Thema: GBM IV Zentral links inoperabel ?

Mein Mann GMB IV links Zentral z.Zeit 2.Chemo mit Temodal. Schläft zur Zeit ca.
18 Stunden am Tag. Besserung der rechtsseitigen Lähmung ist bereits eingetreten, allerdings kann er noch nicht laufen und schreiben. Sprachschwierigkeiten sind auch noch vorhanden.

Krankenhaus sagt; Tumor kann nicht O.P. da zentral.

Was gibt es noch, um Besserung herbei zuführen, oder wer kennt Krankenhaus
in NRW das auch mit schwierige Fälle behandeln?

Gruß
Marion

Hallo Marion,

mein Vater ist meinem rechts temporalen GBM IV in der Uni-Klinik Essen operiert worden. Das soll ein sehr grosses, anerkanntes Zentrum sein. Die OP ist relativ gut verlaufen. Ich würde einfach mal dort vorstellig werden.

Nach der OP hat mein Vater Bestrahlungen bekommen, die doppelte Dosis pro Tag, ich glaube, er hat Schäden davon getragen, da er z.T. sehr apathisch ist. ER kommt aber ab 17.09. zur Kur nach Bad Driburg und ich hoffe, dass er sich dort erholt und alles wieder besser wird.

Nur nicht aufgeben, es gibt immer Hoffnung!

Liebe Grüsse,

Heike

liebe marion, versucht - wenn ihr es nicht schon getan habt - eine zweite meinung einzuholen. das geht evtl. auch per mail oder post. dazu ist es gut, wenn du alle daten zur patientengeschichte verfügbar hast: arztberichte, histologie, mrt-aufnahmen etc. das ist übrigens das recht jedes patienten; also nicht abwimmeln lassen sondern kopien verlangen. möglw. ist ja zumindest eine entlastungs-op möglich, die die symptome häufig mildern kann. wo seid ihr denn derzeit in behandlung? schreib doch bitte etwas mehr, dann ist es mit dem tippsgeben auch einfacher.

viele grüße und alles gute von margit

Hallo Margit

wir wohnen 10 km von Essen entfernt. Mein Mann bekommt die Temodal-Therapie
zu Hause ambulant, da er sich dort am wohlsten fühlt, und ich ihn glaube auch
besser rund um die Uhr betreue als im Krankenhaus, da er ja nicht richtig sprechen, laufen( rechts Seite Lähmung von Arm bis Bein, zur Zeit wird aber entwas besser durch Chemo) und auch nicht schreiben kann.

Die Bilder der letzten Kernspinn und Bericht der Biopsie von Münster haber ich.

Eine zweite Meinung habe ich auch schon eingeholt. Gleiche Info O.P. zu schwierig
da Zentral.
Ich hoffe jetzt auf Temodal, würde allerdings in den nächsten Tagen mit Essen dann Kontakt aufnehmen.
Kennst Du Margit dort einen Ansprechpartner?
Danke für die Info.

Gruß Marion

liebe marion, in essen kenne ich leider niemanden - mir fällt in solch schwierigen fällen immer zuerst prof. vogel in berlin ein, der wohl häufig noch ein op-möglichkeit sieht und erfolgreich wahrnimmt, wenn andere ärzte die patienten nicht mehr operieren wollen.
es kann aber natürlich sein, dass auch er eine op ausschließt. trotzdem halte ich es für ratsam, seine meinung einzuholen. die adresse habe ich gerade nicht zur hand, da ich an einem fremden rechner sitze. versuche es mal über die suchfunktion - oder melde dich noch einmal, wenn du keinen erfolg hast, dann setze ich die adresse nachträglich ein. viele grüße und viel gesundheit von margit

hallo.
die telefonnummer vom gertrauden krankenhaus in berlin, wo prof. vogel praktiziert ist:
030/8272-0
ich wünsch dir viel glück!

Hallo Marion,
ich bin in der gleichen Situation wie Du. Meine eheftrau leidet auch an einem inoperablen GBM am Hirnstamm und ist rechtsseitig gelähmt (Rollstuhl) und hat Sprachschwierigkeiten.Sselbst wenn ich mit meiner Meinung allein da stehen sollte, verspreche ich mir von einer Chemo nicht sehr viel. Wir haben den 2. Zyklus mit Temodal abgebrochen (Juni d.J.). Wir versuchen (nach erfolgter Bestrahlung im März/April d.J.) mit alternativ Medizin (frischgepressten Karotten und Ananassaft, Megamin, Wobe Mugos, Weihrauch, Ubichinon i.V.m. Coenzyme und Vitaminen A,C und E) die Situation zu meistern. Die letzte MRT (26.08.02) war insoweit ermutigend, dass das Tumorwachstum seit ca. April d.J. zum Stillstand gekommen ist. Laut Arztbericht findet man eine rückläufige Kontrastmittelaufnahme und somit zunehmend Inaktivitätsparameter. Nach meiner Meinung kann nur ein intaktes und gestärktes Immunsystem den Tumor bekämpfen. Eine OP ist bei einem GBM wohl kaum eine Lösung (in über 90% ist ein Rezidiv zu erwarten). Einige wurden bereits schon 3x mal operiert.
Zumindest haben "unsere Mittel" keine Nebenwirkungen. Jeder sollte sich so gut es geht informieren und seinen eigenen Weg finden.Wer letzendlich den richtigen Weg gefunden hat wird sich zeigen. Trotz allem nie die Hofnung aufgeben.

Viele Grüße Klaus

Hallo Klaus,

ich bin für jede Info dankbar, wir wollen ja alles versuchen.

Gruß Marion

Meine Mutter war in der RWTH Aachen bei Prof. Dr. Gilsbach. Die OP ist sehr gut verlaufen und auch die Betreuung insg. war sehr gut.

Alles Gute
Ramona