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Thema: Frage zur PC Chemo

Frage zur PC Chemo
Caro2018
29.11.2018 18:10:56
Hallo,

ich habe mich heute neu angemeldet, da ich wohl wirklich eure Erfahrungsberichte benötige.
Kurz zu mir: weiblich, 41 Jahre, Diagnose in 04-2018, Oligo. III Wach OP in 08.2018, 30x Bestrahlung 09/2018 - 10/2018 und nun seit Montag Chemo.
Ich würde mich über eure Erfahrungen mit der PC Chemo (Procarbarzin und CCNU).
1. Die Bestrahlung hat mir schon echt zugesetzt und ich habe 3 große Löcher (Haarausfall) auf dem Kopf, aber bis jetzt wächst nichts nach. Wann sind bei euch die Haare nachgewachsen?

2. PC: ich habe jetzt Montag 5x blaue CCNU Tabletten genommen und ich werde jede Nacht 1x mit schlimmen Bauchweh wach.Ich bin total gerädert und fühle mich, als ob ich eine Erkältung bekomme. (Schlapp und dusselig) Mir ist den ganzen Tag übel (wenn Essen nur rieche) und zum Nachmittag esse ich widerwillig etwas. Brechen musste ich och nicjt.
Wann hört das "Übelsein" auf? ich erkenne mich gar nicht mehr wieder.

3. P: ich habe jetzt schon Angst ab Montag 14 Tage das "P" zu nehmen, da mir einfach ein Zettel mit Tyraminarmer Ernährung in die Hand gedrückt worden ist und ich gar nicht mehr richtig weiß, was ich essen darf. Habe im Internet nichts richtig Gutes gefunden. Was habt ihr gegessen oder noch eingenommen gegen Übelkeit, Verstopfung o.ä.

Herzliche Grüße
Caro2018
JoMe
30.11.2018 12:50:13
Hallo Caro2018,

ich befinde mich zwar noch einen Schritt vor dir, wollte dir aber dennoch schreiben, auch wenn ich dir heute nicht direkt helfen kann.

Ich habe ebenfalls ein Oligodendrogliom III und bin Anfang September operiert worden. Heute habe ich die 4. Woche der Bestrahlung hinter mir und mir geht es bis auf Müdigkeit und Schlappheit gut. Der Haarausfall hat mich leider auch nicht verschont und das macht einem gerade als Frau natürlich zu schaffen...aber zum Glück ist Mützenwetter :)

Ich fange Anfang des Jahres dann ebenfalls mit PC an. Über das V diskutiere ich noch mit meinem Onkologen.

Du solltest auf jeden Fall mit deinem Onkologen sprechen und sagen, dass es dir nicht gut geht und du ggf. etwas gegen die Übelkeit brauchst.

Nimmst du Weihrauch?

PS: Im Forum gibt es ein Strahlentagebuch von Fabi. Bei ihm sind die Haare wohl nach 2 Monaten wieder gewachsen.

Liebe Grüße
JoMe
Caro2018
30.11.2018 15:18:29
Hallo JoMe,

die Info mit den Haaren macht mir Mut. Ja, und das mit dem Mützenwetter stimmt auch :-)
Ich habe Medis gegen die Übelkeit, aber irgendwie scheue ich mich derzeit soviele bzw. "harte" Medis einzunehmen, da die Magenschmerzen schlimm sind.
Ich habe mir heute Ingwertee und Ingwerbonbons gekauft und hoffe dass die Sachen helfen.
Nach der OP ging es mir recht gut und bis zur 5. Strahlenwoche auch, aber jetzt habe ich das Gefühl, dass mir das alles zu viel ist.
Weihrauch nehme ich nicht!
Warum wird bei dir das V bei der Chemo diskutiert? Ich habe nachgelesen, dass das wohl so schlimme Nebenwirkungen hat?!
Caro2018
lakonias
30.11.2018 15:49:24
Hi Caro, habe dir eine PN geschickt :-)
lakonias
nicky18
30.11.2018 19:44:16
Hallo Caro,
ich nehme zwar Temodal bei AOIII, habe aber auch Bauchschmerzen gehabt. Jetzt im zweiten Zyklus habe ich dagegen Pantoprazol bekommen und obwohl die Dosierung diesmal höher war, hatte ich nicht die Spur von Bauchweh. Hat man Dir nichts gegen die Übelkeit verschrieben?
LG Nicky
nicky18
Caro2018
30.11.2018 21:14:36
Hallo nicky,

doch für CCNU die Granisetron und für das "P" Motilium Tropfen.
Aber leider hat mir keiner zu Pantoprazol geraten. Ich glaube nämich, dass mein Magen durch die OP (Inkl. Narkose und Medis) echt am Limit ist.
Heute ging erstmals seit Montag (5x blaue CCNU) etwas besser, aber richtig super fühle ich mich auch nicht.
Caro2018
JoMe
01.12.2018 10:36:04
Hallo Caro,
Ich war zusätzlich zu einer 2. Meinung und dort wurde zu PCV geraten. Aber mein jetziger Onkologe (Charité) meinte, dass es zwar dazu die meisten Studien gibt, jedoch das Protokoll dort das Vincristin weg lässt. Es macht ja auch einfach die meisten unerwünschten Wechselwirkungen und ist teils umstritten.

Hol dir auf jeden Fall einen Magenschutz. Verstehe auch nicht so ganz, warum dir dein Arzt keinen verschrieben hat.

Ich hoffe es geht dir bald besser :)

Lg
JoMe
mannimagret
01.12.2018 21:14:17
Hallo Caro
Habe auch den oligodendrogliom Grad 2. Bekam 2017/2018 30 mal Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie mit Temozolomid (Temodal ). Die Haare sind bei mir auf der Bestrahlten Stelle auch ausgefallen. Die sind später (ca.6 Monate) wieder gekommen , bloß ein wenig lockig. Aber besser als nichts. Hatte erst auch gedacht das dort nichts mehr nachwächst, aber irgendwann kamen sie dann doch. Jetzt steht mal wieder das nächste MRT am Montag den 03.12 an. Ich hoffe mal das es gut geht.
Gruß Manni
mannimagret
Siegfried01
02.12.2018 10:40:09
Hallo Caro
ich habe bei Oli 3 - Rezidiv - die Bestrahlung seit 6 Wochen hinter mir, Haare kommen so langsam wieder, habe vor einer Woche mit CCNU, auch 5 Tabletten, angefangen, gegen Übelkeit Odensatron, heute geht es mit Procarbazin los, hatte keine Probleme mit Übelkeit, jedoch Appetitlosigkeit, manchmal etwas flau im Magen. Was die Ernährung angeht, hatte ich den Eindruck aus 2006 - damals Erstbehandlung wegen Oli 2 mit OP und Chemo, dass eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst und roten Säften den Körper unterstützt, ist vielleicht auch eine Glaubensfrage. Hatte damals keine Probleme während der Chemo. Seit der Bestrahlung rechtsseitig, Tumor im Bereich des Sehzentrums, habe ich kurzzeitige Ausfälle in Form von Sehstörungen - Doppelbilder, verschwommenes Sehen, leichter Schwindel -
Siegfried01
Caro2018
02.12.2018 11:18:26
@mannimagret

Hallo,

die Information mit den 6 Monaten macht mir Hoffnung, da mir mir die Schläfenbereiche und de Hinterkopf recht kahl sind.

Gruß Caro
Caro2018
Caro2018
02.12.2018 11:22:56
@ Siegfried01

Hallo,

haben die Ärzte dich denn auch auf Tyraminarme Ernährung gesetzt. Die ist ja recht dürftig, zumindest für meine bisherigen Essgewohnheiten. Dann hab ich eh weniger Appetit als vorher und muss mich jetzt noch mehr einschränken.
Ich wünsche die viel Kraft, dass du das gut verpackst.

Gruß Caro
Caro2018
mannimagret
02.12.2018 14:10:40
Hey Caro
Das wird schon werden. Wichtig ist eigentlich das die Bestrahlung und die Chemotherapie erfolgreich war. Ich bin morgen wieder mit dem MRT dran. Kann man mir auch panmerken,alles was ich mache ist total unorganisiert .
Gruß Manni
mannimagret
mannimagret
02.12.2018 14:18:31
Wie schon erwähnt.
Die Haare sind bei mir teilweise lockig und viel dunkeler wiedergekommen. Mir ist es wichtiger das morgen das MRT gut ausfällt. Gruß Manni
mannimagret
Smarty66
02.12.2018 17:11:16
@mannimagret

Meine Daumen werden gedrückt für ein gutes MRT ☺☺!


********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Siegfried01
02.12.2018 18:11:34
Hallo Caro
von den Ärzten wurde bezüglich Ernährung überhaupt nichts vorgegeben, außer auf Alkohol zu verzichten, wenig Kaffee. Ich hatte mich damals selbst im Internet informiert, von Tyramin hatte ich bisher noch nie was gehört.
Siegfried01
mannimagret
02.12.2018 19:15:43
Hallo zusammen
War 2015 in Bad Driburg zur Reha.
Bin 2017 erneut operiert worden. Danach Bestrahlung und Chemotherapie. Beides abgeschlossen. Würde jetzt 2019 eine Kur beantragen. Komme aus der nähe von Münster (NRW). Kann mir eventuell jemand eine gute kurklinik empfehlen? Wäre Euch dankbar.
Gruß Manni
mannimagret
Caro2018
02.12.2018 20:15:37
@ mannimagret

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für dein MRT morgen!!!!!
Caro2018
mannimagret
02.12.2018 20:54:38
Dankeschön
Melde mich wenn ich es hinter mir habe.
Ist schon ein spannendes leben.
mannimagret
mannimagret
03.12.2018 22:03:33
Hallo zusammen
Mein MRT ist heute ganz gut ausgefallen. Danke für das Daumen drücken. Wenn jetzt zwischendurch nichts auftritt, bin ich dem nächsten MRT im Februar 2019 wieder dran. Bin jetzt auch geschafft, die letzten Nächte war ja nicht viel mit schlafen. Wünsche Euch erstmal noch einen schönen Abend.
LG Manni
mannimagret
JoMe
04.12.2018 12:08:18
@Manni
Das freut mich, dann steht ja besinnlichen Weihnachten nichts mehr im Wege :)
JoMe
Caro2018
05.12.2018 14:57:57Neu
@Manni

Mich freut es auch besonders für dich!

Ich habe jetzt Montag mir der Chemo "P" begonnen (mein erster Zyklus) und von Montag auf Dienstag bin ich nachts um 3 h mit einer schlimmen Übelkeit wachgeworden. Ich habe dann Ingwertee getrunken (hatte ich mir vorgekocht) und dann konnte ich weiterschlafen.
Die Nacht von Dienstag auf Mittwoch war super, denn ich habe ohne Übelkeit durchgeschlafen.
Also ich bin immer noch mit meiner Tyraminarmen Ernährung verunsichtert, da das echt eine große Einschränkung ist und ich bei euch so was gar nicht groß gelesen habe. Der Dr. hat mir ganz viele Seiten ausgedruckt, mit dem was man darf und was nicht.

Gruß Caro
Caro2018
ricola
05.12.2018 20:01:32Neu
@caro
Ich hatte auch 4 Zyklen PC (auch ohne V) und bekam auch Hinweise zu Tyraminarmer Ernährung. Allerdings schlugen bei dir die Medikamente so auf den Magen (trotz Magenschutz) das es mir permanent schlecht ging. Irgendwann habe ich die Tyraminsache mehr oder weniger ignoriert und nur noch das gegessen auf was ich Appetit hatte (und trotzdem 15 kg abgenommen). Ich war halt froh überhaupt etwas hinter zu bekommen.
Am schlimmsten war es mit CCNU. Etwas besser wurde es bei Procarbazin
ricola
mannimagret
06.12.2018 20:32:13Neu
Hallo Caro
Ich habe alle 6 Zyklen mit Temodal gemacht. Bei dem 1 Zyklus hatte ich eine Dosis von 350 mg, danach wurde die Dosis auf 450 mg erhöht . Musste 30 Minuten vor der Chemotherapie jeweils 1 Tablette Ondansetron einnehmen und Montags,Mittwoch und Freitags eine Tablette Cotrim forte 960 mg einnehmen . Dann musste ich einmal Wöchentlich zum Hausarzt zur Blutkontrolle und alle 8 Wochen ins MRT. Ich konnte die Chemotherapie einigermaßen vertragen. Die 5 Tage wo ich das Temodal einnehmen musste war ich Krankgeschrieben gewesen. Wünsche Dir Caro viel Kraft während Deiner Chemotherapie. Drücke Dir fest die Daumen das Du es auch schaffst. Wäre schön wenn Du dich bei Gelegenheit mal wieder meldest. Reden tut gut.
LG. Manni
mannimagret
Siegfried01
17.12.2018 12:09:01Neu
Hallo zusammen
Ich habe jetzt den 1. von 4 geplanten Zyklen Chemo PC zuhause in Tablettenform beendet. Hab's gut vertragen, etwas abgenommen, jetzt 4 Wochen Pause.

Ich wünsche allen ein frohe und besinnliches Weihnachtsfest und viel Kraft auf dem weiteren Weg
Siegfried01
JoMe
18.12.2018 11:37:05Neu
Hey ihr Lieben,

sagt mal, geht ihr während der Chemo (PC) arbeiten?

Meine beginnt Mitte Januar und meine Chefin sitzt mir etwas im Nacken.
Die Bestrahlung habe morgen hinter mir :)

Beste Grüße
JoMe
mannimagret
18.12.2018 13:02:18Neu
Hey JoMe
Ich war die 5 Tage bei der Einnahme von Temodal immer Krankgeschrieben und an den Temodalfreien Tagen war ich Arbeiten. Das hat auch aus meiner sicht Sinn gemacht. Musste nebenbei einmal Wöchentlich zum Hausarzt zur Blutkontrolle,wo ich auch krankgeschrieben war. Du bist doch warscheinlich sowieso schon im Krankengeld. Die Gesundheit geht vor,das sollte dein Chef auch so sehen. Du hast dir den Tumor ja nicht ausgesucht. Bei mir steht der Chef voll dahinter. Wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg
LG Manni
mannimagret
ricola
18.12.2018 13:48:51Neu
@JoMe
Ich war während der kompletten Behandlungsdauer krank geschrieben. Das heißt Biopsie (02/17), Bestrahlung (03-04/17) und 4 Zyklen PC (05-12/17), anschließend Reha (bis 03/2018 und 3 Monate (04-06/2018) Wiedereingliederung.
Ich habe stundenweise auf Arbeit bisschen ausgeholfen, je nachdem wie ich mich fühlte.
Ich glaube, dass einem das auch keiner verwehren kann, wenn es einem bescheiden geht.
Rico
ricola
heike1509
18.12.2018 21:33:42Neu
Ich habe im November 2010 die Diagnose Oligoastrozytom III bekommen. Ich hatte dann 4 Zyklen PC Chemotherapie. Ich hatte fast keine Nebenwirkungen. Habe auch das Granisetron genommen. Mein Blut war zwar in der Zeit nicht gut, aber mir war weder übel noch sonst irgendwas. Bin allerdings bei einer Heilpraktikerin, die mir in dieser Zeit sehr geholfen hat. Sie hat mich während der Chemotherapie unterstützt. Nach 7 Jahren habe ich Anfang des Jahres wieder ein Rezidiv. Habe bis vor kurzem nochmal eine Chemotherapie gemacht und die hat sehr gut angeschlagen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Versuche soweit wie es geht positiv zu denken, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.
heike1509
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