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briget14

Hallo,

ich bin neu hier. ich bin zufällig auf diese seite gestossen, weil ich mich die letzten tage mit meinem hirnhautmeningeom, bedingt durch starke kopfschmerzen, wieder beschäftigten musste und ich hierzu im Internet meine Krankheit nochmals recherierte.

Ich habe dieses Meningeom per Zufallsbefund 1995, mit einer damaligen größe von einer Haselnuss im rechten frontalschädel (stirn) diagnostiziert bekommen. damals wurde mir im uniklinikum eine sofortige op als therapie vorgeschlagen. diese op hatte mir damals ein anderer facharzt ausgeredet, weil ich zu diesem zeitpunkt keinerlei beschwerden und ausfälle hatte; er riet mir zu laufenden kontrolluntersuchungen und meinte das diese tumore im alter stagnieren könnten. nun so nahm ich damals den rat an und machte anfänglich mehrere verlaufskontrollen, die ich die letzten jahre nicht mehr so genau vornahm, weil mich das thema pychisch immer etwas mitnahm. der stand der dinge ist, das vor drei jahren das geschwür kastaniengröße hatte und dies ebenfalls vor 5 jahren von der größe her so war; also somit ein gewisser wachstumsstillstand zu verzeichnen war. jetzt habe ich über den jahreswechsel starke kopfschmerzen (viell.stress) gehabt und habe zusätzlich die letzte zeit eine depressive, wie aber auch teillw. agressive verstimmung an mir selber bemerkt. - ich denke das hat was mit dem meningeom zu tun. - ich werde demnächst eine kernspintuntersuchung mal wieder vornehmen lassen um das wachstum zu kontrollieren zu lassen; aber auch wenn die größe gleich geblieben ist möchte ich mich eben hier mal schlau machen, was man anstatt einer operativen möglichkeit unternehmen kann, denn jede op am gehirn birgt gefahren!

so habe ich nun gelesen, dass man diesen tumor mit bestrahlungen behandeln bzw. entfernen kann; ich glaube von der größe her wäre es bei mir noch möglich, wenn die noch gleich geblieben ist (2,8 x 3,2 x 2,2).

wer hat hierzu erfahrungswerte oder -berichte und kann mir nun sagen welches bestrahlungsgerät das bessere wäre? im uniklinikum habe ich diesen text gelesen:

"Aufgrund der fehlenden klinischen Vorteile sind die Kassen häufig nicht bereit, die höheren Kosten zu übernehmen. Aus dem gleichen Grund genehmigt die Deutsche Forschungs-Gemeinschaft die Aufstellung von Cyberknifegeräten an Universitäten nicht.

Im Vergleich zu modernen LINACs weisen Gammaknife und Cyberknife bauartbedingte Nachteile auf. So ist der mögliche Einstrahlbereich kleiner und ist es nicht möglich, eine 3D-Bildgebung des Patienten und seines Tumors durchzuführen (Fehlen eines Cone-Beam CT).

Die Universität verwendet modernste IMRT/ IGRT Verfahren zur Behandlung von Meningeomen, wenn eine normal fraktionierte Bestrahlung notwendig ist. Bei Radiochirurgischen Verfahren kommt ein spezieller Beschleuniger zum Einsatz, mit dem die notwendige hohe Präzision gesichert werden kann."

was ist nun sache? was ist besser "gammaknife", "cyberknife", "IMRT/IGRT"? Was ist sicherer und schonender? und ab wann bezahlt die krankenkasse die "knife-geräte"? wer entscheidet dass man die schonendere bestrahlung von der kasse bezahlt bekommt? habe ich als kassenpatient einen anspruch darauf, wenn ich mich der herkömmlichen op, wegen angst vor folgeschäden entziehe? welche klinik ist darauf bekanntlich spezialisiert?

- ich muss die bestrahlung nicht unbegingt an dieser Klinik machen lassen.

ich bin jeden für eine antwort dankbar, ob als patient, erfahrenen angehörigen oder fachlichen arzt oder professor.

Prof. Mursch

Auch die Bestrahlung von Meningeomen hat Komplikationen. Das unterliegende Gewebe nimmt insbesondere bei Falx- oder Konvexitätsmeningeomen Schaden.
Hier könnte die Operation tatsächlich die bessere Möglichkeit sein.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

briget14

guten abend oder guten morgen herr prof. dr. med. mursch,

danke für ihre schnelle antwort, also leide ich so zu sagen erkenntlich unter einen Falx- oder Konvexitätsmeningeom; keine ahnung! - mein menigingeom wurde nicht spezifisch namentlich benannt, es wurde nur als meningeom genannt, - so wie sie dies schildern, sind beide arten nicht zu bestrahlen, sondern nur operativ zu entfernen. nochmals zur darstellung, mein tumor liegt ungefähr 1-1.5 cm über der rechten augenbraue hinter der stirn. was ist dies nun ein falx- oder ein konvexttätsmeningeom? und was bedeutet das unterliegende gewebe? die verdrängte gehrinmasse? - wie mein rechter schmetterlingsflügel?
ich habe derzeit keine ahnung, da ich schon länger nicht beim neurologen war, ich weis nur das mein damaliger neurologe mich vor 5 jahren bat, mich operieren zu lassen, das lehnte ich ab, wegen angst der event. geistigen behinderung oder sonstiger lähmungen oder ausfälle.

sie schreiben, dass diese bestrahlungen auch probleme mit sich bergen können; sind die gleich zu setzen, wie die mit dem schädelknochenbohrer und skapell? bei einer bestrahlung kann doch nicht der stirnknochen bzw, die -decke kaputt gehen, was eine vorübergehende schädelstirn-plastik oder schädeldecken-plastik zur verübergehender abheilung vorangeht, dann zum späteren aufbau eines künstlichen schädelknochenaufbaus, bzw. stirnaufbaus.vorangeht. ist eine folgende meningitis auch bei der bestrahlung möglich?
was sind bitte die komplikationen einer bestrahlung noch? erblindung?

kann ich mit meiner bestehenden größe des meningeoms udnd bei einem alter. von 51 noch hoffe problemfrei leben zu können, oder sind handlungen nötig.


epilepsie oder motorische wie sprachliche ausfälle gleichsam?

Prof. Mursch

Ein Meningeom wird beispielsweise danach benannt, wo es liegt. Ein Falxmeningeom liegt an der Falx, die die Hirnhälften trennt, ein Konvexitätsmeningeom unter dem Schädeldach ohne Kontakt zur Falx.
Das Eröffnen des Schädels ist gemeinhin nicht das Gefährliche am Eingriff. Man hat eher Respekt vor dem am Tumor gelegenen Hirngewebe, das auch durch eine Bestrahlung auf Dauer Schaden nehmen kann (Nekrose).
Wundinfektionen sind allerdings keine Komplikation der Bestrahlung.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

merle

Hallo, briget14. Lies bitte meinen Beitrag unter "Symptome bei Meningeom".
viele Grüße merle

briget14

hallo merle, ich habe ihr Leiden gelesen und auch darauf geantwortet.

ich wollte hierzu noch kurz herrn prof. dr. med. mursch antworten, danke für ihre fachliche darstellung! man ist ja leider laie und weis nicht was passieren kann; jetzt dachte ich - schau mal - die sind jetzt weiter wie früher - und was ist? noch immer mist! ich warte, es gibt noch viele möglichkeiten, die kommen um solche tumore weg zu bekommen, da bin ich mir sehr sicher! wie wäre es mit sauerstoff anstatt radioaktive wellen? - ich bin ja nur, laie, entschuldigung für meine vorstellung.

liebe gedanken und danke für ihre ehrliche antwort
briget14

Dr. Orchidee

Hallo Briget14,
Bei mir wurde im Dezember 2012 radiologisch auch der hochgradige Verdacht eines Meningeoms gestellt ( habe ich auch so gesehen - bin selbst Ärztin)- und aufgrund der Größe zu einer OP geraten, der ich mich auch unterzogen habe. Zu meinem Glück - muss ich sagen, denn mein Meningeom war keines, sondern ein extrem seltener bösartiger Gefäßtumor der Falx - der ohne die Histologie nicht hätte diagnostiziert werden können.
Die OP habe ich ohne größeren "Dachschaden" überstanden - ob das bei der kommenden Bestrahlung auch so sein wird, bleibt abzuwarten.

briget14

Hallo Dr. Orchidee,

ich weis nicht was bei einer Bestrahlung, ausser wie schon erwähnt - eine Nekrose, entstehen kann. Ich bin bei mir gerade dabei mich schlau zu machen, den es gibt Cyber, gamma, ionen und was weis ich noch? ich habe jetzt meine MRT Aufnahmen, sieht nicht so toll aus wie ich hoffte. Mein Teil ist in den letzten 5 Jahren auf einer Seite 5mm größer geworden und zudem habe ich ein Ödem nun, was ich vorher nicht hatte. Ich war gestern im Großhadener KKH, toller Arzt und ausführlichste Beratung, die op wäre die bestdenkende Möglichkeit, es wäre aber event. noch Bestrahlung fürn Stillstand zu erwägen, da der Arzt merkte dass ich Angst habe. Nun Cyberknife München hat mich abgelehnt wegen der Größe über 3cm und dem Wasser im Kopf. Oder wegen meiner Krankenkasse (DAK)? Die sind die einzigsten die die Cyber-Geschichte nicht bezahlen, dafür aber Gamma-knife, ist aber ein anderes Verfahren. Ich habe heute 6 Schreiben an alle Kliniken wegen Bestrahlungen raus gelassen mit Bildmaterial, mal hören was geht und was nicht. Ich habe halt vor der Op Angst, denn mir wurde bei meinem damaligen 1.Gespräch (96) die Keule über den Kopf gehaut, es wurde alles so drastisch da gestellt, von den was sein kann mit meningeom, was passieren kann während der op und nach der op. Die haben mich damals traumatisiert, dass ich meinen Zustand die ganze Zeit verdrängte. Leider denn man hätte bestimmt schon von 5 Jahren eine Bestrahlungsmöglichkeit gehabt, nur da ging ich nicht ins KKH, weil ich mir sagte die wollen eh nur operieren. Da habe ich wohl was versäumt. Ich warte jetzt mal ab, was die allesamt antworten, denn kann ich mich noch immer entscheiden, was zu machen ist. Ich weis schon was zu tun ist, wenns drauf an kommt. - Zumal dieser Arzt diesmal sehr einfühlend war und ich hätte fast Vertrauen zu einer OP gehabt, würde mich aber wenn es geht für die Strahlen entscheiden. Nun dann wünsche ich Ihnen alles Gute für Ihre Strahlentherapie, damit auch alles Böse eliminiert wird und nicht wieder kommt. Welche Bestrahlung bekommen denn Sie vorgeschlagen?

Dr. Orchidee

Hallo briget,

würde Ihnen gerne die Angst vor der OP nehmen.
Ich fand das nicht so schlimm, obwohl der Tumor groß und nicht unbedingt günstig zugänglich lag. Die Neurochirurgen verstehen ihr Fach ( auch wenn ich bei der Aufklärung gar nicht so genau wissen wollte, was alles schief gehen kann). Nach der OP war ich platt, musste aber nur ein paar Paracetamol gegen den Wundschmerz einnehmen und konnte nach zwei Tagen nach Hause. Nach zwei Wochen konnte ich wieder laufen und die Anfälle verschwanden. Nach vier Wochen habe ich meine Arbeit in geringem Umfang wieder aufgenommen. Allein die gesteigerte Müdigkeit und Lärmempfindlichkeit erinnert mich nach 6 Wochen dran, dass ich am offenen Hirn operiert worden bin.
Die kommende Bestrahlung finde ich aus Patientensicht viel "unheimlicher" - da die Kollateralschäden sich erst mit der Zeit zeigen und eher bleibender Natur sind.
Ich wünsche Ihnen das richtige "Bauchgefühl" bei Ihrer Entscheidung.

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