Thema: Fraktionierte stereotaktische Photonenbestrahlung oder Protonentherapie?

Ich hatte zwischen August 2015 und jetzt drei Meningiom-OPs:
11. August sehr großes Falxmeningiom WHO II
26. August kleines Olfaktoriusmeningiom WHO I
9. März großes Rezidiv an der Falx WHO III
Jetzt wurde mir dringend Bestrahlung empfohlen. Hat sich jemand mit der gleichen Entscheidung (Photonen oder Protonen) herumgeschlagen? Bin für jeden Erfahrungsbericht dankbar.

Liebe Kranewitter,

unter Eingabe der Suchbegriffe zB: Photonen/Protonenbestrahlung bzw.Therapie; Cyberknife, Gammaknife , sowie in der linken Spalte unter der Themensuche "Strahlentherapie", kannst du dir eine Vielzahl von Erfahrungsberichten /Informationen zu den Unterschieden der Bestrahlungsarten herausfiltern.

Zusåtzlich besteht auch die Möglichkeit, sich telefonisch an den Informationsdienst oder das Sorgentelefon
des Deutschen Hirntumorhilfe e.V.zu wenden.

Alles Gute, Zuversicht und viel Kraft zur Entscheidungsfindung
in Abstimmung mit deinen behandelnden Ärzten .

Hoffnungsvolle
liebe Grüsse nach Bayern

Hopehelp

Danke, Hopehelp. Hab einige Erfahrungsberichte gefunden .... war aber niemand dabei, der vor der gleichen Entscheidung stand. Werde mich von beiden beraten lassen und dann eine Entscheidung treffen.
Liebe Grüße aus Bayern.
Kranewitter

Liebe Kranewitter,

danke für deine Zeilen.

Vor der Entscheidungsfindung der Therapieart standen/stehen sehr viele Betroffene in Abstimmung mit ihren Angehörigen und den behandelnden Ärzten, soweit eine Protonentherapie möglich ist.

Zu den Unterschieden der Bestrahlungsarten , konntest /kannst du in diesem Forum verschiedene Beitråge herausfiltern.
Auch ich schrieb Beiträge zu der Bestrahlungstherapie mit Cyberknife,
diese war jedoch bei meinem Papa (Glioblastom inoperabel) nicht möglich.

Erfahrungsberichte zu der
Protonentherapie/Cyberknife zB:
Joerg66, Struppi, Heike1509, Gspensterl, Dana , Summertime ,
Zeitreisende ua.
Entscheidungsfindung zB:
Jacky997 ua.

Die Einholung einer Zweitmeinung ( zB.:UNI-Heidelberg) ist ebenfalls überdenkenswert.Auch dazu findest du hier eine Vielzahl von Beitrågen.

Nochmals alles Gute , positive Energie, viel Kraft, verståndnisvollen Halt im Familien-und Freundeskreis, Hoffnung und Zuversicht.

Dir und deiner Familie tåglich liebevolle Momente miteinander und schöne Osterfeiertage.


Verståndnisvolle,
liebe Grüsse nach Bayern

Hopehelp

Liebe Kranewitter,

nun doch nochmal zu deiner Thematik und Fragestellung.
Du weißt ja, das meine Bestrahlungserfahrungen noch bis April Null sind. Ich kann mich jedoch noch an mein erstes sehr ausführliches Bestrahlungs - Arzt- Gespräch erinnern, als mir ja dieses Jahr gesagt wurde, dass ich nicht mehr operabel bin. Ich fragte dabei wie sie denn wissen wollen, was das für ein WHO Grad in dieser so kurzen Zeit sein kann... Letzt endlich meinte er,
das auch die Bestrahlungsstärke dann vom Grad abhängig ist.

Aus diesem Grund wird dir hier wohl leider keiner mit dem gefährlichsten Tumorgrad der Meningeome - GRAD 3- noch definitiv aus eigener Erfahrung antworten können. Meine Hoffnung für dein eigenes Thema war ja auch, dass sich vielleicht noch unsere "Altflorianer" an Grad 3 Meningeom Betroffene erinner können oder gar selbst kannten sowie auch einer unser hier so arangierten Ärtzte Tipps für dich hätte.

Es wird dir sicher letzt endlich nur die ärztliche Beratung zum Monatsende
helfen können. Es ist ja auch besonders wichtig, dass sie mit Hilfe einer Bestrahlungsart diese Tumorzellen "killen" können, um dir noch eine lange Lebenszeit geben zu können. Und dies nun auch umgehend.

Ich wünsche dir auch wie Hopehelp an dieser Stelle Kraft, intensive Ablenkung und wunderschöne Osterfeiertage mit deinen Familienmitgliedern und dir sehr vertrauten Mitmenschen.

Es wäre wissenswert, wenn du uns mit deinem Bestrahlungsverlauf und Werdegang durch eininge Beiträge teilhaben lassen kannst.

von mir nun wieder ganz herzliche Grüße

Stöpsel

Danke, Stöpsel.
Noch bin ich zuversichtlich und habe keinerlei Einschränkungen. Ich arbeite sogar schon wieder stundenweise. Ich werde mich wieder melden. Jetzt wünsch ich mal allen hier frohe Ostern.
Kranewitter

Äääh, Stöpsel1, wieso sollten alle WHO III-Meningeomer nicht mehr unter den Lebenden weilen?

Ich hatte vier WHO III-Meningeome nach einem WHO I-Meningeom.
Im Unterschied zu Dir, Kranewitter, jedoch nicht an verschiedenen Stellen, sondern sie schienen alle vom demselben ersten großen Meningeom ausgegangen zu sein.

Nach dem ersten Rezidiv erfolgte eine Photonenbestrahlung mit 60 Gy an 30 Werktagen. Von einer Protonenbestrahlung ist ja erst seit sehr wenigen Jahren die Rede.

Das vierte Rezidiv wurde auch gleichermaßen, aber bereits mit besseren Geräten, bestrahlt, allerdings nur, weil es nicht im ersten Bestrahlungsgebiet lag und die erste Bestrahlung bereits elf Jahre zurück lag.

Dort wo vor 16 Jahren und vor 4,5 Jahren bestrahlt wurde, gab es kein Rezidiv mehr.

KaSy

Oooohje, liebe KaSy,

ich wollte mit meinen Beitrag keine Provokationen oder Schwarzmalerei machen. Ich war nur echt enttäuscht, dass da keine anderen Tipps und von WHO- 3 Meningeom Betroffenen kamen. Ich habe es dann bei dir als Zweier verstanden... Natürlich freue ich mich, dass du dich gesundheitlich gut fühlen und leben kannst. Das wünsche selbstverständlich jedem Betroffenen.
Leider konnte ich da andere bisher nicht in Forumbeiträgen finden oder ich habe nicht komplett gesucht.,
Als Laie kann ich mir jedoch vorstellen, dass es auf die Meningeom Lagen und Wachstumsweisen ankommt sowie die Behandlungsmöglichkeiten (vor allem wieviel auch entfernt werden kann) usw..- damit dann viele, viele Jahre ohne Probleme und Hindernisse in der Lebensqualität weiterleben kann. Ich bin noch nie ein Pessimist gewesen, sondern ein stets positiv denkender Mensch - allerdings auch mit Realitätsmerkmalen.

nun aber genug von den vom mir wohl geschriebenen missverständlichen Vorbeitrag. Ich finde es auch toll, dass du bezüglich deiner Erfahrungen für Kranewitter geschrieben hast.
Ich halte auch Kranewitter für eine starke und selbstbewußte Frau, die es nicht so schnell vom Hocker hauen kann (Augenzwinger)

LG Stöpsel

Danke Euch beiden. Es freut mich sehr, dass auch bei Meningiom III noch berechtigt Grund zur Hoffnung besteht.
Um mal Obama zu zitieren: yes, we can!
Ich denke, wer das mal hinter sich hat, konzentriert sich eher darauf, sein Leben zu genießen anstatt Beiträge zu schreiben.
Gestern sind die Nähte rausgekommen und die Wunde heilt gut. Das Haarewaschen heute war ein tolles Erlebnis... Das heißt, ich kann bald mit der Bestrahlung beginnen.
Gruß,
Kranewitter

Hallo!

Wollte auch noch etwas anmerken:
Bei mir steht auch eine Gamma Knife-Bestrahlung an. Ich dachte, ach ja, meine Krankenkasse übernimmt das schon, aber nix da!! Ablehnung! Ich wechsle jetzt die KK, damit meine Behandlung im Juni (!) stattfindet. Also daher mein Rat:

Bitte vorab erkundigen, ob die KK, in der man ist, die Behandlung auch übernimmt !!! Sonst verzögert sich leider alles!

LG und alles Gute!
Fiora

Hallo Kranewiiter,

ich habe ein Falx Meningeom Grad II, 2x operiert, das letzte Mal August 2011, letztes Jahr erneutes Rezdiv noch klein. Ich war im cyberknife Zentrum München München. Bestrahlung im Oktober 2015, vor zwei Tagen Kontrolle. ich war platt. Das Meningeom ist tatsächlich zum Wachstumsstillstand gekommen. Leider ist ein kleines Hirnödem in der alten Tumorresektionshöhle und im Bestrahlungsfeld was jetzt mit Cortison behandelt wird. Mein Resttumor ist nicht mehr operabel, deshalb bin ich sehr froh das es diese Möglichkeit gibt. Auch ich mußte die Krankenkasse wechseln, weil meine erste die Kosten nicht tragen wollte. Gestern bin ich trotz starker Kopfschmerzen und einigen Problemen durch das Ödem frohen Mutes nach Hause gefahren aus München. Der Aufwand hat sich gelohnt.
Ich wünsche dir Glück. Falls Fragen sind bin ich jederzeit gern behilflich.
Herzliche Grüße

Danke für den Tipp. Ich bin bei der AOK - die zahlt sogar Protonenbestrahlung.
Gruß,
Kranewitter

Also - ich hab mich für die Protonentherapie entschieden. Ich lasse sie am RPTC in München machen und gehe total gerne dort hin. Nächste Woch ist Halbzeit. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt gar keine. Ich arbeite auch schon wieder zu 50% - weil viel Zeit mit den täglichen Fahrten draufgeht, nicht weil ich müde bin.
Kranewitter

Hallo,
denke, das war die richtige Entscheidung - zumindest die, mit den momentan wenigsten negativen Folgen. Aber versuche trotzdem kürzer zu treten, da ja die Wirkung der Protonen monatelang nachwirkt und wenn (muss ja nicht sein) verstärkt erst in den letzten Tagen kommt.
Bei mir ist bald ein Jahr vorbei, bin relativ fit und halte es auch nachträglich noch für richtig. Die Hypophyse blieb unberührt, keine Medikamentation war nötig. Hirnstamm wurde nicht bestrahlt.
Nur das Hörvermögen ist vermindert und bei Stress habe ich Tinutus, dann merke ich, dass ich Ruhe brauche.
Weiterhin alles Gute und
liebe Grüße
Dana

Hey Fiora
Ich hatte mich auch erkundigt hätte wechseln müssen zur AOK
KKH übernimmt nicht man muss dann drei monate in der KK sein das die die kosten übernehmen
Ich hatte 2014 op 11 stunden aber es ist noch ein menginiom da 3,5cm&1,9 zu grosse für gamma knife
Zur zeit gibt er ruhe wenn dann stereo taktische
Bestrahlung
Alles liebe für dich nerzfell

Also, Ihr Lieben,
Die Protonentherapie war letzte Woche vorbei und seit Montag arbeite ich wieder Vollzeit. Heute waren die drei Monate seit der letzten OP vorbei und ich konnte zum ersten Mal mit dem Auto zur Arbeit fahren. Im August mache ich die Reittour in Peru, die ich schon immer machen wollte - bloß keine Zeit vergeuden...meine Radiologin meinte, ich kann alles machen, was ich will....
Ich wünsche allen viel Kraft und Stärke.
Kranewitter