Fragen zum anaplastischen Gangliogliom

Anaplastisches Gangliogliom

Hallo zusammen,

bei meinem Sohn wurde Mitte Oktober 2011 ein Hinrtumor festgestellt, der Mitte November 2011 als ein anaplastisches Gangliogliom frontal links (8 x 6 x 2 cm) mit WHO 3 diagnostiziert wurde. OP mit kompletter Entfernung des Tumors ist bereits im Oktober erfolgt. Anfang Dezember 2011 erfolgte die simultane Radiochemotherapie mit einer 30-maligen Bestrahlung (54 Gy) und einer täglichen Dosis Temozolomid von 60 mg.

Für Mitte Februar ist nun die höher dosierte Chemo mit 120 mg angesetzt.

Obwohl ich recht gut informiert bin, habe ich dennoch unendlich viele Fragen. Gibt es hier evtl. eine Familie mit gleicher Diagnose?


Liebe Grüße.

wir haben das ganze ein Jahr vorher durchgemacht. Unsere Tochter ist mit 17 erkrankt und das gesamte Therapiejahr ist gut verlaufen. Ich würde mich gerne austauschen, denn dieser Tumor ist doch recht selten.

Hallo zusammen,

ich würde mich freuen, wenn es Eltern von Kindern - bspw. mit einem anaplastischen Gangliogliom - gibt, die ein Interesse am Erfahrungsaustausch haben. Über sämtliche auch hier angegebenen Telefonnummern bin ich bereits gegangen, um andere Eltern zu finden.

Ich habe daher meine Kontaktdaten unter der Telefonnummer der Hirntumorhilfe unter 03437-9996867 hinterlassen. Sollte also jemand Interesse daran haben, sich auszutauschen - gerne auch per Mail oder telefonisch - dann bin ich unter dieser Nummer zu finden.

Ich Wünsche allen Euch schönes und ruhiges Osterfest.

Hallo allerseits,

Bei mir wurde jetzt im April 2014 ein anaplastisches Gangliogliom diagnostiziert. Darf man wissen wie denn der Stand ist bei euch? Ich komme mit der Situation nicht wirklich klar..

Liebe Grüße!

Guten Morgen!
Du hast auf einen sehr alten Beitrag geantwortet. Hätte Dich doch fast übersehen!
Bei mir wurde im August 2012 ein Gangliogliom entfernt. Seither kämpfe ich mit den Folgen! Bin vielleicht kein gutes Beispiel, war ziemlich häftig die Op, da der Tumor 7 Hirnnerven ummantelt hat. Es gibt aber auch viele Betroffene, denen es deutlich besser geht. Wichtig sind gute Ärzte und hol Dir verschiedene Meinungen ein!!
Vielleicht solltest Du ein neues Thema eröffnen, dann bekommst Du bestimmt mehr Antworten!
Liebe Grüße
Jandia

Hallo Jahoko,

unserem Sohn geht es derzeit sehr gut. Er hat im Dezember 2012 die Chemo abgeschlossen und wir sind nach wie vor im 3 Monatsrhythmus zur MRT-Kontrolle.

Übernächste Woche steht das nächste MRT an, mal schaun, was das wieder aussagen wird. Bislang ist immer alles in Ordnung gewesen.

Darf ich fragen, warum Du mit der Situation nicht wirklich klarkommst? Kannst mir auch gerne ne persönliche Nachricht schicken.

Liebe Grüße.

Hallo liebe Menschen,

das Thema ist zwar schon was älter, ich versuche es trotzdem.

Ich habe seit November ebenfalls die amtliche Diagnose 'anaplastisches Gangliogliom Grad III', rechts frontal. Da der Tumor ja so selten ist, findet man nicht so viele Erfahrungsberichte wie zu anderen Tumorarten...
Ich wurde bereits operiert, es konnte Gott sei Dank alles entfernt werden, außer Teile der Zystenwand.
Am Dienstag habe ich das nächste Arztgespräch; Bestrahlung steht jedenfalls schon mal auf dem Plan. Ob noch was anderes notwendig ist, erfahre ich dann.
Wie sind eure Geschichten? Wie sind die OPs verlaufen, falls es eine gab?
Über Rückmeldung würde ich mich sehr freuen - ich kenne keine anderen Betroffenen, schon gar nicht mit der gleichen Diagnose...

LG Fortuna

Hallo Fortuna,
leider kenne ich mich damit nicht aus, habe aber ein paar Leute per PN angeschrieben, ob sie dir evtl. helfen können, ein paar Fragen zu klären.
Ich würde mich freuen, wenn es so wäre.
Alles Gute für dich.
Falls Du Probleme mit dem Wiederfinden deiner Beiträge hast, es gibt, wenn Du dich eingeloggt hast auf der linken Seite den Button "Meine Themen". Dort findest Du eine Übersicht über alle Themen, in denen Du mal etwas geschrieben hast. Ich hoffe es hilft dir.
LG Andrea

Hallo Fortuna, noch einmal ich...
Schau mal bitte hier: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/kontakt-zum-austausch-ueber-gangligliom-gesucht-10474.html#unread
Das müsste doch genau richtig zu deinem Wunsch sein: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/kontakt-zum-austausch-ueber-gangligliom-gesucht-10474.html#unread
LG Andrea

Hallo Andrea,

vielen Dank für die Antwort und deine Mühe mit den PNs!
Den Beitrag von Lisa123 habe ich auch schon gefunden. Nur ist es eben kein anaplastisches GG und soweit ich es in Erfahrung bringen konnte hat sie keine Radiochemotherapie durchgemacht - was bei mir jetzt auf dem Plan stehen soll. Die Ärzte werden bei mir mit der Behandlung so vorgehen, wie man es bei einem Glioblastom tun würde...
Nunja. ... Ich mache mir so meine Gedanken, auch wenn ich weiß, dass man das mit den Nebenwirkungen und so weiter einfach abwarten muss.
Trotzdem nicht gerade das, was ich mir vorgestellt hatte :D

Naja. Kost' ja nix, sag ich immer...

Liebe Grüße,
Fortuna

Hallo Fortuna,
ich will jetzt nicht Klugsch...n... ;-)
Aber ich hatte ja ein Oligodendrogliom und das war auch anaplastisch. Dennoch schreibe ich mit anderen Betroffenen, welche auch ein Oligodendrogliom hatten, weil es für mich kaum einen Unterschied macht.
Anaplastisch bedeutet lediglich soviel wie, dass man es nicht mehr genau sagen kann, in welcher Region der Hirntumor entstanden ist/kommend ist/ sich gebildet hat. Aber, die Therapien werden halt ganz unterschiedlich angesetzt, jeder verträgt es anders und gerade deshalb würde ich mir weitere Meinungen aus speziellen Neurochirurgischen Kliniken mit Schwerpunkt Hirntumore einholen.
Wir hier sind, bis auf die Ärzte/Profs und Doks im Grunde Laien und können ärztliches Wissen nie so vermitteln, wie es Betroffene gerne hätten.
So ein Forum bietet normal/oft/höchstens eigene Erfahrungen, oder nur Ansätze zu neuen Denkweisen, Mitteln und Möglichkeiten.
Von daher, versuche evtl. nochmals mit deinen Neurochirurgen zu sprechen, dass Du die Klarheit bekommst, die bei dir scheinbar noch im Argen liegt.
Alles Gute dafür...
LG Andrea

Hi Andrea,

nein, du belehrst mich gar nicht ;) Im Gegenteil, deshalb bin ich ja hier, damit ich mich z.B. auch präziser ausdrücken lerne...
Also ich muss sagen, dass ich mich bei den Expert_innen hier, die mich betreuen, super aufgehoben fühle.
Schade natürlich, dass man erst schwerkrank sein muss, damit man in den Genuss von ausführlichen Arztgesprächen und so weiter kommt ;)

Hm, ich meinte hauptsächlich, dass die eventuellen Nebenwirkungen mir schon teilweise Sorgen machen - ich im letzten Semester des Studiums und die Dozierenden sowie das Prüfungsamt - eigentlich die komplette Hochschule - stehen voll hinter mir und unterstützen mich wo sie nur können.
Wenn ich allerdings gezwungen bin ein Urlaubssemester zu nehmen, weil ich es einfach nicht schaffe mit der Prüfung, dann muss ich ein ganzes Jahr aussetzen und viel regeln und so weiter...

Das sind eben so Sorgen.Und dann hol ich mich immer wieder zurück und erinnere mich, dass es eben nichts nutzt und ich einfach sehen muss, wenn es so weit ist ;)
Jo mei. Das trifft es so perfekt - ich weiß nicht was wäre, wenn ich nicht mit dieser tollen Haltung in der Not aufgewachsen wäre :D

So. Und jetzt 'stöber' ich ein wenig bei den Gangliogliomen ;)

LG Fortuna

Hallo Fortuna,

entschuldige, dass ich mich jetzt erst melde, aber der Vorweihnachtsstress hatte mich ziemlich fest im Griff.

Wie Du meinem ursprünglichen Text entnehmen kannst, hat mein Sohn damals die gleiche Diagnose erhalten. Er hat das ganze Prozedere durchmachen müssen. Von daher immer her mit Deinen Fragen (gerne auch als PN).

Viele Deiner Bedenken und Sorgen werde ich Dir schlichtweg nicht nehmen können, da jeder Mensch anders ist und die gleichen Krankheiten bei jedem anders verlaufen können. Aber vielleicht hilft es ja zu wissen, dass Du zum Einen nicht alleine bist und zum Anderen, dass man mit der Krankheit nach Therapie super leben kann.

Melde Dich einfach bei mir.

LG und allen ein hoffentlich schönes Weihnachtsfest und einen guten Start in ein gesundes Jahr 2016.

Alex