Liebe User,
nur noch einige Tag bis zum Hirntumor-Informationstag am 19.10.2019!
Hier geht's zur Anmeldung:
https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html
Sie sind nicht sicher, ob die Veranstaltung das Richtige für Sie ist? Vielleicht beschäftigt Sie eine der folgenden Fragen:
Wie kann ich meine Therapie bestmöglich unterstützen?
Mit einem Proffessor, der zu den profiliertesten Medizinerinnen im Fachbereich der komplementären Onkologie zählt, haben wir einen ausgewiesenen Experten zu Gast, der Ihre Fragen rund um unterstützende Maßnahmen wie Mistel- und Weihrauchtherapie, spezielle Ernährung und Diäten ausführlich beantwortet.
Wo finde ich Informationen über klinische Studien?
Auf dem Hirntumor-Informationstag werden aktuell laufende, fortgeschrittene und vielversprechende klinische Studien vorgestellt. Veranstaltungsteilnehmer erhalten Hinweise zu Zwischenergebnissen und erfahren, was hinsichtlich einer eigenen Teilnahme zu beachten ist.
Was ist Off-Label-Use?
Als Off-Label-Use wird der Einsatz von Medikamenten jenseits ihrer Zulassungsindikation bezeichnet. Dies bezieht sich in der Hirntumortherapie derzeit auf Wirkstoffe wie z.B. Chloroquin, Disulfiram, Methadon, Cannabis und Metformin. Bringen Sie in Erfahrung, was dabei zu berücksichtigen ist und welche Medikamente derzeit genutzt werden.
Kann der Einsatz von D,L-Methadon oder Cannabis sinnvoll sein?
Auf dem Informationstag können Sie die Einschätzung von gleich mehreren Fachärzten zu diesen Themengebieten einholen. Der Einsatz von Cannabinoiden in der Hirntumortherapie wird im Rahmen des Vortragsprogramms thematisiert, die Abschlussdebatte nimmt den zulassungsübergreifenden Einsatz von Methadon in den Fokus.
Ist der Informationstag dazu geeignet, sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen?
Natürlich! Der Hirntumor-Informationstag ist eine bundesweit einzigartige Veranstaltung, zu der Patienten und Angehörige aus ganz Deutschland bzw. Europa anreisen. Alle Teilnehmer sind herzlich dazu eingeladen, bei Kaffee und Snacks Kontakte zu knüpfen, wertvolle Erfahrungen und wichtige Hinweise weiterzugeben.
Gilt die Einladung nur für Betroffene oder kann ich als Angehöriger allein anreisen?
Der Hirntumor-Informationstag heißt Patienten, ihre Familien, Freunde und Interessierte herzlich willkommen.
Hier geht's zur Anmeldung:
https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html
Alle Fragen zu Veranstaltung, Programm und Anmeldung beantwortet Ihnen unser Team im Veranstaltungsbüro unter Tel.: 03437. 702 700 gern.
Wir freuen uns auf Sie!
Impressionen eines Informationstages:
https://youtu.be/N3J_-o9uGFA
Impressionen:
https://www.youtube.com/watch?v=4su3CexTxg8
https://www.youtube.com/watch?v=N3J_-o9uGFA
Wir werden dieses Jahr wieder Glioblastompatienten begrüßen, die über ihre Erfahrungen berichten und schon viele Jahre mit der Diagnose leben.
Ein Glioblastompatient erfuhr nach Erstdiagnose im Jahr 2016 von einem Medikament auf dem Informationstag 2016, welches er seither off-label zusätzlich einsetzte. Er glaubt, dass dieses Medikament das Tumorwachstum bisher stoppte, ist dieses Mal wieder dabei und stellt sich den Fragen der Teilnehmer.
Gespannt sind wir auf den Erfahrungsbericht von Frau Sabine Kloske, bekannt aus Spiegel-TV, die ihre Therapie gegen das Glioblastom seit einigen Jahren mit Methadon unterstützt. Welche Erfahrungen hat sie in den letzten Jahren gemacht?
Wir überlegen, wie Patienten und Angehörigen noch besser vermittelt werden könnte, dass der Besuch des Informationstages sehr wichtig ist.
Viele Betroffene setzen sich mit unserem Hirntumorinformationsdienst oder unseren Experten meist erst in Verbindung, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist. Man sollte aber vorbereitet sein und wissen, was gemacht werden kann, was möglich und sinnvoll ist.
Kommentare RW:
"... Die Teilnahme an der Veranstaltung kann ich nur empfehlen. Es sollte eine Pflichtveranstaltung zum Thema Glioblastom und Meningeom (höheren Grades) sein! Auch zum Thema Akustikusneurinom interessant, da hier oft nicht klar ist, ob Operation oder Strahlenchirurgie die bessere Wahl ist?
Viele Patienten denken bestimmt, ich werde von Prof. X behandelt und dies ist einer der führenden Experten. Warum soll ich mich dann zusätzlich informieren? Aber leider ist Prof. X kein Zauberer und meist informiert er nur über Studien, die an seiner Klinik durchgeführt werden. Und wenn es zuhause Probleme gibt, ist er auch nicht vor Ort. Prof. X wird sich auch mit Informationen zum Off-Label-Use (z.B. Methadon, Cannabis) von Medikamenten sehr zurückhalten. Der Experte wird Off-Label-Use i.d.R. erst anwenden, wenn die Standardtherapien ausgeschöpft sind. Da die Standardtherapie beim Glioblastom nur sehr begrenzt wirkt, stellt sich die Frage, ob ich die Chancen auf Tumorstillstand erhöhe, wenn ich schon von Anbeginn innovative Ansätze nutze. Die eigentlichen Probleme sind tatsächlich, dass bestimmte Tumortypen trotz intensiver Behandlung nach wenigen Monaten wieder da sind und es zusätzlich in der Therapie von Hirntumoren Grauzonen gibt, die Fragen aufwerfen und individuelle Entscheidungen benötigen. z.B.:
1. Soll der Glioblastompatient nach Beendigung der Standardtherapie weiter behandelt werden, wenn kein Tumor zu sehen ist, oder soll ohne Therapie auf das Rezidiv gewartet werden?
2. Ist das Stupp-Schema noch Standard oder ist es schon lange veraltet?
3. Soll wirklich gewartet werden, bis das Rezidiv kommt?
4. Wie wird das Rezidiv optimal behandelt?
5. Wann ist eine Zweitbestrahlung sinnvoll?
6. Welche klinische Studien stehen bei Rezidiv zur Verfügung?
7. Sind Immun- o. Virustherapie nützliche unterstützende Behandlungsmaßnahmen?
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