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Marienkäfer2

Huhu mit einender ich habe nun die Schrifliche Diagnose von meinen Mann Vorliegen , von letzten MRT ,und ich hoffe das mir jemand etwas erklären kann .

1. Wildtyp -Sequenz IDH 1 Gens
2.Wildtyp-Sequenz des IDH 2
3. Nuklera ATRX Espression

Und wen die Kontrastmittelaufnahme von 8mm auf 9mm in zwei und halb Monaten steigt . Ist dann ein Grund zu Sorge ? Oder ist das normal ? Danke

Danke für eure Antwort . Hoffe es weiß einer !

TabeaK

Das bedeutet, dass keine Mutation der IDH1/2 Gene vorliegen.

Marienkäfer2

Danke dir .
Leider versteh ich nun immer noch nicht ob es eine gute Sache ist oder eine negative eher..
Hat das überhaupt eine Bedeutung für mein Mann?

Danke nochmal !

TabeaK

Ob diese molekularen Eigenschaften fuer Euch konkret eine Bedeutung haben werden, kann keiner sagen - zu unterschiedlich sind die Krankheitsverlaeufe.

In der Summe besteht eine bessere Prognose bei IDH Mutation als bei IDH Wildtyp.

uweb1703

IDH1/2 Wildtyp bedeutet meines Wissens, dass das Glioblastom nicht aus einem niedergradigen Tumor entstanden ist. Das ist bei Glioblastomen der Normalfall - z.B. bei mir ist es auch so. Leider ist das eher nicht so günstig, aber es gibt noch viele andere Faktoren. Die Info habe ich mir für meine eigene Diagnose zusammengegoogelt und ist insofern auch mit Vorsicht zu geniessen. Meine Ärzte in der Neurochirurgie kennen sich teilweise selbst nicht so gut aus. Der beste Ansprechpartner wäre ein Neuro-Onkologe.

Zu ATRX Espression habe ich nichts gefunden.

KaSy

Wenn ein Gliom (Oberbegriff für viele hirneigene Tumoren) eine „IDH1-Mutation“ aufweist, dann ist das körpereigene Immunsystem nicht in der Lage, diese mutierten Zellen anzugreifen und zu vernichten.

Deshalb gibt es die Idee, das Immunsystem mit einem Impfstoff zu stärken, der gegen die Zellen mit der IDH1-Mutation wirken soll.

Am 26. April 2016 war auf dem 38. Hirntumorinformationstag darüber berichtet worden.

Bis dahin waren derartige Impfstoffe nur in Studien getestet und etwa 20 Patienten damit geimpft worden.

Der Impfstoff wird nicht aus dem Tumormaterial hergestellt, sondern ein Labor in Deutschland hat die Zulassung dafür.

Der IDH1-Impfstoff steht aber auch für individuelle Heilversuche zur Verfügung, so die damalige Aussage des vortragenden Arztes.

Da ein Impfstoff erfolgversprechend sein könnte, werden Tumoren seit einiger Zeit auch auf diese und weitere Mutationen hin untersucht.

Dir und Deinem Mann würde ich empfehlen, in der Beratung mit dem behandelnden Arzt nach der Bedeutung dieser genetischen Eigenschaften sowie nach der Behandlungsnotwendigkeit und Behandlungsmöglichkeit zu fragen.

KaSy

Marienkäfer2

Huhu
Danke Euch . Das hat mir nun schon sehr gut geholfen , echt ganz klasse erklärt !
Die Impfung gibt es dann nur über Heidelberg?

Den Arzt der die Diognose verfaßt werde ich auch auf alles nochmal ansprechen. Am Wocheende ist da aber keiner da .

Danke Euch nochmal .

Schnupfel

unter folgendem Link habe ich etwas zum Glioblastom IDH1 Wildtype gefunden, vielleicht wird es dadurch etwas klarer?:


http://www.medizinische-genetik.de/index.php?id=8624

mona

Danke @ Schnupfel

Lg mona

KaSy

Ob der Impfstoff nur in Heidelberg zur Verfügung steht, weiß ich nicht.
Die Aussagen zu den Studien sind ja mehr als ein Jahr alt.
Redet erst mal mit den Ärzten, ob das überhaupt erforderlich ist und wenn ja, wo man den Impfstoff bekommt.
KaSy

Marienkäfer2

Juhu
Danke nochmal .
Habe in Heidelberg angerufen, anscheint kommt man nur über eine Studie an den Impfstoff. Aber eine Ärztin aus der Uni Gießen fragt da noch mal genauer nach hoffe es geht auch über die Uni.
Mein Mann möchte demnächst mit Methadon starten , ein Arzt aus in der Nähe verschreibt ihn das auch .
Aber lieber wäre uns diese Impfung Danke dir nochmal @KaSy für diesen Tip !
Vom Ratilogen ist nun auch Bericht da . Der hat geschrieben das die Kontrastmittelaufnahme von 4 mm auf 8 mm ist . Aber dann nur noch auf 9 mm. In den letzten 2 und halb Monaten . Und das wäre ja schon mal gut .

Danke Dir auch @Schnupfel fürs raussuchen . Man findet nicht soviel verständliche Sachen dazu auf deutsch ! Danke dir

TabeaK

Bei einer IDH1 Wildtypsequenz hat eine IDH Impfung wenig Sinn. Diese kommt nur bei den IDH1 Mutationen (R132H) zum Einsatz.

Primaere Glioblastome haben so gut wie nie IDH Mutationen, diese treten vor allen Dingen bei niedriggradigeren Gliomen (Astro II & III) sowie bei den seltenen sekundaeren GBMs auf, welche aus Grad II und III entstanden sind.

Marienkäfer2

Oh ,, das heißt was . ?
Bei mir steht das so : Wildtyp Sequenz IDH1 Gens,Wildtyp-Sequenz des IDH 2 Gens
Nukleäre ARTX Espression

Schnupfel

@TabeaK

Könntest du das bitte genauer erklären?
Es ist tatsächlich sehr verwirrend und ich konnte auch noch nirgendwo den Unterschied "Glioblastom IDH1" und "Glioblastom IDH1-Wildtype" finden - außer, dass bei "Wildtype" meist ältere Patenten betroffen wären.

TabeaK

Bei Wildtyp IDH1 ist das IDH1 Gen nicht veraendert und es kann nicht geimpft werden.

IDH1 Mutationen treten v.a. bei Astrozytomen niedrigeren Grades auf und da diese v.a. juengere Menschen bekommen, eben auch bei juengeren Patienten. Die Prognose mit IDH1 Mutation ist besser als mit IDH1 Widltyp.

Aeltere Menschen bekommen meist primaere Glioblastome, also solche die nicht aus niedriggradigeren Astrozytomen entstehen. Diese haben idR IDH Wildtyp, wogegen nicht geimpft werden kann und die eine schlechtere Prognose haben.

Schnupfel

Vielen Dank für die Erklärung. Wobei ich zugeben muss, dass es trotzdem verwirrend bleibt wenn bei "Wildtype" das 'IDH1' vorangestellt wird.

Dann kann man es ja auch weglassen.
Ich hatte lediglich auf amerikanischen Seiten - meist Betroffene - auch immer wieder diese Fragestellung gelesen und auf deutschen Seiten leider überhaupt keine Erklärung gefunden - außer ähnliches, was du auch geschrieben hast.

alma

Vielleicht in Abgrenzung zu IDH2.

TabeaK

Die Klassifizierung ist eben Wildtyp ohne Veraenderungen oder Mutation wenn es Veraenderungen gibt - insofern braucht man diese Bezeichnungen schon. Nur IDH1 und IDH2 sagen nichts aus, jedes Gewebe hat diese Marker.

Es ist leider so, dass IDH1/2 Wildtyp Patienten in der Regel ein deutlich kuerzeres Gesamtueberleben haben als mutierte Patienten, da die Behandlungen nicht so gut anschlagen.

Meine Mama war auch so eine Wildtyp-Patientin...

Marienkäfer2

Danke Dir @TabeaK für das erklären das echt sehr lieb von Dir .
Auch wen es nun nichts positives ist .
Darf ich vorsichtig fragen wie lang deine Mutti damit leben konnte noch ? :-(

Ich habe den Befund nach Heidelberg geschickt vieleicht gibt es eine Studie oder so wo er für geeignet ist .

Mit Methadon beginnt er Freitag . Was anders fällt mir nicht mehr ein habe alles abtelefoniert . Alles durch gelesen .

Wen irgendjemand noch was weiß was man machen kann ruhig her mit der Info .
Das blöde ist halt auch mein Mann verträgt das Temodal sobald es über 200 mg geht sehr schlecht . Aber er muß 280 mg nehmen weil unter 150 mg ist laut Uni kaum eine Wirkung da ...

Danke Euch !

TabeaK

Die Prognosen kann man nicht von Patient zu Patient uebertragen.

Meine Mama hat ihr inoperables Astro/GBM trotz aggressiver Therapie nur 7 Monate ab Diagnose ueberlebt. Sie war 57.

Skihase

Hallo Marienkäfer,
Mein Schatz, 71, hat auch ein GBM Wildtype, Diagnose 9/2016, mit OP 80% entfernt, dann Radio- und Chemotherapie, also ganz normal Standardtherapie Stupp-Schema. Nach 3 Zyklen Chemotherapie erlitt er eine schwere Lungenentzündung, die ihn weiter sehr schwächte. Wir beschlossen zusammen mit dem Onkologen, die Chemo nicht weiterzuführen.
Seit Mai kriegt er nun Avastin. Damit hatte ich sehr schnell ein gutes Gefühl. Sein Zustand hat sich nun zunehmend gebessert, und zwar physisch wie kognitiv, also klarer Gewinn an Lebensqualität.
Habt ihr Avastin auch schon mit eurem Onkologen diskutiert?

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