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bumblebee62

Bei Mir wurde im Mai 2015 bei einem MRT ein Optikusscheidenmeningeom am linken Sehnerv festgestellt.

Eine Operation wurde aufgrund der Folgeschäden ausgeschlossen.

Das Meningeom ist seit dem minimal gewachsen, füllt aber fast die gesamte Augenhöhle aus und zerdrückt den Sehnerv.
Meine Sehkraft betrug im Mai 2015 noch zwischen 50 und 60 %.
Nun sind es weit unter 10 %.
Ich sehe kaum noch was.
Nun muss ich das Meningeom bald bestrahlen lassen, entweder die fraktionierte Einzelbestrahlung, 6 Wochen lang täglich 1-2 Minuten oder alternativ Gamma Knife, einmalig, 30-40 Minuten.

Der Aufklärungsbogen ist der gleiche, bei Gamma Knife mit einigen Ergänzungen, die aber auch bei der Einzelbestrahlung auftrteten können.

Da ich ja kaum noch etwas mit dem linken Auge sehe, habe ich nicht mehr viel zu verlieren.

Hat hier jemand Erfahrungen mit der Gamma Knife Bestarhlung evtl. sogar am Sehnerv?

Was ist besser?

Es ist natürlich viel einfacher nur einmal dort hinzufahren als täglich für 6 Wochen, eine Strecke je 40 km.

Das soll jetzt nicht entscheidend sein, aber wenn das Ergebnis das gleiche ist....

Prof. Mursch

Das ist eine extrem anspruchsvolle Frage, die Ihnen hier keiner beantworten kann.
Grund:
Keiner kennt Ihre Bilder. Die Lage des Tumors zum Sehnerven ist ausschlaggebend, ob dieser stark durch die Bestrahlung geschädigt wird oder nicht. Der Sehnerv ist ziemlich eins der strahlenempfindlichsten Gewebe im menschlichen Körper. Man muss also extrem genau zielen oder die Dosis sehr gut in Einzeldosen verteilen.

Das das Sehen sich verbessert, ist zu bezweifeln. Fragen Sie also klar nach, welche Bestrahlung das Wachstum des Tumors am besten dauerhaft beschränkt und am wenigsten Gewebe drumherum (Lidheber etc.) schädigt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

bumblebee62

Vielen Dank für Ihre Antwort Prof.Dr.med Mursch.
Ich weiß, dass es eine anspruchsvolle Frage ist worauf es wohl auch kaum eine Antwort gibt.

Lena333

Hallo

nur als möglicherweise ergänzenden Tipp für Dich: es gibt in Heidelberg die Möglichkeit der Protonenbetrahlung, die wurde mir angeboten (habe auch ein Meningeom direkt am Sehnerv), da sie "schonender" sein solle als die fraktionierte Bestrahlung. Natürlich weiß ich nicht, ob das in Deinem Fall überhaupt in Frage kommt, aber vielleicht wäre das für Dich noch eine Möglichkeit! War selbst in Heidelberg zur Beratung und die Ärzte dort (Strahlentherapeuten) sind sehr kompetent und freundlich.
Wie gesagt: absolut laienhafter "Tipp" für Dich, OB das für Dich in Frage kommt, weiß ich natürlich überhaupt nicht.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und die "richtige" Entscheidung.

Lena

bumblebee62

Hallo Lena,

vielen Dank für deine Antwort.

Ja, ich habe davon gehört.
Aber es ob eine Verbesserung weiß ich nicht.. .ich bin auf dem linken Auge so gut wie blind, die Bestrahlung dient nur noch dazu, den Tumorwachstum zu stoppen.
Der Arzt rät mittelfristig und langfristig zur Bestrahlung.
Besser wird es nicht und viel schlechter auch nicht mehr.

Ich arrangiere mich nun mit meiner Situation und gehe weiterhin alle 6 Monate zum MRT zur Kontrolle
Dann wird wieder neu entschieden.

Zwischenzeitlich werde ich mich noch weiter über die 3 Bestrahlungsarten
informieren.

Nochmals Danke und liebe Grüße

Bumblebee62

Teetrinker

Hallo Hummel :-),

die Frau eines Bekannten hat auch ein Meningeom, was leider immer weiter wächst. Drückt nicht direkt auf den Sehhnerv, aber auf den Augenhintergrund und hat die Sehleistung auch schon stark beeinträchtigt.

Mit einer "Nuklearbehandlung" (nähere Details habe ich leider nicht) an der Uniklinik Münster konnte das Tumorwachstum mal ne Weile aufgehalten werden und zuletzt hat sich die Essener Uniklinik getraut, eine Entlastungs-OP vorzunehmen, was auch nochmal ein wenig geholfen hat.

Ist nicht viel, ich habe auch keine konkreten Kontaktdaten, aber vielleicht hilft es Dir ja.
Alles Gute
Teetrinker

bumblebee62

Hallo Teetrinker,
vielen Dank für deine Antwort.

Mein Meningeom ist kaum gewachsen in den letzten 2 Jahren.
Ich habe mittlerweile 4 MRT's.
Der Neurochirurg sagte mir, da wird sich mittelfristig nicht viel tun.
Ich sollte nichts überstürzen.
Ich werde es auch nicht tun.

Das was ich habe, so wie es ist, haben sehr wenige Menschen, somit auch kaum ein Arzt wirklich Ahnung. Aber die, die keine Ahnung haben, geben die tollsten Ratschläge..
Und das wird mir auch immer wieder gesagt.....

Ich weiß, dass in Heidelberg sehr gute Ärzte sind, da werde ich mir vielleicht
noch eine weitere Meinung einholen.

Wie würde es mir anfangs gesagt: " Sie sterben nicht davon aber damit....."

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