Fragen Medikation

Guten Morgen, ich bin neu hier und fühle mich manchmal sehr überfordert.Bei meinem Mann wurde am 16.9.16 ein Glioblastom festgestellt, inoperabel, mittendrin und relativ groß..
Seitdem befinden wir uns in einem Wechsel von Hoffen und Heulen, Blutwerten, Medikamenten und Stimmungen....und ich fühle mich bisher von keinem Arzt wirklich begleitet.Nach Strahlen/Chemotherapie ist der Tumor tatsächlich kleiner geworden, was erstmal erleichtern könnte...tut es aber nicht, weil mein Mann sehr teilnahmslos, müde und stellenweise komplett verwirrt ist.Jedenfalls ist er das seit ca 5 Tagen
Nun sagt der Neurologe wieder 4mg Cortison geben, der Chemoarzt sagt kein Cortison, da kein Ödem und der Palliativmediziner sagt ruhig 8 mg über Weihnachten.
Tatsächlich geht es meinem Mann mit Cortison sehr viel besser, er ist nach der ersten Gabe wie ausgewechselt. Jetzt meine Frage...wie sehr schadet das Cortison?Warum muss es immer wieder ausgeschlichen werden und kann das Hin und Her Angstzustände auslösen? Ach, ich weiß manchmal nicht wo mir der kopf steht...Er hatte letzte Woche auch Tabletten gegen Angstzustände bekommen, die haben wr aber wieder abgesetzt, weil sie vermutich, aber wer weiß das schon, zusätzlich schläfrig gemacht haben.
Vielen Dank erstmal für eine Antwort,

Liebe eviablau

die Diagnose ist besch... und es dauert, bis man den ersten großen Schock überwindet. Bei uns konnte auch nicht operiert werden, es war "nur" eine Biopsie. Und inzwischen leben wir schon 2 1/2 Jahre mit dem Glio.

Bekommt dein Mann schon Chemotherapie mit Temodal ? Bei uns entscheidet der Onkologe, ob er Cortison verschreibt; je nachdem, wie
mein Mann "Bedarf" hat.
Und Cortison muß langsam reduziert werden und sollte nicht sofort komplett abgesetzt werden. Warum weiß ich auch nicht wirklich; Angstzustände löst es glaub ich nicht aus, das wird eher daran liegen, daß ihr solch eine Diagnose bekommen habt und euer Leben auf den Kopf stellt.

Blöd nur, daß sich eure Ärzte nicht einig sind, ob und wieviel Cortison
gegeben werden soll.
Wenn es deinem Mann mit Cortison besser geht, würde ICH beim Mittelwert (4 mg) bleiben. Besser ist es aber, sich ärztlichen Rat zu holen. Vielleicht kann auch euer Hausarzt helfen ?

Eine andere Möglichkeit wäre, statt Cortison Weihrauch H15 zu nehmen. Hilft auch, wenn man Ödeme in den Griff kriegen will. Du kannst oben in der Leiste "Weihrauch" eingeben, da findest du dann
weitere, umfangreiche Informationen.

Anfangs, nach Strahlentherapie und dem Beginn der Chemo hatten wir auch Weihrauch. Sind aber auf einen Artikel von Frau Dr. Friesen gestoßen, die mit Methadon Erfahrungen hat. Und seit 1/15 nimmt mein Mann zur Chemo (aktuell jetzt 26.Zyklus) Methadon. Wirkt lt. Aussage zusammen mit Temodal besser. Könnte auch für euch in Fragen kommen ? Auch hier gibt's Infos über die Suchleiste.

Hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Alles Gute und ruhige Feiertage
wünscht euch
smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

> Nun sagt der Neurologe wieder 4mg Cortison geben, der Chemoarzt sagt kein Cortison, da kein Ödem und der Palliativmediziner sagt ruhig 8 mg über Weihnachten.

Das klingt so, als ob da die beiden Ziele "Bestmögliche Behandlung der Krankheit/Verlängerung der Überlebenszeit" (durch den Chemoarzt) und "Bestmögliche Behandlung der Beschwerden/Erhöhung der Lebensqualität" (durch den Palliativmediziner) aufeinandertreffen, mit dem Neurologen irgendwo in der Mitte.

Cortison reduziert Entzündungen und Ödeme und verringert damit die Symptome der Krankheit. Es wirkt allerdings auch dämpfend auf das Immunsystem und behindert es dabei, die Krankheit (und andere Krankheiten, wie z.B. Infekte) zu bekämpfen.

Das ist leider eine Wahl zwischen zwei Optionen, die beide Nachteile haben und von denen keine eindeutig die bessere Wahl ist - und auch ein Kompromiss in der Mitte ist nicht besser als eines der Extreme.

Hallo Evia,
mein Mann war während der Bestrahlung und jetzt während der Chemo auch so, wie du den Zustand deines Mannes beschreibst.
Es war sehr schwer, das Cortison auszuschleichen, sowie ich unter einer bestimmten Grenze, bei ihm waren es 2 - 3 mg, war, wurde sein Zustand schlechter.
Dann habe ich das Cortison wieder erhöht, in Absprache mit dem Neurologen., aber auch einfach so, wenn ich das Gefühl hatte, es geht ihm schlechter.
Jetzt bin ich bei 1 mg, da es ihm zur Zeit endlich etwas besser geht, das hat aber jetzt fast 4 Monate gedauert.
Ich will damit nur verdeutlichen, bei jedem ist es anders, und für meinen Mann ist es am wichtigsten, dass er Ruhe hat.
Die Verwirrtheit tritt auch zwischendurch auf, man muß immer berücksichtigen, welche schweren Eingriffe auf das Gehirn gewirkt haben und noch wirken.
Bei meinem Mann hatte die Bestrahlung noch nach 3 Jahren Auswirkungen auf den Tumor.
Ich kann so gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst, gerade wenn die Diagnose noch so frisch ist, auch wenn mein Mann kein Glio sondern einen anderen HT hat, die Probleme und Sorgen sind fast immer die gleichen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und ruhige besinnliche Festtage
Liebe Grüße
Muschelsucherin

>Warum muss es immer wieder ausgeschlichen werden und kann das Hin und Her Angstzustände auslösen? <

Wenn die Dosis verringert wird, nach einer länger dauernden Therapie, dann ebenso über einen längeren Zeitraum und langsam weniger. Ebenso sollte verfahren werden wenn das Cortison komplett abgesetzt wird, da durch die zusätzliche Gabe die Nebennierenrinde faul wird das körpereigene Cortison zu produzieren, diese muss erst langsam darauf vorbereitet und aktiviert werden.
Immer wieder ausschleichen -meintest du damit das mal Cortison gegeben wird und dann komplett pausiert wird, also im Wechsel, also eine sogenannte Stoßtherapie?
LG

Vielen lieben Dank für die Antworten und die Anteilnahme.Ja, er hat öfter über einen Zeitraum von manchmal 2, während der Bestrahlung 4 Wochen Cortison genommen, manchmal auch eine Woche nichts. Immer von relativ hoch(10-12), dann jeweils 2 Tage 2 mg weniger.Tatsache ist es geht ihm stimmungsmäßig sehr viel besser wenn er es nimmt.
Aber im Hinterkopf habe ich immer dass es ihn schwächt...
Ja Weihrauch hab ich auch da. Wenn das Cortison weniger wird, geb ich ihm das.
Nach Weihnachten fängt der erste Temodal-Zyklus an, davor hab ich jetzt schon Angst.
Es ist einfach alles so unerträglich traurig manchmal, obwohl wir uns jetzt die letzten 3 Monate irgendwie auch dran gewöhnt haben, an dieses Krebsland.
Wir haben einen 10 jährigen Sohn und dessen Seelenzustand bekümmert mich auch. Er war sehr eng mit seinem Vater und sieht jetzt wie er immer weniger wird und meistens in seiner Welt lebt...Manchmal weinen wir auch alle. Aber es gibt auch schöne Momente, nur wesentlich seltener als im Film
Schöne Weihnachten wünsche ich allen und danke
Sabine

Liebe Sabine,
haben die Ärzte euch diese Einnahme des Cortisons empfohlen? Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen.
Das Ausschleichen muß ganz langsam erfolgen, grammweise über mehrere Wochen, so wurde es mir jedenfalls erklärt.
Sowie ich Ausfälle gemerkt habe, habe ich es wieder erhöht und dann wieder Woche für Woche um jeweils ein Gramm gesenkt.
das mit dem weinen kenne ich auch, wenn es meinem Mann schlecht geht und er darüber traurig ist, weinen wir zusammen.
Vielleicht solltest du auch für Euren Sohn psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, ich glaube, es gibt auch Stellen, wo Kinder krebskranker Eltern betreut werden.
Liebe Grüße

Liebe Sabine

vor der Chemo brauchst du eigentlich keine Angst haben. Stimmt, es ist absolut neu für euch und ihr fürchtet Nebenwirkungen. Der Doc verschreibt aber zur Chemo ein Übelkeitsmedikament, meist Granisetron oder Ondensatron. Die Tablette wird meistens ca. 1 Stunde vor der Chemo genommen, dann geht es eigentlich.

Ausprobieren müßt ihr, zu welcher Zeit ihr das Temodal nimmt. Hier gibt es Betroffene, die nehmen es abends vor dem Schlafengehen und "ver- schlafen" sie so. Mein Mann nimmt ca. 2 Stunden nach dem Mittagessen die Übelkeitsmedi und dann 1 Std. später die Chemo. Klappt bis jetzt ganz gut :)

Euer Arzt wird dann regelmäßig die Blutwerte bestimmen und ggf. daraus entstehende Fragen mit euch besprechen.

Schlimm ist, wenn die Kinder mitbekommen was ist. Meist haben sie
eine Antenne für Veränderungen. Wir haben unseren beiden erklärt, was der Papa hat und daß wir drum kämpfen, so lange wie möglich mit dem Ding im Kopf zu leben.

Aber auch über den Hirntumor-Informationsdienst: 03437.702 702
(wochentags von 10:00 bis 16:00 Uhr erreichbar) kannst du Hilfe für euch und speziell psychosoziales Hilfe über das Sorgentelefon: 03437.999 68 67 (Di. von 10-15.00 Uhr) bekommen.
Oder euer Onkologe kann euch eine Anlaufstelle nennen. Dann bekommt ihr vllt. einen kurzfristigen Termin.

Alles Gute und Kopf Hoch !
Smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo Sabine,
speziell zu "diesem Fall" kann ich Dir leider nichts sagen. Grundsätzlich zum Kortison: es gibt eine Cushing schwelle. Die ist unterschiedlich hoch. Denn es kommt auf die Art des Kortisons an.

Cortisonpräparat
Cushing-Schwelldosis in mg/d
Betamethason
1
Dexamethason
1,5
Paramethason
3
Triamcinolon
6
Prednison
7,5
Hydrocortison
30
Kortison
40

Habe mal eine "allgemeine" Tabelle eingefügt. Für einen Zeitraum von ca. 2- 3 Wochen kann dies Schwelle überschritten werden. Die GRENZEN sind dabei jedoch bei ca. 3 Wochen fließend. Das heißt da muss dann der erfahrene Arzt dran. Denn dann muss das Kortison richtig reduziert werden. Sonst gibt es ERNSTE Probleme. Ich benötigte mal tgl. 100 mg. Habe nach 14 Tagen aufgehört, obwohl mir gesagt wurde bis 3 Wochen (höchstens) ist ok. Bei LANGZEITANWENDUNG oder HOHER Dosierung kommen die Probleme. Kortison sind keine Drops, aber es hilft eben auch richtig eingesetzt. Ich meine als Laie, mit den 4 mg kannst Du erst einmal nichts falsch machen. Auch 8 mg mussten gehen - dann kommt es eben auf die Zeitdauer an. Siehe auch Beipackzettel.
Zu dem Mittel gegen Angstzustände: es wird wahrscheinlich ein Diazepin gewesen sein. Dort gilt "ähnliches" wie bei dem Kortison. Nach 2 - 3Wochen fangen die Probleme an. Dann sollte man es nicht einfach absetzen. SUCHTGEFAHR!!! Da kommt es auch auf die Halbwerzzeit und darauf an WELCHES Mittel es ist.
Alles Gute
TumorP

Hallo Sabine,

zunächst wünsche ich deinem Mann und eurer Familie alles Gute. Die ersten Wochen und auch Monate nach der Diagnose sind sehr schwer, weil sich das Leben von einer Sekunde zur nächsten um 180 Grad wendet. Es wird euch im Laufe der Zeit gelingen, diese Situation zu akzeptieren und in den persönlichen Alltag zu integrieren.Sollte die Belastung für euren Sohn zu groß werden oder du wesentliche Verhaltensänderungen feststellen, dann würde ich eine kinderpsychologische Behandlung prüfen. Kann sich aber nach dem ersten Schock auch bessern. Unsere Kinder waren damals 9 und 12 Jahre alt und kamen ohne Hilfe durch die Sache. Ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Sei dir gewiss, du bist nicht allein!

Meine Frau erhielt nach Entlassung aus dem Krankenhaus (9 Tage nach der ersten OP) u.a. noch 3 Tage 2x4mg Dexamethason, dann weitere 3 Tage 1x4mg und schließlich 1x2mg Erhaltungsdosis. Bei der zweiten OP war die Dosierung höher. Da der Tumor aber operiert wurde, sieht das bei euch wahrscheinlich ganz anders aus.

Meine Frage zur "Angst"-Medikation:
Um welches Medikament handelt es sich und in welcher Dosierung?

Euch alles Gute und Kopf hoch! Ihr schafft das!

Das Medikament war Pregabalin, 2x50mg täglich, der Professor, bei dem wir waren meinte, "die können Sie weglassen"...geben wir seit gestern nicht mehr. Außerdem ab heute 3 Tage Cortison 8mg, dann 3 Tage 6 mg, dann erstmal auf 4mg bleiben. Das mit den Schwellen habe ich nicht verstanden!??
Vielen Dank für die aufmunternden Worte....
Sabine

Pregabalin ist auch bekannt als Lyrica. Meine Frau nimmt davon seit Jahren 2x75mg. Allerdings vorrangig gegen Neuroschmerzen und ergänzend zu Keppra als Antiepileptika. Sie können durchaus etwas schläfrig machen, aber gegen die "Angstzustände" gibt es vlt Alternativen. Für diesen Bereich könnt ihr den Arzt ja mal nach Escitalopram in kleiner Dosierung fragen. Diese sind auch gegen Panik- und Angststörungen und ermüden meist nicht.

Die Cortisondosis kommt mir nicht sehr hoch vor. Hier würde ich vor dem Hintergrund der unterschiedlichen Meinungen von Onkologe und Neurologe nochmal ein Gespräch mit diesen beiden führen und mir erklären lassen, warum sie die jeweilige Meinung haben. Auch vor dem Hintergrund deiner Unsicherheit und dem aktuellen Befinden deines Mannes.

Alles Gute.

Hallo Sabine,
zum Schwellenwert habe ich eine Pin geschrieben. Pregalin auf keinen Fall "plötzlich" oder allein absetzen, sondern den Dr., der es verschrieben hat fragen. Das wird dann nach Weihnachten sein.
Alles Gute
TumorP