Fragen zum Kavernom

Hallo zusammen :)

Ich bin recht neu hier und wollte mal ein wenig über meine Situation berichten und eure Meinungen hören, wie ich vorgehen sollte.

2018 wurde bei mir „am Hinterhorn des Seitenventrikels - rechts gelegen“ ein 8mm großes Kavernom im MRT entdeckt.
Der Radiologe meinte es sollte regelmäßig kontrolliert werden, meine Neurologin jedoch meinte, dass das Kavernom eh so klein wäre und es nicht weiter schlimm wäre. Die Symptome die ich habe schob sie auf psychische Probleme.

Das MRT wurde aufgrund eines plötzlichen Krampfanfalls veranlasst. Diese Anfälle habe ich in monatlichen Abständen immernoch, jedoch meinte meine Neurologin es würde sich um dissoziative also psychische Krampfanfälle handeln, da ich auch unter einer PTBS leide.

Das Kavernom wurde seit des MRTs 2018 nicht wieder kontrolliert oder ich war auch anderweitig nicht beim Arzt deswegen, da ich aufgrund meiner PTBS große Angst vor arztbesuchen habe . Nun lässt mir diese „Unsicherheit“ nicht zu wissen, ob das Kavernom nicht vielleicht doch die Anfälle auslöst, keine Ruhe.

In Essen wird wohl eine spezielle Kavernomsprechstunde angeboten, jedoch brauchen die MRT Bilder die nicht älter als 3 Monate alt sind, welche ich aufgrund der Angst vor dem Arztbesuch ja leider nicht habe..

Meint ihr ich kann auch erstmal ohne neue MRT Bilder dahingehen und es werden dann vor Ort ggf. neue Bilder gemacht...?

Ich weiß wirklich nicht was ich machen soll bzw. ob ich überhaupt was machen sollte ...

Über eure Meinungen wäre ich sehr dankbar!
Bleibt gesund
Maren :)

Hallo Maren,
da dir noch kein Kavernom-Betroffener geantwortet hat, begrüße ich dich hier im Forum erstmal.

"Nun lässt mir diese „Unsicherheit“ nicht zu wissen, ob das Kavernom nicht vielleicht doch die Anfälle auslöst, keine Ruhe."
Das würde mir genauso gehen. Du solltest dich überwinden, eventuell mit einem Beruhigungsmittel, ein MRT machen zu lassen. Die Überweisung dorthin, müsste dir auch dein Hausarzt ausstellen. Anschließend die Kavernomsprechstunde mit aktueller MRT-CD aufzusuchen halte ich für den besten Weg, da dort wohl die Spezialisten sind. Von der Einschätzung einer Neurologin halte ich persönlich nicht viel und glaube nicht wirklich, dass es sich bei deinen Symptomen um psychische Krampfanfälle handelt.
Alles Gute
Gruß Mirli

Hallo Maren,
ich habe auch ein Kavernom. Und ich pflichte Mirli bei. Neurologen haben meist keine Ahnung von Kavernomen. Hol Dir eine Überweisung von Deinem Hausarzt für ein MRT, die bekommst Du in der Regel ohne Kontakt mit dem Arzt. Mit den neuen Mrt Bildern zur Kavernom Sprechstunde. Eventuell direkt 2 CD's machen lassen und eine für eine zweite Meinung verschicken.
In Essen machen die soweit ich weiss keine Bilder.
Ich würde mich auf jjeden Fall darum kümmern und nicht einfach nichts machen. Vielleicht hast Du nur eine schlechte Ärztin erwischt, die Dich entmutigt hat und man kann Dir helfen.
Vielleicht hast Du jemand der Dich begleiten kann und Dich bei Arztbesuchen unterstützt.
Ich wünsch Dir alles Gute und viel Erfolg,
Susanna

Hallo Maren,
Ich sehe es wie Susanna und Mirli, Neurologen sind die falschen Ansprechpartner. In Essen in der Kavernomsprechstunde bekommst du Rat von Experten. Kavernome als solche sind ja erstmal nicht schlimm. Aber sie können einen schon auch ärgern: Schwindel, Missempfindungen, Kopfschmerzen... je nach Lage und Größe machen sie auch mal etwas. Ein Neurochirurg kann dir genau sagen, was zu tun ist und er kann auch beurteilen, ob die Krampfanfälle dadurch verursacht werden.Alle Neurochirurgen, die ich bisher kennen gelernt habe, sind tiefenentspannt, klug und zugewandt. Also keine Angst und alles Gute für dich.
Herzliche Grüße,
Iris

Hallo:)

Erstmal danke für eure schnellen Antworten und Meinungen.
Hat jemand von euch denn auch Krampfanfälle aufgrund eines Kavernoms und könnte ggf. mal berichten wie dieser "aussieht"?

Ich kann mir nämlich vorstellen, dass meiner eher psychischer Natur ist, da ich Krampfanfälle immer aufgrund von Starkem Stress bekomme, dabei bei vollem Bewusstsein bin und die Anfälle bis zu einer stunde andauern können... und ich glaube dass ein Krampfanfall durch ein Kavernom sich eher anders zeigt, oder ?


Liebe Grüße
Maren

Hallo Maren :)
Ich wurde jetzt 2 mal operiert und das Kavernom wurde so gut es geht entfernt.
Meine Frage, wie alt bist du und was für Anzeichen gibt es vor den Anfällen?
Mit der Angst oder Stress verbunden hatte ich auch schon, näheres gerne per PN.
Bin übrigens 24 Jahre und da ist das je nach Art leider genau typisch das es in jungen Jahren auffällig wird. Also etwas Erfahrung was Kavernome und Neurochirugische eingriffe daran angeht hab ich :)

Gruß Dennis :)

Hallo Marenkiefer,
es gibt wahrscheinlich bei vielen neurologischen Krankheiten einen engen Zusammenhang zwischen Symptomatik und den allgemeinen psychischen Gesundheit. Ob Kavernome behandelt werden müssen, ist immer sehr vom Einzelfall abhängig.
Fall es hilft, zitiere ich gerne folgende diese Studie. Da kann man sich gut ein Bild machen, was OPs angeht. Die Studie betrifft jetzt aber nur Hirnstammkavernome.
http://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2006/0777/pdf/dsmf.pdf
Auch wenn es wahrscheinlich nicht auf deinen Fall zutrifft, kann man hier vergleichen, wie sich behandelte und unbehandelte Patienten entwickeln.
Über den Sinn einer OP entscheidet auch, wie gut ein Kavernom zu erreichen ist. Eine Epilepsie ist grundsätzlich ein Argument für eine OP. Schließlich ist das eine schwere Erkrankung. Aber natürlich kann eine OP mit erheblichen Risiken einhergehen.
Ich bin sehr skeptisch, was diese OPs angeht, aber ich verstehe auch, wenn es Leute unbedigt behandelt wollen. Manchmal habe ich das Gefühl, dass Neurochirugen etwas zu unkritisch sind, ist aber nur eine persönliche Einzelmeinung.

Hallo,

ich bin die Neue .....
Bei mir wurde im April ein einblutenes Kavernom am Stammhirn festgestellt.
Ich habe das 2 MRT hinter mir und die Menge an Blut ist immer noch gleich ....Wielange dauert der Abbau ???
Jetzt muss ich auch zu einem Gutachten bei einem Neurologen wegen meinem Beruf Zugfahrer ....
Ich kann mir vorstellen das der mich nicht fahren lassen wird ?
Ich hatte Gott sei Dank keinerlei neurologische Ausfälle aber es ist alles so sinnlos weil ich nur am kämpfen bin ....
Ich hoffe das ihr das alles im Griff habt

Hallo Plady70,
es dauert eine ganze Weile bis das Blut abgebaut ist und ein Rest bleibt zurück. Da Kavernome immer mal wieder bluten, wird dieser Rest mit der Zeit grösser.
Gut dass Du keine Ausfälle hattest!
Sicher fällt es schwer, die Tatsache zu akzeptieren, dass sich was verändert hat. Es nützt aber nicht unbedingt was, dagegen anzukämpfen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht und drück die Daumen für die Untersuchung.

Hallo annasuska,

irgendwie verändert sich fast alles :-(
Ich hatte eine Dienstwohnung , hab mir schon ne andere gesucht und gefunden werde im Nov umziehen
Am meisten sorge ich mich um meine Zukunft weil niemand über das Ding entscheiden will.....sehe ich jetzt bei der Arbeit
MRT , Krankenhaus, Reha , MRT , Denstarzt jetzt zum Gutachter
Es nervt und da ne Op dringend abgeraten wird fühle ich mich so machtlos und muss alles so hinnehmen