Fragen rund um die Strahlentherpie

Hallo! Bin neu hier in dem Forum und erhoffe mir vor allem psychische Hilfe.
Nachdem ich vorletzte Woche 3 Tage auf der neurochirurgischen Abteilung eines Krankenhauses war manifestierte sich die Diagnose Meningeom.
Diese Woche hatte ich ein Gespräch mit dem Oberarzt in der Ambulanz. Er sagte es gebe 3 Möglichkeiten: operieren, bestrahlen oder abwarten. Warten will ich nicht weil das Meningeom auf den Sehnerv drückt und ich nur noch Unscharf sehe und ständigen Schwindel verspüre und auch einen Druck im Kopf. Wie läuft so eine Strahlentherapie in der Regel ab? Was muss ich mir unter der " Maske " vorstellen. Welche Nebenwirkungen könnte die Therapie haben? Am 28.06 habe ich einen Termin in der Strahlenambulanz und ehrlich gesagt ANGST!

Hallöchen Dorftrier,
dann darf ich dich hier im Forum willkommen heißen. Du hast ja nun schon selbst einen guten Anfang " gewagt" und wirst hier von Betroffenen, Angehörigen sowie auch mal von 2 Ärzten hier unterstützt sowie mit persönlichen Erfahrungen und vielen Tipps Hilfe finden :-)
Was haben dir denn die NC eher vorgeschlagen. Du schreibst zwar von Meningeom der am Sehnerv drückt und du bereits "Probleme" hast. Hast du da keine genaueren Angaben und Erklärungen erhalten? Kann es sein, das du noch unschlüssig bist, welchen Schritt du selbst gehen möchtest - obwohl noch alles " Neuland" für dich ist?
Wichtig ist, das du Vertrauen zu deinen Neurochirurgen hast und auch ein gutes Gefühl spürst. Wenn das überhaupt nicht der Fall ist, würde ich dir empfehlen dir von einer anderen Klinik eine Zweitmeinung mit Hilfe deiner MRT Aufnahmen einzuholen.
Ich selbst habe mehrere OP Erfahrungen und nun auch für mich notwendige
erste Bestrahlungserfahrungen.
Ich bin der Typ Mensch der mich lieber " beschnippeln" lässt - nach dem Motto - raus was da nicht reingehört. Die Neurochirurgie wird immer fortschrittlicher in den Operationsmöglichkeiten und das Können der Neurochirurgen ist Klasse. ABER es gibt auch Grenzen. Es soll uns ja schließlich helfen und nicht unsere Sitation verschlimmern. Dann werden es die Neurochirurgen es auch ganz ehrlich sagen und auch erklären warum dann eine Bestrahlungstherapie erforderlich wird. Es gibt natürlich unter anderen Umständen auch die Möglichkeit warten und kontrollieren. ( weiß nicht, wie du diese Situation physisch verarbeiten kannst !!!)
Jedenfalls erhältst du vor der Bestrahlung ein Strahlenarzt Gespräch, welches wirklich sehr ausführlich werden kann oder sehr kurz. Du kannst dort jedoch alle Fragen stellen die du hier an uns gestellt hast ;-)
Natürlich können dir alle, die Masken Herstellung genauestens beschreiben. Nur ob dies deiner momentanen Psyche sooo gut tun wird, halte ich da leider für fraglich.
Ich wünsche dir, dass du für dich den richtigen Weg finden kannst und dein Sehnerv wieder entlastet wird ( habe diesbezüglich auch Erfahrungen)
Liebe Grüße Stöpsel

Hallo Stöpsel.
Das ist ja eine liebe Aufnahme in die Gruppe und allein dies tut der Psyche gut. Die MRT Befunde habe ich leider nicht schriftlich. Das davor angefertigte CT beschreibt ein Meningeom (links) am unteren Anfang des Praecuneus. Ist aber nicht in den Sinuns eingewachsen entwickelt sich aber dort hin. Auch steht da etwas von einem perifikalen Ödem. Ich habe bei der Aussprache mit dem Oberarzt erwartet, dass er mir etwas vorschlägt, in Richtung Behandlung aber ich habe keine klare Aussage erhalten. Er meinte zum Schluss ich könne auch noch warten. Seine Worte klangen wie Hohn in meinen Ohren. Denn meine Beschwerden sind Tag und Nacht da und mein geglaubtes Vertrauen in ihn ging verloren.
Daraufhin habe ich mich an meinen Neurologen gewandt. Kann auf Grund einer psychischen Krankheit nicht länger wie ein paar Tage im Krankenhaus sein (Psychose). So entschied ich mich zur Strahlentherapie. Auf dem MRT Bild steht rechts oben: Z: 236,9 B: 406,9 Weiß nicht ob das die Größe des Meningeoms ist? (Wenn ja sind das mm?). Ich werde nächste Woche mal bei meinen Neurologen (gleichzeitig auch mein Psychiater) nachhören ob ich Etwas schriftlich haben kann. Dann wird es für euch vielleicht leichter sein zu raten? Liebe Grüße Dorftrier

Nach der Aufklärung wird ein Planungs-CT gemacht und danach die Maske angefertigt. Es handelt sich um ein erwärmtes Plastikgitter, das aufgelegt wird und sich der Körperform anpasst. Erkaltet ist es eine stabile Maske, die dann markiert wird. Der Grund: die Markierungen bezeichnen das Bestrahlungsfeld. Es muss präzise den Tumor treffen, damit das umgebende Gewebe nicht beschädigt wird.
Der Vorgang der Bestrahlung: der Patient legt sich auf eine Liege, die Maske wird so befestigt, dass der Kopf sich nicht bewegen kann, und erfolgt die Bestrahlung. Es dauert 4 Minuten. Die möglichen Nebenwirkungen erfährst du beim Aufklärungsgespräch.
Ich hatte keine Probleme. Anfangs ein sehr mulmiges Gefühl, doch das legte sich nach 2 Sitzungen. Blöd ist der zeitliche Aufwand - jeden Tag dahin und das einige Wochen. Aber auch das geht vorbei.
Haare verloren, nach 3 Monaten wieder Wachstum.
6 Wochen nach Bestrahlungsende Müdigkeit und Erschöpfung.

Geh erstmal zum Termin und lass dich genau über die Vor- und Nachteile von OP versus RT aufklären und dann entscheide weiter.

LG, Alma.

Danke Alma!
OP geht nicht. Erstens eine psychische Erkrankung die mich daran hindert, zweitens zu viel Angst vor einem Eingriff am Gehirn.
Deine Aussagen hören sich für mich nicht so schlimm an wie befürchtet. Vielen Dank für Deine Schilderrungen. Bin echt froh, dass ich seit heute eurer Gruppe beiwohnen darf!
Lieber Gruß Dorftrier

Hallo Dorftrier, Op kam für mich nicht in Frage, habe mich sofort für Cyberknife entschieden, bei meinem Untermieter 3,7 x3,2. Hatte 5 Bestrahlungen mit kaum Nebenwirkungen, aber mit Unterstützung von Weihrauch,Selen usw. Nach eben erfolgter 2. Nachsorge 6 mm Verkleinerung. Bei kleinerer Größe benötigt man nur 1 bis 3 Bestrahlungen. Bin sehr zufrieden mit meiner Entscheidung. Neurochirurgen und Radiochirurgen vertreten ihre Meinung, aber Du entscheidest letztendlich! LG Eira4

Hallo, Dorftrier,
meine erste Reaktion auf die drei genannten Möglichkeiten (OP, Warten, Bestrahlen) war, dass man ein Meningeom, das bereits auf den Sehnerv drückt und schon Beschwerden bereiten, nicht bestrahlen darf. Der Sehnerv kann davon weitere Schäden davontragen.

Die Bestrahlung wirkt so, dass die Zellteilung des Tumors verhindert wird. Die Zellen bzw. Zellreste sind dann aber nicht weg. Sie werden erst nach und nach vom Gewebe und den Flüssigkeiten im Hirn entsorgt. Sie werden von Deinem Immunsystem als Fremdkörper erkannt, gegen die aktiv vorgegangen wird, indem Flüssigkeiten dorthin transportiert bzw. dort gebildet werden. Um den bestrahlten Tumor bildet sich also eine Wasseransammlung, die als Ödem bezeichnet wird. Das ist bereits jetzt bei Dir vorhanden, wie Du schreibst. Durch die Bestrahlung kann es aber größer werden, bevor irgendwann nach vielen Wochen die Tumorreste immer kleiner geworden sind. Dieses Ödem wird aber noch mehr auf den Sehnerv drücken!
Ganz abgesehen davon, dass bei Bestrahlungen ein Sicherheitssaum mit bestrahlt wird, in dem sich die vermuteten und im MRT nicht sichtbaren Tumorzellen befinden bzw. wo sich in den meisten Fällen Rezidive bilden könnten. Das würde also auch den Sehnerv mit betreffen.

Ich würde an Deiner Stelle unbedingt eine Zweitmeinung einholen.
Und zwar in einer Klinik, die auch Deine psychische Grunderkrankung mit berücksichtigen kann. Und ich kann nur hoffen, dass es Deinem Neurologen und Psychotherapeuten gelingt, Dir die Angst vor der Operation zu nehmen.

Bei einer Operation werden genau nur die Zellen entfernt, die als Tumorzellen direkt durch den Neurochirurgen erkannt werden. Falls Tumorzellen zu dicht am Sehnerven sind, werden sie entweder sehr vorsichtig gelöst oder aber dort gelassen, nachdem der größere Teil des Tumors entfernt wurde.

Es ist natürlich möglich, dass Dein Neurochirurg seine drei Möglichkeiten sehr verantwortungsbewusst geäußert hat und davon ausgeht, dass eine Bestrahlung keine Sehschäden verursachen bzw. verstärken. Dann kannst Du meine Warnung vergessen.

Bei meiner ersten Bestrahlung kam mein Strahlentherapeut nach der Sichtung der MRT-Bilder und der vorläufigen Bestrahlungsplanung zu mir und war darüber sehr glücklich, dass den Augen / den Sehnerven nichts passieren wird.

Hier im Forum schreibt "Pedro", der zwei Gammaknifebestrahlungen nicht einmal nah am Sehnerven hatte und bei dem dennoch Strahlenschäden das Sehen nach mehreren Jahren stark beeinträchtigen.

Ich wünsche Dir eine verantwortungsbewusste Aufklärung für die richtige Methode und eine sehr gute psychische Begleitung in dieser Zeit.

Letzteres habe ich während meiner 3.- 5. Operationen und der 2. Bestrahlung auch dringend gebraucht und eingefordert, was von den Neurochirurgen begrüßt wurde.

Alles Gute!!
KaSy

Hallo alma was hattest du für eine Bestrahlung u sind alle Haare ausgefallen? Lg

Guten Morgen, Dorftrier,

in der Zwischenzeit hast du ja nun schon einige Beiträge lesen können :-))
Beim Durchlesen deines 2. Beitrages ist mir aufgefallen, dass du wohl bisher selbst keine CD mit deinen MRT Aufnahmen und keine CD mit den CT Aufnahmen erhalten hast. Ich würde dir dringend dazu raten, dir vielleicht unter Mithilfe und Unterstützung deiner dir vertrauten Neurologin diese CD`s zu besorgen. Ich weiß nicht wo diese Aufnahmen bei dir gemacht worden sind. Dorthin musst du dich wieder hinwenden, um diese Dinge dort auch problemlos zu erhalten (wenn nicht zu diesem Zeitpunkt der CD -Brenner spinnt ;-{ und du nochmals hin müsstest) Die radiologischen Auswertungen können dir bei Zweitmeinungen nicht helfen. Nicht jeder Radiologe hat für Hirntumore einschlägige Erfahrungen und es gibt leider auch nicht überall Neuroradiologen....Diese schriftlichen Berichte sind Anhaltspunkte für deine Neurologin und für dich zum Abheften in deine persönliche Akte. AUSSERDEM, bei allen Diagnosen ist es auch hilfreicher, wenn der NC selbst alles anschaut!!!
Bedenke bitte auch, wir sind hier Laien und schreiben über eigene Erfahrungen und geben Tipps. Die Lage der Tumore sind nie ganz identisch mit anderen Betroffenen - höchstens ähnlich!!! Deshalb die Nachfragen, wo und was. usw.....
Du hast ja nun auch lesen können, dass es auch unterschiedliche Bestrahlungsarten und Möglichkeiten dazu gibt. Die Betroffenen schwören meist nur auf ihre Behandlungsart. Lasse dich da bitte nicht zu sehr verunsichern, Kasy hat dir diesbezüglich perfekte hilfreiche Worte ausführlich geschrieben.
Nimm das Strahlenarzt Aufklärungsgespräch auch am 28.6. wahr. - Dazu
benötigst du das Bildmaterial. Du kannst ihnen danach sagen, du bist noch verunsichert, bestehst noch auf eine NC -Zweitmeinung und meldest dich dann - kannst natürlich die Bestrahlungstherapie bei einer besseren Lösung absagen.

Liebe Sonntagsgrüße
Stöpsel

@ stöpsel: ich "schwöre" nicht auf "meine" Behandlungsart, aber ich will auch nicht jemanden, der vor der Entscheidung für eine RT steht, noch zusätzlich mit meiner Ambivalenz belasten. Es ist ja keine harmlose Therapie.
Doch die Frage war ja klar: wie läuft es ab? Und da sage ich dann nicht: es ist besser, du weißt es nicht, weil die Antwort dich belasten würde. Das macht doch noch mehr Angst.

Danke ihr Lieben für die zahlreichen Antworten. Eine CD vom MRT habe ich letzte Woche auf Nachfrage erhalten. Es gibt noch einen NC in der Stadt. Versuche mir morgen einen Termin zu holen sollte es noch vor dem Aufklärungsgespräch klappen. Sind ja noch 2 Wochen. Bin euch dankbar für die vielen Hinweise und eure Erfahrungen. Sie helfen mir weiter bei den Fragen die ich geklärt haben will. So kann ich diese formulieren und notieren. Liebe Grüße an euch,
Dorftrier

Hallo Dorftrier,
Ich weiß nicht wo Du wohnst und wo Du versichert bist...falls Du es noch nicht selbst herausgefunden hast - das RPTC hat einen Bestrahlungsplatz für Augentumore und die AOK zahlt die Behandlung.
Ich hatte auch drei Meningiome und hab mich nach drei OPs am Rechts der Isar für eine Protonentherapie am RPTC entschieden. 30 Bestrahlungen und ich bin wirklich gerne hingegangen. Statt einer Maske hatte ich einen Beissblock. Die haben auch ein Gästehaus.
Viel Glück und eine erfolgreiche Behandlung.
Kranewitter

Hallo Kranewitter. Ich wohne in RLP. Ich weiß nicht ob das Menigeom ein Augentumor ist. Weiß nur das es auf den Sehnerv drückt. Sehe ständig verschwommen und dadurch wohl auch der heftige Schwindel. Danke für den Tipp und die guten Wünsche aber Bayern ist mir zu weit weg. Homburg im Saarland wäre noch machbar. Lieber Gruß Dorftrier

Das Meningeom ist kein Augentumor. Es geht von den harten Hirnhäuten aus und macht Druckbeschwerden. Bei einer Lage dicht am Sehnerv entstehen die genannten Symptome.
Augentumoren sitzen im Auge: der Netzhaut oder Aderhaut.

Hallo Dorftrier,
da du aus RLP kommst, kann ich dir den Evangelischen Stift St. Martin in Koblenz ans Herz legen!
Die Neurochirurgie hat ein super Team!
Ich denke, in meinem Fall hätte es kaum besser laufen können.
Gruß und uns allen alles Gute
Andy

Hallo Dorftrier,
Die behandeln alle Tumore: sie haben vier reguläre Gantries und einen Augentumorplatz. ...und ja, ich schwöre auf Protonen (statt Photonen).
Gruß,
Kranewitter

@ Kranewitter
Man sollte die richtige Therapiemethode den Ärzten überlassen.
KaSy

Danke allen für die Infos und Anregungen. Werde, wie vom Arzt vorgeschlagen, meinen Termin in der Strahlenambulanz am 28.06 wahrnehmen. Gruß Dorftrier