Ganzhirnbestrahlung

Liebe Forianer,
unter euch sind sicher einige, die bereits eine ( Ganzhirn -) Bestrahlung hinter sich haben. Wird zu Beginn wie bei der Körperbestrahlung eine Einzeichnung vorgenommen? Darf man nach dem Planungs CT noch die Haare waschen, solange die noch vorhanden sind? Und wie wird der Kopf während der Bestrahlung fixiert? Ich habe leider im Vorgespräch diese Fragen vergessen zu stellen und wäre dankbar für diesbezügliche Informationen.
Viele Grüße Katzi 64

Ich hatte nur eine Teilbestrahlung.
Anfertigung einer Maske, Nase und Mund frei. Auf der Maske sind die Marken für die Bestrahlung dauerhaft eingezeichnet. Sie wird mit Druckknöpfen auf der Liege befestigt, auf die man sich legen soll, also
starke Fixierung des Kopfes. Dann 4 Min. Bestrahlung.
Haare waschen lieber nicht oder ganz vorsichtig, Salbe auf die bestrahlten Hautstellen.
Bei Ganzhirn wird einfach die Maske eine andere sein. Vllt. auch die Dauer.

Liebe Alma,
danke für deine Antwort. Das klingt ja gar nicht so schlimm. Mal sehen, wie ich das Ganze vertrage. Habe grosse Angst vor kognitiven Beeinträchtigungen bzw Strahlendemenz. Besonders in den ersten Monate nach der Strahlentherapie sollen lt. Aufklärunsgespräch die Defizite in so gut wie 100% auftreten und recht gross sein, um dann meist langsam zurückzugehen. Kannst du oder können andere Betroffene und Angehörige das so bestätigen?
Behandlungsstart ist leider erst Anfang März, da immer noch Voruntersuchungen laufen. Eventuell muss auch die Neuroachse, d. h. die Wirbelsäule mitbestrahlt werden, wenn Tumorzellen im Liquor sind. Dann soll noch das Immunsystem stark supprimiert werden und Schluckstörungen kämen auch hinzu. Na, mal sehen!
Lg Katzi 64

Demenz klingt schlimm, aber da gibt es - ebenso wie bei den kognitiven Beeinträchtigungen - eine weite Spanne von erträglich bis schwer zu ertragen.
Kognitiv beeinträchtigt ist man ja schon durch die Belastungen aufgrund der Diagnose.
Ich kann nicht sagen, dass es mit mir rapide bergab ging nach der Bestrahlung. Ich brauchte auch kein Kortison, mein Hirn wurde also nicht allzu sehr belastet. Aber jeder Fall ist unterschiedlich. Leider weiß man nicht vorher, wie der eigene Körper darauf reagiert. Aufklärung muss sein, doch Aufklärung bezieht sich v.a. auf das Risikohafte an der Behandlung. Muss sie.
Vor so einer Behandlung fühlt man sich in einer auswegslosen Lage. Wie auch anders? Danach löst sich das wieder. Bisschen wie beim Zahnarzt, wenn mir der saloppe Vergleich erlaubt ist.

LG, Alma.

Hallo Katzi 64,

ich hatte auch nur eine Teilbestrahlung. Die Nachwirkungen haben sich bei mir erhalten: Probleme mit dem Gleichgewicht (Bestrahlung durch das Innenohr) und Probleme bzgl. Merkfähigkeit sind meine Dauergäste, ich habe mich damit abgefunden. Man muss sich selbst einen gewissen "Spielraum" geben und kreativ werden (ich habe z.B. immer einen Kalender bei mir, meine Adresse und Telefonnummer, die Telefonnnummern meiner Kinder und alles andere wichtige ist dort auf Papier zu lesen, das können andere im Notfall auch einsehen, wenn ich mal wieder einen Aussetzer habe - ich kann auch immer sagen, ich hätte gerade meine Brille nicht dabei, das glauben die Leute auch).
Nach der Bestrahlung war ich immer sehr müde und musste mehrere Stunden schlafen, da ging nichts mehr! Das hat sich aber später wieder gelegt.
LG, frida88

Hallo Katzi 64,

letztes Jahr wurde bei mir ein Medulloblastom im Kleinhirn entfernt.
Daher bekam ich in 10/16-11/16 eine Bestrahlung der gesamten Neuroachse (Ganzhirn + Rückenmark) sowie einen Tumorboost.

Nach dem Planungs-CT (vor Beginn der Bestrahlung) darfst du die Haare ganz normal waschen. Danach durfte ich nur noch 1x wöchentlich mit Babyshampoo.
Das ist aber auch egal, denn je nachdem wieviel Gy du bekommst, werden dir die Haare ab der 3. Woche wie bei mir nahezu alle ausgehen. (Hab mir dann gleich ne Glatze rasieren lassen, die paar Fusseln auf dem Kopf...von langen dunklen, vielen Haaren also zu spärlichen 2mm Stoppeln. Na gut! Gibt ja chice Mützen :-)
Inwischen wachsen sie schon wieder - noch etwas ungleichmäßig, aber immerhin ca. 0,5-1cm.

Bei Mitbestrahlung der Neuroachse darfst du nur täglich kurz duschen, nicht baden, um die Markierungen auf dem Körper zu erhalten.
Dauer der täglichen Bestrahlung: etwa 15-20 min. Der Tumorboost später war in 4-5 min erledigt.

Beim Planungs-CT wird die o.g. enge Kunststoffmaske mit Markierungen angefertigt, mit der du am Tisch befestigt wirst. Nicht schön, versuch dich zu entspannen, dann geht es!

Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir in Grenzen. Ich denke, es hängt auch viel von der persönlichen Einstellung ab.

Ich hatte jeweils nach der Bestrahlung mehrere Stunden Kopfdruck und "Watte im Hirn". Das angebotene Dexamethason lehnte ich aber ab wg. der Nebenwirkungen.
Dazu Müdigkeit - wenn es ging, habe ich mittags eine Stunde gelegen (war aber nicht jeden Tag, habe ein Kleinkind und ein Baby daheim. Dafür dann abends um 21h ins Bett:-)
Versuche, dich trotzdem etwas zu bewegen. Meine Kinder hielten mich auf Trab, zusätzlich gelegentliche Spaziergänge und regelmäßig Pilates hat geholfen, sich nicht ganz so matschig zu fühlen.

Mein Arbeitsspeicher / Kurzzeitgedächtnis war sehr schlecht. Ich habe mir einfach sehr viele Notizen und to-do-Listen gemacht. Bin aber nun wieder einigermaßen auf Zack.
Die Probleme resultierend aus der OP - vor allem Drehschwindel und Sehprobleme (Fixieren des Blickes) wurden vorübergehend schlechter, ist auch schon wieder viel besser geworden.

Hinzu kamen durch die Bestrahlung der Neuroachse noch gelegentlicher Durchfall, Übelkeit, Sodbrennen und Appetitverlust sowie Schluckbeschwerden (hier gibt es Medis dagegen, den Strahlenarzt fragen!). Dies ging aber relativ schnell vorüber, schon während des Tumorboosts, der dann eigentlich ein Klacks war gegen das andere.
Alle Nebenwirkungen haben sich enorm gebessert, sind so gut wie weg.

Inwischen gehe ich (ohne Reha gemacht zu haben) schon wieder 3x/Woche ins Fitnesstudio. Ich mache dort Gerätetraining, aber auch anstrengendere Kurse wie Fatburner oder Zumba. Ich fühle mich prima. Nur etwas Drehschwindel ist geblieben, der evtl.auch für immer bleiben kann laut meiner NC, da die OP am Kleinhirn war (zuständig für Koordination und Wahrnehmung).
Wenn du aber anschließend die Möglichkeit zur neurologischen Reha haben solltest, würde ich das machen, ist sicher hilfreich.

Du schaffst das!!!
LG Daniela

Hallo Daniela,
toll, wie du Situation mit OP/Bestrahlung und kleinen Kindern bewältigt hast. Und klasse, dass die NW soweit wieder verschwunden sind.
Danke für die ausführliche Schilderung.
Ich wurde an einer Metastase im Kleinhirn operiert vor 1 Jahr. Seitdem habe ich u. a. Gleichgewichtsstörungen und Sehprobleme, da ich aufgrund einer Augenmuskellähmung Doppelbilder habe. Jetzt sind multiple Mikrometastasen im gesamten Kleinhirn mit meningeos carcinomatosa, daher wird bei mir voraussichtlich auch die ganze Neuroachse bestrahlt. Meine Kids sind aber zum Glück schon etwas älter. Nach der Bestrahlung werde ich noch Chemo bekommen, eine neurologische Reha muss also noch etwas warten.
Wie geht es dir jetzt? Ist dein Tumor komplett weg? Wie lange ist deine Bestrahlung her?
Viele Grüße Katzi 64

Hallo Katzi 64,
eine Chemo wurde zum Glück nicht gemacht. Es ist auch gut zu wissen, dass im Falle eines Rezidivs nicht alles Pulver verschossen wurde.
Die Bestrahlung (insgesamt 33x) ging bis 18.11.16, davon ca 20x die gesamte Neuroachse und der Rest Tumorboost.

Das erste MRT nach Strahlentherapie war Anfang Januar, da war alles prima. Nichts zu sehen, der Tumorrest ist verschwunden. Hoffentlich bleibt es so, das nächste mal muss ich 04/17 in die Röhre.

Mit meinem Immunsystem hatte ich übrigens wohl Glück (es ist aber auch nie Blut abgenommen worden zur Überprüfung der Werte oder so), ich war bisher seit der Diagnose bis auf einen harmlosen Schnupfen letzte Woche nicht krank.
Ich hatte damals etwas jahreszeitlich bedingt etwas Angst, die Bestrahlung wäre durch die Maske mit einer Bronchitis o.ä. wahrscheinlich nicht lustig. Aber alles ist gut gegangen.
Ich habe noch viel mehr Gemüse und und vor allem Obst gegessen in der Bestrahlungszeit. Und eben frische Luft und etwas Bewegung. Und immer schön warm gehalten (Ist kalt auf dem Kopf ohne Haare;-)

Mensch, dann bist du ja eine Kleinhirn-Leidensgenossin und kennst die Probleme dadurch. Aber wir haben wohl noch Glück, manche haben nach so einem Eingriff Pech und müssen erst monatelang wieder laufen lernen.

Wie gesagt, dafür, dass ich ja bis 8 Tage vor der Diagnose und OP noch schwanger war und eine Sectio haben musste (und dann gleich schon wieder im Krankenhaus...), mein Körper also letztes Jahr ziemlich strapaziert wurde, habe ich mich ziemlich gut berappelt inzwischen (s.o.).
Ohne Kinder wäre das bestimmt nicht so gut gegangen! :D

Alles Gute für deine Therapie!
LG Daniela

Liebe Daniela,
ja, ich bin auch eine 'Kleinhirn- Geschädigte', und Laufen lernen musste ich auch. Ich wurde Ende Januar 2016 mit Rollstuhl aus dem Krankenhaus entlassen und bin nach ca. 3 Wochen mit dem Rollator mobil geworden. Beides war bei mir zuhause ganz übel, da unsere Wohnräume über 3 Etagen verteilt sind. Küche unten, Bad in der Mitte und Schlafgelegenheiten ganz oben. Folglich habe ich beim Laufenlernen Gas gegeben, denn auch ältere Kinder wollen bekocht werden. War aber auch gut für den Heilungsverlauf. Ganz wie du schreibst, ohne die Kinder wäre es nicht so schnell gegangen mit der Genesung.
Ich hoffe jetzt einfach mal, dass es nach der Bestrahlung ähnlich ist und natürlich auch, dass die Metastasen für einen längeren Zeitraum zurüchgedrängt werden können.
Dir wünsche ich alles Gute bzgl Tumorfreiheit und mit den Kindern!
Lg Katzi 64