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Thema: Gamma Knife bei inoperabelem "Tumor" im Sprachzentrum?

Gamma Knife bei inoperabelem "Tumor" im Sprachzentrum?
Friedel_0815
14.05.2012 10:55:02
Gamma Knife sinnvoll bei inoperabelem "Tumor" im Sprachzentrum?

Hallo,

bei mir, männlich 29 Jahre alt, wurde 2008 eine Raumforderung im Gyrus temporalis superior links diagnostiziert welche sich im Verlauf (bis 2011) grössenprogredient zeigte( ca. 1x1,5cm gross 2011). Jedoch war dies ein Zufallsbefund nach einem Verkehrsunfall und ich hatte bis mitte 2011 keinerlei Einschränkungen, Anfälle oder Sonstiges. Mitte 2011 häuften sich dann diese Anfälle/Absancen (Ein neben sich Stehen, wie hinter einer Milchglasscheibe stehend, mit Vorboten), mit denen ich nicht mehr in der Lage war zu Arbeiten. Nach etlichen Mrt`s und zweit,dritt und Viertmeinungen entschied ich mich im Dezember 2011 für eine Wach OP in der Uniklinik FFM mit dem Ziel einer weitestmöglichen Tumorresektion. Intraoperativ liess sich allerdings lediglich eine Probeentnahme realisieren, da über dem suspekten Areal sprachlich funktionell wichtige Hirnareale lokalisiert wurden. Der neuro.pathologische Befund ergab eien reaktive Gliose mit proliferierenden Anteilen der Arachnoidea ohne direkten Tumornachweis.
Die Kontroll MRT, 3 Monate nach der OP, ergab kein Anzeichen eines Wachstums!

Nun, ein halbes Jahr nach der OP mit anschliessender Reha usw. versuche ich seit 6 Wochen zu Arbeiten, doch leider treten diese "Anfälle" trotz hoher Medi Dosis (2x 1250mg Levetiracetam täglich) wieder vermehrt und hauptsächlich auf der Arbeit auf.

So, nun zu meiner Frage:
Was habe ich für Alternativen?
Mein Neurologe meinte das er ,medizinisch gesehen, nicht mehr machen könne ausser die Medis noch um eine Dosis zu erhöhen was aber nicht in seinem und in meinem Interesse wäre da dann die Nebenwirkungen die Wirkung fast übersteigen würden.
Ich habe von einem Gamma Knife Zentrum gelesen. Macht es Sinn dort mal vorstellig zu werden?
Was könnte ich sonst noch machen?
Ich will unbedingt wieder ein "normales" Leben führen und mich wieder meiner Arbeit widmen ohne die ganze Zeit im Hinterkopf zu haben das jeder Zeit wieder solch ein Anfall auftreten könnte!!!

M.f.G.

Friedel_0815
Friedel_0815
sharanam
14.05.2012 14:16:24
Hallo Friedel,

ich kann Dir die Epilepsieklinik empfehlen, die können viel mehr bei Dir bewirken als Dein Neurologe. Ich hatte damals auch so ein Problem. Hatte alle Medikamente durch. Nichts half. Dann bekam ich Levetiracetam 4000 am Tag. Das half auch nicht, sondern erst in Kombination mit Trileptal. Und als ich Trileptal dabei hatte, kam ich mit Keppra wieder auf 3000 zurück. Vielleicht können sie Dich ja mit zusätzlich Medikamenten auch wieder anfallsfrei bekommen. Ich drücke Dir die Daumen!

sharanam
Prof. Mursch
14.05.2012 18:23:25
Auch ich würde eine Klinik empfehlen, die den Schwerpunkt auf Epilepsie hat, denn das Problem scheint ja nicht der Tumor (der ja formal nicht diagnostiziert ist) zu sein, sondern die Epilepsie.
Ob Sie ein Gamma Knife-Therapeut bestrahlt, ist fraglich, wenn keine Tumordiagnose sicher ist.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
colognemario
27.05.2012 11:26:37
Mann denkt immer Gamma Knife ist sehr defiziel und genau! Mein Neuroonkologe beschreibt das immer mit einem Sauger den man ins Gewebe hält und relativ unkontrolliert Gewebe zerstört? Zumindest bei den infiltrierenden, hirnneigenen Tumoren ist Gamma Knife wohl kontraindiziert.
colognemario
Prof. Mursch
27.05.2012 12:40:18
Bei Primärtumoren und erster Bestrahlung ist das so, weil es die Biologie des infiltrierenden Tumors nicht berücksichtigt.
Zumindest bei kleinen, IM MRT-BILD umschriebenen Rezidiven kann man es erwägen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
susanne71
28.05.2012 16:22:21
@Friedel_0815
Was mich bei solchen Diskussionen immer wieder erstaunt ist die Tatsache, dass selbst in solchen Situationen wo man medizinisch außer der Behandlung der Symptome praktisch kaum etwas machen kann niemand die Möglichkeit und den Nutzen biologischer natürlicher Tumorbekämpfung ins Spiel bringt.
Das "Ding" -was immer es ist- wird wahrscheinlich weiter wachsen.
Was hat man zu verlieren?

Unter "Müssen wir noch mit neuem Rezidiv rechnen?“ kannst du ja mal nachlesen.
LG
Ehemann von Susanne71
susanne71
Angehöriger13
28.05.2012 17:03:11
@susanne71: "Was hat man zu verlieren?"

Nur weil sich etwas biologisch nennt ist es noch lange nicht harmlos. Auch "biologische Produkte" können dem Körper schaden, Wechselwirkungen mit Arzneimitteln haben oder andere unerwünschte Nebeneffekte verursachen. Rücksprache mit dem behandelten Arzt zu halten über evtl. Wechselwirkungen und Risiken halte ich auf jeden Fall für notwendig.
Angehöriger13
susanne71
28.05.2012 21:49:05
@Tobias und andere
An anderer Stelle hatte ich bereits folgendes hier im Forum geschrieben..
Zitat:
"Wir sind damals recht unwissend und blauäugig an die Sache herangegangen. Bioaktive Stoffe der Pflanzen können helfen, sie sind aber
andererseits keineswegs harmlos. Sie sind aber relativ leicht beherrschbar.
Wenn Susanne widererwartend einmal das Problem "neues Rezidiv" oder gar "Glioblastom" bekommen sollte, dann würden WIR alle verfügbaren Bio-Register ziehen.
Dieses aber dann auf jeden Fall mit Betreuung eines entspr. Arztes machen.
Z.B. ein Arzt, der sich auf ganzheitliche Methoden spezialisiert hat.
Und erst dann, wenn das alles nicht helfen sollte, würden WIR natürlich auch den "schulmedizinischen Weg" beschreiten. Das würden WIR so machen. Das ist keinerlei Empfehlung oder Ratschlag für andere!"

Es gibt aber auch einiges das würden wir auch wieder ganz ohne Rücksprache mit dem Doc machen: Beim Einkaufen alle Waren mit gehärteten Fetten meiden, Milch und Milchprodukte nicht anfassen, auf Fleisch und Wurst verzichten, kein Zucker verwenden, und vieles andere mehr...

In diesem Sinne..
LG
Ehemann von Susanne71
susanne71
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