Frage zur Zweitmeinung?

Liebe Community,

zuerst möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin der Sohn meiner Mutter, die vor wenigen Wochen im Alter von 51 Jahren die Diagnose Vestibularisschwannom (Akustikusneurinom) erhalten hat. Auslöser war eine plötzlich eingetretene starke Hörminderung. Weil die Kortison-Therapie bei Verdacht auf einen Hörsturz nicht geholfen hat, wurde ein MRT veranlasst, und das hat die Diagnose gebracht. Laut radiologischem Befund sitzt der „ungewollte Untermieter” auf der rechten Seite, ist etwa 1,2 cm groß (ich vermute in der Längsachse) und wird als Koos Grad II eingestuft.

Ich schreibe hier also als Angehöriger und versuche gerade, meine Mutter auf diesem für uns völlig neuen Weg bestmöglich zu unterstützen. Ich kümmere mich um alles Organisatorische und versuche, mir ein wenig Fachwissen anzueignen, wobei „Inselwissen“ vermutlich die ehrlichere Bezeichnung ist.
Meine Mutter ist im Netz nicht so zu Hause und gerade bei einem solchen Thema ist es außerdem nicht leicht, verlässliche wissenschaftliche Informationen von unseriösen Inhalten zu unterscheiden, auch und vielleicht besonders in Zeiten von KI.

Ein riesiges Dankeschön vorab!

In den letzten Tagen habe ich schon sehr viele Beiträge gelesen. Dieses Forum bündelt so viel Wissen und persönliche Erfahrung, dass es uns gerade in dieser ersten Phase wirklich hilft. Wenn man frisch mit einer solchen Diagnose konfrontiert wird und zunächst gar nicht weiß, wie einem geschieht, ist das unglaublich wertvoll.

Wo wir stehen

Die Diagnose und der Befund sind erst zwei Wochen alt.

Wir kommen aus Münster in Westfalen. Unser HNO hat uns bereits eine Überweisung in die Neurochirurgie ausgestellt, und einen Termin am Universitätsklinikum habe ich schon vereinbart. Dort werden wir erstmals eine (hoffentlich) ausführliche fachärztliche Einschätzung zu dem Befund bekommen.

Durch meine bisherigen Recherchen hier im Forum und außerhalb habe ich vor allem mitgenommen, wie wichtig bei einer möglichen Operation die Erfahrung und die Anzahl der Operationen der Klinik und insbesondere des Operateurs mit Vestibularisschwannomen ist. Deshalb bin ich auch auf ein anderes Universitätsklinikum aufmerksam geworden.

Meine Hauptfrage:

Operieren die Prof. auch gesetzlich versicherte Patienten oder ausschließlich Privatversicherte beziehungsweise Selbstzahler?

Hat jemand von euch hierzu eigene Erfahrungen – auch dazu, wie man als gesetzlich versicherte Patientin einen Termin zur Befundbesprechung und gegebenenfalls eine Operation bei ihm vereinbaren kann?

Meine zweite Frage: Ist unser Plan sinnvoll?

Bisher stelle ich mir folgendes Vorgehen vor:

Den bereits vereinbarten Termin in der Neurochirurgie einer anderen Uninlinik wahrnehmen.

Zusätzlich einen Termin in der Neurochirurgie des anderen Universitätsklinikums vereinbaren, um eine zweite Einschätzung einzuholen.

Außerdem eine Beratung zur radiochirurgischen Behandlung anfragen.

So hätten wir zunächst zwei neurochirurgische Einschätzungen und eine weitere aus radiochirurgischer Sicht und könnten so die Frage „OP oder Bestrahlung?” auf einer soliden Grundlage entscheiden. Ich hoffe auch, dass wir dadurch die Möglichkeiten besser verstehen.

Was haltet ihr davon? Gibt es etwas auszusetzen oder zu verbessern? Vergesse ich etwas? Sind drei Meinungen zu wenige? Und habt ihr Empfehlungen für andere Kliniken oder Operateure, gerne auch für andere Strahlentherapie-Zentren?

Uns geht es nicht darum, möglichst viele Meinungen zu sammeln, bis uns irgendeine besonders gut gefällt. Wir möchten verstehen, welche Möglichkeiten es gibt, wie sie im konkreten Fall meiner Mutter eingeschätzt werden und worauf wir bei einer Entscheidung achten sollten.

Eine Bitte

Ich bin für jedes getippte Wort und jeden Satz von euch unglaublich dankbar.
Normalerweise heißt es ja, man müsse nicht überall seinen Senf dazugeben. Hier möchte ich ausdrücklich das Gegenteil sagen: Für jeden Senf, ja jedes einzelne Senfkorn bin ich euch sehr dankbar!
Besonders dankbar wäre ich für Tipps im Rückblick: Wenn ihr die Zeit zurückdrehen könntet, was würdet ihr anders machen? Und was war gut und hat euch sehr geholfen? Kritisiert mich auch gern, wenn ich etwas falsch angehe. Jeder Denkanstoß hilft!


Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt, unseren Beitrag zu lesen und eure Erfahrungen mit uns zu teilen.


Viele Grüße
Alex

Guten Abend 97o0alexo0

Hut ab! Vor deinem "Inselwissen", das nicht nur gemessen an dem kurzen Zeitraum bisher beachtlich ist!

Zur Hauptfrage: ich bin privat krankenversichert und wollte eine Befundbesprechung bei Prof.. Nachdem ich erfuhr, dass man vorab unterschreiben muss, dass man mit dem Abrechnungsfaktor 7 (es wurden EUR 400 genannt) bei der Rechnungslegung einverstanden ist, habe ich das nicht weiter verfolgt. Zumindest meine PKV übernimmt nur bis Faktor 3,5. Von daher würde ich annehmen, dass er nur PKV und Selbstzahler behandelt. Zum Vergleich: der Leiter der Neurochirurgie der UK nimmt keine EUR 80,00 für diese Befundbesprechung.

Zur 2. Frage: m.E. ist es im eigenen Interesse sich möglichst umfassend zu den (wenigen) Möglichkeiten beraten zu lassen.
Ich bin so vorgegangen: ich habe mehrere, kleine Meningeome (mind. 5 nach bisherigem Stand), davon 2 Nähe Sehnerven. Grundsätzlich gibt es nur OP, RC (Radiochirurgie) und die fraktionierte Bestrahlung (also in vielen kleinen Dosen). Daher habe ich Kontakt aufgenommen mit den Neurochirurgien von 2 UK sowie sämtlchen RC Centren sowie einigen UK Strahlenabteilungen (viele beraten übrigens kostenlos, online, nach Übersendung des MRT etc.).

Dafür muss man die nötige Zeit und Nerven haben, aber dann merkt man die Unterschiede. Eine weitere Herausforderung dieser Vorgehensweise: je mehr Expertisen man einholt, desto höher die Wahrscheinlichkeit, unterschiedliche, ja sogar entgegengesetzte Empfehlungen zu bekommen... Ein RC Zentrum wollte gleich alle Meningeome bestrahlen, das nächste nur 1, ein anderes RC Zentrum hielt die beiden nähe Sehnerv primär für OP geeignet. Die nächsten sahen keine Indikation im Moment, erst bei Wachstum....Und eine andere Abteilung würde bei Sehnervnähe eher die fraktionierte Bestrahlung, aber auch nicht bevor Wachstum.

Letztlich muss man also selbst entscheiden. Auf einer möglichst breiten Informationsbasis.

Dafür wünsche ich dir und deiner Mutter alles Gute. Und drücke die Daumen, dass sich Mitstreiter melden, die ein Vestibularisschwannom (Akustikusneurinom) haben und einschlägige Erfahrungen haben.

Kurisuta

Hallo Alex,

für die kurze Zeit weißt du schon erstaunlich gut Bescheid, ich war auch Angehörige, ich finde hier bist du in guten Händen, kannst alle Fragen stellen ob versicherungstechnische, emotionale und medizinische. Mir hat diese Plattform sehr geholfen. Gibt es ein Problem bei einer Op? Ist die Stelle schwierig zu erreichen? Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass eine chirurgische Entfernung , wenn möglich, und wenn wenige bis minimale Komplikationen zu erwarten sind, immer gut ist, weil man sofort einen Effekt erzielen kann, Bestrahlungen und Medikamente haben enorme Auswirkungen auf den gesamten Organismus. Also wir haben damals mit der Op nicht lange warten können und mein Mann musste binnen 14 Tage operiert werden, konnten nicht länger warten. In Hamburg bei einem sehr guten Neurochirurgen, den unser Hausarzt kannte. Es konnte nicht mal alles entfernt werden vom Glioblastom, trotzdem war es nachher ein voller Erfolg.Die Bestrahlungen und die damals nach Standard Stupp festgesetzte Chemotherapie ( Temozolamid, glaub ich) von einem Team aus Onkologen, Neurochirurgen und Spezialisten hatte massive Nebenwirkungen. Auch eine Bestrahlung gab es nach einem festgesetzten Schema. Mir hat damals auch eine befreundete Neurologin geholfen , um Entscheidungen zu treffen. In deinem Fall ist das vielleicht ein HNO- Facharzt, der vielleicht Erfahrung und eine hilfreiche Unterstützung wäre. Ich würde möglichst viele Disziplinen einbinden, die unterschiedliche Zugänge, Erfahrungen und Sichtweisen haben. Von Seiten der Neurochirurgie gibt es vielleicht nur einen kleinen Teil zu beachten. Aber du machst das richtig und gut, man muss sich viel Wissen aneignen von Fachleuten, das Internet und die KI können helfen. Jeder Fall ist anders wahrscheinlich auch jedes Akustikusneurinom. Man muss mit dem Erkrankten selbst in deinem Fall deine Mutter einen Weg finden der passt. Ganz wichtig ist, dass sie sich mit den Ärzten in einem Team befindet, den sie selbst trägt einen gewaltigen , wenn nicht den wichtigsten Teil Ihrer Gesundung. Sie muss überzeugt sein, es wollen und auch die Chemie und das Vertrauen zwischen den Ärzten muss passen. Das ist unheimlich wichtig. Du trägst einen guten Teil als Angehöriger bei, weil du alles organisierst an Ihrer Seite bist und alles aus einer anderen Perspektive miterlebst, die manchmal sogar schlimmer ist. Die Ärzte können einen guten Job machen, wenn das Band Patient- Angehörige- Arzt gut funktioniert. Kein Teil funktioniert ohne den anderen richtig und gut. Einen Top Arzt zu finden ist gut, mehrere Meinungen zu erfragen ist auch gut, doch lass dich nicht verunsichern, wenn es zwei Ärzte und 3 Meinungen gibt. Hör auf deine Mutter was sie möchte und was nicht und auf dein Herz. In versicherungstechnischen Dingen kenn ich mich in Deutschland leider nicht aus, weil wir nach der Erkrankung wieder nach Wien zurückgezogen sind. Das war meinem Mann wichtig. Freunde , Familie und ein stabiles Umfeld waren uns ein großer Halt und ich würd das jedem Raten in so einer Zeit gute ehrliche Freunde und Verwandte einzubinden und auch manchmal um Hilfe zu bitten ist keine Schande.
Ich wünsch dir viele gute Freunde und das du alle weiteren wichtigen Entscheidungen mit Kraft und Energie und Überzeugung fällen kannst und das deine Mutter die für sie besten Therapien erhält.

LG aus Wien
Evelyn