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Cin

Hallo ihr Lieben,
Ich wurde vor 2 Wochen in Heidelberg operiert. Ich hatte links ein Keilbeinmeningeom, das eher "klein" war. Es wurde bei einem Zufallsbefund vor fünf Jahren entdeckt. Es lag aber in der Nähe vom Sehnerv und musste deswegen raus. Nach der op habe ich erst erfahren, dass es doch zwei Meningeom waren. Den zweiten haben sie erst am Vorabend beim MRT gesehen. Der Befund war gutartig. Jedoch sagte mir man nach der op, das ich wohl noch einen schwarzen Fleck an der Hypophyse habe der " suspekt" wäre. Das muss ich noch abklären lassen. Natürlich ist beides kein schönes Gefühl. Erstens zu wissen, daß es am Ende zwei waren (denn es ist schon beängstigend, das noch einer da war der nicht gesehen wurde vorher) und zweitens das ich noch was abklären lassen muss.
Meine Frage an euch wäre, ob ihr euch auch so durcheinander Gefühlt habt nach der op. Ob ihr auch ständig Kopfschmerzen habt/hattet und keine Medikamente wirklich helfen. Außerdem fühle ich mich hilflos und hab das Gefühl das ich mich nicht wirklich traue alleine was zu mache. Ich hab seit der op ständig eine erhöhte Temperatur und mein Puls ist ständig über 100. Wobei der Blutdruck meistens normal ist. Außerdem ist der Lymphknoten hinter dem Ohr bzw. an der Narbe sehr geschwollen. Ich denke, ich hab da eine Entzündung. Versteht mich nicht falsch, ich weiß das es kein Zuckerschlecken ist, wenn man so eine op hinter sich hat, aber ich hab so viele Fragen und hoffe mich mit euch austauschen zu können. Ich bin 34 Jahre alt und ich hab mich sehr gut geschlagen die letzte Zeit. Ich hab keinerlei Angst gehabt (gut, außer die wenigen Momente, die einen überkommen, wenn man dran denkt was man vor sich hat). Ich war immer Stark für mein Umfeld und auch nach der op, bin ich gleich los gelaufen, als ob nichts wäre. Ich hab es nicht geschafft mich einfach fallen zu lassen, es an mich ran zu lassen. Es ist so weit weg und das ist es noch heute. Ich realisiere immer noch nicht, was da wirklich passiert ist.
LG Cin

Duden888

Liebe Gin, ich wurde am 25.3. in Frankfurt operiert, Keilbeinmeningeom (spheno orbital) und war 8 Stunden im OP.
Genau wie Du habe ich noch ein Unsicherheitsgefühl. Ich beschreibe das immer so, dass ich mich den ganzen Tag so fühle, als wäre ich gerade erst 1 Minute wach, irgendwie eben Watte im Kopf. Dann nehme ich noch den ganzen Tag Ibuprofen (400) und hab dennoch ab und an ein heftiges Stechen auf der OP Seite.
Mein Doc (Prof. Seifert, Uniklinik) meinte, das sei völlig normal, ich solle mir Zeit lassen. Und genau das mache ich auch. Für mich und sicher für Dich auch, ist dies eine komplett neue Situation, ich war noch nie in meinem Leben "so" krank, akzeptiere aber, dass ich gerade wirklich angeschlagen bin und freue mich, über jeden kleinsten Schritt nach vorne. Gestern z.B. habe ich meinen ersten kleinen Spaziergang gemacht, nur 10 Minuten, aber gestrahlt wie ein Honigkuchenpferd, weil ich alleine gelaufen bin (auf dem Hinweg

Duden888

Fortsetzung....

Und genau dies sind die kleinen Schritte. Meine OP Seite ist auch etwas wärmer und noch sehr geschwollen, ich kühle sie. Wenn Du jedoch das Gefühl hast, dass Du eine Entzündung im Körper hast, frag auf jeden Fall die Ärzte. Da wäre ich sicher auch unruhig.
Wenn Du Dich im Detail austauschen möchtest, kannst Du mir gerne eine PN schicken.

Erstmal alles, alles Liebe und gute Besserung und gib Dir einfach ein bisschen Zeit, das erste Mal in unserem Leben funktionieren wir halt gerade nicht reibungslos.
LG
Anja

Stern77

Hallo Cin,

deine OP ist ja nun wirklich noch nicht lange her, du musst - wie wir alle - lernen, Geduld zu haben. Vieles wird in den nächsten Wochen und Monaten noch besser werden, auch wenn der Verlauf bei jedem individuell ist.

Die erhöhte Temperatur sowie den hohen Puls würde ich ärztlicherseits abklären lassen. Bei mir kam es beispielsweise zu einer Wundheilungsstörung, das gehört in die Hände von Ärzten.

Du schreibst, du hättest dich bisher gut geschlagen, das glaube ich dir sofort. Aber irgendwann holt einen das Ganze ein, psychisch und physisch, gerade wenn man vorher so "taff" war. Lass es zu, mach dir klar, was du hinter dich gebracht hast, akzeptiere es als Schock, als etwas, was einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Es wird wieder besser, die Sicherheit, das Vertrauen in den eigenen Körper kommt wieder, aber es braucht alles seine Zeit.

Meine OP ist über 5,5 Jahre her und eines habe ich in der Zeit gelernt: Erzwingen kann man nichts, aber Fortschritte und Verbesserungen sind immer möglich.

Alles Gute!

LG Stern77

Cin

Hallo zusammen,
erstmal danke ich euch sehr für eure Antworten!
Ihr habt mit Sicherheit Recht, wenn ihr schreibt das ich Geduld haben soll und das das dauert. Es ist nur wirklich schwer zu akzeptieren das man so "krank" ist und das Umfeld kann es um so weniger akzeptieren wenn sie einen sehen und denken es ist alles überstanden.
Ich hab jetzt einen Termin in der Uniklinik Frankfurt gemacht um alles ab zu klären. Ich hoffe danach bin ich etwas schlauer. Ansonsten nehmen ich mir euren Rat zu Herzen und versuch mir Zeit zu nehmen für alles.
LG Cin

TumorP

Hallo Cin, Temperatur über 38C ? Würde ich mit der Klinik, wo Die OP war, ggf. vorab telefonisch abklären. So eine Entzündung kann das bewirken. Dann muss da ggf. Kortison oder / und Antibiotika ran, damit sich nichts ausbreitet.
Kopfschmerzen hatte meine Frau keine, das "Teil" (08.14 entfern) saß auch mehr rechts frontal. Hatte Hühnereigröße, sage ich immer, so läßt sich das "Teil" besser vorstellen. Allgemein haben die Gesprächspartner dann ein Schlucken.
Die Sache mit dem "Durcheinander" ist vollkommen normal. Es dauert eine ganze Zeit, bis verarbeitet wurde, "was da eigentlich passiert ist".

Gute Besserung
TumorP

Geko100

Hallo Cin .Habe auch ein Meningeom am Sehnerv sitzend.1. OP Januar 2009. 9 Stunden OP . Leider wieder nachgewachsen. 2.OP Sep. 2011 . Kurz darauf noch einmal geöffnet , da Liquor durch Nase floß . Nun ständig MRT´s . Bin ja froh , das momentan Stillstand ist . Wünsche dir alles Gute und frohe Ostern . Wenn du möchtest , kannst de mir eine PN senden . LG aus Thüringen . Jürgen

Geko100

PS. Meine Tochter wohnt in Wiesbaden .

Cin

Hallo TumorP,
ich denke auch das ich das langsam abklären lassen muss. Die Temperatur ist zwar unter 38C, aber nicht wesentlich und das mit dem Puls gibt mir auch zu denken?! Ich werde da Dienstag mal anrufen, auch wenn ich jetzt in der Uniklinik Frankfurt einen Termin für nächste Woche gemacht habe. Das das dauert denke ich mir zwar, dennoch ist es irgendwie schwer es zu realisieren.
Ich hoffe, deiner Frau geht es mittlerweile besser! Ich wünsche euch schöne Ostertage ...
LG Cin

TumorP

Hallo Cin,

nach jetzigem Stand geht "man" davon aus, dass der Anfall (mit folgenden "Attacken) aufgrund einer Infektion erfolgten. NICHT aufgrund der Narbe (24cm). Meine Frau hatte einige Tage vorher (schnell steigend!!!) 39,6 Fieber, starken Husten usw..
Jetzt wurden die Medis nochmals erhöht. Es wird davon ausgegangen, das sie "später wieder langsam reduziert werden, bzw. ganz (?) abgesetzt werden können. Eine lange Zeit der Angst steht bevor.
Alles Gute
TumorP

Cin

Lieber TumorP,
ich wünsche euch von Herzen das alles gut geht!!

LG Cin

Derek2

hallo cin,
die Situation nach der op möchte ich nicht ansprechen, weil-jede op verläuft anders-die Situation gleichen sich kaum-die anschließenden Probleme sind so vielfältig. auch einem betroffenen, wie mir, fällt es schwer, deine Situation zu bewerten.-auch keilbeinflügel-recht groß nur tlw. entfernt.
aber, ich stelle mir die frage, ist das der weg der verarbeitung dieser op, die in einem höchst sensiblen bereich des menschen durchgeführt wurde, alles wegzudrängen? wie bin ich heran gegangen? ich habe versucht, meine krankheit, die körperreaktionen, zu verstehen, sich damit zu identifizieren.
bin ganz ehrlich, ich verberge meiner umwelt nichts, was meine krankheit betrifft. sie können mich live erleben-in guten, wie auch in schlechten situationen. ich sage nur, trigeminusschmerzen-gleichgewichtsstörungen, angstgefühle....leider ist dadurch in manche beziehungen mehr distanz hereingekommen. warum? weil sehr oft das einfühlungsvermögen, das, doch notwendige Verständnis für diese krankheit, die uns kaum jemand ansieht, einfach fehlt. ich verstehe das ja, aber-mehrmals beschrieben sollten sich doch das krankheitsbild, die auftretenden probleme bei den ständigen wie- gehts-fragern eingeprägt haben. du gehst den weg der stärke-ich behaupte, du bist nicht immer stark.und das beschäftigt bestimmt auch sehr . und kostet dir bestimmt -kraft!
dir alles gute-d2-

Cin

Hallo Derek2,
Du hast Recht, ich bin nicht immer Stark und es kostet viel Kraft. Manchmal würde ich mich gerne fallen lassen, aber es funktioniert nicht. Ich schaffe es im Moment nicht, mich damit auseinander zu setzen ich behaupte mal, das es mitunter an den vielen offenen Fragen liegt und ich nicht weiß wie es weiter geht. Die Angst das da wieder was kommt (egal was die Prozentualen sagen) besteht immer. Schon das einer "übersehen" wurde gibt mir zu denken. Außerdem gebe ich dir da auch Recht, wenn du sagst das einige Beziehungen dadurch zu Bruch gehen, weil das Umfeld nur oberflächlich damit umgeht. Andererseits möchte ich für meine Familie stark sein. Ob das der richtige Weg ist? Mit Sicherheit nicht. Denn es geht um mich/uns die damit leben müssen und die Schmerzen ertragen müssen. Man kann seinem Umfeld nicht wirklich klar machen was man wirklich empfindet und man möchte nicht mehr belasten als nötig. Ich sollte wohl einsehen das es in erster Linie um mich geht.
Dir auch alles gute!
LG Cin

Minka56

Hallo Cin,
meine Op liegt nun schon vor 2 Jahren,ich hatte ein Falxmeningeom hochfrontal 5,6x4,2x4,7cm groß WHO Grad II.Meine Kopfschmerzen sind immer noch vorhanden,hab auch schon verschiedene Medikamente ausprobiert,aber so richtig hilft mir nichts.Ich habe auch Ängste und Depressionenn bin daher auch in einer Therapie seit nunmehr 4 Jahren, da wußte ich noch nichts von meinem Meningeom, er wurde durch Zufall entdeckt, als mich meine Rheumatologin aufgrund meiner Schmerzen (rheumatische Schuppenflechte und diversen Gelenksarthrosen) zur Knochenszintigrafie überwies, die wiederum zum MRT, da sie den Verdacht hatten wegen einem Hirntumor.Ich wollte nie in das MRT, weil ich große Platzangst habe,sie gaben mir was zur Beruhigung und es war eine offene Röhre.Ich war schon unterdessen 3x zur Untersuchung.Als ich vor 2 Jahren das Ergebnis erfahren hatte, brach für mich die Welt zusammen.Mein Mann hat Krebs und war zu dieser Zeit zur Strahlentherapie, dann starb mein Vater und ich diese Diagnose.Ich hab damals sehr viel geweint, zuvor konnte ich nicht weinen.Die Op verlief gut,
und meine Narbe am Schädel (es ist eine ziemlich lange Narbe von einem Ohr zum anderen)bereitet mir heute noch sehr viel Schmerzen, besonders bei Wetterumschwung, Wind oder wenn ich erkältet bin.Ich bin auch nicht mehr so belastbar, muß mich viel ausruhen, habe Konzentrationsstörung und Merkschwäche,meine Reaktionszeit ist deutlich herabgesetzt.Ich kann auch kein Auto mehr fahren, die psychoneurologischen tests haben mir gezeigt, daß meine Reaktionszeit stark herabgesetzt ist, außerdem habe ich mit Ängsten zu tun, daß ich andere in Gefahr bringen könnte, daher fahr ich nicht .Ich bekomme seit 3 Jahren schon eine Erwerbsminderungsrente und bis zum eintritt in die Altersrente wurde verlängert.Ich wollte auch immer nach außen hin stark sein,aber in mir ist irgendwas zerbrochen,aber ich habe meine Kinder und Enkelkinder, in einem Vierteljahr bekommt meine Tochter ihr drittes Kind und sie hatte vor 2 Monaten die Diagnose Schilddrüsenkrebs erhalten und wurde trotz Schwangerschaft,es war ihr Wunsch,operiert.Wenn das Baby da ist muß sie noch eine Radiumjodtherapie machen, also die Sorgen egal wer es ist sind immer da .Ich hab manchmal keine Lust mehr da zu sein,aber als ich nach der Op aufgewacht bin, war ein schöner Frühlingstag und die Sonne schien, da dachte ich,Du darfst Leben ist doch schön:Aber die Wochen hinterher waren mit Schmerzen und viel Geduld und Hoffnung, daß es besser wird geprägt.Nun ist es schon 2 Jahre her und ich kann wirklich nur jedem auf dem Weg geben Geduld, geduld. Es wird wieder, aber es ist nicht mehr so, wie es einmal war.
Lg Minka

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