Thema: GBM

Meine Mutter wurde nach OP im November `2000, Strahlentherapie und Immuntherapie nach Hause entlassen, denn das erneute Rezidiv könne nicht mehr operiert werden. Das Ganze spielte sich Mitte April´ 2001 ab. Sie konnte nicht mehr reden, laufen, lesen,etc.
Nun, nach 5 Zyklen Temodal, spricht sie wieder wie früher, läuft mal alleine, mal mit dem Gehwagen, trainiert zu schreiben, kurz und gut, ihre Lebensqualität ist um 100 % gestiegen.
Hätten wir vor ein paar Monaten nichts mehr gemacht (wie von den Ärzten im Krankenhaus empohlen), so hätten wir sie sicherlich nicht mehr unter uns. Zum Glück haben wir einen guten Onkologen, der ihr immer Hoffnung macht, und nach jedem Besuch bei ihm geht es ihr ein Stückchen besser.
Gebt niemals auf, es lohnt sich!
Christine

Meine Schwester (21 Jahre) wurde im Dez. 01 operiert, nach Chemo- und Strahlentherapie gilt
sie nun mehr oder weniger als austherapiert. Kannst du mir mehr zu Temodal erzählen? Ich möchte
wirklich alles versuchen, um ihr zu helfen.

Temodal ist ein neues Präparat der Chemotharapie. Es wird in Tablettenform verabreicht.
Mehr kann ich auch noch nicht dazu sagen. Bei meinem Vater beginnt die Behandlung damit am 27.08.01.

Hallo,
eigentlich sollte man von Temodal abraten.Wenn ältere Nachrichten im Forum zum Thema Temodal liest, kommt einen das Grauen. nachdem was ich bis jetzt weiss, ist Temodal ein Zytostatikum, wie jedes andere auch... darum auch nicht besser!!! Nicht besser Wirksam heisst, dass es andere wirkungsvollere Behandlungen gibt (z.B. ACNU+VM26). Temodal zur Glioblastombehandlung in der Primärtherapie? Welcher Arzt emphiehlt den dies?

Temodal ist sicher kein Behandlungsfehler, sondern eine Therapie mit möglichen Komplikationen und Nebenwirkungen, wie andere auch.
Eine Review-Arbeit (Zusammenfassung von Studien von 1987-2000) von Nieder und Kollegen aus München (Cancer treatment reviews 2000, 26, S397 -409) betont die bessere Lebensqualität und längeres Überleben ohne Progression gegenüber dem PCV Schema.
Normalerweise setzt man es noch als Mittel bei Rezidiven ein.
Abraten solte man nicht, wenn in der Situation Temodal das am besten verträgliche Mittel ist. Ob man ganz schwer beeinträchtigte Menschen mit GBM chemotherapieren MUSS, ist eine ganz andere Frage.

Gruß

PD DR Mursch
Bad Berka

Was gibt es denn noch für andere Möglichkeiten einer Chemotherapie, die besser wirken?
Bei meinem Vater handelt es sich um ein Glioblastom multiforme, das in beide Gehirnhälften reicht und zwei größere Ausläufer hat. Es wächst unheimlich schnell. Wir wollen auch nichts unversucht lassen. Aber bringt es denn noch etwas, wenn man die Zeit die sowieso begrenzt ist noch unter Nebenwirkungen der Chemotherapie verbringt?

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Elli S.

Auch bei meiner Mutter (70) wurde im Juni 01 ein GBM diagnostiziert. Auch wir sind zwischenzeitlich durch die Hölle gegangen.
Meine Mutter wollte allerdings von Anfang an alles wissen und wir haben ihr alles gesagt und sie hat trotzdem noch sehr viel Mut und Motivation gegen diesen T-Rex anzukämpfen und ich habe mir geschworen, sie dabei mit aller Kraft zu unterstützen. Im ersten Krankenhaus in dem sie operiert werden sollte, wurde uns kaum noch Hoffnung gemacht. Aussage des Chefarztes: "Wir operieren nur noch, damit wir überhaupt etwas machen!" Welche Qualität dann bei solch einer OP geliefert wird, kann sich wohl jeder denken!
Wir haben uns aber nicht dem Schicksal gefügt und haben durch das Internet (speziell auch über die Hirntumorhilfe) noch viele gute und nützliche Informationen gefunden und so kamen wir schließlich zu Prof. Vogel in Berlin. Dieser sagte uns: "Ein GBM muß operiert werden wie ein gutartiger Tumor! Mit äußerster Sorgfalt und mit der Absicht, ihn vollständig zu entfernen!" Die OP ist dann von ihm auch so durchgeführt worden. An dieser Stelle mein Dank an ihn! Meine Mutter ist hochmotiviert in den OP-Saal gefahren und nach ca. 8 Stunden auch ohne Ausfallerscheinungen aus der Narkose erwacht. Von dem Tage an ging es mit ihr eigentlich nur noch aufwärts. Zur Zeit bekommt sie CCNU, Laif600 und Prednisolon. Keine Bestrahlung.
Wir sind uns bewußt, dass laut Statistik 99% der Betroffenen kaum länger als 1 bis 2 Jahre leben. Ich bin mir aber sicher, dass meine Mutter es länger schafft!!
Auch ich möchte an dieser Stelle alle Betroffenen dazu ermutigen, den Kampf nie aufzugeben! Denn wie heißt es? "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!" Und wer weiß - der Genforschung sei Dank - vielleicht wird ja in nächster Zeit das "Wundermittel" gefunden?!
Ich wünsche euch allen jedenfalls viel Kraft!

Ich habe eure Eintragungen gelesen und möchte kurz über meinen Vater berichten.
Sein Glioblastom wurde im November 2000 operiert. Als man Ihm die Diagnose mit-
teilte war er ganz alleine, das zu erwartende Redzidiv kündigte man Ihm in spätestens
6 Monaten an und gab Ihm noch eine Lebenserwartung von höchstens einem Jahr.
Dann konnte er innerhalb 1/2 Stunde das Krankenhaus verlassen. Für uns alle brach erst
mal eine Welt zusammen, aber er ist ein Kämpfer und wir haben mit Ihm gekämpft.
Zum Glück und auch mit Hilfe der Hirntumorhilfe haben wir gute Ärzte gefunden, ganz
besonders sein Onkologen. Jetzt sind 11 Montate vergangen, er ist bis jetzt noch ohne
Redzidiv, es geht ihm sehr gut. Anfang September fahren meine Eltern wieder für drei
Wochen in Urlaub. Ich möchte allen Mut machen, nicht aufzugeben, denn wo Leben
ist, ist auch Hoffnung !!!

Ich verstehe nicht, warum man nichts mehr tun soll (also keine Chemo mehr machen soll), wenn ein/e Hirntumorerkrankte/r es erwünscht. Meine Mutter konnte kein Wort mehr reden, nicht mehr schreiben, etc. und nun nimmt sie wieder aktiv am Leben teil. Natürlich kann es schon morgen wieder anders sein, aber nichts zu tun, wäre der sichere Tod gewesen. Meine Mutter weiß, wie es um sie steht, und wenn alles nichts mehr nützen sollte, so konnte sie sich die letzten Wochen wenigstens all das von der Seele reden, was sie belastete bzw. was sie uns noch zu sagen hat, ja, sie ist sogar wöchentlich bei einem Psychologen, um sich "frei zu machen". Wer weiß, vielleicht nützt auch das einiges?!
Wer hat denn Erfahrungen mit möglichen Nebenwirkungen von Temodal?

Viel Kraft Euch allen
Christine

Hallo Carmen,

schön, daß es Deinem Vater so gut geht. Meine Mutter wurde auch im November 2000 wegen
eines astrocytären Glioblastoms Grad III -IV operiert. Leider verschlechtert sich ihr Zustand. Wir
sind eigentlich mit dem behandelnden Arzt auch zufrieden. Doch ich kann mich mit dieser
niederschmetternden Diagnose und dieser Hilflosigkeit nicht abfinden. Darum bin ich auf der
Suche nach anderen guten Ärzten, um noch eine weitere Meinung einholen zu können.

Vielleicht kannst Du mir weiterhelfen. Vielen Dank im Voraus.

Doris

Mein Vater bekam auch Temodal und hat es sehr gut vertragen. Er starb nach 2 Jahren, die Einnahme dauerte ca. 1 Jahr. Neben der schulmedizinischen Behandlung würde ich auch eine Alternativ-Behandlung durchführen (Bachblüten, Schüssler-Salze, Reiki ...). Viel Glück. Die Hoffnung nicht aufgeben und das Leben so gut es geht geniesen!!!