Gamma Knife statt OP

Hallo, ich bin neu hier. Am 04.02.15 wurde die Diagnose Meningeom gestellt (MRT). Ich habe seit ein paar Monaten Sensibilitätsstörungen in der rechten Gesichtshälfte. Die Morphologie spricht am ehesten für ein gelappten M. An der Pyramidenspitze er mit Ausbuchtung zur präpotenten Zisterne u. Ausläufer nach ventral zum Sinus cavernosus re. sowie Abdrängung des re. Nervus trigeminus. Größe 1,3 X 1,4 cm. Mit diesem Befund war ich in der NC Ffm, die mich gleich in die Radiochirurgie geschickt hat. So ein kleines "Tumörchen" kann super mit Gamma knife bestrahlt werden, hieß es. Meine KK macht natürlich jetzt Probleme, da sie nur Verträge mit Krefeld und Hannover hat. Eigentlich wollte ich mich noch in Trier und/oder in Heidelberg vorstellen, war aber ( wie mein Mann auch) erstmal von der Idee keine Hirn OP zu bekommen, begeistert. Jetzt bekomme ich Zweifel, ob es die richtige Wahl ist. Ich fühle mich gerade etwas überfordert allein gelassen. Die Diagnose hat mich und auch meine Familie ziemlich umgehauen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen, an der Stelle operiert man ja nicht so gerne.
LG moguntia61

Hallo Mogunia61,
ich würde mir auf jeden Fall vorher noch eine Zweitmeinung holen. Aber ansonsten ist es gut wenn der Tumor noch so klein ist und bestrahlt werden kann, vielleicht hat sich die Sache dann damit erledigt.
Alles Gute für Euch

Ohne die Bilder zu sehen, ist nicht klar zu raten. Gemeinhin würde man aber bei einem solchen Befund an die Radiochirurgie (Gamma-Knife, Cyber-Knife) denken. Der Tumor ist klein, die Lokalisation dafür geeignet.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo moguntia61,

ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Viele Kliniken bieten an per mail oder über ihre Website die MRT-Bilder und Befunde zu schicken und geben dann eine Zweitmeinung ab.

Eine generelle Zweitmeinung zur Therapie würde ich mir immer von einer Klinik holen, die alle Behandlungsformen (OP. Gamma Knife, sonstige Bestrahlungsarten) anbietet, ich befürchte sonst sehr eine gewisse Einseitigkeit der Empfehlung. Das INI in Hannover zB bietet einen kostenlosen Zweitmeinungs-Service an, die Antwort kommt innerhalb von zwei Wochen... ohne dass man persönlich vorstellig werden muss. Man kann alles per Mail erledigen. Das UKM in Münster hat zwar kein Gamma Knife, aber ebenfalls auf der Website die Möglichkeit, eine Zweitmeinung einzuholen.

Ich habe zwei Meningeome, das eine im rechten Keilbeinflügel, das sehr klein war und früh entdeckt wurde und eins im Schädelknochen rechts (Felsenbeim/Übergang zur Schädelkalotte).

Das kleine Meningeom habe ich, als es Richtung Sehnerv wuchs, mit Gamma Knife bestrahlen lassen vor fünf Jahren und bin sehr zufrieden. Ich war in Krefeld, hätte aber auch keine Probleme damit gehabt für die Behandlung quer durch Deutschland zu fahren, da ich nachher geradzu euphorisch und wirklich topfit war. Ist natürlich für die Vor- und Nachunterstuchung immer blöd.

Ich habe bei meiner ersten Tumordiagnose auch gesagt, dass ich niemals eine OP bevorzugen würde, sondern immer die Bestrahlung. Trotz der angeblichen Nebenwirkungsfreiheit von Gamma Knife bekam ich ein paar Tage nach der Behandlung Muskelschmerzen und war unendlich erschöpft. o richtig erklären konnte sich das niemand... vielleicht wars auch die Psyche, die mich eine Zeitlang aus dem Verkehr ziehen wollte.

Den zweiten Tumor habe ich im Oktober operieren lassen, da er kein Kontrastmittel aufnahm (wuchs nur im Schädelknochen) und damit per MRT und CT superschwer zu lokalisieren war. Also wurde ich operiert und habe mit dieser OP viel von meiner Angst vor einer Kopf-OP verloren, weil ich mitbekommen habe, wie akribisch man als Patient während und nach der OP überwacht wird und wie unfassbar genau und vorsichtig die Neurochirurgen arbeiten.

Ich kann wirklich sagen, ich hatte vorher Angstvor der OP und nachher nur noch Hochachtung vor den Operateuren. Natürlich ist so eine OP kein Spaziergang, aber nicht sooo schlimm, wie es anfangs klingt, wenn man mit der Diagnose erstmalig konfrontiert ist. Vielleicht nimmt das ein bisschen von Deiner Sorge und Du kannst Dir erst Mal in Ruhe eine Zweit- und/oder Drittmeinung einholen.

Ganz liebe Grüße von Xelya
(die sich heute irgendwie einfach nicht kurz fassen kann)

Vielen Dank für die netten Rückmeldungen. Es tut einfach gut zu wissen, es gibt Gleichgesinnte, die schon einiges hinter sich haben und noch immer guter Dinge sind. Ich bin heute auch schon wieder viel besser drauf und eigentlich ein sehr positiver Mensch. Die Sonne scheint und nachher mache ich noch einen langen Spaziergang. Ich habe heute mit der Gamma knife Praxis in Hannover telefoniert und schicke dort noch meine Bilder und Befunde hin. Wahrscheinlich nutze ich dann auch noch die Möglichkeit per Mail eine Meinung einzuholen.
Viele Dank schon mal für die netten und informativen Mails.

Moguntia61

Hallo Moguntia! Mir wurde alternativ auch eine Bestrahlung angeboten, welche Art es wäre, könnte der Chirurg nicht beantworten. Ich sollte mit den Fachleuten einen Termin machen, wenn ich interessiert wäre.

Der Chirurg selbst hat mir abgeraten, da es durch die Bestrahlung zu "Verklebungen" des Meningeoms an benachbarten Strukturen kommen kann und das Meningeom bei einer möglichen späteren OP dann nicht mehr so gut komplett entfernt werden könne.

Nach einer OP sieht er es nicht mehr so kritisch. Also bin ich erst gar nicht zu den "Strahlen-Fachärzten" gegangen. Das, was der Chirurg sagte, leuchtet mir als Laie ein.

Sicher kommt es wohl darauf an, wo sich das M. befindet.
Sicher ist es von Fall zu Fall anders.

Womöglich ist es bei mir kritischer wegen der Nähe zum Rückenmark. Das Meningeom befindet sich an der Densspitze, am kraniocervikalen Übergang.

Ich drück Dir die Daumen und wünsche Dir, dass alles für Dich zum Besten gelingt.

Liebe Grüße
Phönix

@ "Xelya": Das mit der Einseitigkeit sehe ich nicht so. Es gibt relativ klare Daten zu den einzelnen Tumoren und Therapien.
Man muß sich mit den Therapien auskennen, wenn man Patienten mit Hirntumoren berät. Oft gibt es ja auch interdisziplinäre Tumorbords, in denen die unterschiedlichen Kollegen die Patienten besprechen, wenn es nicht klar ist.
Wir haben zwar eine Strahlentherapie im Haus, aber wenn ich denke, ein Cyberknife ist in diesem Fall besser, schicke ich zur "Konkurrenz" in die nächste Stadt, weil es besser für den Patienten ist.
Man kann sich gar nicht leisten, eine falsche Therapie anzubieten, nur weil man operieren will.
Ist die Therapie gleichwertig, entscheidet der informierte Patient.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr Prof. Mursch,

was Sie schreiben gefällt mir und ich wünschte, das hätten alle Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, ebenfalls so gehandhabt.

Ich habe nach meiner Diagnose des Keilbeinflügelmeningeoms 2005, auf der Suche nach Informationen jedoch genau die Erfahrungen gemacht, dass die Neurochirurgen mir dringend von einer Bestrahlung abrieten und die Strahlenspezialisten (die ja zum Teil auch Neurochirurgen sind) mir von einer OP abrieten. Beides wäre möglich gewesen, so dass es hier nicht um richtig oder falsch ging. Es entstand damals aber bei mir der Eindruck, ich könne mich richtig oder falsch entscheiden. Das hat mich damals sehr verunsichert und so habe ich eine Klinik gesucht, die viele verschiedene Therapiemöglichkeiten bietet und mir einen guten Überblick verschaffen konnte.

Vielleicht hatte ich einfach Pech.

Beispiel: Ein Arzt wollte mich dazu bringen, mich sofort (!) operieren zu lassen, mit dem Argument, mein Keilbeinflügelmeningeom, das zu diesem Zeitpunkt noch sehr klein war, drohe sehr bald durch die Stirn nach aussen zu wachsen und das sei ja kosmetisch und medizinisch eine Katastrophe. Das macht mich heute noch wütend, wenn ich darüber nachdenke. Der Tumor hat erst vier Jahre nach diesem Gespräch überhaupt an Größe zugelegt und ist dann behandelt worden (mit Gamma Knife, der zweite an anderer Stelle wurde operiert).

Danach habe ich beschlossen, mich 1. so gut wie möglich selbst zu informieren, damit ich einigermassen fundierte Entscheidungen über Eingriffe an meinem Körper treffen kann und 2. immer auch wirtschaftliche oder sonstige Interessen der Beratenden mit einzubeziehen, was nicht heisst, dass ich jedem Mediziner wirtschaftliche oder sonstige eigennützige Interessen unterstelle.

Ich habe auch positive Erfahrungen mit Medizinern gemacht, aber ich vertraue nicht mehr blind und glaube nicht mehr alles und gebe im Internet und auch "draussen" im Leben nur Hinweise aus der Basis meiner eigenen Erfahrungen. Es liegt mir fern einer Berufsgruppe in toto "unlautere" Motive zu unterstellen.

Viele Grüße
Xelya

Hallo moguntia61,

Auch ich rate Dir eine Zweitmeinung einzuholen. Die Beurteilung ob besser bestrahlt oder operiert werden sollte fällt je nach Arzt und Klinik unterschiedlich aus. Letztendlich muss der Patient den Arzt finden, den er vertrauen und das maximale Behandlungsergebnis erreichen kann.
Krefeld scheint nicht bei dir um die Ecke zu liegen, und es wäre toll, wenn deine kk einen Vertrag mit einer Klinik hätte, die in deiner Nähe wäre, einer Klinik der Du jetzt schon vertraust.
Zu Krefeld kann ich Dir berichten, dass ich mit dem GK in Krefeld mehr als zufrieden bin. Kompetente freundliche Ärzte und nettes Personal. Und mein Behandlungsergebnis kann sich bis dato auch sehen lassen.
Viel Glück bei deiner Entscheidungsfindung!
Beste Grüße
Probastel

Hallo,
Krefeld oder Hannover liegen nicht gerade um die Ecke, aber in der Nähe von Hannover wohnt meine Schwester, darum schicke ich jetzt dort meine Bilder und Befunde erst mal hin. Von der KK kam heute der Bescheid, daß alles erst mal vom MDK geprüft wird. Das war jetzt auch nicht direkt die Antwort, die ich mir erhofft hatte. Aber vielleicht wird dann ja doch in der Radiochirurgie in meiner Nähe die Behandlung genehmigt, mal schauen. Ich versuche mich zur Zeit so schlau wie möglich zu machen, um mitreden und richtige Fragen stellen zu können. Es geht ja schließlich um meine Schaltzentrale. Ich bin zwar Krankenschwester, aber in einem ganz anderen Bereich und wenn man plötzlich selbst Betroffener ist, ändert sich eh alles.

Ein schönes Wochenende und viele Grüße

Moguntia61

Hallo,
Wollte berichten wie es weiterging. Habe am letzten Freitag die Gamma Knife Bestrahlung in Hannover hinter mich gebracht. Es war eine wirklich rundum gute Betreuung mit vorher guter Aufklärung. Der Tag war sehr anstrengend und nicht sehr angenehm, aber nichts zum Vergleich zu einer OP. Jetzt ist natürlich Geduld angesagt, die schwierig werden wird. Die Aussagen, dass man ab dem nächsten Tag wieder Sport treib kann und arbeiten gehen kann, kann ich nicht ganz nachvollziehen. Bin sehr wackelig, habe Geräusche im Kopf und eine völlig Tauben Kopf. Wenn man eine sehr stressige Beruf hat als Krankenschwester ist das schon etwas unrealistisch. Hat da jemand Erfahrungen mit, wann es wieder normaler wird? Belastbar bin ich noch nicht. Aber alles in allem bin ich froh, erst mal diesen Weg gegange zu sein, da die Stelle wirklich nicht leicht zu operieren ist.
Schöne Grüße
Moguntia61

Hallo Moguntia,

jetzt sind ja schon einige Wochen seit deiner Bestrahlung vergangen.. wie geht es Dir denn jetzt?

Ich habe damals nach meinem Gamma Knife über Wochen Muskelschmerzen gehabt (so wie bei einer Grippe) und war sehr müde und energielos und habe mich ein wenig darüber geärgert, dass die Ärzte meinten, es könne nichts mit der Bestrahlung zu tun haben.

Tatsächlich ist jedoch auch Gamma Knife eine Belastung für den Körper und wenn der Körper vermehrte Arbeit hat (Strahlenschäden reparieren, Tumor bearbeiten), dann schaltet er eben um und ist müde (ist ja auch harte Arbeit!).

Bei mir wurde durch den Stereotaxie-Rahmen ein Nerv beschädigt, es hat ca ein halbes Jahr gedauert bis das Gefühl in der Kopfhaut komplett wieder da war.

Alles Liebe für dich

Hallo Xelya,
ich war vorher schon sehr erschöpft( dieses Wort war vorher praktisch in meinem Wortschatz nicht vorhanden), Bevor ich auch eine Diagnose hatte. Jetzt bin ich schon die dritte Woche krank geschrieben, da ich Geräusche im Kopf höre( nicht in den Ohren im gesamten Kopf) und Schwindel habe. Müde und abgeschlagen bin ich auch, ich bekomme gerade so zu Hause alles hin. Mein Beruf ist sehr stressig, ich bin Krankenschwester, davor habe ich ein bisschen Angst, wie ich das hinbekomme. Der Radiochirurg meinte ja, Sport und Arbeiten am nächsten Tag ist kein Problem, das hat mich schon verunsichert. Das wäre überhaupt nicht möglich gewesen. Wie ich ihm von der Erschöpfung erzählt habe, meinte er nur, das kann nicht sein, da gibt es bestimmt noch ein burn out. Nächste Woche werde ich wohl versuchen wieder arbeiten zu gehen. So eine Strahlenbelastung ist schon nicht so ohne und muss erst einmal verarbeitet werden, unabhängig von der Diagnose, die ja auch erst mal runterzieht.
Gefühl habe ich sowieso in der rechten Gesichtshälfte keine, da der Tumor auf den Trigeminusnerv drückt.
So jetzt heißt es noch Geduld zu haben, ist nicht gerade meine Stärke. Wie lange ist deine Bestrahlung denn her, wurde der Tumor abgetötet?

Für dich auch alles Gute
Moguntia61

Hallo Moguntia,

ja, das hat der Radiochirurg damals auch zu mir gesagt. Die Muskelschmerzen und die Erschöpfung kämen nicht vom Gamma Knife. Allerdings hat er ne Menge gesagt... :-) Er konnte sich auch nicht vorstellen, dass man eine Strahlenbelastung spürt und fand ohnehin, dass ich zickig bin und mich anstelle. Ausgelacht hat er mich als ich ein halbes Jahr vor dem nächsten geplanten Kontrolltermin (als ich noch wait and see betrieben habe) auf einem MRT bestanden habe, weil ich das Gefühl hatte, der Tumor sei gewachsen.

Er fand mich hysterisch. Aber hey... der Tumor, der vorher drei Jahre lang nicht gewachsen war, hatte sich größenmässig verdoppelt. Hätten wir noch sechs Monate gewartet wie geplant, wäre mein rechter Sehnerv in Mitleidenschaft gezogen worden, da der Tumor sehr nah am Sehnerv war.

Also habe ich mir bei meinen Nachwirkungen nach der Gamma Knife Behandlung einfach meinen Teil gedacht und meine eigenen Wahrheit gefunden.

Mein erstes Meningeom wurde 2005 zufällig entdeckt und Ende 2008 mit Gamma Knife behandelt. Danach ist es drei oder fünf Jahre oder so geschrumpft und in den letzen Jahren einfach klein geblieben. Eigentlich würde es gar nicht mehr kontrolliert werden, aber im letzten Jahr wurde ein zweites M. entdeckt, im Schädelknochen und Felsenbein, das operiert werden musste. (und da bin ich eh alle 6 Monate in MRT und CT).

Aufgrund der Größe des zweiten M. vermuten die NC, dass es älter ist als das andere.... es wurde nur nie bemerkt, da es kein Kontrastmittel aufnimmt und auch keine erkennbare Verbindung zur Hirnhaut hat. Der Tumor saß zu nah am Innenohr, daher wurde ein Rest stehen gelassen, der jetzt beobachtet wird. Zeigt sich Wachstum, stehe ich wieder vor der Frage, wie lasse ich den Rest bestrahlen... mit Gamma Knife, Cyber Knife oder oder oder....

Lass Dich nicht ins Bockshorn jagen! Und überleg doch mal, ob du nicht diese ganze Geschichte mit einem Therapeuten aufarbeitest und es auch mit der Arbeit erst mal langsam angehen lässt.

Ich wünsche Dir alles Gute!
Xelya

Hallo Xelya,
da hast du ja schon einiges hinter dir. Hoffentlich wächst der Rest des Tumors gar nicht mehr oder sehr langsam. Ich denke an dich und wir hören bestimmt voneinander.
Den Gedanken mit der Therapie hatte ich auch schon und auch sogar schon meine erste Probestunde. Nächste Woche gehe ich wieder arbeiten und schaue wie es klappt und übernächste Woche habe ich den nächsten Therapietermin. Schauen wir mal, wie sich alles entwickelt.

Einen schönen, sonnigen Tag und liebe Grüße
Moguntia61

Liebe Moguntia,

Danke!

Das liest sich bei mir schlimmer als es ist! Ich hab immer Glück gehabt, die Tumore wurden entdeckt und behandelt bevor sie wirklich schlimme Symptome gemacht haben.

Das mit der Therapie tut wirklich richtig gut!

Liebe Grüße
Xelya