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Thema: GBM IV - Erfahrungen mit Shunt?

GBM IV - Erfahrungen mit Shunt?
Shelly[a]
25.12.2001 19:19:37
Meine Mutter (57) hat seit Januar 01 ein GBM IV, der im Februar 01 nahezu vollständig entfernt wurde. Nur ein kleiner Teil nahe des Sprachzentrums, wurde bei der OP zurückgelassen. Im Anschluss wurde sie 6 Wochen lang bestrahlt, parallel zur Bestrahlung bekam sie eine niedrigdosierte Chemo. 6 Monate später (August 01) hatte sie ihr erstes Rezidiv, der wieder fast vollständig operativ entfernt werden konnte.
Ihr Zustand war relativ gut, sie hatte Wortfindungsstörungen und konnte nicht mehr so gut alleine laufen, da die rechte Seite immer schwacher wurde bis sie letztendlich halbseitig gelähmt war.
Im November hatte sie dann einen Kontrolltermin in der UNI-Klinik und zum Erstaunen aller Neurochirurgen war kein Rezidiv auf den Bildern zu erkennen. Ihr schlechter Zustand, so sagte man uns, sei auf das angesammelte Hirnwasser in dem Loch, wo einst der Tumor saß, zurückzuführen. Ebenso hatten sich die Hirnkammern mit Hirnwasser gefüllt. Dies sei aber leicht zu behandeln, hieß es, und man legte einen Shunt, damit das Hirnwasser abfliessen konnte.
Leider verschlechterte sich ihr Zustand nach diesem Eingriff, so dass sie innerhalb weniger Tage gar nicht mehr reden konnte und seit dem fast nur noch schläft. Wenige Tage nach dem Eingriff, wurden neue MRT-Aufnahmen gemacht und plötzlich war da wieder ein großer Tumor im Sprachzentrum zu sehen. Das erklärte dann natürlich ihren Zustand.

Ich kann einfach nicht glauben, dass dieser Tumor auf den Bildern, die ca. 2 Wochen vorher gemacht wurden, nicht zu sehen war bzw. dieser in der kurzen Zeit so gewachsen sein soll. Es hieß dann, dass wir sie mit nach Hause nehmen sollen; sie würde nicht mehr lange leben.
Ich habe auch von anderen Patienten erfahren, dass sich ihr Zustand nach der Shunt-Einlage rapide verschlechtert hätte. Nun frage ich mich natürlich, ob da was dran ist. Hat irgendjemand Erfahrung mit Shunts?
Bin dankbar für jede Info,
liebe Grüsse
Shelly[a]
Kay[a]
26.12.2001 09:10:19
Ein Shunt leitet Flüssigkeit aus Höhlen im Hirn (meist den Ventrikeln) ab. Ist dort zuviel Flüssigkeit, so kann diese Druck auf das Hirn ausüben und neurologische Symptome hervorrufen. Ist die Flüssigkeit in einem Tumor, kann es sein, dass dieser zusammengedückt wurde und auf dem Bild kleiner erschien, als er dann nach Entlastung wirklich war. Manchmal reagiert ein Patient auf Druckentlastung von Zysten oder bei Hydrozephalus mit neuen Symptomen (warum weiß man nicht nicht immer so richtig), das heisst aber nicht, dass ein Shunt etwas schlechtes ist, eigentlich im Gegenteil.

Gruß

PD Dr Mursch
Bad Berka
Kay[a]
Jule[a]
30.12.2001 19:37:56
vor mehr als einem jahr wurde bei meinem mann ein glioblastom diagnostiziert. innerhalb weniger stunden ging es ihm damals sehr schlecht. fast alle körperfunktionen versagten. bis er nach einem mrt not-operiert wurde. es handele sich um einen hirnwasserstau, welcher durch eine geschwulst ausgelöst wurde, so wurde mir der zustand zunächst erklärt. er hat an diesem tag einen shunt bekommen und die op gut überstanden. es ging ihm ziemlich schnell wieder besser, er war aber immer mehr oder weniger verwirrt. 6 tage später bekam er fieber, es wurde hin und her gedoktort. keime im shunt waren die ursache. antibiotika folgten in massen, das fieber sank nicht .dann bestrahlung, der körperliche zustand wurde zusehens schlechter, die geistige verwirrtheit nahm zu. nach wochen des bettelns meinerseits und der untragbaren verfassung, in der sich mein mann befand, entschloß man sich an der uni-klinik rostock endlich zu einer erneuten op! es stellte sich heraus, das es sich um einen vergleichsweise geringen eingriff handelte. ein kleiner bauchschnitt, 3 tage krankenhaus - der shunt hatte von anfang an nicht richtig funktioniert, war verstopft. die beschwerden meines mannes verschwanden sehr schnell, es war geistig wieder da. mußte zwar vieles neu lernen, aber er war wieder da !!!! die ärzte hatten uns aus dummer arroganz um kostbare wochen unseres gemeinsamen daseins gebracht. doch nicht genug, einige zeit später entzündete sich die narbe am bauch, eiterte. auch jetzt wurden wir weggeschickt, es sei nichts-schlechte wundheilung. wieder verstrich kostbare zeit bis die narbe platzte und er widerum not-operiert wurde, mit dem ergebnis, daß die keime den gesamten shunt bis ins gehirn verseucht hatten, der shunt mußte raus-3 wochen liegen bleiben, da eine äußere ableitung gelegt wurde und antibiotika gegeben wurden bis das hirnwasser frei von keimen war. dann erneute op, neuer shunt. dieser funktioniert ! diese schlamperei und ignoranz (es wurde alles auf den tumor geschoben) kostete uns insgesamt 6 monate !!!!!! 6 monate angst, krankenhaus, schmerzen, ungewissheit..... wir gehen nicht mehr in diese klinik! heute geht es meinem mann besser den je seit der diagnose. der shunt macht keine probleme. wir können glücklich sein. ich versuche nicht wütend zu sein wegen der verlorenen zeit, aber es gelingt mir nicht. ich habe tiefe hassgefühle den ärzten der uniklinik gegenüber.
ich hoffe, ich habe dir keine zusätzliche angst gemacht. aber vieleicht zeigt das bsp.auch, das es nicht immer zu ende sein muß, es kann auch wieder schön werden,
nicht an allem ist der tumor schuld ! ich verlasse mich nicht mehr auf nur eine meinung und wir genießen jeden tag unseres gemeinsamen lebens.
alles gute - jule
Jule[a]
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