Frontobasales Meningeom

Hallo, bin ganz neu hier.
Bei mir wurde 2014 ein frontobasales Meningeom festgestellt. War vorgestern beim Neurochirurgen und der empfahl mir eine OP. Er meinte wenn das Meningeom wächst, wäre es dann schwer zu entfernen, mir würde der Geruchssinn verloren gehen können und eine Wesenveränderung wäre auch wahrscheinlich.
War natürlich erstmal ziemlich geplättet. Werde mir natürlich eine Zweitmeinung einholen und dann entscheiden.
Nun meine Frage vorab, welche Klinik könnt ihr empfehlen?
Schon der Gedanke, daß an meiner Schaltzentrale "rumgemacht" werden könnte, macht mich nervös. Hinzu kommt, daß ich nach einer anderen OP vor einigen Jahren schwere Wundheilungsstörungen hatte, weil ich mir Krankenhauskeime aufgegabelt hatte. Bei einer Knie-OP vor 5 Jahren hatte ich dann allergische Reaktionen aufs Narkosemittel...

Ich danke Euch schon mal für Eure Antworten. Der Ort der Klinik ist mir egal, wenn sie gut ist,
viele Grüsse
Sommersproß

Hallo Sommerspross!!!
Ich habe am 6.4. 16 mir in der klinik in Dortmund Nord bei dem Klinikdirektor Dr. Schultheiss mein Meningeom entfernen lassen und bin mit ihm und der Station Total zufrieden, da kannst du Dir auch eine 2.Meinung erst einholen, die nehmen sich sehr viel zeit und erklären dir das Bild und alles andere, auch die OP und die nachbetreuung ist sehr gut hier, leider bin ich seit dem 27.4 wieder hier, weil sich da wahrscheinlich bei mir in der operierten stelle eine Entzündung eingeschlichen hat, wo aber saß KH nichts dafür kann, selbst da, als ich am 26. 4 da hin geschrieben habe, dauerte es keine 5 min und der Dr.Schultheiss rief mich zurück und sagte, das ich Bitte zur Stationären Aufnahme kommen soll, also auch da reagieren sie schnell drauf und helfen sofort! !!Du kannst gerne unter der liste KLINIKEN hier schauen, sie ist sogar ,,als die top Klinik empfohlen! !! Bei Fragen an mich bitte PN, ich bin gern bereit für Auskunft! !!LG schätzgen! !!

Hallo Sommersproß,

in NRW findest Du einige Neurochirurgische Kliniken mit qualifizierten Chirurgen vor, die in der Lage sind, ein Meningeom operativ zu entfernen. Das Pech, sich Krankenhauskeime einzuhandeln, sollte nicht, kann jedoch immer wieder passieren. Die Kliniken sind aber bemüht, gegen MRSA wirksam vorzugehen.
Da jeder Fall und jeder Patient individuell ist, gestaltet sich auch der Heilungsprozess bei jedem anders. Ich kenne Betroffene, denen es recht schnell nach dem Eingriff wieder gut ging und die seither keine Beschwerden haben.
Als Patient muss man mitwirken, d. h., dass man nicht nur mit den Neurochirurgen ein intensives Beratungsgespräch führen sollte, sondern auch die Anästhesisten informieren muss über bestehende Gesundheitsrisiken, Allergien usw. So können Nachwirkungen der Narkose, wie allergische Reaktionen oder Übelkeit und Erbrechen weitestgehend eingedämmt werden.

Solltest Du über NRW hinaus einen Tipp für eine Klinik wünschen, kannst Du mich gerne anschreiben. Ich denke, Rheinland-Pfalz wäre eine weitere Option.

Viele Grüße
2more

Hallo Sommersproß,

da haben wir vermutlich die gleiche Diagnose: Olfaktoriusmeningeom.
Ich habe meine Diagnose 2010 erhalten, bin nach wie vor nicht operiert, habe aber zur Zeit wieder mal Kopfschmerzen und Schwindel. Nächster MRT Termin ist im Mai und im Juni Lageplanbesprechung.
Ich habe mich für die unumgängliche Operation im Heidberg Krankenhaus (Asklepios Klinik) Hamburg entschieden. Dort arbeitet Prof. Dr. Krämer, den man auch googlen kann !! Da er eine Koryphäe auf dem Gebiet der Hirntumore ist, er für mein Empfinden sehr sympatisch ist, werde ich die Privat-OP (Kosten ca. 2.800,--€) selber zahlen. Sein Plan ist nämlich folgender: Ein wenig des Tumors stehen zu lassen, um mir wenigstens einen Geruchsnerven zu erhalten. Denn die Wahrscheinlichkeit das beide Geruchsnerven bei der OP kaputt gehen, liegt bei 99,9%. Kein Geruchssinn mehr zu haben, ist für mich ein Albtraum, denn das bedeutet auch nichts mehr zu schmecken :-( ...... da ich aber sehr gerne esse und auch koche, würde mir dann eine sehr große Lebenqualität genommen werden.

Liebe Grüße

Hallo Sommerspross,
jeder hat wohl seine persönlichen Erfahrungen mit den Kliniken. Diesbezüglich kann ich dir nicht behilflich sein, da ich weiter weg mehrfach operiert wurde. Das du noch in UNsicherheit mit einer OP bist, kann ich nachvollziehen. Allerdings hat dich nun ein NC vor eventuellen Komplikationen "gewarnt", wenn du weiter im Warte Modus bleibst. Du kannst nämlich einerseits noch glücklich sein, das man dein Meningeom sogar noch ohne schlimme Probleme erkannt hat!!! Ich persönlich kann dir auch nur empfehlen, lass das Ding aus deinem Kopf entfernen, denn so kannst du es vermutlich noch ohne anderer Einschränkungen verarbeiten.
Natürlich ist es ganz wichtig, dass du alle deine andern Schwierigkeiten den Narkosearzt und auch den NC unbedingt mitteilen musst!!!

Selbstverständlich kannst oder sollest du dir bei deiner Angst eine 2. Meinung einholen. ABER bitte denke auch mal daran, dass ein Meningeom sich nicht immer an ein Langsamwachstum halten muss. Es kann auch mal schneller gehen. Deshalb - warte nicht mehr zulange.

Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo Prinzenrolle,
du lässt je bereits dein Meningeom seit 2010 kontrollieren und erst jetzt lässt du es in deiner Wunschklinik und Wunscharzt operieren. Darf ich fragen, ob du dir auch eine Zweitmeinung bereits eingeholt hast?. Nun muss ich doch ernsthaft fragen, der Prof. lässt dir wegen eventuellen Verlust deines Geruchssinnes (dem nachfolgend der Entzug deines Geschmacksinnes) ein Tumorbereich stehen. Meinst du der verhält sich dann für den Rest deines Lebens ruhig??? Es kann natürlich sein, das man dir dann eine Bestrahlung für den Rest anbieten wird, nur nichts ohne besch*** Nebenwirkungen oder gar bleibende ....
Es gibt Deutschland weit hervorrangende NC Ärzte mir Hirntumorspezialisten.
Allerdings gibt es auch unterschiedliche Op-Methoden. z.B. ich wurde erst als nicht mehr operabel eingestuft (in meiner "alten" Klinik) Habe mir eine 2. Meinung eingeholt und konnte Dank anderer OP Technik noch viel infiltrierendes Tumorgewebe loswerden. Muss aber derzeit noch eine Weile bestrahlt werden, um noch den Rest zu "killen".

Das dir Deine Lebensqualität für deine ganz persönlichen Belange Prioität hat kann ich voll verstehen. Mir ist eine lebenswerte Lebensqualität wichtiger als meine Lebenszeit geworden.

Ich wünsche dir ganz herzlich, dass du da nicht zu hoch "pokerst" und dann noch für ca. 2800,- was stehen lässt (da habe ich leider auch keine reale Preisvorstellung - erscheint mir eher als billig, oder???) Da kann ja eine Teil-Gebiss OP wesentlich teurer werden!!!
Entschuldige diesbezüglich meine offenen Worte....ich hoffe nur, dass sie dir da noch einen Denkanstoß geben können.
Dir jedenfalls für dine Planung bestmögliche Erfolge.
Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo Stöpsel,

wir kennen die Bilder nicht, wir waren bei dem Gespräch nicht dabei, wir sind keine medizinischen Experten, auch können wir das Wissen, die Fähigkeiten und die Erfahrungen eines Arztes nicht ohne weiteres beurteilen.

Wenn jemand einem bestimmten Chefarzt vertraut, ist es sein gutes Recht, für eine Behandlung, in die eigene "Tasche" zu greifen.

Einzig können wir vorliegend darauf hinweisen, dass juristisch auch Kassenpatienten ein Recht auf eine standardmäßige Behandlung, nach den neusten medizinischen Erkenntnissen, geschuldet
ist.

Hallo Stöpsel,
vorab vielen Dank für Deinen Kommentar.
Nun zu Deinen Fragen:
Selbstverständlich habe ich nicht nur eine Zweit- sondern auch eine Drittmeinung eingeholt (2010) ...... 2 NC sagten ganz klar: THERAPIE: wait and see - also vorerst nicht operieren. Der 3 NC sagte OP wäre gut - machen. Ich entschied für die erste Variante -wait and see- und bin bisher sehr gut damit gefahren, ohne jegliche Einschränkungen. Ende 2014 wurde klar, mein Untermieter wächst. Wieder besagte 2 NC aufgesucht, gleiche Antwort - nur mit dem Unterschied, daß Prof. Dr. Krämer (Heidberg HH) mir vorschlug, die OP zeitnah anzustreben, um wenigstens einen Geruchsnerven zu erhalten, da mir wie oben bereits geschrieben, der Erhalt wichtig ist. Ja, Du hast Recht, der verbleibende Resttumor wird erneut wachsen - ABER: weißt Du wie lange der Tumor schon vor dem Befund 2010 in mir steckte ?? Ich nicht, die Ärzte ebenso wenig. Er könnte also auch schon seit vielleicht 1985 in mir "wohnen". Ich würde das Risiko auf mich nehmen, denn vielleicht bin ich, bevor der Rest wieder operativ entfernt werden müsste, längst auf natürlichem Weg gestorben (z.B. an einem Herzinfarkt oder oder oder) und JA - vielleicht poker ich tatsächlich, dennoch mit Bedacht ! und JA - die 2.800€ erscheinen günstig, daß ist jedoch "Nur" der Preis für die Pathologie, Labor und SEINE OP sowie Nachsorge. Den eigentlichen Teil übernimmt die Krankenkasse, nämlich den Aufenthalt. Bedeutet: Ich zahle den Preis für den Tag X der OP, die OP, sein Labor, seine Untersuchungen und somit ist es nicht wirklich billig oder günstig, sondern nur ein Bruchteil der Gesamtleistung. Und erneut JA: Ich könnte mich im UKE oder in der Uni Lübeck oder auch im Heidberg operieren lassen, dann kostet es nichts - logisch und wie asteri 1 schon schrieb: Standardmässige Behandlung nach den neuesten medizinischen Erkenntnissen. Will ich aber nicht - es geht um meine "Zentale" und dann zahle ich den Preis, weil es mir das Wert ist und ich mich dort mehr als gut und sicher aufgehoben fühle.
Abschließend möchte ich dazu folgendes sagen: Wir sind alle Individualisten, jeder muss letztlich selbst entscheiden, was für ihn gut oder richtig ist und der sogenannte "Klugscheisseralarm" irritiert höchstens und macht unsicher. Und Deinen Satz bzgl. lebenswerte Lebensqualität wichtiger als die Lebenszeit - das kann ich voll unterschreiben - und ganz ehrlich - wenn die OP in "die Hose" geht - dann ist es so !! Ich hatte bisher 50 tolle Jahre (bisher ohne neue Hüfte, ohne neues Knie - jedoch mit einer Teleskopschiene (Zähne) und die kostete 16.000€ und die habe ich auch bezahlt - wegen Lebensqualität :-) Insgesamt bleibt nur zu sagen: Diese ganzen "Mist-Tumore" könnten auch in der Sahara vor sich hin schmoren und könnten uns Menschen verschonen, dann wäre vieles einfacher :-)

Hallo, Prinzenrolle,

Dankeschön für deine Gedanken, Offenheit und die Beantwortung meiner Fragen.
Du weißt genau was du willst und wie du weiter vorangehen wiirst :-)
Ich wünsche dir dafür toi, toi, toi und dass der Rest dich bis zu einen natürlichen Tod problemlos in Ruhe lassen wird ;-)
Ganz liebe Grüße
Stöpsel