Fragen einer Angehörigen

Zunächst wünsche ich euch allen ein glückliches, gesundes neues Jahr. Möge 2020 unter einem guten Stern stehen.
Ich habe bereits vor einiger Zeit einen Beitrag als Angehörige verfasst.
Kurz nochmals... ...bei meiner Mutter - im März hatten wir ihren 70. GT gefeiert und bis kurz vor ihrem 70. war sie immer noch arbeiten - wurden im April 2019 (ein eher Zufalls MRT Befund) 3 Meningiome festgestellt.
Ein Tumor (Tennisballgross) wurde im Mai operativ entfernt. Die OP hat sie gut überstanden.
Die anschließende Reha war nicht wirklich erfolgreich und auch die ambulante Ergotherapie im Anschluss daran nicht. Die Therapeutin hat meine Mutter wie ein kleines Kind behandelt...
...das Kurzzeitgedächtnis müsste weiter trainiert werden aber momentan können wir Mama nicht dazu ermuntern. Wir haben selbst Programme für den PC angeschafft und zudem ein Übungsbuch. Wir haben auch tatsächlich immer wieder trainiert aber momentan streubt sie sich.
Mitunter weil eine weitere OP ansteht...!?..
Ein Meningiom soll noch entfernt werden; auf Anraten der Ärzte. …dieses liegt allerdings am linken Sehnerv und am Keilbeinflügel. Das ist natürlich nicht einfach... Die Ärzte schätzen, dass sie diesen Tumor vielleicht 70-80 % entfernen können...
Den Gedanken an eine weitere OP können wir alle natürlich nicht abschütteln. Wir versuchen möglichst einen normalen Alltag zu leben... ...wenngleich die Gedanken natürlich immer wieder kreisen. Dennoch vertrauen wir den Ärzten...
...wie auch schon bei der ersten OP.
Dankbar sind wir, dass Mama soweit wieder alles macht. ...auch im Haushalt.
Dennoch wirkt sie auf uns - gerade in der letzten Zeit - immer etwas niedergeschlagen. Auch fehlt uns ihre so große Herzlichkeit.... ...nimmt man sie mal spontan in den Arm (so haben wir das immer gemacht (meine Mutter und ich waren stets sehr eng...) scheint ihr das manchmal wie zuviel...
Sie wirkt öfters lustlos... ...in sich gekehrt.
Spricht man sie an, bekommt man die Antwort „Das ist halt eben so“...
Manchmal wird sie sogar böse, wenn sie denkt, wir nehmen ihr Zuviel ab. Dann wird sie auch schon mal barsch, dass mein Vater und ich sie bevormunden... ...das wollen wir aber doch nicht. Wir wollen helfen......unterstützen...
Dann haben wir in letzter das Gefühl, dass ihr Gespür für die eigene Körperhygiene nachlässt... ... auch das kennen wir so nicht. Wir haben versucht, sie darauf anzusprechen... ....das geht gar nicht.
Mein Vater meint, dass natürlich auch ihre Nerven manchmal verrückt spielen. Sie sagt zwar jedem, dass es ihr gut geht aber auch ihr werden zig Gedanken im Kopf kreisen.... ...sie ist ja die Betroffene.
Ich möchte einfach möglichst alles richtig machen - habe aber oft das Gefühl, ich mache alles falsch...

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen als Angehörige(r) oder aber Betroffene können mir aus ihrer Sicht Ratschläge geben.
Ich liebe meine Mutter und würde alles tun...

Herzlichen Dank und liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea,
eine OP am Gehirn ist ein großer Eingriff, der meistens mit Folgeerscheinungen einhergeht wie:

Wesensveränderung
Müdigkeit
leichte Reizbarkeit
und vieles mehr.

Auch bei mir ist eine Wesensveränderung deutlich zu spüren, ich kann mich kaum auf etwas freuen, leicht Reizbar.
Viele Dinge sind heute einfach anders.

Zeit ist hier ein wichtiger Faktor.


Gruß Klaus

Hallo Andi1971,

Kann dich gut verstehen,ich als Ehemann leide genau so wie du,egal was ich sage,wirkt meine Frau dagegen agresiv,sie ist auch operiert worden ein Glioblastom bösartiger Tumor der schnell wieder wächst,Chemotherapie wollte sie nicht,strahlentherapie nur 13 von 30 leider auch abgebrochen.

Seid der op ist sie agresiver,nun mir kreisen auch die negativen Gedanken ständig herum,was tu ich,wie kann ich ihr helfen und so weiter.

Die frage ist ob dieser Tumor Meningiom deiner Mama schadet,oder unbedingt operiert werden muss,das kann dir nur dein Arzt beantworten,ich weiß garnicht ob dieser Tumor noch wächst,das müsst ihr erstmal abklären.

Bei meiner Frau sieht es leider nicht gut aus,weil es ein bösartiger und dazu agresiv ist,und liegt meistens im Bett weil sie schnell müde wird,bei Meningiom denke ich sehen die Chancen besser aus,wen ich mich irre dann korrigiert mich bitte.

Andi Kopf hoch,ihr werdet es schaffen wünsche euch alles gute.

Liebe Andrea,

wenn ich deinen Bericht lese, und bedenke, welches Alter deine Mutter hat, dann als erstes: Chapeau, hat diese Frau Lebenskraft und -willen.

Der zweite Gedanke: Ich hätte furchtbar Angst vor einer zweiter OP. Nochmal das Alles, Schmerzen, krank sein, langsame Besserung, die Ängste vorher, die normal sind, jede OP im Kopf ist einfach ein grosser Eingriff, immer Riskio.
Und die Lage des 2. Meningeoms ist schwierig für die NC's, ja. Darum auch die Aussage einer Teilresektion, umd Nerven und Stammhirn nicht zu schädigen.

Ich glaube, ich wäre auch eklig, grantig, patzig in der Situation.
Es ist einfach Stress.

Hab Geduld, mit dir und deiner Mutter. Du bist da, das ist kostbar. Du brauchst gar nicht so viel zu tun, sei einfach da, erzähle ihr von dir, lass sie darüber teilhaben an deinem Leben.
Du möchtest alles richtig machen - damit machst du dir Druck, und dann bist du nicht du selbst. Lass los, begleite sie liebevoll, soviel sie mag. und wenn sie lieber für sich sein will, ist das auch okay, eure Liebe ist ja trotzdem da.

Sie will so selbständig wie möglich bleiben, das ist doch toll. Das ist eine wichtige Motivation, Alltag ist Training, und Tun gibt Sinnhaftigkeit, und das braucht deine Mutter, um nicht zu verzweifeln.

Ihr seid in einer sehr schwierigen Phase.

Hygiene: Könnte mit ihrer Selbstwahrnehmung zu tun haben? Oder dass es ihr grad nicht wichtig ist? Selbstwert ist sicher nicht besonders momentan.

@Ekrem: Meningeome wachsen verdrängend, und in der Lage: Ja, sie schaden, sie umwachsen die Nerven und erdrücken sie, komprimieren das Stammhirn, das ist irgendwann lebensgefährlich. Da würde ich den NCs vertrauen.

Ich schenk dir / euch ein Lächeln....

Efeu

Lieben Dank euch allen für eure Nachrichten.

Danke @Efeu für dein Lächeln...

Ja - wir sind wirklich in einer sehr schwierigen Phase.
Ich möchte natürlich alles richtig machen: ebenso auch mein Vater - mein Lebensgefährte.
...natürlich.
Aber ich weiß auch: ich bin die Tochter - ich wurde von meiner Mutter großgezogen - sie hat mir von Kindesbeinen an sehr viel abgenommen.
Ich weiß, dass ich "bei ihr" diesen Part gar nicht übernehmen kann. Ich bin ja immer noch die Tochter...
Ich kann mir manches nur so vorstellen, dass sie mitunter wirklich das Gefühl hat, dass wir sie bevormunden würden. ...das ist nicht der Fall. Wir möchten da sein - sie unterstützen - helfen...
...ich versuche gerne deinen Rat möglichst zu befolgen und ein Stück weit auch loszulassen. ...in dem Sinne, dass ich sie einfach machen lasse.
Manches geht nicht mehr so leicht (auch beim kochen geht nicht alles aus dem "ff"... …wie das mal war) aber nun - sie kann sich bei allem Zeit lassen.
Sie hat ja tatsächlich bis Anfang März 2019 immer noch gearbeitet; nicht täglich aber oft. Als Zimmerfrau. ...sie hat immer und überall geholfen. Nichts war ihr zuviel. Nie hätte sie nein gesagt, wenn man sie um Hilfe gebeten hätte...
Alles, was zu Hause angefallen ist, hat sie ja schier nebenbei gemacht. Sie war eher der "Tausendsassa" bis zur Diagnose "aus dem Nichts" im April 2019.
Sie hat auch in diesem Jahr Weihnachtsplätzchen gebacken; sogar für einen Onkel in Düsseldorf. Nicht 8-9 Sorten wie bisher aber dennoch drei Sorten. Zimtwaffeln - Spritzgebäck und Berliner Brot.
Zu Weihnachten gab es eine Pute - wie es immer Tradition war.
Das sind "kleine Dinge", die einfach auch ein Stück weit dankbar machen.
Nach der OP, die sie hinter sich hat.

Meine Mutter wirkt wirklich stark. ...aber keiner weiß, wie es im Innern aussieht. ...auch im Hinblick darauf, was noch ansteht.
Wir waren Samstag vor einer Woche zusammen auf einem Konzert; so viele haben ihr gesagt, dass sie gut aussieht. ...da war die Freude wirklich groß.

Was die Körperhygiene angeht... ...da könntest du recht haben - dass sie das selbst gerade nicht so wahrnimmt. Vorhin sagte sie zu meinem Vater, dass sie die Tage mal baden geht... ...das kennen wir so nicht. Von ihr aus...

Ich bin sehr dankbar, dass ich hier in diesem Forum auf "offene Ohren" stoße... …das hilft mir wirklich ein ganzes Stück weit.

1000 Dank dafür!!!

Andrea

Ach ja...
Was bei meiner Mutter auch auffällig ist. ...sie hat (momentan) nicht mehr das Zeitgefühl wie "früher".
Zeitlich kann ist sie tatsächlich nicht mehr so orientiert. Wenn wir etwas vorhaben oder weg fahren, dann ist sie lange vor der "normalen" Abfahrtszeit fertig und wird irgendwann auch ungeduldig, dass wir dann noch nicht fertig sind.
...wir versuchen darüber "hinweg zu sehen" und einfach nichts groß zu sagen.

Hallo Andi1971,
auch ich kann dir nur als Betroffene berichten: Diese Art der Erkrankung haut dich einfach um. Sie kostet körperlich wie seelisch sehr viel Kraft. Sei es, weil man Einschränkungen hat, sich z.B. nur noch mit Rollator fortbewegen kann, oder weil das Kurzzeitgedächtnis einfach nicht mehr so will. Konzentrationsstörungen können auch von der psychischen Belastung kommen. Ich rate dir, deiner Mutter ganz viel Zeit zu geben, das richtige Maß an Zuwendung und Nähe, aber auch die Sensibilität zu spüren, wenn sie allein sein will, oder schlafen möchte, oder etwas alleine machen will, auch, wenn es nicht klappt. Sie muss erst wieder ihr inneres Gleichgewicht finden, und der Gedanke, noch 2 weitere Tumore im Kopf zu haben, ist sicher sehr belastend. Bitte, hab Geduld und Verständnis, das hab ich auch gebraucht. Ich wünsche deiner Mutter und euch als Familie alles Gute und ein gesünderes neues Jahr 2020.
Liebe Grüße
Äpfelchen

Nochmals danke für alle Nachrichten. Es tut gut, wenn man sich austauschen kann...

Ende März steht nochmals ein Besprechungstermin in der Klinik an - da ja noch eine OP ansteht.

Habt ihr - als Angehörige / Betroffene - vielleicht einen Rat, ob man (für das Gedächtnis...) evtl. ein Medikament einsetzen kann? ...es wird ja viel über Ginko - Gingium berichtet (in der Werbung). Oder aber Tebonin.
...ich bin unsicher - da ich auch nichts falsch machen möchte und hier auch nicht weiß, ob diese Art von Medikamenten das Gedächtnis / die Konzentration unterstützen / fördern. Oder ob dies gar nichts bringt...

Ich wünsche allen - die dies lesen - einen schönen Tag.

Liebe Andi1971,
Deine Mutti kann bereits wieder so viel, das ist wirklich gut!
Dass sie mit 69 Jahren noch gearbeitet hat, ist mehr als andere Menschen tun.
Die Meningeome haben ihr Leben beeinträchtigt und es kann viele Monate oder auch einige Jahre dauern, bis die Folgen der (1.) OP halbwegs verschwunden sind.

Ich bin eine Betroffene und war bei der Erstdiagnose etwa halb so alt wie Deine Mutti. Nach der OP habe ich nach einem halben Jahr langsam steigernd mit der Arbeit begonnen und war nach etwa zwei Jahren wieder wie vorher.

Ich schreibe dies, weil ich nicht genau weiß, ob Deine Mutti unter ihren Gedächtnisstörungen leidet und sich mit "Pillen" helfen lassen möchte.
Oder bist Du ungeduldiger als Deine liebe Mama und möchtest sie so wiederhaben, wie Du sie Dein Leben lang kanntest und liebtest?
Das, was sie mit ihren 70 Jahren alles tut, machen viele gesunde Frauen in diesem Alter nicht. Und sie hat diese schwere OP hinter sich! Das ist eine große Leistung!

Ich frage mich auch, ob die 2. OP schon in den kommenden Wochen sein muss und wünsche Euch sehr, dass der Neurochirurg mit gutem Gewissen berät. Natürlich hängt das von den zu erwartenden Symptomen ab. (Aber fragt ihn mal, ob er seiner eigenen Mutter dasselbe raten würde.)


Dass sie zu früh zur Abfahrt fertig ist, ist doch besser, als zu spät oder es ganz zu vergessen.

Ob die "Werbe-Pillen" bei organisch verursachten Problemen sinnvoll sind, könnt ihr ja den Arzt fragen.

Ich weiß nur aus eigener Erfahrung, dass meine organisch bedingten psychischen Probleme durch keine der vielen Antidepressiva deutlich besser wurden. Ich habe sie im Laufe der Jahre alle nach ärtzlichem Rat genommen und zuletzt abgesetzt.

Ich wünsche Euch viel gegenseitiges Verständnis, Geduld und - ja, sie ist jetzt so und damit könnt Ihr leben!

KaSy

Gingko, Tebonin nutzen wirklich nur dem Verkäufer...

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich bin der Meinung, das gerade PC, Handy, Fernseher das Gehirn sehr belasten.
Ich könnte nach der OP , kein Heavy Metall mehr hören, nur noch einfache Melodien. Vieles belastet mehr. Würde auch keine schwere mehrmelidiöse Klassik hören, wenn ich sie mögen würde.

Was ich sagen will, ich denke das Gehirn benötigt Kost ohne hohe Reize wie Filmschnitte, Geballer, komplizierte Melodien, oder Geflacker wie überhaupt bei sämtlichen Monitoren der Fall.

Angenehm sind Bilder, sei es welche mit freundlichen Farben der Kunst, hirnaktivierende Bilder/Photos welche Schärfegerade in der Ferne und Nähe erhalten, Ausblicke aus dem Fenster oder Aussichtspunkt, in denen es Winkel berechnen kann Aufgrund der Häuserdächer, Straßen, Fluchtwinkel, einfaches Naturererleben, Untergrund Weg, Farbtöne Bäume, Knospen, botanische Gärten, Zoobesuche.

Volksmusik zum Mitsingen, oder warmherzige Melodien wie JAZZ zum Aufwärmen des Herzens, warmen Tee reichen, Dinge die zum Lächeln bringen, auch mal erzählen wie viel Sorgen man sich um die geliebte Person macht, zuviel Nähe (drücken) kann auch kraftraubend sein, und ihre Kraft benötigt die erkrankte Person selber, ich habe oft den Eindruck, auch noch die nicht erkrankten trösten zu müssen, dass ich krank bin und sie sich nun Sorgen machen/nicht stark sind, deshalb vielleicht die Abwehrgeste, von Sorgen deshalb so sprechen wie....wir haben dich im Krankenhaus nicht allein gelassen weil wir dich so lieb haben, das zeigt Einsatz und Stärke und belastet nicht.

Gut für das Gehirn finde ich tanzen, singen, sehen und reimen.

Habe nach OP direkt sehr viele Gedichte, Sprüche wie "Eile mit Weile" aufgesagt und selbst gereimt.

Viel mit der Bettnachbarin gesprochen und alles in meinem Tempo gemacht und mich versucht über jede Kleinigkeit, wie ein Kabel weniger zu freuen oder wenn das Bein wieder höher ging.

Kleinigkeiten erleben, die kommen selbst wenn Rückschritte da sind.

Denke jedenfalls nicht, das das Gehirn flimmerne Stimulus sucht wie von PC, denke die Welt erleben lässt Synapsen wachsen, nicht umsonst sagt man ja, das jemand der gut klettert in der Regel auch ein guter Mathematiker ist.

Kreuzworträtsel sind althergebracht aber bestimmt nett...wenn beide Eltern sie zusammen machen und das was man nicht weiß dann nachgesehen werden kann.

Ich hoffe es waren auch ein paar Ideen für deine Mutter dabei...
Dabei fällt mir ein Stricken , häkeln, wäre gut da dabei die Achsen überschritten werden, mach mir gerade in der Ergotherapie Tablett aus Rohrgeflecht und stricke Schal nach 30 Jahren und alles selber machen ist deshalb wichtig weil wir beim Kochen, waschen anziehen uns selber trainieren, habe im Krankenhaus gelernt mich zu waschen auf Toilettenstuhl, habe dieses auf eigene Toilette übertragen und mittlerweile kann ich wieder duschen ohne dabei Angst zu haben hinzufallen, 2 Monate später. Bin aber erst 50, mit70 kann vieles mehr Zeit benötigen und ich finde soweit hört sich alles super an, hoffe das Beste für beide OP s

Merkwürdigerweise fand ich es so schön dass mehrere Leute für mich gebetet haben, obwohl ich keiner Religionsgemeinschaft angehöre und ich wollte auch über OP Eindrücke mit jemanden theologisches sprechen, da Nahtotserfahrungen passiert sind auf der Intensivstation, vielleicht könnte ein Seelsorger auch gutes zum Sprechen bringen, selbst wenn der jenige eigentlich nicht religiös erscheint. Theologen sind nicht aus der Familie und oft angenehme Gesprächspartner bei denen man sich mal fallen lassen kann, ohne ständig Rücksicht zu nehmen.
Liebe Grüße Biena