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Marion[a]

Hallo! :-(
Mein Freund hat die Diagnose GBM. Jetzt wurde sein Blut untersucht, ob er
mit einer unkonventionellen Methode behandelt werden kann. Leider negativ!
Welche Medikamente sind wirksam? Bitte, es ist dringend. Ich bin sehr verzweifelt, weil im Moment alles gegen meinen Freund ist.

Eva[a]

Hallo Marion,

ich kann Dir nur meine eigenen Erfahrungen schildern. Diagnose GBM im Juni 2004, inoperabel. Ab Anfang Juli hatte ich 2x täglich stereotaktische Bestrahlungen und gleichzeitig eine Chemotherapie mit Temozolomid. Mitte Sept. 2004 wieder ein MRT: kein Tumor mehr erkennbar. Danach bekam ich vorsorglich noch 6 Zyklen Temozolomid. Das letzte MRT vom 19.10.2005 ergab: alles unverändert.

Hoffentlich konnte ich Dir etwas Mut machen und drücke Euch beiden die Daumen. Alles Gute
Eva

Gabriele[a]

Liebe Marion,

du solltest schreiben, ob und wie bislang therapiert und operiert wurde.
Üblicherweise folgen mit oder ohne OP eine konventionelle fraktionierte Bestrahlung mit 60 Gy und parallel oder danach eine Chemotherapie. Zur Zeit wird aufgrund erster Studienergebnisse die Bestrahlung parallel zur Chemo mit Temozolomid als vielversprechend gesehen. Also soweit bislang noch nicht therapiert wurde, wäre das der derzeit interessanteste Therapieansatz als First-line Therapie. Bei Progress oder Rezidiv dann als second-line Therapie eine Chemo mit einem Nitroseharnstoff z.B. PCV oder ACNU+VM 26.Ggf. auch eine ganz neue Studie mit einem Nitroseharnstoff kombiniert mit Chloroquine (einem Malariamittel), das soll aufgrund einer nicht ganz formal richtigen Studie aus Mexico erstaunlich gute Ergebnisse haben, ist aber definitiv nicht als first-line vorgesehen. Danach gibt es noch etliche Therapiemöglichkeiten, die hier den Rahmen sprengen würden.
Definitiv gibt es für deinen Freund eine vielzahl von geeigneten Therapien, also ggf. auch eine Zweitmeinung einholen. Bei der Diagnose GBM sollte die Therapie rasch beginnen, aber trotzdem nicht in Panik ohne genaue Info losbehandeln lassen. Du hast die Möglichkeit bei der Dt. Hirntumorhilfe anzurufen und dir die Tel. Nr. von Leuten geben lassen, die gut informiert sind und ggf. in deiner Nähe wohnen und dir Infos über Kliniken geben können.

Alles Gute

Gabriele

Marion[a]

Hallo Eva,
kurze Frage: Hattest du die übliche Bestrahlung bekommen? Das ist ja toll, was ich da von dir gelesen habe!

Eva[a]

Hallo Marion,

ich hatte eine stereotaktische Bestrahlung des Primärtumors, Einzeldosis 1,8 Gy, zweimal täglich bis zu einer Gesamtdoses von 46,2 Gy, anschließend Boost bis 55,2 Gy, abschließend 2 x 4 Gy bis 63,2 Gy auf das GTV (Angabe lt. Arztbericht).

Mein Tumor war lt. Angaben der Ärzte kirschkerngroß.

Alles Gute für Euch beide wünscht Euch

Eva

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