Hallo, ich wurde 2016 an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel in Würzburg operiert (WHO I, Simpson 2).
Seitdem bin ich auf dem rechten Ohr taub und habe Probleme mit Geräuschempfindlichkeit und Kopfweh. Die Geräuschempfindlichkeit wird irgendwie immer schlimmer. Mir ist fast alles zu laut. Fernsehen und Radio muss möglichst leise sein und ich musste das Gitarrenspielen aufgeben was mich traurig macht. Wenn etwas zu laut war, kriege ich Ohrrauschen und unter Umständen auch Kopfweh. Normales Leute empfinden die Geräusche nicht als laut oder unangenehm. Diese Beschwerden und die sich daraus ergebenden Einschränkungen sind für mich sehr belastend. Ich lebe eigentlich ein normales Leben mit Berufstätigkeit und werde auch so wahrgenommen, aber ich fühle mich eingeschränkt und habe zu oft Kopfschmerzen, die in letzter Zeit schlechter auf die üblichen Tabletten (IBU oder Novalgin) ansprechen. Und ich habe manchmal das Gefühl, dass mich mein Umfeld z.B Kollegen nicht als eingeschränkt/ krank wahrnehmen/ Ernst nehmen, a la Krank machen wegen Kopfweh.
Hat jemand Erfahrungen was helfen könnte oder wie er damit zu Recht kommt?
Mein zweites Anliegen ist bei der OP musste ein sehr kleiner Rest vom Tumor belassen werden und ich war vor 2 Wochen wieder bei der MRT -Kontrolle und man hat mit gesagt, es wäre ein kleines Wachstum zu erkennen ich müsse unbedingt mich von den Strahlenärzten beraten lassen. Im Bericht, den ich heute erst bekommen habe steht das MRT habe "allenfalls eine minimale Größenprogredienz an der rechten Felsenbeinspitze" gegenüber dem Vorjahr ergeben.
Kann das auch nur eine technische Ungenauigkeit bezüglich der verschiedenen Bilder sein?
Ich befürchte mittlerweile folgendes:
Angefangen hat es 2020, dass es gewachsen sei und ich eine Bestrahlung mit SSTR-Therapie machen sollte. Die Strahlenärzten waren mit einer Verschiebung bis nach einer möglichen CoronaImpfung 2021 einverstanden. 2021 war dann im MRT wieder kein Wachstum erkennbar, eine SSRT-Therapie wurde trotz anfänglichem grossen Hype, nicht mehr für sinnvoll erachtet und eine Bestrahlung könnte auch bis zu einem weiteren Wachstum verschoben werden, was ich dann gemacht habe. Und nun 2022 das "allenfalls" Wachstum mit unbedingt sich von den Strahlenärzten beraten lassen und schon wieder der Hinweis auf die SSTR-Theapie.
Ich glaube langsam, dass Patienten gesucht werde, die für eine SSTR- Studie oder Erfahrungsgewinnung gesucht werden und daher die Neurochirurgie erhöhten Druck macht um der Strahlentherapie die Leute zuzuführen. Wenn dieser Bedarf nicht wäre, hatte man vielleicht die nächste Kontrolle abgewartet.
Sind das Unterstellungen meinerseits oder hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder weiß, dass solche Vorgehen üblich sind?
Natürlich gehe ich auch zu den Strahlenärzten, aber ich bin sehr irritiert, wie ich entscheiden werde und wie ehrlich nun die Strahlenärzten sein werden.
Und schließlich noch eine Frage habe ich einen Nutzen von der Bestrahlung - außer, dass der Tumor nicht mehr wächst - hatte jemand danach weniger Beschwerden wie Kopfweh etc. oder mehr. Ich glaube vom Wachstum her könnte man nochmal warten. Daher die Überlegung, ob die gesundheitlichen Einschränkungen durch die Bestrahlung besser oder schlechter werden. Was waren eure Erfahrungen hierzu?
Mir ist schon auch klar, dass die meisten Kranken kaum eine Wahl haben, ob und wann sie sich bestrahlen lassen. Aber beim Meningeom stellt sich wegen des langsamen Wachstums ja öfters die Frage wann man wie behandelt.
Ich danke euch für eure Erfahrungen und weiß, daß das keine Medizinischen Auskünfte sind.