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joulandree

Hallo zusammen:)
Letztes Jahr im Juni kam ich das erste Mal mit Lähmungserscheinungen ins Krankenhaus. Zunächst bestand Verdacht auf Multiple Sklerose, ich wurde mit hochdosiertdm Cortison behandelt und wieder entlassen. Leider besserte sich nichts bis es Oktober 2014 hieß ich hätte ein Astrozytom postzentral links, im Sensibilitätszentrum, welches sich super operieren ließe....ich dachte nichg lange nach, suchte mir eine Klinik mit gutem Ruf und ließ mich operieren....Die Ärzte biopsierten mich nur, was ich eine Woche nach der OP erfuhr und rieten mir dringend zu einer weiteren Biopsie. Ich glaubt bis dahin ich hätte alles hinter mir und dann nur eine Biopsie ohne sicheren Nachweis von Tumorzellen. Ich ging ohne weitere Biopsie suchte eine andere Klinik auf. Der Arzt dort auch der festen Überzeugung ich hätte mindestens ein Astrozytom II....wenige Tage Notfalleinweisung in die Klinik in der ich das erste Mal operiert wurde....Tumor sollte vollständig entfernt werden...Nach der OP ging es mir gar nicht gut. Ich hatte schreckliche Panik und starke Missempfindungen, konnte kaum laufen etc....dann kam die Diagnose....keine Tumorzellen, keiner kann sich erklären, was das in meinem Kopf war, ich sei das Rätsel der Klinik.... 3 Monate später die Nachuntersuchung, es sieht aus wie vorher?? Wieder habe ich die Tumorsprechstunde gewechselt, dort ist man der Meinung, der Tumor wurde gar nicht entfernt, was ich hab, weiß keiner....heute habe ich das besagte Fragezeichen, eine angrenzende Ziste und eine Menge Beschwerden, vor allem aber viel Unsicherheit. Meine rechte Seite spüre ich kaum, mein Gesicht ist an der Stirn und rechtsseitig taub, ich habe am ganzen Körper Schmerzen ( wohl Neuropathien), mein Blutdruck dreht durch und ist zu hoch und phasenweise kann ichmich kaum auf den Beinen halten. Meine Arbeit kann ich nur mit viel Zähne zusammenbeißen vollbringen, aber da ich gerade eine Ausbildung nachmache und diese nur noch ein halbes Jahr dauert muss ich da wohl durch....Ich habe hier einige Beiträge gelesen und weiß nicht so recht, ob ich hier richtig bin....Wie ging es euch den nach der Operation, kennt ihr die Symptome, wo findet man Selbsthilfegruppen? Vielen Dank erstmal

Lara

Hallo,
Es tut mir sehr leid nicht zu wissen was man hat macht noch hilfloser. Die Diagnose Tumor ist zwar auch nicht angenehm:(
Aber etwas was wächst und kein Tumor ist??
Wurde auch untersucht ob es sich um Parasiten oder so was in der Art handelt?
Es ist von den Symptomen her auch möglich in Deutschland aber eher selten. Aber man kann sich so was im Urlaub über das Essen aufgenommen haben.
Ich hoffe man findet die Ursache für das was du hast.

LG

Lara

joulandree

Vielen Dank für deine Antwort Lara:)
Ich bin auf alles erdenkliche untersucht worden, aber eine Antwort gibt es leider nicht....Heute war ich bei der Nachuntersuchung und nichts hat sich verändert, das ist ja schonmal suuuuper. Du hast schon recht, keine Diagnose macht ganz schön hilflos,zumal es nicht wirklich eine Anlaufstelle für mich gibt. Im Nachhinein bin ich etwas beschämt, hier überhaupt einen Beitrag verfasst zu haben, wo viele hier eher erfreut wären mein Problem zu haben....
Vielen Dank

martin30

Du hast etwas im Kopf, was da nicht hingehört. Falls du dich schämen möchtest, schäm dich doch, dass du erwägst nicht sämtliche Hilfen in Anspruch zu nehmen, wieder gesund zu werden (inkl. der Nutzung dieses Forums) ;)

Wir hatten in Hannover einen ähnlichen Fall. Ich bin Arzt und war damals im Praktikum auf der Neurochirurgie.

Die erste Arbeitsdiagnose lautete Multiple Sklerose. Wenn ich mich recht entsinne, fing es beim Patienten auch so an, wie bei dir. Lähmungserscheinungen und Sensibilitätsstörungen und das verabreichte Cortison wirkte.

Dann breitete es sich weiter aus und plötzlich war die "Diagnose":
Astrozytom/Glioblastom.

Dann gab es zwei Leerbiopsien (ohne Zellnachweis).

Dann hatte man den Verdacht auf ein "primäres ZNS-Lymphom".
Was aber auch nicht zu den Befunden passte.

Was letztendlich aus dem Patienten wurde, kann ich nicht sagen. Mein Prakikum endete.

Ich empfehle dir, dich an die Neuroonkologie/Neuroimmunologie der Medizinischen Hochschule Hannover zu wenden. Entweder durch Heilung oder Voranschreiten wird man vermutlich herausgefunden haben, was der Patient hatte. Viel Glück

joulandree

Danke Martin für den Vorschlag und ich werde versuchen dort einen Termin zu bekommen, vielleicht weiß man in Hannover weiter.
LG

Lara

Hallo Joulandree,

Du brauchst dich nicht zu schämen....du leidest wie alle hier an den gleichen Symptomen nur deine Ursache ist unbekannt ...
Vielleicht hast du ja Glück und der Tipp Hannover hilft dir.
Ich drücke dir meine Daumen.
Wenn du was weißt lass es uns ruhig wissen....

LG
Lara

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