Liebe Cinderella,
bei mir wurde letztes Jahr ein tiefliegendes Akustikusneurinom, links, festgestellt. Auch bei mir wollte man nicht operieren, weil die Schäden zu groß gewesen wären. Deshalb habe ich mich, in Absprache und Beratung mit meinen Ärzten, für eine Cyberknife Behandlung entschieden (strahlenchirurgische Behandlung als Einmalbestrahlung, ca. 30 Minuten mit 16 Gy). Die Bestrahlung erfolgte letztes Jahr im Mai. Nach der Bestrahlung machte mir Schwindel und Kopfschmerzen zu schaffen (Schwindel hatte ich aber vorher auch schon). Die Kopfschmerzen wurden so ab Sommer auch immer heftiger. Alles normal, so die Antwort aus der Klinik, weil der Tumor erst einmal anschwillt nach der Bestrahlung und bis er wieder abschwillt und "hoffentlich" vertrocknet kann das 1 bis 2 Jahre dauern (in meinem Fall).
Ich habe auch ziemlich Probleme. Starke Kopfschmerzen linksseitig, die von hinter dem Ohr dann bis zum Scheitel ziehen und die ganze linke Gesichtshälfte, z. T. bis in die linke Schulter einstrahlen. Manchmal habe ich auch das Gefühl im Kopf, wahrscheinlich ähnlich wie bei Dir, als wenn man bei mir im Kopf eine Mineralwasserflasche mit Sprudel aufdrehen würde. Zudem drückt der Tumor u. a. bei verschiedensten Sachen (Mund zu weit öffnen, Kopf drehen, auf die Seite legen, egal ob links oder rechts, bücken, körperlich anstrengen, Kälte, Wind ...) dazu, daß er auf den Trigeminusnerv drückt und dann schießen blitzartige heftigste Schmerzen linksseitig ein.
Zum anderen habe ich erhebliche kognitive Einschränkungen, weshalb ich seit Ende März in neuropsychologischer Behandlung, einschließlich Hirnleistungstraining, bin. Das muß jetzt aber erst einmal bis Anfang Juli unterbrochen werden, weil es mir durch die Schmerzen nicht gut geht.
Deswegen habe ich mich jetzt selbst gekümmert. Ich habe meine Unterlagen in eine Strahlenambulanz in meiner Nähe geschickt, um eben auch noch mal abklären zu lassen, ob verschiedene Beschwerden auch Nebenwirkungen der Bestrahlung sein können. In Erfahrung im Vorfeld habe ich schon gebracht, daß wohl auch bei einer Bestrahlung (ebenso wie bei einer OP) Nervenbahnen geschädigt bzw. zerstört werden können, die sich dann aber mitunter auch wieder "irgendwie finden" und Fehlreaktionen auslösen können (mal mit meinem laienhaften medizinischen Verständnis ausgedrückt).
Zum anderen habe ich mich in einer direkten Klinik für Schmerztherapie angemeldet, wo ich am 11.06.2014 einen Termin habe und ich sehr hoffe, daß dort eine Möglichkeit gefunden wird, die Schmerzen, die der Tumor verursacht, etwas einzudämmen.
Als ich mich damals für eine strahlenchirurgische Behandlung entschlossen habe, war die erste Reaktion unseres Sohnes: "Glaub nicht, daß das keine Nebenwirkungen hat!" (unser Sohn ist Diplom-Physiker in Teilchenphysik und promoviert im Max-Planck-Institut für Zellbiologie). Andererseits würde ich mich immer wieder für diese Behandlung entscheiden. Manchmal kann man eben nur wählen "zwischen Pest oder Cholera".
Ein jeder von uns muß den für ihn erscheinenden gangbaren Weg suchen, finden und einschlagen - und vor allem, was auch ganz wichtig ist, hoffen, glauben und kämpfen, trotz aller negativer Begleiterscheinungen. Das ist oft sehr, sehr schwer - und trotzdem sind wir Betroffene hier im Forum ganz starke und tolle Kämpfer, die sich gegenseitig Hoffnung und Mut machen!!!
Liebe Cinderella, wenn Du noch etwas wissen möchtest, kannst Du mir gern eine PN schreiben.
Herzliche Grüße.
Andrea
P.S. Was ich an meiner Behandlung kritisieren möchte/könnte, ist das, daß ich etwas genauer über mögliche "Strahlenschäden", die das Gehirn betreffen, informiert worden wäre.
