Fragen zu Glioblastom

Hallo zusammen,

meine beste Freundin hat vor ein paar Tagen erfahren, dass ihr Vater drei Glioblastome auf der linken Kopfseite hat. Die Ärzte meinten wohl, er hätte noch ca. 6 Monate und man könne nichts mehr machen.
Sie steht noch unter Schock.
Gibt es denn tatsächlich keine Chance auf Heilung?
Können Glioblastome nicht mit Bestrahlung o.ä. behandelt werden?
(OP kommt wohl nicht in Frage, da einer der Tumore zu tief ins Gehirn gewachsen ist).
Wo kann ich Informationen finden, wie ich als Aussenstehende meine Freundin unterstützen kann? Viel drüber reden? Oder gar nicht? Oder sie ablenken?
Ich würde mich freuen, eine Antwort zu erhalten.

Liebe Grüße

Liebe Annka,

es gibt tatsächlich nur wenige Ausnahmen bei GBM Patienten, bei denen man von einer Heilung sprechen kann. Aber es gibt aufgrund von zwischenzeitlich sehr guten Therapiemöglichkeiten die Möglichkeit bei oft sehr guter Lebensqualität die Überlebenszeit um viele Monate und manchmal auch Jahre zu verlängern. Die Therapien sind vom Gesundheitszustand und Alter des Patienten etwas abhängig. Wendet euch am sinnvollsten an eine nächst größere Uniklinik. Wenn du schreibst wo er wohnt, kann man dir im Forum Tipps geben. Eine der neueren Therapien ist z.B. eine konventionell fraktionierte Bestrahlung mit 60 Gy und gleichzeitiger Gabe von Temodal (Temozolomid) einer Chemotherapie die über Tabletten eingenommen werden kann. Diese Therapie hat gute Ansprechraten und ist vor einer Monotherapie d.h. nur Bestrahlung oder nur Chemo vorzuziehen. Diese kann z.B. auch aufgrund guter Verträglichkeit von relativ alten Patienten gemacht werden. Keine Therapie sondern nur Gabe von Cortison würde man nur dann empfehlen können, wenn es dem Patienten wirklich sehr schlecht geht und man ihm diesen Zustand nicht länger zumuten möchte.
Im Zweifelsfall gilt immer Zweit- oder Drittmeinung einholen. Sinnvollerweise den Brief des Radiologen und die Bilder besorgen.

Alles Gute

Gabriele

Hallo !

Bei meinem Mann wurde im April 2005 ein Glioblastom Grad IV festgestellt und am 25. Oktober 2005 verstarb er. Der Tumor war inoperabel . Aber er bekam Strahlenbehandlung 30 Gray und Chemotherapie mit Temozolomid, zum Schluss 350 mg pro Tag und das 5 Tage lang. Die Ärzte sagten uns aber nicht, dass es tödlich ausgehen kann, haben immer alles schön beredet. Jetzt steh ich allein da mit 3 kleinen Kindern. Ich rate dir nur eines, sei viel für sie da und sprich auch über den bevorstehenden Tod.

Gruss Claudia

Wir sind hier in der Nähe von München.
Der Betroffene ist 56 Jahre alt und war eigentlich immer extrem fit. Er ist letztes Jahr sogar einen Marathon gelaufen.
Jetzt ist er im Krankenhaus Bogenhausen mit 3 inoperablen Tumoren (Gliablastom IV).
Hat jemand Tipps (Ärzte, Selbsthilfegruppe, Alternativmedizin,...) in München oder Umgebung?

Hallo Annka,

es tut mir leid für meine ehrliche Antwort.
Genießt die Zeit mit dem Vater Deiner Freundin. Glioblastome sind = Todesurteil!
Und wenn sie dabei noch nicht mal Operativ zu entfernen sind, sind 6 Monate ne verdammt lange Zeit!
Sei mir über meine ehrliche Antwort nicht böse, aber Luftschlößer zu bauen bringt nix. Genießt die Zeit zusammen!!!!
Ich kann es aber verstehen, wenn Ihe ne zweite Meinung usw. einholt. Denkt daran das die Zeit weiter läuft. Das habe ich leider nicht berücksichtigt. Ich habe kämpfen wollen und dabei ging soviel Zeit verloren!
Mein Vater ist vor 5 1/2 Jahren an einem Glioblastome mutliforme Grad IV gestorben.

Alles liebe
Bitte nicht böse sein über meine ehrliche Antwort!

Hallo Marion,
mein Glioblastom wurde Mitte 2000 diagnostiziert. Ein Glioblastom muss kein Todesurteil sein. Ich bin jetzt 57 und beginne mein Leben gerade zu genießen. Kann nur empfehlen, kümmert Euch um klinische Studien und neue Therapieansätze. Die meisten Patienten, die ich in der Zwischenzeit kennengelernt habe, hatten nur Standardtherapie. Liebe Grüße an alle Mitstreiter.

Liebe Annka,

Die Neurochirurgie in München Großhadern ist für diese Erkrankung in Deutschland eine der allerbesten Adressen. Diese bieten ausser den Standardtherapien nahezu sämtliche der derzeit laufenden Studien an. Am besten mit den Bildern hingehen. Als Ansprechpartner kann ich dir Dr. Claudia Götz empfehlen. Auch wenn keine Resektion oder Teilresektion in Frage kommt, so gibt es dort Behandlungsalternativen. Wenn es um eine Zweitmeinung zur Operationsmöglichkeit geht, dann könnt ihr die Bilder zu Prof. Vogel ans St. Gertrauden Krankenhaus in Berlin senden. Er operiert oft auch dann noch, wenn andere Kliniken das ablehnen. In der Liste hört man auch immer wieder dass er dies mit sehr viel Erfolg z.T. gemacht hat.

Alles Gute

Gabriele

Hallo Annka,

ich bin hier ebenfalls neu und versuche mal die Situation meiner Mutter (66) und unsere momentane Vorgehensweise darzustellen. Seit kurzem leidet sie ebenfalls unter einem Gliblastom, welches vor gut einer Woche zum Großteil extrahiert wurde. Es soll nun wie vorher schon von anderen Forumsteilnehmern dargestellt eine Strahlentherapie parallel zur Medikamenteneinnahme (Temodal) folgen. Man empfiehlt uns einen Neuroonkologen (onkologisch ausgerichteter Neurologe) als laufenden Ansprechpartner zu kontaktieren. Das haben wir mittlerweile über den Hausarzt meiner Mutter so gut wie hinbekommen, wenn auch nicht gleich um die Ecke. Wir hoffen vor Beginn der Therapie den Neuroonkolgen ebenfalls befragen zu können zwecks 2. Meinung. Auf jeden Fall aber ist er auch dann eine Adresse, wenn es evtl. um die Teilnahme an Studien geht und bei der hoffentlich uns noch bevorstehenden Erhaltungstherapie, wenn man davon denn bei Glioblastomen sprechen kann.

Ich habe in den letzten Tagen viel gelesen und auch mit Ärzten gesprochen. Leider ist es tatsächlich so, dass Glioblastome die fiesesten Gegner seiner Art sind. Trotzdem habe ich nun schon einige Male gelesen, dass betroffene Menschen damit noch mehrere Jahre leben können - z. T. auch in relativ gutem Zustand, was aber meistens wohl auch mit einer Extraktion des Tumors in Zusammenhang stand, was wiederum aber wohl auch nicht unbedingt sicher ist. Soviel habe ich auf jeden Fall für´s Erste gelernt: nichts ist vorerst in dieser Sache wirklich sicher!

Eine Vorgehensweise beim Umgang mit dem betroffenen Menschen ist meiner Meinung nach nicht standardisierbar. Meine Mutter z.B. will es nicht zu genau wissen und wir haben mittlerweile eingesehen, dass bevor die erste Therapie abgeschlossen ist, es auch nicht unbedingt Sinn macht, alles wissen zu müssen. Sie soll jetzt Hoffnung schöpfen und sich darüber im Klaren sein, dass es ihr gut geht. Sie hat höchstwahrscheinlich keinerlei Ausfälle soweit. Wenn die Therapie ihr eine gewisse unbeschwerte Zeit ermöglicht, soll sie diese nochmal so gut es geht erleben. Für sie ist das Wissen einer Beschränktheit/Krankheit eine Belastung, die sie nach 23-jähriger Pflege ihrer Mutter (gest. am 22.12., erste Diagnose des GBM bei meiner Mutter am 22.11., Zufall oder Schicksal?) nicht mehr ertragen kann. Sie hätte wirklich mehr verdient!

Mein Spruch: Carpe diem.

Frank

Welche Therapie hat man angewandt?

Liebe Annka,
mit den Therapien und den ganzen Zeugs habe ich mich relativ wenig beschäftigt. Mein Arzt hatte mir damals noch maximal ein Jahr Überlebenszeit prognostiziert. Nach der ersten Operation folgte die Chemo, die Strahlentherapie, wieder Chemo und noch einige Medikamente. Zweieinhalb Jahre später war der Tumor wieder da. Danach alles noch einmal plus Immuntherapie. Meine Söhne waren und sind sehr aktiv, was die Recherche hoffnungsvoller medizinischer Informationen anbelangt. Ich habe sie machen lassen und geschluckt, was sie in Abstimmung mit dem Onkologen organisiert hatten z. B. H-15, Sirolimus, Vimrxyn, Glivec und und und. Viel Glück! Bis die Tage. Dieter

Hallo Dieter,

ich ziehe meinen Hut vor Dir und dem was Du mit Hilfe Deiner Söhne geschafft hast! In welcher Klinik wurdest Du behandelt? Hast Du neben den konventionellen auch auf alternative Methoden zurückgegriffen?

Viele Grüße aus München

Annka

Liebe Annka,
ich wurde in den Kliniken Düsseldorf, Berlin und Mannheim behandelt. Unkonventionelle Maßnahmen wie Mistel, Vitamine, Homöopathie, Kombucha und Selen habe ich in den ersten Monaten eingenommen. Ich habe wirklich nichts ausgelassen. Meine Söhne haben die Einnahme von den Zeugs aber für kontraproduktiv empfunden, natürlich wissenschaftlich belegt bzw. die Behandlung aufgrund fehlender Belege für die Wirksamkeit abgelehnt. Liebe Grüße. Bis die Tage. Dieter

Hallo!
Mein Papa wurde im November 2003 an einem Glio operiert. Danach folgten Bestrahlungen und Chemo. Genau zwei Jahre später wurde beim Kernspin ein Rezidiv festgestellt. Diese konnte im November 2005 wieder erfolgreich entfernt werden.
Über Weihnachten musste mein Papa per Notarzt in die Klinik, da er auf einmal halbseitig gelähmt war. Es wurde eine Gehirnblutung diagnostiziert aufgrund der OP Narbe.
Das Blut konnte abgesaugt werden, und die Lähmung ist auch fast wieder weg. Aber es ist doch einiges an Gehirn beschädigt worden. Mein Papa spricht langsamer und kommt mit allem nicht mehr so zurecht.
Zur Zeit ist er auf Reha, was Ihm sehr gut tut.

Leider kann ich über diese Krankheit auch keine Hoffnung machen und glaube dass es nur ganz ganz selten der Fall ist, dass nicht innerhalb eines Jahres nichts nachkommt.
Dies haben mir auch die ärzte bestätigt die sich wundern, dass mein Vater zwei Jahre von einem Rezidiv verschont blieb.

Deine Freundin soll die Zeit mit Ihrem Vater genießen und aber natürlich auch die Hoffnung nicht aufgeben. Aber es hilft auch nichts, sich alles schön zu reden. Ich habe das getan und dann trifft dich der Schock eines Rezidives nämlich umso heftiger.

Ich genieße die Zeit die ich jetzt noch mit Papa habe... ich und er weiß auch dass diese nicht mehr allzu lange sein wird.

Manuela

Hallo Marion!
War das Glioblastome deines Vaters auch inoperabel?
Wie lange hat es gedauert von der Erstdiagnose bis er gestorben ist?

Beim meiner Schwiegermutter (61) sind dieses Jahr direkt nach DreiKönig die ersten Symtome aufgetaucht. Nach einen schweren epileptischen Anfall am 3.2.06 wurde dann am 20.02.06! endlich die stereotaktische Biopsie durchgeführt. Von dem Anfall hatte sie sich erholt. Jetzt wurde ein Glioblastome multiforme Grad IV (auf der linken Seite am Sprach- und Bewegungszentrum) diaknostiziert - inoperabel. Zwischenzeitlich hat sie Ausfälle wie bei einem Schlaganfall (Lähmung der rechten Körperhälfte und starke Aphasie). Jetzt fängt nächsten Mittwoch endlich die Strahlentherapie an.

Mein Mann ist (als alleinerziehende Mutter) ihr einzigstes Kind, ansonsten hat sie nur eine Schwester, die selbst krank und weiter weg ist.

Wie war das bei dir/euch gewesen?

Liebe Grüße, Christiane