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Thema: Gangataxie aufgrund Hämangioblastom im Kleinhirn?

Gangataxie aufgrund Hämangioblastom im Kleinhirn?
erikachrista
12.10.2021 22:39:03Neu
liebes Forum,
Anfang April wurde ich zum zweitenmal an einem Hämangioblastom im Kleinhirn operiert. Das erste Mal 2003 und nun an einem großen Rezidiv.

Diese Tumorart ist zum Glück gutartig, aber extrem selten. Auch wenn bei der zweiten OP alles entfernt werden konnte, habe ich noch große körperliche Einschränkungen, besonders durch eine Gangataxie (sehr unsicheres Gehen, Gleichgewichtsstörungen) und Sinnesstörungen, besonders beim Hören und Sehen.

Immer noch bin ich auf der Suche nach Menschen, die einen ähnlichen Tumor hatten und wie sie mit der Gangataxie umgehen. Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
viele Grüße von Erika
erikachrista
Frank123
13.10.2021 13:02:05Neu
Hallo ich habe einen wahrscheinlich nicht operierbaren RGNT Tumor im Kleinhirn und bereits nur durch die Biopsie habe ich nun ebenfalls eine massive Gangataxie

Gehen nur noch mit festhalten an Wand moeglich alternativ versuche ich extrem langsame Bewegungen. Schnelle (automatische) Abfangbewegungen nach einen leichten Fehltritt uebersteuern und führen zum sofortigen umfallen... Echt scheixxe.

Aber wenn bei dir alles raus ist kannst du zumindest Hoffnung haben nun...
Kleinhirn macht alle schnellen und automatischen Bewegungen wie zum Beispiel Gleichgewicht halten oder gehen. Das muss nun alles neu gelernt werden. Wie gesagt ich versuche ganz langsame bewusste Bewegungen die gehen noch.

Hilft dir ein Stock?
Frank123
erikachrista
13.10.2021 14:52:56Neu
hallo Frank, was ist ein RGNT Tumor? Und dann noch nicht operierbar? Hast du eine zweite Meinung einholen können?

Die ersten Wochen war ich mit dem Rollator unterwegs, gruselig, aber damit fühlte ich mich sicher. Dann kamen lange Zeit 2 Wanderstöcke.
Mit Unterstützung der Physiotherapeuten bin ich nun auf kurzen Strecken ohne Hilfsmittel unterwegs, aber in Begleitung. Zuhause wackele ich an den Wänden entlang und habe ständig ein Armband mit Notfallknopf an.
Die Regeneration ist unfassbar langsam mit unklarem Ausgang und mit großen Einschränkungen im Alltag. Viele Hobbies, spontane Besuche, meine Arbeit...fällt alles weg.
Es bleibt viel freie Zeit übrig,
erikachrista
Frank123
13.10.2021 22:15:48Neu
Rgnt bedeutet wohl Raubtierglioblastom nicht rettbar... Nun ja nein das ist nur mein Eindruck und bedeutet rosettenfoermiger Tumor. Würde erst 2002 entdeckt und es gibt nur 150 beschriebene Faelle weltweit.
Daher ist sehr wenig ueber optimale Behandlung bekannt und niemand traut sich etwas zu tun.
Waechst zwar nur sehr langsam aber es waechst und wie gesagt an dieser Stelle Kleinhirn vermiss kann man auch nicht einfach etwas wegschneiden zumindest nicht ohne danach schwerstbehindert zu sein.

Frage ist also op versuchen und sofort extrem behindert oder langsam wachsen lassen und dann eben in 2 Jahren oder 3 Jahren das selbe....


So wenn du jemand kennst der oft kleinhirn oprjertund mehr zu den Auswirkungen sagen kann...

Schon die Biopsie hatte bei mir alles extrem verschlechtert von fast normal gehen vorher zu an Wand entlang Tasten und ständigen umfallen...
Zudem die ersten Tage nach Biopsie fast blind durch ständig kreisenden Augen . Grausam. Aber Augen nun besser zum Glück.
Frank123
Diplomatbv8
13.10.2021 23:49:09Neu
Eijeh..mir hat man vor 3 Monaten ein Astro i am kleinhirnwurm entfernt. Noch Schwankschwindel und Übelkeit, wir aber alles besser . Habe die OP in Essen machen lassen. Mal andere Meinung wegen OP eingeholt? Drinlassen ist doch bei diesen Lumpen keine Lösung. Alles was keine Miete zahlt - RAUS!!!
Bg
Diplomatbv8
Frank123
16.10.2021 22:24:01Neu
Danke diplomat

Leider habe ich von 2 Neurochirurgen die Aussage da kann. Man nichts wegschneiden an der Stelle und auch meine Erfahrung mit biopsie dort waren schon schlimm... Gluecklichweise aber nun wenigstens sehen wieder besser (nach biopsie alles doppel plus Extremer Drehschwindel)

Kannst du mir vorher /nach op mrt Bild von dir senden?
Damit ich beurteilen kann ob die Lage aehnlich ist...
Leider kennt sich niemand mit RGNT Tumor aus ist mein Eindruck... Daher schrecken die meisten zurück und wollen gar nichts machen aber leider waechst es ja weiter....
Frank123
Diplomatbv8
17.10.2021 23:59:01Neu
Also: Bilder kann ich nicht schicken. Das Ding sass am kleinhirnwurm, richtung nodulus vermis. Biopsie wurde nicht gemacht, da alle gesagt haben: An der Stelle Blödsinn, da kann man direkt rausholen, weil die biopsie schon so schwer ist. Ich war auch im INI in Hannover, der Junior hätte auch rausgeholt und fand die Stelle nicht so schlimm.
Warst du an den einschlägigen guten unikliniken? (MS, HD, E..?)
LG diplomat
Diplomatbv8
Frank123
18.10.2021 00:42:50Neu
Danke dir diplomat

Im. Ini war ich auch schon genau von dort ist die aussage
An der Stelle nicht operierbar..

Eigentlich ist ja INI dafuer bekannt auch in schweren faellen noch zu operieren.

Hier ein bild von meinem RGNT
https://abload.de/img/img-20210717-wa0001trjte.jpg

Ev kannst du mir Bild direkt senden oder mrt datei?
Will nur verstehen was bei mir so anders ist so das si
Ch niemand rantraut.

Der untere weisse Fleck Mitte kleinhirn im Bild ist schon seit ca 10 Jahren In MRTs bei mir sichtbar nur der obere Ausläufer Richtung Stammhirn und kleiner runter Fleck ist neu (seit etwa 2 jahren
Also ja waechst nur langsam aber es waechst.)
Seit der Biopsie eben leider massive Gangataxie als Auswirkung.(davor Nur leichte gang ataxie die kaum sichtbar war)
Frank123
Diplomatbv8
18.10.2021 21:03:44Neu
Ok.ich glaube das liegt deutlich näher am stammhirn als bei mir. Das erklärt es dann. Frag doch noch mal in essen beim Chef.
Upload kann ich gerade nicht da weder Laufwerk noch passenden Rechner im Urlaub...lg
Diplomatbv8
Frank123
18.10.2021 21:14:57Neu
Danke.wenn es wieder geht schick Mal bild

Aber das denke Ich auch
Um deutsche Schimpfwörter zu vermeiden....
I'm fucked up.
Frank123
Diplomatbv8
18.10.2021 21:48:08Neu
Ja. Dem stimme ich zu. Bei mir wirds gerade täglich besser und ich bin sehr happy. Hatte mich auch schon auf der Bahre gesehen. Ich drücke dir die Daumen. Hirntumor ist ein shice.
Lg
Diplomatbv8
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