GBM

Hallo, an alle

Ich nehme das erste mal an einem Chat teil, bin kein Computerexperte, tippe langsam mit 2 Fingern (dieses Schreiben in Ruhe vorbereitet), kann kein Englisch. Ich bin 65 Jahre alt und weiß, daß meine Uhr auch einmal abgelaufen ist, aber doch jetzt noch nicht! Es gibt Schlimmeres als meinen Fall, auch für die Angehörigen, vor allem für Eltern!
Über Suchmaschinen bin ich zu diesem Chat gekommen und habe viele Informationen erhalten.

Ich will meine Situation schildern und hoffe auch auf einige Hinweise von euch.

Seit einem Monat weiß ich von meinem inoperablem schnell wachsendem GBM (Punktionsversuch) mit Hirnstamminfiltration.
Ich habe keine ernsthaften Anzeichen gespürt und könnte mich eigentlich wohl fühlen.

Zur weiteren ambulanten palliatven Therapie in Form von Immuntherapie in die Radioonkologie überwiesen. Zusätzlich bin ich in Beratung bei der internistischen Onkologie, wo zu Temozolomid geraten wird, weil Immuntherapie (noch unklar) ohne Zytostatika nichts bringt. Zur Zeit läuft noch nichts, außer Dexamethasontabletten.

Ich gebe mich mit der Erhaltung des derzeitigen Zustandes nicht zufrieden und will aktiv mitarbeiten. Ich denke , daß ich z. Zt. in Phase 2 bin. (habe noch nichts über die 4Phasen gefunden)
Ich will der Therapie mit Temozolomid zustimmen, eine radiologische Therapie eventuell ablehnen, aber zur allgemeinen Stärkung und Abschwächung der Chemo - Nebenwirkungen zusätzlich MykoVital Heilpilze nehmen.

Viele Grüße von Karl

Hallo Karl,
wenn Du hier einen Beitrag schreibst, können ihn alle lesen, die dieses Forum nutzen. Es ist ein Forum kein Chat. Der Chat läuft auf einer anderen Seite. Die Schilderung Deines Falls ist Voraussetzung, um persönliche Fragen beantworten zu können.

Du schreibst: ".... Ich habe keine ernsthaften Anzeichen gespürt und könnte mich eigentlich wohl fühlen..." Was meinst Du damit? Wie wurde Dein Tumor symptomatisch oder war es ein Zufallsbefund?

Du schreibst:"...zur palliatven Therapie in Form von Immuntherapie in die Radioonkologie überwiesen..." Es sollte sicher die Option einer Strahlentherapie und nicht die einer Immuntherapie abgeklärt werden!

Du schreibst:"... Zusätzlich bin ich in Beratung bei der internistischen Onkologie, wo zu Temozolomid geraten wird..." Temodal ist eine Chemotherapie, die bei 10-20% der Glioblastompatienten vorübergehend zu einem Rückgang des Tumors führt. Eine Heilung ist damit nicht möglich. In der Regel setzt man andere Chemotherapien (z.B. BCNU) als erste Chemotherapie gegen Glioblastome ein, da deren Wirksamkeit besser belegt und bekannt ist. Abgesehen von einigen negativen Effekten auf die gesamte Therapie, die bei Temodal noch nicht untersucht sind.

Du schreibst:"... Zur Zeit läuft noch nichts, außer Dexamethasontabletten..."
In der Akutbehandlung ist dies die Therapie der Wahl.

Was soll der Heilpilz bringen? Ich glaube nicht, dass er Dir von Deinem Internisten empfohlen wurde....

Hallo Karl, Es ist gut, daß Du den Mut gefunden hast, mit uns in Kontakt zu treten, das ist die erste Voraussetzung, aktiv mit dieser Kran´kheit umzugehen, Bitte Deien behandelnden Ärzte noch einmal um genaue Auskunft, schreib Dir Deinen "Fragekatalog ruhig vorher auf! Und wenn Dein Arzt Dir nicht zuhört- versuch einen anderen zu Konsultieren. Das ist übrigens nichts Schlimmes, Alle Ärzte , die in diesem Fachgebiet behandeln, sollten froh sein, wenn ein Patient sich kümmert, Dabei sollte nur nicht zuviel Zeit verlorenngehen- also, alle Unterlagen mitgeben lassen, einschließlich CT Bilder und Histologie, Ich würde mir die Sache mit der Radiotherapie nochmal überlegen, bevor man eine Therapie ablehnt, sollte man genau informiert sein, was die Vor und Nachteile sind. Und wenn Du dich der ganzen Sache nicht gewachsen fühlst, kannst Du sicxher auch einen Freund oder Angehörigen , der Dir nahesteht zu dem Gespräch mitbringen.

Lieber Karl,

ich wünsche Dir viel Glück beim Kampf gegen Dein Glioblastom.

Du schreibst, Du würdest gerne der Empfehlung des Arztes folgen und eine Chemotherapie mit Temodal beginnen, eine radiologische Therapie aber ablehnen.
Es gibt mittlerweile das Ergebnis einer neuen Studie, die zeigt, daß eine Kombination aus Strahlentherapie und Temodal recht erfolgreich durchgeführt wurde.
Frage doch Deine Ärzte mal nach dieser Möglichkeit. Geht man nach den Studiendaten ist diese Kombination erfolgreicher als Temodal alleine.
Natürlich gibt es auch die Möglichkeit, erst eine andere Chemotherapie durchzuführen: Therapieregimen wie z.B. ACNU + VM26 oder PCV sind schon länger "auf dem Markt" als z. B. Temodal. Sprich am besten mal Deinen Onkologen darauf an. Er hat sicher Erfahrung mit diesen Therapien bzw. kennt die relevanten Studien und kann Dich gut über Wirkung, aber auch Nebenwirkungen der einzelnen Therapien aufklären.
Viele Grüße und alles Gute bei der Suche nach der richtigen Therapie.
Anja

Hallo Anja, wo finde ich die Ergebnisse der Studie (Strahlentherapie+Temodal). Du bezeichnest die Studie als "recht erfolgreich". Ich kenne die Daten noch nicht, aber recht erfolgreich ist bestimmt relativ. Dachte immer, da die Studie eher weniger erfolgreich war, hört man nichts mehr davon. Sind die unveröffentlichten Daten der NOA-Studie (ACNU+VM26) nicht um einiges besser?
Herzlich
Günter

Hallo Günter,
tatsächlich ist der Erfolg der EORTC-Studie (Temozolomid u. Strahlentherapie) leider nur "relativ" erfolgreich, aber immerhin: Nach 2 Jahren haben 31% der Patienten noch gelebt. Publiziert wurde das Ganze im JCO 20 (05) - März 2002 (Journal of Clinical Oncology).
Was mich natürlich sehr interessiert: Wie sehen denn im Vergleich die Daten zu ACNU + VM26 aus der NOA-4 Studie aus. Weißt Du hierzu etwas??
Über eine kurze Nachricht würde ich mich freuen.
Viele Grüße,
Anja

Hallo Stefan,
danke für Deine guten Hinweise.
Inzwischen hatte ich neue MRT-Befunde und auswertende Gespräche mit meinen Ärzten, denen ich voll vertraue, weil ich nicht mehr so unwissend bin.
Es wird mit einer Strahlentherapie (42 GY ) begonnen und weiter (oder auch kombiniert), eine Chemotherapie, voraussichtlich mit Temodal.
Zur allgemeinen Stärkung des Immunsystems ist eine entsprechende Ernährung, auch mit Vitamintabletten als Nahrungsergänzung sinnvoll. Das müssen keine Mittel aus der Apotheke sein, aber auch keine teuren Spezialtabletten von "Gesundheitsfirmen", aber auch keine chinesischen Heilpize.
Viele Grüße von Karl.