Thema: Für was steht die Bezeichnung Wildtyp-Sequenz!
Für was steht die Bezeichnung Wildtyp-Sequenz!
Marienkäfer2
15.07.2017 12:14:39
Huhu mit einender ich habe nun die Schrifliche Diagnose von meinen Mann Vorliegen , von letzten MRT ,und ich hoffe das mir jemand etwas erklären kann .
1. Wildtyp -Sequenz IDH 1 Gens
2.Wildtyp-Sequenz des IDH 2
3. Nuklera ATRX Espression
Und wen die Kontrastmittelaufnahme von 8mm auf 9mm in zwei und halb Monaten steigt . Ist dann ein Grund zu Sorge ? Oder ist das normal ? Danke
Danke für eure Antwort . Hoffe es weiß einer !
1. Wildtyp -Sequenz IDH 1 Gens
2.Wildtyp-Sequenz des IDH 2
3. Nuklera ATRX Espression
Und wen die Kontrastmittelaufnahme von 8mm auf 9mm in zwei und halb Monaten steigt . Ist dann ein Grund zu Sorge ? Oder ist das normal ? Danke
Danke für eure Antwort . Hoffe es weiß einer !
Marienkäfer2
15.07.2017 13:34:44
TabeaK
15.07.2017 16:41:32
uweb1703
15.07.2017 16:47:39
IDH1/2 Wildtyp bedeutet meines Wissens, dass das Glioblastom nicht aus einem niedergradigen Tumor entstanden ist. Das ist bei Glioblastomen der Normalfall - z.B. bei mir ist es auch so. Leider ist das eher nicht so günstig, aber es gibt noch viele andere Faktoren. Die Info habe ich mir für meine eigene Diagnose zusammengegoogelt und ist insofern auch mit Vorsicht zu geniessen. Meine Ärzte in der Neurochirurgie kennen sich teilweise selbst nicht so gut aus. Der beste Ansprechpartner wäre ein Neuro-Onkologe.
Zu ATRX Espression habe ich nichts gefunden.
Zu ATRX Espression habe ich nichts gefunden.
KaSy
15.07.2017 19:38:06
Wenn ein Gliom (Oberbegriff für viele hirneigene Tumoren) eine „IDH1-Mutation“ aufweist, dann ist das körpereigene Immunsystem nicht in der Lage, diese mutierten Zellen anzugreifen und zu vernichten.
Deshalb gibt es die Idee, das Immunsystem mit einem Impfstoff zu stärken, der gegen die Zellen mit der IDH1-Mutation wirken soll.
Am 26. April 2016 war auf dem 38. Hirntumorinformationstag darüber berichtet worden.
Bis dahin waren derartige Impfstoffe nur in Studien getestet und etwa 20 Patienten damit geimpft worden.
Der Impfstoff wird nicht aus dem Tumormaterial hergestellt, sondern ein Labor in Deutschland hat die Zulassung dafür.
Der IDH1-Impfstoff steht aber auch für individuelle Heilversuche zur Verfügung, so die damalige Aussage des vortragenden Arztes.
Da ein Impfstoff erfolgversprechend sein könnte, werden Tumoren seit einiger Zeit auch auf diese und weitere Mutationen hin untersucht.
Dir und Deinem Mann würde ich empfehlen, in der Beratung mit dem behandelnden Arzt nach der Bedeutung dieser genetischen Eigenschaften sowie nach der Behandlungsnotwendigkeit und Behandlungsmöglichkeit zu fragen.
KaSy
Deshalb gibt es die Idee, das Immunsystem mit einem Impfstoff zu stärken, der gegen die Zellen mit der IDH1-Mutation wirken soll.
Am 26. April 2016 war auf dem 38. Hirntumorinformationstag darüber berichtet worden.
Bis dahin waren derartige Impfstoffe nur in Studien getestet und etwa 20 Patienten damit geimpft worden.
Der Impfstoff wird nicht aus dem Tumormaterial hergestellt, sondern ein Labor in Deutschland hat die Zulassung dafür.
Der IDH1-Impfstoff steht aber auch für individuelle Heilversuche zur Verfügung, so die damalige Aussage des vortragenden Arztes.
Da ein Impfstoff erfolgversprechend sein könnte, werden Tumoren seit einiger Zeit auch auf diese und weitere Mutationen hin untersucht.
Dir und Deinem Mann würde ich empfehlen, in der Beratung mit dem behandelnden Arzt nach der Bedeutung dieser genetischen Eigenschaften sowie nach der Behandlungsnotwendigkeit und Behandlungsmöglichkeit zu fragen.
KaSy
Marienkäfer2
15.07.2017 23:37:43
Schnupfel
16.07.2017 14:23:17
unter folgendem Link habe ich etwas zum Glioblastom IDH1 Wildtype gefunden, vielleicht wird es dadurch etwas klarer?:
http://www.medizinische-genetik.de/index.php?id=8624
http://www.medizinische-genetik.de/index.php?id=8624
Schnupfel
KaSy
16.07.2017 20:00:31
Marienkäfer2
19.07.2017 10:12:15
Juhu
Danke nochmal .
Habe in Heidelberg angerufen, anscheint kommt man nur über eine Studie an den Impfstoff. Aber eine Ärztin aus der Uni Gießen fragt da noch mal genauer nach hoffe es geht auch über die Uni.
Mein Mann möchte demnächst mit Methadon starten , ein Arzt aus in der Nähe verschreibt ihn das auch .
Aber lieber wäre uns diese Impfung Danke dir nochmal @KaSy für diesen Tip !
Vom Ratilogen ist nun auch Bericht da . Der hat geschrieben das die Kontrastmittelaufnahme von 4 mm auf 8 mm ist . Aber dann nur noch auf 9 mm. In den letzten 2 und halb Monaten . Und das wäre ja schon mal gut .
Danke Dir auch @Schnupfel fürs raussuchen . Man findet nicht soviel verständliche Sachen dazu auf deutsch ! Danke dir
Danke nochmal .
Habe in Heidelberg angerufen, anscheint kommt man nur über eine Studie an den Impfstoff. Aber eine Ärztin aus der Uni Gießen fragt da noch mal genauer nach hoffe es geht auch über die Uni.
Mein Mann möchte demnächst mit Methadon starten , ein Arzt aus in der Nähe verschreibt ihn das auch .
Aber lieber wäre uns diese Impfung Danke dir nochmal @KaSy für diesen Tip !
Vom Ratilogen ist nun auch Bericht da . Der hat geschrieben das die Kontrastmittelaufnahme von 4 mm auf 8 mm ist . Aber dann nur noch auf 9 mm. In den letzten 2 und halb Monaten . Und das wäre ja schon mal gut .
Danke Dir auch @Schnupfel fürs raussuchen . Man findet nicht soviel verständliche Sachen dazu auf deutsch ! Danke dir
TabeaK
19.07.2017 15:39:31
Bei einer IDH1 Wildtypsequenz hat eine IDH Impfung wenig Sinn. Diese kommt nur bei den IDH1 Mutationen (R132H) zum Einsatz.
Primaere Glioblastome haben so gut wie nie IDH Mutationen, diese treten vor allen Dingen bei niedriggradigeren Gliomen (Astro II & III) sowie bei den seltenen sekundaeren GBMs auf, welche aus Grad II und III entstanden sind.
Primaere Glioblastome haben so gut wie nie IDH Mutationen, diese treten vor allen Dingen bei niedriggradigeren Gliomen (Astro II & III) sowie bei den seltenen sekundaeren GBMs auf, welche aus Grad II und III entstanden sind.
Marienkäfer2
19.07.2017 16:32:03
Schnupfel
19.07.2017 16:35:32
@TabeaK
Könntest du das bitte genauer erklären?
Es ist tatsächlich sehr verwirrend und ich konnte auch noch nirgendwo den Unterschied "Glioblastom IDH1" und "Glioblastom IDH1-Wildtype" finden - außer, dass bei "Wildtype" meist ältere Patenten betroffen wären.
Könntest du das bitte genauer erklären?
Es ist tatsächlich sehr verwirrend und ich konnte auch noch nirgendwo den Unterschied "Glioblastom IDH1" und "Glioblastom IDH1-Wildtype" finden - außer, dass bei "Wildtype" meist ältere Patenten betroffen wären.
Schnupfel
TabeaK
19.07.2017 18:25:18
Bei Wildtyp IDH1 ist das IDH1 Gen nicht veraendert und es kann nicht geimpft werden.
IDH1 Mutationen treten v.a. bei Astrozytomen niedrigeren Grades auf und da diese v.a. juengere Menschen bekommen, eben auch bei juengeren Patienten. Die Prognose mit IDH1 Mutation ist besser als mit IDH1 Widltyp.
Aeltere Menschen bekommen meist primaere Glioblastome, also solche die nicht aus niedriggradigeren Astrozytomen entstehen. Diese haben idR IDH Wildtyp, wogegen nicht geimpft werden kann und die eine schlechtere Prognose haben.
IDH1 Mutationen treten v.a. bei Astrozytomen niedrigeren Grades auf und da diese v.a. juengere Menschen bekommen, eben auch bei juengeren Patienten. Die Prognose mit IDH1 Mutation ist besser als mit IDH1 Widltyp.
Aeltere Menschen bekommen meist primaere Glioblastome, also solche die nicht aus niedriggradigeren Astrozytomen entstehen. Diese haben idR IDH Wildtyp, wogegen nicht geimpft werden kann und die eine schlechtere Prognose haben.
Schnupfel
19.07.2017 19:01:04
Vielen Dank für die Erklärung. Wobei ich zugeben muss, dass es trotzdem verwirrend bleibt wenn bei "Wildtype" das 'IDH1' vorangestellt wird.
Dann kann man es ja auch weglassen.
Ich hatte lediglich auf amerikanischen Seiten - meist Betroffene - auch immer wieder diese Fragestellung gelesen und auf deutschen Seiten leider überhaupt keine Erklärung gefunden - außer ähnliches, was du auch geschrieben hast.
Dann kann man es ja auch weglassen.
Ich hatte lediglich auf amerikanischen Seiten - meist Betroffene - auch immer wieder diese Fragestellung gelesen und auf deutschen Seiten leider überhaupt keine Erklärung gefunden - außer ähnliches, was du auch geschrieben hast.
Schnupfel
TabeaK
19.07.2017 21:34:21
Die Klassifizierung ist eben Wildtyp ohne Veraenderungen oder Mutation wenn es Veraenderungen gibt - insofern braucht man diese Bezeichnungen schon. Nur IDH1 und IDH2 sagen nichts aus, jedes Gewebe hat diese Marker.
Es ist leider so, dass IDH1/2 Wildtyp Patienten in der Regel ein deutlich kuerzeres Gesamtueberleben haben als mutierte Patienten, da die Behandlungen nicht so gut anschlagen.
Meine Mama war auch so eine Wildtyp-Patientin...
Es ist leider so, dass IDH1/2 Wildtyp Patienten in der Regel ein deutlich kuerzeres Gesamtueberleben haben als mutierte Patienten, da die Behandlungen nicht so gut anschlagen.
Meine Mama war auch so eine Wildtyp-Patientin...
Marienkäfer2
20.07.2017 07:27:22
Danke Dir @TabeaK für das erklären das echt sehr lieb von Dir .
Auch wen es nun nichts positives ist .
Darf ich vorsichtig fragen wie lang deine Mutti damit leben konnte noch ? :-(
Ich habe den Befund nach Heidelberg geschickt vieleicht gibt es eine Studie oder so wo er für geeignet ist .
Mit Methadon beginnt er Freitag . Was anders fällt mir nicht mehr ein habe alles abtelefoniert . Alles durch gelesen .
Wen irgendjemand noch was weiß was man machen kann ruhig her mit der Info .
Das blöde ist halt auch mein Mann verträgt das Temodal sobald es über 200 mg geht sehr schlecht . Aber er muß 280 mg nehmen weil unter 150 mg ist laut Uni kaum eine Wirkung da ...
Danke Euch !
Auch wen es nun nichts positives ist .
Darf ich vorsichtig fragen wie lang deine Mutti damit leben konnte noch ? :-(
Ich habe den Befund nach Heidelberg geschickt vieleicht gibt es eine Studie oder so wo er für geeignet ist .
Mit Methadon beginnt er Freitag . Was anders fällt mir nicht mehr ein habe alles abtelefoniert . Alles durch gelesen .
Wen irgendjemand noch was weiß was man machen kann ruhig her mit der Info .
Das blöde ist halt auch mein Mann verträgt das Temodal sobald es über 200 mg geht sehr schlecht . Aber er muß 280 mg nehmen weil unter 150 mg ist laut Uni kaum eine Wirkung da ...
Danke Euch !
TabeaK
20.07.2017 16:08:50
Skihase
21.07.2017 22:48:54
Hallo Marienkäfer,
Mein Schatz, 71, hat auch ein GBM Wildtype, Diagnose 9/2016, mit OP 80% entfernt, dann Radio- und Chemotherapie, also ganz normal Standardtherapie Stupp-Schema. Nach 3 Zyklen Chemotherapie erlitt er eine schwere Lungenentzündung, die ihn weiter sehr schwächte. Wir beschlossen zusammen mit dem Onkologen, die Chemo nicht weiterzuführen.
Seit Mai kriegt er nun Avastin. Damit hatte ich sehr schnell ein gutes Gefühl. Sein Zustand hat sich nun zunehmend gebessert, und zwar physisch wie kognitiv, also klarer Gewinn an Lebensqualität.
Habt ihr Avastin auch schon mit eurem Onkologen diskutiert?
Mein Schatz, 71, hat auch ein GBM Wildtype, Diagnose 9/2016, mit OP 80% entfernt, dann Radio- und Chemotherapie, also ganz normal Standardtherapie Stupp-Schema. Nach 3 Zyklen Chemotherapie erlitt er eine schwere Lungenentzündung, die ihn weiter sehr schwächte. Wir beschlossen zusammen mit dem Onkologen, die Chemo nicht weiterzuführen.
Seit Mai kriegt er nun Avastin. Damit hatte ich sehr schnell ein gutes Gefühl. Sein Zustand hat sich nun zunehmend gebessert, und zwar physisch wie kognitiv, also klarer Gewinn an Lebensqualität.
Habt ihr Avastin auch schon mit eurem Onkologen diskutiert?