GBM dx 01.04 - Hirnödem, was tun?

Hallo zusammen,

es handelt sich um meinen Onkel, er ist 48. Anfang 2004 wurde Glioblastom IV diagnostiziert. Es konnte nicht ganz weg operiert werden. Aus ärztlicher Sicht konnte auch nichts mehr gemacht werden. Eine zeitlang nahm er Chemotabletten. Nun bis vor drei Wochen also gut ein Jahr lang ging es ihm ganz gut. Er konnte alles alleine erledigen. Doch dann hatte er vor drei Wochen einen epileptischen (hoffe, richtig geschrieben) Anfall. Es kam plötzlich. Seitdem ist er ein Pflegefall. Tumor ist nicht gewachen, es soll durch diesen Ödem verursacht worden sein. Seitdem nimmt er Dexamethason 4mg 3 x am Tag. Desweitern Carbamazepin und Pantozol.

Wir sind so hilflos! Er wird von meiner Mutter gepflegt und sie ist fertig mit den Nerven. Meine Frage: wird es ihm wieder besser gehn? Kann er wieder laufen, sprechen, eben alltägliche Sachen, so wie vorher erledigen? Oder wird es nur noch schlimmer werden? Ich denke, wenn das Ödem so langsam ausschwemmt müsste es ihm doch dann wieder besser gehen?

Ich bitte um dringenden Rat!

Vielen Dank!

Jasmin

Hallo Jasmin,

das Ödem müßte sich bereits nach wenigen Tagen Kortisongabe reduziert haben. 12mg dürften in der Regel auch ausreichen. Wenn es wirklich am Ödem liegt, könnte die Kortisongabe auch mal 2-3 Tage auf bis zu 40 mg erhöht werden (Arzt vorher fragen), wenn sich dann keine Besserung der neurologischen Defizite ergibt, liegt es nicht am Ödem. Oft wächst das GBM auch so undifferenziert, dass man obwohl schon starke neurologische Defizite da sind, nicht exakt zwischen Tumor und Ödem unterscheiden kann, weil noch keine Kontrastmittelaufnahme erkennbar ist. Die andere Möglichkeit ist, dass durch den epileptischen Anfall diese Verschlechterung kam, z.B. wenn dieser nicht Medikamentös rechtzeitig unterbrochen wurde.
Was ich nicht verstehe ist, dass ein Mann mit 48 bei gutem Allgemeinbefinden lediglich eine Chemo (vermutlich Temodal wenn es Tabletten waren) bekam und keine Bestrahlung. Dein Onkel hätte definitiv noch jede Menge Therapiealternativen. Ggf. mit den MRT Aufnahmen eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute

Gabriele

Hallo Jasmin!

Der Empfehlung zur Zweitmeinung würde ich mich auch anschließen.

Was die Lähmungserscheinungen angeht, so kann es da wohl auch ganz unterschiedliche Verläufe geben. Meine Mutter hatte auch ein Glioblastom, das nach einem epileptischen Anfall diagnostiziert wurde und war anschließend halbseitengelähmt. Nach der Erstdiagnose haben die Lähmungen trotz Kortison über einen Monat angehalten und sind dann, als wir sie als Pflegefall nach Hause geholt haben, innerhalb von einer Woche fast komplett verschwunden (es ist damals eine leichte armbetonte Linksschwäche übrig geblieten, aber sich konnte sogar wieder Fahrradfahren).

Jeder Krankheitsverlauf ist individuell unterschiedlich und es lässt sich nicht immer alles durch Bilder und ähnliches erklären.

Deshalb würde ich die Hoffnung nie aufgeben!

Viele Grüße,
Kirsten