Thema: Gangliogliom mit Satelittenherd ?

Hallo zusammen
Ich bin das erste Mal in so einem Forum.
Hoffe auf Antworten und Erfahrungen eurerseits.
Am 27.6.20 wurde eine sehr große Raumforderung Parieto-occipitale bei meinem 18 jährigen Sohn nach Krampfanfällen gefunden.
Zeitnah wurde der Tumor 4 cm Durchmesser sowie eine noch größere Zyste und etlicher kleinerer Zysten erfolgreich entfernt.
Einen Satellitenherd etwas weiter rostral imTemporallappen 0,6 cm sowie eine Zyste 2,3x1,3 cm konnte man aufgrund der Positionen nicht entfernen.
Im Entlassungsbericht steht, der Satellitenherd wäre vom 30.06.20 bis zum 8.7.20 von 0,3 auf 0,6 cm angewachsen.
Nach 4 Wochen haben wir nun endlich die Diagnose:
Ganglioliom WHO Grad 1. Folgebehandlung nicht notwendig. MRT - Kontrolle in 3 Monaten.
Wir waren sehr froh darüber, dass er gutartig ist.
Allerdings sind viele Fragen offen. Ich finde sehr wenig über diese Tumorart.
1. Hatte jemand von euch auch ein Gangliogliom mit Satellitenherd?

2. MRT in drei Monaten in diesem Fall gerechtfertigt?

3. Mein Sohn hatte Ende 2017 einen extremen Wachstumsschub danach schwere Wirbelsäulenschädigungen. Er leidet an einer Hyperkyphose, Lordose, Skoliose und dekompensierte Knick- Senk-Fuß bds. Gibt es einen Zusammenhang?

Hoffe auf baldige Antworten und danke im Voraus
Liebe Grüße Tina

Hallo Tina,

da Dir bisher niemand geantwortet hat, tue ich es, auch wenn ich nicht wirklich viel konkret dazu sagen kann. Unsere Tochter hatte (auch nach Krampfanfällen entdeckt) eine Erstdiagnose Gangliogliom WHO1, allerdings nur an einer Stelle im rechten Frontallappen. Nach der erfolgreichen OP ergaben die genetischen und molekularen Untersuchungen aber ein DNET, was wohl noch etwas weniger Risiko bedeutet, dass es nachwächst oder an anderen Stellen etwas entsteht.

Ich würde Dir aber in jedem Fall empfehlen, Dir eine Zweitmeinung einzuholen. Oder habt Ihr das schon getan? Lass Dir alle Bilder auf CD geben (aus verschiedenen Zeiten - vor der OP, gleich danach und jetzt aktuell - bitte einfach um alle) und versuche herauszufinden, welche KH/Ärzte in Frage kommen könnten. Eine Zweitmeinung vielleicht an einem Ort, der noch einigermaßen erreichbar wäre für einen Besuch. Und wenn die Situation noch immer unklar ist, was durchaus sein kann, ruhig eine Drittmeinung, die dann auch von weit weg kommen kann.

Das ist kein ungewöhnliches Vorgehen, und Du kannst Dir immer vorstellen, dass die Ärzte, wenn sie einen Fall in einer Tumorkonferenz gemeinsam besprechen, den Patienten ja auch nicht dabei haben - von den Bildern her wird das meiste entschieden.

Du musst bedenken: Diese Tumore sind tatsächlich selten, Neurochirurgen auch an großen Krankenhäusern sehen davon wenn es hoch kommt einige jedes Jahr. Und das sind die "normalen" Fälle, Gangliogliom an einer einzigen Stelle. Du brauchst also Spezialisten für einen Rat. Bei Hirntumoren ist sowieso jeder Fall anders, weil immer noch die Frage ist, wo das Dings exakt sitzt, wie groß es ist und welche Symptome es auslöst. Dass Gangliogliome an nicht nur einer Stelle sind, ist sehr selten, umso wichtiger, die Ärzte zu finden, die damit Erfahrung haben.

Es gibt verschiedene geschlossene (private) Facebook-Gruppen, die Dir vielleicht helfen könnten, allerdings sind die alle auf Englisch. Wenn Du willst, schick mir eine Privatnachricht, dann gebe ich Dir genauere Infos dazu.

Alles Gute! BD66

Hallo BD66,
Dankeschön für deine Antwort
Bin dabei eine Zweitmeinung einzuholen.
Warte auf die Berichte. Dann schicke ich alles nach Heidelberg.
Entfernung ist mir egal, Hauptsache unser Sohn ist in guten Händen.
Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,
Heidelberg ist sicher eine gute Adresse für eine Zweitmeinung! Charité in Berlin vielleicht auch, dort ist ja das LGG-Register angesiedelt, und die machen die genauen genetischen und molekularen Untersuchungen aller niedriggradigen Gliome von Kindern und Jugendlichen in Deutschland.
Ich drücke alle Daumen, dass Ihr schnell Rat bekommt!