbeinen. Es fühlt sich an, als ob ich in Brennessel gefallen bin. Bin auch der währen der Chemo ständig in der Nacht von den Missempfindungen aufgewacht..
Gruß
Caro

Denke bitte nur an deine Gesundheit, denn die ist unbezahlbar!!!!!

Caro2018

Haarausfall nach Bestrahlung

Ich habe meine Bestrahlung ja Ende 10-2018 abgeschlossen, also heute vor 2 Monaten und ich kann heute mit Freude berichten, dass an beiden Schläfenseite meine Haare nachwachsen. Juhu!!
Das Loch am Hinterkopf ist leider noch nicht bereit und noch kahl.

Ich hatte nach der Bestrahlung einen Hefepilz im Gesicht mit roten, schuppigen Flecken und die sind nun auch fast ausgeheilt.

Caro2018

Ich sollte am 21.01.2019 mit dem 2. Zyklus Chemo beginnen, aber nun hat mir der Neuroonkologe aus dem UK E per E-Mail geschrieben, dass meine Neutrophilen Granulozyten zu niedrig seien und ich nun nicht starten darf.
Die Blutentnahme erfolgt immer beim Hausarzt und der faxt das Ergebnis am Folgetag zum UK E. Derzeit läuft der Austausch zwischen den Ärzten nicht so gut und das stresst mich total.

Wo lasst ihr wöchentlich Blut abnehmen währen der Chemo? (bzw. in der Vergangenheit)

Herzlicher Gruß
Caro

nicky18

Hallo Caro,

ich habe mir inzwischen eine niedergelassene Onkologin gesucht, weil sie die Blutwerte immer sofort hat und auch gleich interpretiert. Sie hat mir auch stärkere Mittel gegen Übelkeit verschrieben.

Kommunikation funktioniert aber nur über mich, ich muss die Werte an die Klinik faxen.

Meine Thrombodzyten waren beim zweiten Zyklus Temodal eine Woche nach dem zu erwartenden Nadir unter 50.000 gefallen bei gleichzeitiger Lymphopenie und ich habe mich körperlich wirklich schlecht gefühlt. Als das beim dritten Zyklus nochmal passierte, sollte ich die Chemo abbrechen oder die Dosis reduzieren. Ich habe mich für letzteres entschieden. Jetzt bin ich am 3. Tag der 4. Chemo und ich habe bisher deutlich weniger Nebenwirkungen.

Was machen Deine Haare inzwischen, sind sie am Hinterkopf nachgewachsen? Meine sind bis auf eine handgroße Fläche nach fast 5 Monaten wieder da, an dieser Fläche wächst jetzt ein dünner Flaum. Ich hoffe das wird noch.

LG
Nicky

Caro2018

Hi Nicky,
ja, das man selbst den Datentransfer zwischen den Ärzten durchführen muss kenne ich auch zu genüge! Ich empfinde das auch als mega anstrengend derzeit und tut mir gar nicht gut! Evtl. Sollte ich auch einen Arztwechsel in Betracht ziehen.

Meine Haare an den Schläfen wachsen jetzt zügig. Links schon ca. 2cm und rechts 1cm. Am Hinterkopf ist ein ganz weicher Flaum, welcher da so ganz langsam Form annimmt.

Ich wünsche dir, dass du die Chemo komplett durchziehen kannst!

Siegfried01

Hallo Caro
ich fange heute mit dem 2. Zyklus an. Die Blutkontrolle erfolgt bei meinem Hausarzt, der faxt das Ergebnis, bei mir sind die Leukozyten etwas abgefallen.

NoFear

Hallo Caro,
bin ebenfalls im 4 Zyklus PC.

vor dem CCNU am vorabend der einnnahme nehme ich Granisetron, morgens vor der einnahme und dann noch einmal am Abdend. Also in der Kombination merke ich von dem CCNU überhaupt nichts. Bei dem Procarbazin ist die Sache etwas heikler, zumindest die oder der erste einnahme tag.Der erste Zyklus ging so, etwas flau im magen. Beim zweiten Zyklus habe ich von der Couch bis zum klo gebrochen :D am ersten Tag. Procarbarzin haut ordentlich rein, deshalb habe ich morgens um 5 Uhr mein Keppra genommen um 6 Uhr dann das Procrabarzin. Trink sehr viel du wirst aufs klo müssen, oben oder unten wird es raus kommen wollen - daran mußt du denken, das zeug kann man nicht normal verdauen. Daher solltest du über den Tag viel essen damit du morgens ordentlich ausscheiden kannst, das war bei mir sehr wichtig, da es dir danach immer besser gehen wird, ähnlich wie bei einem Kater. Nach ein paar Tagen hat sich dein Magen daran gewöhnt. Schlapp und Müde war ich zwar auch, aber bin trotzdem 4-5 mal die Woche zur Mukkibude morgens gegangen.Beim 3 Zyklus zum beginn wollte ich das brechen natürlich vermeiden, daher hatte vor der ersten procarbazin einnahme 1 Tablette Granisetron genommen,30 Minuten vorher, absolut super vertragen. Habe das aber nur den ersten Tag so gemacht, den zweiten wieder ohne, Granisetron kann zu verstopfungen führen daher viel trinken,die verstopfung willst du nicht. Im Februr beginne ich mit meinem vierten und letzten Zyklus wo ich dann wie bei Zyklus 3 verfahren werde, so kann man da aufjedenfall ganz gut ertragen :)
Das Procrabazin habe ich deshalb immer so früh morgens genommen, weil das schlecht fühl gefühl verflaut wie ein kater wirkt, nimmst du die tabletten erst mittags schlägst du dich den ganzen tag damit rum wenn du pech hast, außerdem mußte ich die dinger immer auf nüchternen magen nehmen, Fang lieber immer morgens früh an wenn du darfst.
Haarausfall oder sowas hatte ich nicht, nur fiel mir nach dm ersten Zyklus ein extrem empfindliches Gefühle meiner Zähne beim putzen auf.

Zum Haarausfall, letzte Bestrahlung war meine ich irgendwann im Sptember 2018, jetzt wachsen die Haare an der entsprechenden Stelle wieder, liegt aber auch an der Stärke und dauer der Bestrahlung.

Caro2018

@noFear

Jetzt geht es mir so wie dir. Ich habe gestern abend mit Magenschutz, Motilium Tropfen und Procarbazin den 2. Zyklus eingeläutet.
Ich wurde um 3h in der Nacht wach und musste mich volles Programm übergeben. Ich hoffe, dass es heute besser wird.
Ich nehme es lieber zum Abend hin und verschlafe die Nebenwirkungen.

NoFear

Hi Caro,

hast du das mit deinem Arzt abgeklärt?
Ich mußte das immer auf nüchternen Magen nehmen, daher auch am morgen.
Hattest du denn das CCNU letzte Woche genommen, weil du ja von eingeläutet schreibst ?
Für michwar immer der erste Tag vom neuen Zyklus mit Procarbarzin am schlimmsten. Ich hoffe dir geht es heute besser :)

JoMe

Mich würde das ebenso interessieren, ob dein Arzt dir das Go gegeben hat, das Procarbacin und CeCeNu abends zu nehmen.
Habe nämlich mit dem "P" gerade ganz schön zu tun und quäle mich etwaqs über den Tag :/

Caro2018

Ja, der Neuroonkologe im UK-E hat mir einen Chemoplan erstellt und ausgedruckt. In dem ist bis
18h die letzte Mahlzeit
20h Magenschutz
21h Antibrechmittel (bei CCNU Graniseton - bei Procarbazin Motiliumtropfen)
22h Chemo

Er meint, dass man die Nebenwirkungen verschläft und das stimmt auch. Letzte Nacht war ich jede 1/2 Stunde wach, aber ohne Übelkeit und ohne erbrechen. Hatte nur starke Gliederschmerzen wie bei einer Grippe.

Caro2018

@noFear

Ja, ich hatte die Woche zuvor mit CCNU angefangen und auch gut vertragen.
Am Mittwoch hatte die erste P genommen.

NoFear

Mein Onkologe hatte mir gesagt, das ich Ganisetron nehmen kann 30 minuten vor dem Procarbazin, versuche das ruhig mal, sollte bei dir ja auch garantiert kein Problem sein. Natürlich nicht jeden Tag, da das zeug auch nicht ohne ist und zu Verstopfung führen kann, bei zu häufiger Einnahme. Also die ersten 2-3 Tage vor dem Procarbazin und danach kannst du ja die Tropfen nehmen, falls nötig.Wie viel von dem Procarbzin mußt du denn immer nehmen ?
Bei mir ist das so:
Tag1: 2 Kapseln
Tag 2: 2 Kapseln
Tag3: 3 Kapseln

und dann wieder von vorne, 2 Wochen lang.

Siegfried01

Bei mir war die Empfehlung:
gegen 18 Uhr Abendessen, 2 Stunden später Odensatron nr bei dem Cecenu und das 1. Mal bei Procarbazin, Procarbazin gegen 21 Uhr,

NoFear

Moin moin,

morgen gehts bei mir mit dem 4 Zyklus los.
Also heute abend so 18/19 Uhr dann Keppra mit 1x Granisetron.
Morgenfrüh dann 5:00Uhr Keppra mit 1x Granisetron
5:30 dann das CCNU,
Abends dann nochmals Keppra mit 1x Granisetron.
Nächste Woche beim Procarbarzin nehme ich mindestens beim ersten Tag auch Granisetron, dann merkt man nichts. Die Tage danach hat man morgens immer leichtes Magenbrummen, aber mit 1-2 mal am morgen aufs klo gehts einem wieder recht gut. Also bei mir klappt das so super. Keine Ahnung wie das bei mir am abend wäre, aber so lange ihr damit klar kommt und nur das zählt.

Caro2018

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft.
Ich muss noch bis Dienstag Procarbazin nehmen. Bis jetzt läuft es gut.
Heute habe ich ein Kontroll MRT, aber da wird schon alles gut sein.

NoFear

@Caro

das schaffst du locker, kritisch sind immer nur die ersten 1-3 Tage, schlimmer wurde es bei mir später noch nie,vielleicht ist man mal mehr schlapp oder so aber das wars dann auch.
Ich drücke dir die Daumen fürs MRT.

JoMe

Hallo ihr,

jemand noch Tipps gegen Übelkeit? Bin gerade am Ende des 1. Zyklus PC und mir geht es darunter ziemlich schlecht. Mein Magen ist ne Katastrophe und Appetit hab ich gar nicht.
Klar nehme ich Tabletten dagegen, aber so richtig helfen tut bis jetzt nichts ;(

NoFear

Doppel Post, sorry

NoFear

Ich würde deinen Onkologen fragen, vielleicht gibt er dir irgendwelche Tropfen ? Was sind denn jetzt deine genauen beschwerden,vorallem im ersten Zyklus schon Probleme.
Also ich habe die Procarbarzin immer morgens um 5:00 Uhr genommen, natütlich auf leeren magen, bei der ersten einnahme von Procarabarzin pro Zyklus 30 minuten vorher Granisetron genommen,dann habe ich auch erstmal nichts gegessen nur viel getrunken. Zwischendurch immer wieder aufs klo, ab ca. 13 Uhr hat man gemerkt das der Körper sich daran gewöhnt hat,dann habe ich auch was gegessen. Von da ab wirds immer besser. Das der Magen die ersten 5-7 Stunden knurrtund grummelt nach der Einnahme ist halt so, du mußt nur dafür sorgen das es unten raus kommt, danach gehts dir dann immer besser, deshalb spinnt dein Magen rum weil man das nicht normal verdauen kann.
Ich kann mir vorstellen, wenn man nicht 2-3 oder öfters auscheidet das man die von dir genannten Probleme den ganzen Tag hat. Das kann ich dir halt nur als Tipp geben und nimm die Tabletten früh morgens wenn du das darfst, so plagst du dich damit nicht die ganze zeit damit rum. Du solltest aufjedenfall versuchen zu essen, damit du öfters aufs Klo gehen kannst.
Zudem gehe ich 4 mal die Woche in die Mukkibude was wohl auch etwas die Verdauug fördert und den Appetit anregt, meine Blut,Leber und Nierenwerte sind alle super, schaden kanns nicht.

Caro2018

Hallo,

ich nehme Ingwertabletten von Rossmann gegen Übelkeit und Reiseübelkeit die helfen mir super dagegen!

Nimmst du die Chemo am Morgen oder am Abend?

JoMe

Das mit den Tabs ist ein guter Tipp.

Ich nehme die Tabletten zum morgen. Bin sonst auch recht aktiv, fällt mir aber gerade nicht leicht...

Caro2018

Die Firma der Tabletten nennt sich "Greendoc", falls du die mal googlen möchtest.

Tut mir echt leid für dich!

Caro2018

@ noFear

wie hat dein neuer Zyklus gestartet? Denke schon seit 2 Tagen an dich.

NoFear

Hallo Caro,

hatte Freitag mit dem Cecenu wieder gestartet, alles Problemlos war vorhin beim Sport. Freitag gehts dann mit dem Procarbarzin weiter. Für mich sind immer die ersten 3-5 Tage so eingewöhnung. Der 2 Zyklus war für mich der schlimmste bisher aber auch da nur die ersten Tage.

Caro2018

Hallo,

ich wollte mal über das Ende meines 2. Zyklus berichten.:

ich habe gestern die letzte Procarbazin eingenommen. Ich hatte seit ca. 4 Tagen recht starke schmerzen in dem Brustgewebe und im Bauchgewebe. Es waren Nervenschmerzen. Das ist leider einer der Nebenwirkungen lt. Beipackzettel. Hinzu kam in den letzten 2x Tagen noch ein Nervenschmerz im rechten Arm. Also egal wie ich mich die letzten Nächte hingelegt hatte, nichts war von Dauer. Ich hatte morgens das Gefühl, dass ich jede 1/2 Std. wach war und mich umdrehen musste. Entsprechend blöd ging es mir auch tagsüber.
Übelkeit hatte ich nur am ersten Tag und ansonsten nicht. Die Diät ging mir diesmal richtig auf den Keks, da ich eigentlich Lust hatte zu essen, aber ich ja nicht viel Auswahl hatte.
- Ich war am Donnerstag zum Kontroll MRT, das war o.B.
- Der Onkologe hat am Freitag mir ein Medikament für die Leber verschrieben, da die Werte leider nicht so gut sind und ein Antidepressiva, da wohl das bessere Wohlbefinden eine Auswirkung auf die Therapie haben soll.
Versuch macht klug...

NoFear

Hallo,
zwischendurch hatte ich auch mal ein paar Tage gliederschmerzen gehabt, aber so flüchtig wie sie kamen verschwanden die auch wieder.
Das mit deiner Leber ist nicht so toll, trink mehr, nicht das du aufgrund zu schlechter Werte noch abbrechen mußt, das wäre doch richtig blöd.Du mußt den Körper durchspülen, 3L täglich sind ein muss oder besser mehr, mußt dir das dann halt reinzwängen, steiger dich einfach von Tag zu Tag

Caro2018

Danke, das mit dem trinken nehme ich mir zu Herzen!!! Wird das denn über die Leber oder über die Nieren abgebaut bzw. wie wird es überhaupt abgebaut. Hatte gestern meinen Hausarzt gefragt, aber der konnte nichts dazu finden.

mannimagret

Grüß dich Caro2018
Da muss ich NoFear recht geben,du musst viel Flüssigkeit zu dich nehmen. Ich habe meinen 6 Zyklus der Chemotherapie letztes Jahr im Juli beendet. Am Anfang ging es mir auch nicht so gut,. Habe dann ca. 2- 3 ltr.Wasser täglich getrunken. Es wurde nach dem 3 Zyklus besser. Wichtig ist das es später wirkt. Wünsch Dir Caro, weiterhin viel Erfolg.
Lg.Manfred

NoFear

Hallo Caro und Manni

also über den Abbau der giftigen Stoffe einer Chemo kann ich nur rätseln, aber ich gehe mal davon aus, das es erst über die Leber und letzlich über die Nieren und Wasserlassen ausgeschieden wird, Belasten tut es den gesamten Körper ala Blutwerte, daher auch immer die Kontrollen. Wie viel hattest du bisher immer so getrunken?

Siegfried01

Hallo Caro
Es sieht aus, als ob wir in etwa die selben Zyklen hätten, Ich war mit dem 2. am 09.02. fertig. Habs insgesamt gut vertragen, etwas Magenprobleme.
Ich hatte am 12. MRT und war danach etwas enttäuscht, weil am Tumor sich noch keine Veränderungen gezeigt haben, jedoch etliche Strahlungsschäden und Vernarbungen zu sehen waren. Ich hatte und habe seit der Bestrahlung (Ende 10/ 18) Ausfälle in Form von Sehstörungen, Schwindelgefühlen und ein tinitusähnliches Pfeifen im Kopf. War deswegen in einer Augenklinik und beim Ohrenarzt, beide meinten, das könne auf Strahlungsschäden hinweisen. Mein Neurologe und auch Strahlen-Doc halten sich in der Frage sehr bedeckt.

Meine Fragen an die Comunity wären: Ist es normal, dass man nach 4 Monaten noch keine Tumorveränderung sieht?, Bezüglich Strahlungsschäden, hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

NoFear

Hallo Siegfried,

ich antworte dir einfach mal, wie gut und schnell eine Chemo wirkt hängt von vielen Faktoren ab, natürlich bin ich kein Arzt also nimm das nicht alles für 100%
Die Zellteilung hat viel mit der wirksamkeit einer Chemo am hut, is die Zellteilung langsam ( bei niedriggradigen Tumoren) wirkt die Chemo langsam, ist bei mir ähnlich, hatte mir da auch mehr erhofft.
Zum anderen, was soll die Chemo bewirken ? Niemand sagt oder garantiert das davon ein Tumor weggeht, es geht um den Wachstum das dieser gestoppt wird, er kann sich verkapseln, verkleinern oder was auch immer, das ist mit der Bestrahlung eine Kombination, beides zusammen wirkt besser.
Also wenn der Tumor bisher nicht gewachsen ist, kann man das durchaus als Erfolg sehen.

Wegen deinen Strahlenschäden ist die Strahlenklinik dein erster Ansprechpartner, diese sollte man auf dem MRT's beobachten, vielliecht gehen diese noch weg.

Siegfried01

Hallo NoFear

Vielen Dank für die Antwort, Ich bin der Zwischenzeit schon etwas beruhigter, die Sehstörungen treten kaum noch auf, das Pfeifen bleibt mir bisher noch. Mit dem Strahlendoc hatte ich schon gesprochen.

nicky18

Hallo Siegfried,

ich habe seit ein paar Monaten auch einen Hochton-Tinnitus, abends schlafe ich mit Bachplätschern aus dem Handy ein (natürlich Flugmodus und weit weg). Stille meide ich.
Eigentlich hatte ich das auf die Chemo (5. Zyklus Temodal) zurückgeführt. Aber es könnte tatsächlich auch von der Bestrahlung sein. Hoffentlich geht es wieder weg, beim nächsten Nachsorgetermin frage ich nach.
LG Nicky

Caro2018

Ich habe seit ca. 3 Wochen Nervüberreizung im Bauchgewebe, in der Brust und am rechten Ellenbogen. Es fing bereits vor dem 2. Zyklus an und ich dachte, dass es einfach wieder weggehen wird, aber leider bleibt der Schmerz unverändert. Wenn ich mich auf den Bauch drehe, dann habe ich so eine Ar Entzündungsschmerz im Gewebe. Blut und Ultraschall war aber ohne Befund.

Hat oder hatte das von euch schon jemand?

NoFear

Mahlzeit,

so ich habe erstmal alles hinter mir, gestern das letzte mal Procarbarzin genommen.NächsteWoche MRT. Für mich kann ich nur sagen das es halb so wild war, wenn man ein paar Dinge beachtet:

- Viel Essen und Trinken
- Sport und Bewegung

Wie ich hier ja schon oft erwähne schlägt das Procarbazin ordentlich auf dem Magen, geht man nicht direkt auf Toilette bei den ersten Anzeichenoder verzögert lange, schlägt das Magen grummeln sehr schnell in Übelkeit um, innerhalb von Minuten. Daher würde ich falls man es sich aussuchen darf, immer zu einer Einnahme am morgen tendieren auf nüchternen magen. Ich glaube kaum das ich meine wichtigen Toilettengänge hätte verschlafen können , bei einer Einnahme gegen Abend, vermutlich wäre ich dann mit Übelkeit in der Nacht aufgewacht.Die Schlappheit und Müdigkeit war relativ harmlos,da war schon manche Grippe heftiger. Ich denke mal das kommt vom Sport, den ich vorher auch schon sehr regelmässig betrieben habe, Kurz vor der Chemo anzufangen oder "wenn die kacke am dampfen ist" dürfte da kaum was bringen.

Man sollte den 2ten Zyklus auch nicht unterschätzen, den ersten vertragen die meißten relativ locker was den Magen angeht und man meint der Körper hätte sich daran gewöhnt. Der 2te Zyklus überrollt einen dafür am Anfang etwas in der Wirkung daher sollte man hier gut aufpassen was Übelkeit angeht.

examinola

Ihr Lieben,

auch wenn der Beitrag nun schon etwas älter ist.
@Caro das mit dem Bauch, das habe ich auch.
Konntest du etwas finden, das hilft?

Ich wäre über Antwort dankbar.
Lieben Gruß

Mego13

Liebe Examinola,

es kann sein, dass Caro nicht mehr im Forum ist, weil man sie auch nicht anklicken kann.

PC greift - wie jede Chemotherapie - auch die Magen- und Darmflora an.

Falls Du noch keinen Magenpuffer (Protonenpumpenhemmer) nimmst, kannst Du mit Deinem Onkologen besprechen, ob das eine Möglichkeit ist. Wenn Du schon welche nimmst, kann man diese erhöhen.
Man darf auch in Absprache mit dem Arzt 2 × 40 mg nehmen, also morgens und abends. Ergänzend gehen auch Antazida wie Riopan (4 x täglich). Die müssen in Abstand von 2 Stunden zu den anderen Medikamenten genommen werden.
In dem Kontext solltest Du besprechen, ob Du in den Pausen Folsäure, B12 und Magnesium substituieren darfst.

Gut für Magen und Darm sind:
Die einschlägigen Tees, aber auch Kamille, Breitwegerich- und Spitzwegerich.

Haferflocken, Hirse, Quinoa

Apfel, Apfelmus, Birne, Birnenmus

Frischkäse, Joghurt, Quark

Gedünstetes Gemüse

Leinsamen und Leinsamentee (1 Stunde Abstand zu Medikamenten)

Dem Magen häufig kleine Mahlzeiten anbieten. Bspw. Zwieback knabbern oder Reiswaffeln.

Falls Du noch Levetiracetam nimmst: Selbiges ist auch nicht gerade "freundlich" zu Magen und Zwölffingerdarm. Ich soll es mittlerweile mit einem Protonenpumpenhemmer und einem kleinen Stück Zwieback oder Apfel oder Banane einnehmen.


Ich musste während der PC - Chemotherapie auch zur Sicherheit eine Magenspiegelung machen. Ich weiß nicht, ob das für Dich eine Option ist.

LG
Mego

examinola

Liebe Mego,

danke für deine immer kommenden schnellen Antworten.

Danke für die vielen Tipps!
Eigentlich meinte ich aber gar nicht, Magenprobleme sondern tatsächlich, wie Caro beschrieben hat, die "empfindliche Haut" bzw Nervenschmerzen vor allem am Bauch.

Liebe Grüße von mir und vom Klimawandel. Genießt den Frühling.:)

Mego13

Liebe Examinola,

sehr gerne, wenn Du darfst, kannst Du Magnesium und B12 dagegen nehmen, das hilft ein wenig. Leichte Massagen mit Noppenbällen helfen auch und sind gut.
Magnesiumöl ist auch hilfreich.

LG
Mego

examinola

Liebe Mego,

wieso sollte ich die beiden Dinge nicht nehmen dürfen? Magnesium nehme ich bereits..scheint nichts zu bringen oder vil wäre es ohne noch schlimmer..
Mache mich heute mal auf die Suche nach dem Noppenball..
Und das Magnesiumöl möchte ich auch probieren, schmiert man sich damit dann einfach ein oder ist es zur EInnahme?

Glg
Exa

examinola

ich habe auch bei meinem Arzt nachgefragt. Er hat diese Woche Urlaub und es hat seine Vertretung geantwortet. Sie meint wenn es sehr schlimm wäre könne man Pregabalin nehmen. Kennt ihr das? Bzw gibt es Erfahrungen damit?

Mego13

Hallo Examinola,

Das ist ein Antiepileptikum, das auch gegen neuropathische Schmerzen und Neuralgien sowie Depressionen wirkt. Es hat aber ein hohes Suchtpotential. Ich würde das mit dem Neurologen absprechen, vor allen Dingen, wenn Du noch Levetiracetam nimmst.
Ich nehme Zebinix, weil ich sowieso ein zweites Antiepilitikum benötige. Es hilft aber auch gegen Neuralgien.
Es gibt aber auch Präparate wie Keltican, die auf B12/Folsäure basieren und auch gegen Neuralgien wirken, vielleicht wäre das erstmal einen Versuch wert?

Mit dem Magnesiumöl schmiert man sich einfach ein. Bei mir werden seit der Chemo manchmal die Kniescheiben taub.

Meine Ernährungsberaterin, die sich mit TCM auskannte, meinte, dass Gleichgewichtsübungen auch gut gegen Neuralgien seien.

Ach, mir fällt noch etwa ein: Sanfte Bürstenmassagen. Diese gibt's in Drogeriemärkten.


LG
Mego

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