Ganglioglom

Am 28.5. stellte ich meine Verunsicherung hier im Forum dar. Die Verunsicherung war gerechtfertig. Ich konnte mir keinen Reim auf die scharfe Begrenzung, die recht gute Kapsellung des Astro II mit zusätzlicher starker Kontrastmittelaufnahme machen.
Wie sich jetzt herausstellt, waren auch die Neurologen und Radiologen vom Biopsieergebnis nicht überzeugt und forderten einen zweiten histologischen Befund an. Von der neuen pathologischen Untersuchung hat man mich leider nicht rechtzeitig informiert! Meine Frau und ich nahmen Kontakt zur Klinik auf und fragten, wie es zu solch unterschiedlichen CT, MRT und Biopsie-Ergebnissen kommen kann. Als Antwort bekamen wir:" Es gibt in zwei Tagen einen neuen histologischen Befund, da die bildgebenden und pathologischen Aussagen nicht stimmig sind. Nun haben wir den neuen Befund. Es soll sich um eine seltene Tumorart handeln, einen Gangliogliom. Okay diese Aussage ist von den Prognosen wohl besser. Leider findet man im Internet recht wenig über diesen Tumor. Hat jemand der Forumsteilnehmer Erfahrungen mit einem Ganglioglom (WHO I oder II)? Zur Zeit macht das Ding Probleme mit epileptischen Anfällen, von bis zu viermal am Tag, jedoch nur mit Aura und Schwäche.
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße
Hans

Muss natürlich Gangliogliom sein.
Entschuldigung

Hans

Gangliogliome haben prinzipiell eine sehr gute Prognose, meist stirbt man nicht daran. So selten sind sie auch nicht. Bei epilepsiechirurgischen Eingriffen sehen wir sie nicht selten. Sie machen, gerade wenn Sie im Schläfenlappen wachsen, relativ oft Anfälle, die man aber chirurgisch bei guter Lage des Tumors recht gut therapieren kann, wenn es medikamentös nicht geht.
Gruß

PD Dr. Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Hans,
die Erleichterung ist bei dir wohl sehr groß und ich hoffe du kannst dich wenigsten ein bißchen freuen.
Für die Anfälle gilt es ja nun die Medikamente richtig einzustellen was aber eine Zeit dauern kann. Mir hilft immer die Entspannung und Ruhe um damit besser um zugehen und sie stellen weise auch vorher abzufangen bevor sie richtig los gehen.
Mit den Auren würde ich mich selber mal prüfen ob das Vorboten von einem Anfall sind oder Angst vor einem solchen. Es ist schwer dazwischen zu unterscheiden doch wenn man es kann sehr hilfreich.
Ich wünsche dir und deiner Frau viel Glück in der nächsten Zeit und eine gute Zeit
Oliver

...Ihre Aussage, an solch einem Tumor stirbt man nicht,....!
Wie wäre es denn bei einem Astro II gewesen
hätte sich der Befund nicht geändert? Wann "stirbt" man daran
oder stirbt man überhaupt daran?
Warum können Schnellschnitt und
endgültiger histologischer Befund verschieden sein?
Schnellschnitt Astro III und endgültiger Befund...Astro II?
Vielen Dank

Bei meinem Sohn (2 Jahre) wurde vor knapp einem Jahr ein Gangliogliom im linken Schläfenlappen diagnostiziert. Er ist mitlerweile operiert hat aber noch Tumorreste am Sehnerv 3, an der Halsschlagader und weiter zum Hirnstamm hin gelegen.
Er hat auch epileptische Anfälle, die für diese Art von Tumor wohl recht häufig sind. Momentan bekommt er 2 Medikamente (Orfiril und Timox) in Kombitherapie und mit den Anfällen ist es seitdem besser. Das Einstellen kann aber dauern, weil jeder anders auf die Medikamente reagiert und es wohl oft nur mit mehreren Medikamenten gleichzeitig funktioniert.
Alles Gute
Claudia

Hallo Claudia,

wie hat sich der Zustand Ihres Sohnes entwickelt? Haben eine knapp zweijährige Tochter, der vor zwei Wochen ein desmoplastisches infatiles
Gangliogliom entfernt wurde; Zustand bessert sich. Allerdings hat sie vormittags ca. 2 Std. starke Kopfschmerzen/Unwohlsein; nach dem Mittagsschlaf ist dann wieder alles ok. Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht?

Schöne Grüße