Thema: Fragen zu alternativen Behandlungen

Hallo Ihr Lieben,

erst mal möchte ich mich bedanken, dass es dieses Forum gibt.

Bei mir wurde 2015 ein gutartiger Hirntumor am linken Hör- u. Gleichgewichtsnerv diagnostiziert. Aus der aktuellen Untersuchung geht hervor, dass der Tumor expansiv ist und eine Größe von 12 x 10 mm hat. Da ich seit 25 Jahren Herzmedikamente einnehmen muss und 2016 einen leichten Schlaganfall hatte, habe ich vor einer mehstündigem Op. große Bedenken, aber auch die Möglichkeit einer Bestrahlung schreckt mich ab.

Gibt es bei Euch Erkenntnisse über eine erfolgreiche Therapie, die das Wachstum verlangsamt?

Herzlichen Gruß und Dank,
Iris

Es gibt ausser der stereotaktischen Bestrahlung und der Operation keine anderen effektiven Behandlungsformen. Je größer der Tumor ist, desto schlechter ist er behandelbar.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo zusammen,
ich weiß noch, damals vor circa einem Jahr habe ich mich verzweifelt hier im Forum herumgetrieben und nach Kommentaren gesucht, die Mut und Hoffnung machten. Und diese auch tatsächlich, unter den vielen negativen, gefunden.
Nun möchte ich die Geschichte von meinem Papa erzählen- genau aus dem Grund, um anderen Mut zu machen:
Bei meinem Vater wurde im März 2016 ein sechs cm großer Tumor am Sprachzentrum gefunden, es handelte sich um ein Glioblastom. Während der OP konnten sie viel von ihm entfernen, 10% blieben übrig. Die Ärzte machten uns wenig bis keine Hoffnung, dass der Tumor jemals verschwinden würde. Die meisten meinten, wir hätten Glück, wenn er denn einfach klein gehalten werden könne. Mein Vater bekam dann stationär Strahlentherapie und Chemo.
Nach ca. vier Monaten nach der OP kam der erste Krampfanfall, im laufe der kommenden Monate folgten weitere. Doch viel wichtiger:
Die Kontroll MRTS zeigten konstant, dass der Tumor kleiner und kleiner wurde.
Nun, vor einer Woche, die Nachricht: Der Tumor ist nicht mehr sichtbar!
Auch wenn natürlich niemand weiß, was das Leben noch bringt, ist es eine Nachricht, die wir laut Ärzten nicht einmal träumen hätten dürfen.
Wir sind dankbar und schätzen uns glücklich, trotzdem möchte ich nicht von "Glück" sprechen, da mein Vater seinen großen Teil dazu beigetragen hat und immer noch trägt. Er gibt nicht auf, hinterfragt Prognosen und Schubladendenken, lacht und genießt, entspannt, nimmt sich das, was er braucht und schaut über den Tellerrand der Schulmedizin (THC-ÖL, Weihrauch, Hände auflegen). Natürlich kann niemand sagen, was nun zu dem Ergebnis geführt hat. Vielleicht ist es eine Kombination aus allem.
Bitte gebt nicht auf und verliert nicht die Hoffnung! Haltet euch an Menschen und Berichten fest, die Euch nach vorne schauen lassen.
Ihr könnt mir gerne schreiben, falls ihr Fragen habt. Da ich nicht oft im Forum bin gerne unter tingolina@aol.com, da antworte ich schneller.

Viele liebe Grüße und viel Kraft!
Lea

Die Verlaeufe sind einfach individuell und manche Patienten sprechen besser auf die Behandlungen an. Dies ist leider nicht vorhersehbar, wer solches Glück hat, sollte es geniessen so lange es geht.

Meine Mutter hat auch nie die Hoffnung aufgegeben, alle Therapien mitgemacht, alternativ viel probiert, sich nicht unterkriegen lassen, die Prognosen immer ignoriert und bis zuletzt gesagt "Ich werde gesund" und dennoch hat der Tumor sie in 7 Monaten dahin gerafft.

Hoffnung ist unendlich wichtig, heilt aber keine Glioblastome.

Hallo Iris,
willkommen im Forum.

Deine Bedanken bzgl. einer OP kann ich verstehen. Bei einem Akustikusneurinom/Vestibularisschwannom gibt es 3 Behandlungsformen:

- wait and see/scan (beobachten und abwarten),
- stereotaktische Bestrahlung (Gamma- oder Cyper-Knife),
- neurochirurgische OP.

Welche Beschwerden verursacht Dir der Tumor? Kann man den Tumor denn entfernen? Hast Du schon ein Gespräch mit einem NC geführt? Oder auch ggf. eine Zweitmeinung eingeholt?.

Ich bin bei einigen wissenschaftlichen Vorträgen gewesen. Aber von einer anderen Behandlungsform, die das Wachstum verlangsamen könnte, habe ich noch nichts gehört. Ein AKN/VS wächst mit 1-3 mm/Jahr eh langsam. Aber je nach Lage (z.B. bei Kompression des Hirnstamms) und/ oder die Größe muss eine Behandlung mittels OP oder Bestrahlung erfolgen.

Vielleicht können Dir die regionalen Ansprechpersonen der bundesweiten AKN Selbsthilfe Vereinigung (VAN) weiterhelfen. Mehr findest Du unter www.akustikus.de

Letztendlich triffst Du die Entscheidung, wie es für Dich weitergehen soll.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pomperipossa

Hallo Iris,

ich würde mir mit Hilfe des Internet erst einmal ein Bild über die Lage des Tumors machen. Schaue Dir mal an, welche Hirnnerven im KHB so alle verlaufen. Dann informiere Dich mal, was passiert, wenn diese beschädigt werden.
Aus meiner Erfahrung gibt es bei einem wachsenden AKN häufig gar keine Alternativen zur Schulmedizin. Bei anderen Hirntumoren, mit einer anderen Lokalisation mag das anders aussehen.

Versuche mal deine berechtigte Angst zu bekämpfen, indem du nochmal das Gespräch mit den Ärzten suchst. Ich meine gehört zu haben, dass das Gehirn schmerzunempfindlich sei und daher die Narkose nicht so stark ist. Vielleicht ist das alles weniger schlimm, als wie du dir dass gerade vorstellst. Ich habe mittlerweile, viele Operationen mitverfolgt, die meisten Patienten standen am Tag nach der Operation gleich wieder auf den Beinen.

Gruß, asteri