Fragen für Zweitmeinung zu Therapie-Option

Unser Sohn hat ein Astro III, OP war Ende September, ca. 90% wurden entfernt, er ist jetzt im 3. Zyklus Temodal, der Tumor wächst, er hat jetzt einen Termin für die Zweitmeinung zur Therapie-Option.

Welche Fragen für diesen Termin sollte er mit "im Gepäck" haben???

DANKE!

Hallo liebe Johanna,
das tut mir so leid, dass es bei deinem Sohn so arg ist...
Wie alt/jung ist er?

Meine Fragen wären wohl dahingehend, welche Therapien (direkt Bestrahlung oder andere Chemotherapien oder Kombis, ob man selber alternativ Naturheilkunde mit ins Boot holen kann, wenn ja welche), was derzeit am sinnvollsten und effektivsten wäre, was man danach noch alles machen könnte, ob man dem Tumor mit welcher Bestrahlungsart entgegen treten könnte, welche Komplikationen auftreten könnten, wie man dann, von wo Hilfe bekommt, falls sich sein Gesamtbefinden deutlich verschlechtert und er pflegerisch betreut werden müsste. Denn in bestimmten Altersgruppen ist man für eine Kinderpflegeeinrichtung zu alt und für ein Seniorenheim zu jung... war bei mir damals der Fall.
Die Frage "Wie lange noch...", die sollte man sich verkneifen, denn das kann niemand vorraussehen, auch Ärzte irrten sich schon häufig.
Wilde Spekulationen bringen euch nicht weiter. Es hängt sehr viel von der inneren Einstellung ab, wie schnell und wie gut man sich selbst motivieen kann oder ob man mit sich seinen Frieden gemacht hat und und und...
Demnach wäre ich nicht mal in die Schule oder gar in die Pubertät gekommen oder hätte heute noch leben können oder eine meiner Freundinnen müsste ihren Mann bereits seit mind. einem halben Jahr betrauern, aber ihm geht es ziemlich gut.
Mein Vater hätte keine 10 Jahre komplett "verkrebst" überlebt und und und...
Ist es tatsächlich noch ein Astro lll?
Von Herzen wünsche ich euch, dass man euch sehr gut helfen kann/wird, ihr euch noch sehr viel Zeit der Gemeinsamkeit und Freude widmen könnt.

Gerade als Mama fühlt man sich so unglaublich machtlos, weiß nicht, wie man damit leben soll, weil man es seinem Kind am liebsten abnehmen würde.
Für mich war es das Wertvollste in meinem Leben, dass ich meinem Sohn das Leben schenken durfte und, dass er gesund ist, dafür danke ich Gott jeden Tag.
Ich kann dir so sehr nachempfinden, es zerreißt einen förmlich von innen.
Aber man darf sich nicht hängen lassen, muss vorwärts schauen und seinem Kind die fehlende Kraft geben.

Falls Du dir noch keine seelische Unterstützung gesucht hast, versuche es, es kann ein gutes Ventil sein, wenn man nicht mehr weiter weiß.
Fühl dich lieb gedrückt...
LG Andrea

Liebe Andrea, danke für deine Antwort auf meine Frage und danke für die lieben Worte! Unser Sohn ist 25 Jahre alt.

Ich habe den histolog. Befund gelesen, der ist sehr eindeutig, was den Grad betrifft, aber man weiß natürlich nicht, was für Zellen noch im Resttumor sind, der im Kopf geblieben ist. Das ist eines der Damoklesschwerter, mit denen wir leben müssen.
Als wir jetzt erfahren haben, dass der Tumor trotz Chemo wächst, das macht natürlich erst einmal Angst und ich musste erst einmal weinen und dann sehr tief durchatmen. Ich weiß ja, dass Temodal nicht immer wirkt, aber das eine ist das Wissen darum und das andere, es in der Realität selber zu erleben.
Trotzdem: wir müssen jetzt erst eimal den Termin für die Zweitmeinung abwarten. Ich bin deswegen schon dabei, dafür Fragen zu notieren. Manchmal gibt es wichtige Fragen, an die man selber gar nicht denkt und deshalb bin ich froh, hier zu hören, was wichtig sein kann.

Ja, Andrea, das sehe ich genau so, die Frage "Wie lange noch ...?" kommt ganz bestimmt nicht mit ins Gepäck, unabhängig von den Statistiken werden wir alle gemeinsam kämpfen, so lange es etwas zu kämpfen gibt.
Durch meine Arbeit früher als Krankenschwester in der Onkologie habe ich so viel gesehen und kann mir deswegen auch immer wieder sehr bewusst sagen: Egal, was auch kommen mag, wir stehen jetzt erst am Anfang unseres Weges mit diesem Krebs. Unser Sohn hat uns als Familie, wir alle sind für ihn und füreinander da, was auch immer kommen wird, dazu kommt ein guter Freundeskreis.
Und wir sind seit ein paar Wochen auch dabei, ein Netz aus- und aufzubauen.

Eine Frage an dich, wenn du etwas darüber sagen magst: wie hast du das Problem mit der pflegerischen Versorgung gelöst?

LG zurück, Joanna.

Hallo Joanna,
wo habt Ihr das Zweitmeinungsgespräch?
Es gibt sicher noch weitere Behandlungsmöglichkeiten, aber wenn der Tumor wieder wächst, muss die bisherige Behandlung geändert werden.
Aber es zermürbt einen und die Angst, wie es weitergeht, lähmt einen.
Ich kann auch nachvollziehen, was es bedeutet, wenn das eigene Kind eine solch schwere Krankheit hat, da mein Sohn auch einen Hirntumor hatte.
Ich wünsche Euch viel Stärke und vor allem Hoffnung in dieser scheren Zeit.
LG
Paul

Hallo, Paul,
das Zweitmeinungsgespräch haben wir in Heidelberg.
Ja, diese Angst und Ungewissheit sind zermürbend, es tut mir leid, dass du es auch selber erlebt hast, wie es einem in so einer Situation geht.
Dank für die guten Wünsche.
LG, Joanna

Hallo Joanna,
Du hast an Andrea die Frage wegen Pflege gestellt.
Mein Sohn war nach seinem ersten Rezidiv in stationärer Reha in der Godeshöhe in Bonn. Er saß im Rollstuhl und konnte sich sehr schlecht bewegen. Durch Temodal schrumpfte der Tumor, so dass die Defizite deutlich abgebaut wurden. Er konnte wieder joggen, Fußball spielen. Man merkte aber schon, dass sein Gleichgewicht durch den Tumor noch gestört war. Temodal nahm er über 10 Monate, dann erfolgte das nächste Rezidiv. Man stellte auf Avastin und CCNU um. Wieder schrumpfte der Tumor, aber nach 4 Monaten war er wieder gewachsen. Der Tumor wurde bestrahlt, nach der Bestrahlung erhielt er neben Avastin Irinotecan. Die Behandlung hatte 3 Monate Erfolg, danach wuchs der Tumor wieder und es gab keine weiteren Behandlungsmöglichkeiten, er war austherapiert.
Ich war seinerzeit im Vorruhestand und habe mich intensiv um meinen Sohn gekümmert, ihn auch gepflegt.
Zum Ende konnte er nicht mehr laufen und sich auch nicht mehr alleine bewegen.
Der behandelnde Neuroonkologe empfahl die palliative Versorgung. Wir haben Kontakt über eine uns befreundete Ärztin zum Mildred Scheel Haus in Köln sowie zu Hospizen aufgenommen. Ein Platz im Mildred Scheel Haus war vorhanden, so dass er dort intensiv betreut worden ist. Die Hospize in Köln waren alle belegt, so dass er zunächst weiter im Mildred Scheel Haus btleiben konnte. Dort verschlechterte sich sein Zustand allerdings rapide, der Tumor lag im Hirnstamm und da hat ein kleines Wachstum große Auswirkung. Durch die Medikamente hatte er keine Schmerzen und musste nicht mehr leiden.
So ist er dann friedlich eingeschlafen. Für ihn war es eine Erlösung, aber es gibt nichts schlimmeres, als das eigene Kind über lange Zeit schwer leiden und sterben zu sehen.
Ich kann Eure Situation sehr gut nachvollziehen. Man lebt nur von Tag zu Tag und hofft.
Euch wünsche ich von Herzen, dass Ihr noch gemeinsame und frohe Zeiten haben werdet.
LG
Paul

Hallo Joanna,
ich war auch in Heidelberg bzgl. Zweitmeinung bei Dr. Wick. Er sagte mir letztes Jahr, dass die Forschung wegen fehlender großer Investitionen schwer ist, es erkranken zu wenig Menschen am Hirntumor.
Aber Heidelberg ist da sicher eine gute Adresse.
LG
Paul

Hallo Paul, danke für die Rückmeldung.
Es ist so traurig, dass in dem Bereich so viel immer wieder am Geld scheitert ...
LG, Joanna

Hallo, Paul, es tut mir so sehr leid, wie es bei euch verlaufen ist. Ich kann so gut nachempfinden, wie es dir ergangen ist.
Eine gute Freundin von uns ist 2001 an einem Hirntumor gestorben, erst Astro III, dann Glio, unser einziger Trost war, dass sie die letzten Wochen nicht leiden musste.
LG, Joanna

Liebe Joanna,
es tut mir irre leid, dass die Standard Chemo bei Deinem Sohn das Wachstum nicht zu stoppen scheint.
Es gibt noch andere Möglichkeiten.
Ich hab sicher weniger Ahnung von der Materie als Du. Dein Sohn hat in Dir und der Familie eine riesengroße, hilfreiche Stütze egal was kommt. Meine besten Wünsche für Euch!!!
Meine Idee zu Deiner Frage:
Ich würde nach einer für seinen Fall passenden, aktuell in Heidelberg laufenden Studie fragen.
Vielleicht bringt der Infotag in Berlin ja neue Erkenntnisse.
Ganz liebe Grüße aus der Reha
Andrea

Hallo Joanna,
haben die "Heidelberger" was bzgl. Protonenbestrahlung oder Schwerionen erwähnt? Professor Debus wäre da der Ansprechpartner.
Liebe Grüße
Dana

Danke für den Hinweis, Dana, wir werden das notieren für unsere Frage-Liste, der Termin in Heidelberg ist in ein paar Wochen.
Liebe Grüße, Joanna

Danke, liebe Andrea und ganz liebe Grüße zurück,
Joanna

[/]Eine Frage an dich, wenn du etwas darüber sagen magst: wie hast du das Problem mit der pflegerischen Versorgung gelöst?

LG zurück, Joanna.[\]

Liebe Johanna,
in dem Ort, in dem wir damals wohnten, gab es einen Helferkreis (e.V.), privat hauptsächlich und zum Teil durch die Kirche iniziiert und unterstützt durch Spendengelder.
Die Sozialtante (sorry), welche sich um meine Betreuung und AHB kümmern sollte, war wohl schnell überfordert und ließ sich nach 1 oder 2 Kurzbesuchen nicht mehr erreichen, geschweige denn blicken, deshalb wendeten wir uns an diesen Helferkreis und da bekamen wir eine liebe Polin, die wenigstens 1x am Tag für eine Stunde bei mir war. So konnte mein Mann seiner Arbeit nachgehen und ich bewegte mich max. mit ihr kurz nach draußen. Immerhin musste unsere Hündin wenigstens einmal zwischendurch auch nach draußen.
Dadurch, dass mir die Krankenkasse die Pflegestufe 1 erteilte, bekamen wir den größten Teil der Kosten erstattet, unterm Strich zahlten wir drauf. Doch sie war uns eine sehr große Hilfe, denn so überstanden wir die akute Zeit!

25 Jahre jung... mein Sohn ist Bj. '87 und seit fast 2 Jahren selber Papa.
;-(((
Wünsche euch herzlich das Allerbeste!!!
LG Andrea

Liebe Andrea, danke für die Info und die guten Wünsche, auch dir das allerbeste. Da wir auf dem Land wohnen, werden wir bestimmt auch etwas in der Richtung organisieren und uns auch mit diesem Thema vorsichtshalber auseinander setzen müssen.

Erst einmal warten wir nun Heidelberg ab (haben inzwischen unsere Fragenliste fertig) und hoffen auf die Möglichkeiten, die sich daraus für uns ergeben können.

LG, Joanna

Bei uns war es der Helferkreis Selzen e.V..
Falls es bei euch so etwas nicht gibt, kannst Du ja mal in der Gemeinde danach fragen, ob sie so etwas nicht gründen wollen. Es schafft immerhin ein paar kleinere Arbeitsplätze und Minijobs oder allgemein Halbtagsanstellungen sind echt gefragt bei beufstätigen Leuten.
Manchmal muss man nur einen Gedankenschubs aus der Not heraus geben und man erschafft damit wirklich großartige Dinge.
Viel Glück und bestes Gelingen in allem...
LG Andrea

Danke, liebe Andrea, ich werde jetzt in verschiedene Richtungen die Fühler ausstrecken, damit wir für den Fall aller Fälle dann schon mal ein Netz haben werden.