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Frank[a]

Hallo,

ich habe am 8.2. schonmal hier geschrieben und inzwischen habe ich mich auch informiert und trotzdem komme ich nicht weiter:

Meine Frau hat durch eine Komplikation bei der Geburt eine Coreoathetose, also eine Bewegungsstörung bedingt durch eine Hirnschädigung.
Am vorletzten Sonntag hatte sie erstmalig einen fokalen Anfall, dessen Ursache bis heute nicht so richtig gefunden wurde und liegt immer noch im Krankenhaus.
Bei dieser Behinderung sind Anfälle eingentlich selten und sie hatte noch nie soetwas. Nach mehreren CTs und MRT wurde mir gesagt, dass nichts zu finden sei. Es geht ihr auch wieder ganz gut. Nun wurde mir letzten Donnerstag gesagt man hätte auf der MRT doch noch eine "Veränderung" gesehen. Der eine Neurologe sagt, dass er das nicht so richtig beurteilen kann und vom Neurochirug schnellstens eine Gewebeprobe entnommen werden muss. Der andere Neurologe sagt, dass er zu einem Tumor tendieren würde. Seit letzten Freitag ist die Anmeldung für die Neurochirugie-Station raus und nichts passiert, meine Frau sollte schon längst von der Neurologie auf die Neurochirugie verlegt werden.

Der Neurologe sagte mir gestern, dass er, wenn er sicher wäre, mir auch was "Schlimmes" sagen würde, er ist sich aber überhaupt nicht sicher und daher ist die Biopsie notwendig.

Heute (Dienstag) sagte man mir, dass der Neurochirug, der die Biopsie durchführen soll, sich die Aufnahmen nochmals angeschaut hat und sich "nicht sicher" sei und noch keine Auskunft abgeben möchte. Die Biopsie wurde auch nocht nicht vorgenommen oder überhaupt besprochen/geplant mit uns. Nun vergeht ein Tag nach den anderen und nichts passiert. Alle sind sich "nicht sicher" und keiner tut was und meiner Frau geht es ganz gut.

Nun frage ich mich, ob die MRT vielleicht die Hirnschädigung, die meine Frau seit der Geburt hat, zeigt und die "Fachleute" dieses nicht deuten können? Hat da jemand Infos?

Wenn da nun was ist, warum legen die nicht los?

Wenn man tagelang bei so einer wichtigen Frage keine Antworten bekommt, schlaucht das ganz schön. Warten und Ungewissheit kann echt irre machen.

Danke schonmal.

mfg
Frank

Melitta

Hallo Frank,

daß die Ärzte sich nicht sicher sind, und nicht übereilt handeln ist doch auch ein positives Zeichen. Aber daß ihr ungeduldig seid und endlich Bescheid wissen wollt kann ich sehr gut nachvollziehn. Verlange doch ein Gespräch mit dem Neurochirurgen und laß dir seine Bedenken erklären.
Alles Gute, viel Geduld und Kraft wünsche ich Euch
Melitta

Marion[a]

Hallo Frank,
hast Du den Ärzten erklärt, daß bei Deiner Frau schon seit der Geburt eine Hirnschädigung vorliegt? Mein Sohn hat auch schon seit 20 Jahren eine Schädigung - aber wir haben von Anfang an darauf hingewiesen - so taucht diese Geschichte auch in jedem Befund auf, als <langjährig bekannter Defekt>
Ansonsten kannst Du nur um ein aufklärendes Gespräch bitten.
Viele Grüße - Marion

Kay[a]

Vor einem Eingriff, wenn er nicht eilt (Hirndruck etc.), sollte mann sicher versuchen, alles nicht- invasive (eingreifende) zu versuchen. Fragen Sie die Kollegen danach.
Ohne die Bilder zu kennen, kann man sehr daneben liegen, deshalb ganz abstrakte Vorschläge:
Weitere Fachleute (neuroradiologen, Neuropädiater
PET
MRT- Spektroskpie.
Wenn die Kollegen überzeugt sind, dass man eine Probe braucht, sprechen Sie mit Ihnen und vertrauen Sie ihnen.

Gruß

PD Dr Mursch

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