GBM li temporo-basal beim Vater

Hallo an Alle,

mein Vater hat ein GBM IV, schwach methyliert (also eher unmethyliert), wurde im November in MD operiert, ist nur teilentfernt worden. Anschließend die übliche Chemo/ Radiatio für 6 Wochen. Er wird immer schwächer, zittert viel, wird vergesslich und hat Wortfindungsstörungen sowie andere "Kleinigkeiten".

Heute bekomme ich den schriftlichen Befund vom Ko-MRT.
Meine Eltern leben 500 km von mir entfernt, ich war bereits 3x länger daheim, ich werde im März wieder fahren.

Was mir zu schaffen macht, ich habe selbst 21 Jahre in der Neurochirurgie an einer Uniklinik gearbeitet, ich habe unendliche viel GMB-Patienten und deren Angehörige begleitet, davon die letzten 3 Jahre in den klinischen Studien, die nur Glioblastom-Patienten behandelten, ich bin also bestens informiert, was ich als Fluch und Segen zugleich sehe.
Ich habe in den Studien so viele Patienten und Angehörige kennen- und schätzen gelernt, wie sie es meisterten, man baut eine Beziehung auf, wenn man sie über Monate, manchmal Jahre begleitet.

Ich wollte aber aus dem Ganzen raus, es hat mich zunehmend fertiggemacht und ich habe vieles mit heimgenommen. Nun habe ich einen ganz anderen Job und werde privat von dieser schlimmen Diagnose heimgesucht. Warum?

Ich kann zum Glück immer meine alten Kollegen fragen, alle Ärzte, aber es ändert nichts. Meine Mama ist so tapfer, sie ist noch sehr fit und kümmert sich wirklich gut um ihn. Nur irgendwann wird das nicht mehr reichen und ich bin so weit weg.

Ich habe schon vorher als Mitarbeiterin in der NCH einiges hier gelesen, um "meine Patienten" besser zu verstehen, die Sorgen und Ängste. Dass ich mal selber hier schreibe, hatte ich nicht erwartet.

Danke für's zuhören.

Prada

Das ist eine nicht einfache Situation.
Ich wünsche dir die nötige Stärke und immer die passenden Ansprechpartner.
Tröstende Worte helfen dir an dieser Stelle nicht weiter,
Da du ja mehr Einblick in die Sache hast, als viele hier!
Ich kann mir aber gut vorstellen, dass es dir schon weitaus näher geht,
Als bei einem deiner Patienten.
Halte durch.
Anita

Liebe Prada,

auch ich habe mich sehr lange, sehr oft gefragt warum ausgerechnet meine Tochter (31) an einem Hirntumor (Glioblastom) erkrankt.
Ich werde nie eine Antwort auf das warum, wieso bekommen!!!!

Vor 1 Jahr und 5 Monaten wusste ich das es die Krankheit Krebs gibt,
aber Hirntumor mit diesem Thema habe ich mich nie auseinander gesetzt,
ich habe mich nicht informiert was die Krankheit anbetrifft.
Ich hatte ja auch keinen Grund.

Den ganzen Verlauf möchte ich jetzt nicht erläutern.

Liebe Prada, es hat sicher nichts damit zu tun, das du jetzt in einem ganz anderen Job tätig bist, ich nenn es mal Schicksal.

Es ist sicher gut wenn du deine alten Kollegen, Ärzte um Rat fragen kannst, aber so wie du schon schreibst, an der Erkrankung wird sich nichts ändern.

Sei froh das deine Mutter so fit ist und sie und sie deinen Vater betreuen kann.
Du wirst gemeinsam mit deinen Eltern eine Lösung finden wenn dein Vater mehr Unterstützung benötigt, deine Mutter sollte ja auch Zeit für sich haben um Kraft auf zu tanken.

Keiner weiß von uns, wann dieses IRGENDWANN sein wird, nur eins habe ich gelernt und das war sehr mühsam für mich, ich bin mit dem Verlauf sehr zu frieden und weiß das meine Tochter eine große Kämpferin ist und sie wird es packen, wenn sie Hilfe braucht, nimmt sie dieses in Anspruch.
Ansonsten machen lassen, ich weiß es ist als Angehörige eine Herausforderung, man möchte alles ab nehmen, traut den Lieben überhaupt nichts mehr zu.
Das ist aber verkehrt, sie sind zwar erkrankt, aber sind durch aus in der Lage ihr Leben zu meistern.

Meine Tochter gab man noch Zeit von 6 Monaten, wir sollen alles schnell regeln, seit dem 29.12.14 ist sie in ihrer Wiedereingliederung, auch um diese hat sie kämpfen müssen, die Ärztin in der Reha wollte sie da absolut nicht unterstützen, aber sie hat sich durchgesetzt, wenn sie es nicht versucht weiß sie doch gar nicht ob sie es schafft - war ihre Gegenargumentation.

Ich nehme jeden Tag den Hut ab vor meiner Tochter!!!!!

Sei da für deine Eltern wenn sie dich brauchen, lebe im HIER und JETZT.

Für Betroffene und Angehörige ist es sehr wichtig sich aus tauschen zu können, sich zu trösten, Informationen weiter zu geben.
Wo sonst haben wir die Möglichkeit, die Allgemein mag sich nicht mit dem Thema Hirntumor aus einander setzen, man sieht dann wer wirklich Freund ist bzw. wie die Familie da ist.

Ich wünsche dir persönlich alles Gute, Mut, Kraft und Zuversicht,

herzliche Grüße

Schwan01 mit ihrem hoffnungsvollen Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt.

Danke Anita! Wie schon gesagt, Fluch und Segen zugleich, wenn man alles weiß.

Ja Schwan, auf das "Warum" bekommt man keine Antwort. Ich sehe es auch als Schicksal an.
Deine Tochter ist noch sehr jung und es ist toll, dass sie ihr Leben so meistert. Ich habe einige Patienten erleben können, die wieder arbeiten gegangen sind und trotz Chemo einen relativ normalen Alltag hatten.

Ich denke auch, dass die meisten es spüren, wenn es nicht mehr geht und es dann signalisieren, daher ist es wichtig den Betroffenen seine Entscheidungen selbst fällen zu lassen.

Danke auch dir Schwan für die lieben Worte, auch ich wünsche dir und deiner Tochter nur das Beste.

Man liest sich sicher wieder.

Liebe Grüße
Prada

Jetzt muss ich auch noch mal schreiben. Den MRT-Befund habe ich schriftlich bekommen. Der alte Tumor ist mäßig progredient unter Radiatio/ Chemo. Aber es gibt viele neue Satelittenherde zwischen 5mm- 8 mm. Dazu neuen Befund re temporal.

Morgen haben meine Eltern die Besprechung in MD bei den NCH, malsehen, was sie sagen. Noch geht es ihm soweit gut, dass er daheim sein kann, mit Unterstützung. Aber er hat auch einen kleinen Befund in der Lunge (alt?), er raucht extrem viel, das muss abgeklärt werden, da er im Liegen schon "blubbert" und verschleimt ist.

Die weitere Therapie müssen wir nun sehen, TMZ hat ja nicht viel gebracht, war eh eher unmethyliert, der Tumor. Avastin mag ich nicht so, zu viele Nebenwirkungen meiner Meinung nach. Mein Vater ist schon älter und er würde das nicht gut wegstecken.
Morgen weiß ich mehr...

Liebe Prada,

nach meiner Information, halte ich vom Avastin auch sehr wenig, da die Nebenwirkungen doch sehr unangenehm sind.

Für deinen Papa wünsche ich dir viel Kraft, Liebe, Mut und Zuversicht.

Auch wir leben im HIER und JETZT und LEBEN jeden Tag intensiver.

herzliche Grüße

Schwan01

Liebe Prada,

ich war in einer ähnlichen Situation wie du. Meine Mutter ist im Alter von 77 Jahren an einem Glioblastom erkrankt. Uns vielen bei dem gemeinsamen Urlaub im letzten Sommer Veränderungen an meiner Mutter auf und wir rieten ihr daraufhin, zu einem Arzt zu gehen. Die Diagnose war für uns niederschmetternd. Auch meine Eltern wohnen 500 Km von uns entfernt nur dass mein Vater bereits 88, fast erblindet und selber auf Hilfe angewiesen ist. Bisher hatte sich meine Mutter um meinem Vater gekümmert. Sie wurde dort operiert aber sie war nicht mehr in der Lage sich um sich selbst geschweige denn um meinen Vater zu kümmern.Sie war auch nicht in der Lage sich um die dann anstehenden Therapien zu kümmern, sie hat die zeitliche und auf teilweise räumliche Orientierung verloren. Und ich war 500 Km entfernt und konnte nicht helfen. Ich habe noch einen Bruder, der nur wenige Kilometer von meinen Eltern entfernt wohnt, aber der hat sehr wenig Zeit und konnte sich nur sehr begrenzt kümmern. Wenige Wochen nach der OP habe ich meine Mutter dann recht spontan zu uns geholt, wir bekamen hier am Krankenhaus kurzfristig Termine für die Strahlentherapie und Chemotherapie (Temodal). Seither wohnt sie bei uns und wir haben alles, was nur irgend möglich war getan, auch eine zusätzliche Bestrahlung am HIT in Heidelberg und eine Behandlung mit Methadon. Leider ist ihr Tumor nicht methyliert und trotz aller Behandlungsversuche weiter gewachsen. Ihr Zustand verschlechtert sich zusehends, sie schläft fast den ganzen Tag und wenn sie wach ist, ist sie sehr wackelig und desorientiert und hat auch noch viele andere Probleme wie z.B. eine ausgeprägte Blasenschwäche. Meine größte Hoffnung setzte ich nun auf das Methadon, das bekommt sie seit ca. 2 Wochen. Bin mal gespannt auf das nächste MRT im April.
WIr haben meine Mutter in den Faschingsferien für eine Woche mit in die Schweiz genommen, dort hatten wir noch ein paar schöne Tage bei herrlichem Sonnenschein. Ich habe meine Familie auf die Skipiste geschickt und bin bei meiner Mutter geblieben. Wir waren aber auch öfters alle zusammen, einmal war sie so fit, das mein Mann sie auf einem Schlitten zu einer Berghütte ziehen konnte, wir sind dort eingekehrt und sie ist 2 Stunden auf der Terrasse in der Sonne gelegen. Dann sind wir gemeinsam mit den Schlitten ins Tal abgefahren. Das hat ihr noch mal richtig Spaß gemacht.
Was mir große Angst macht, ist die Zukunft.

Viele liebe Grüße

Hallo Schwan01,

Avastin steht jetzt wohl auch nicht zur Debatte, habe gerade erfahren, dass erst die Lunge daheim im KH abgeklärt werden soll und zeitnah, in 2-3 Wochen, soll mein Vater erneut operiert werden. Was genau und wo, konnte mein Mutter mir nicht sagen, daher habe ich per E-Mail Kontakt zu den behandelnen Ärzten eben aufgenommen. Denn ich hatte verstanden, dass der alte Herd nur leicht größenprogredient ist, dafür ein neuer Herd occipital da wäre. Meine Mutter erzählte es nun etwas anders. Jetzt warte ich mal ab.

Hallo Alexa 123,

es trifft einen wirklich hart, v. a., wenn man so weit weg wohnt. Ich hätte hier meine alte Arbeitsstätte in der NCH, wo ich alle Ärzte kenne und denen ich vertraue, aber meine Eltern möchten in der Heimat bleiben, sie sind dort gut verankert, haben gute Freunde und meine Mutter ist auch sehr fit und kümmert sich um alles. Daher kann ich nur telefonisch und mit immer wieder mit Besuchen bei Ihnen helfen.
Nun warte ich ab, was die Lungensache angeht, seine Entzündungswerte sind wohl auch erhöht, dann werden wir sehen, ob die große OP gemacht werden kann und wird und wie es dann weitergeht. Evtl. steht ja nochmal Temodal an...

Die Blasenschwäche hat mein Papa auch, es geht aber noch meist gut. Er ist halt oft müde und wackelig. Versucht aber vieles selbst zu tun bzw. meine Mama hilft dann mit.

Es ist schön, dass ihr noch in der Schweiz ward und schöne Tage dort hattet, das ist wichtig für die Psyche aller Beteiligten.
Die Zukunft macht uns sicher allen Angst hier, ich weiß, dass der Tod zum Leben gehört, aber auf diese Weise ist es doch hart.

Ich wünsche Euch alles Gute weiterhin und viel Kraft uns allen.

Liebe Grüße
Prada

Hallo,

bei mir gibt es schlechte Neuigkeiten. Mein Papa hat den 1. Zyklus Temodal, trotz erhöhter Entzündungswerte bekommen und es nicht gut vertragen. Innerhalb der 5 Tage wurde er zusehends schlechter, konnte kaum noch laufen und kippte im Sitzen immer um. Es wurde die Pflegestufe I bewilligt. Dann hat meine Mutter es kaum noch geschafft, ihn allein zu versorgen und es sollte tgl. jemand zur Grundpflege kommen.

Nun sollte es sofort die Stufe II geben, Mittwoch Nacht hat er kaum schlafen können wegen starkem Husten, hat geblubbert und meine Mutter konnte kaum noch. Sie hatte 3 Nächte nicht geschlafen, Die HÄ kam und nahm Blut ab, horchte ihn ab und meinte, sofort ins KH. Er wollte nicht, wurde aggressiv.

Er kam dann aber ins KH am Donnerstag, dort ist er innerhalb von 2 Tagen sehr schlecht geworden. Blutwerte waren aber wieder okay. Man tippte auf eine Bronchitis, die aber den schlechten AZ nicht erklärt. Inzwischen hat er Infusionen mit Ernährung i.v., einen Blasenkatheter und schläft nur noch. Wenn er wach ist, spricht er so leise und verwaschen, dass man ihn nicht versteht.

Das kann jetzt nur vom GBM kommen, er hätte am 6.4. das Ko-MRT und am 7.4. die WV bei den NCH, das wird nicht gehen. Meine Schwester ist jetzt das WE dort und ich fahre nächste Woche runter. Ich glaube, das er nie mehr nach Hause kommen kann. :-(

Die ED war im Nov. 2014, das es nun so schnell geht, hätte ich nicht erwartet. Ich weiß nun noch nicht, wie es weitergeht, kommt er noch in eine andere Einrichtung oder schafft er das nicht mehr. ich möchte, dass es schnell geht und er nicht leiden muss...

Liebe Grüße an alle.
Prada

Hallo,
bei meinem Vater war es auch so, dass es ihm nach dem 1.Zyklus sehr schlecht ging. Bei einem CT wurde allerdingt festgestellt, dass es damals nicht der Glio war, sondern ein riesiges Ödem.
Gruß CaMue

Hallo Camue,

das habe ich auch schon gedacht, dass eventuell ein Ödem vorliegt. Allerdings hat er schon Kortison, man hatte es allerdings von 12 mg auf 6 mg reduziert, ein CCT wäre natürlich aussagekräftig.

Liebe Prada,

ich wünsche dir von ganzem Herzen, liebevolle Momente mit deinem Papa,
es tut mir sehr leid das es deinem Papa so schlecht geht,

ich denke an dich, liebe Grüße

Schwan01

Danke Schwan,

leider ist die Situation jetzt so, dass mein Vater am Mittwoch in eine Pflegeeinrichtung mit palliativer Anbindung verlegt wird. Er wird zusehends schlechter, schläft sehr viel. Man versteht ihn kaum noch.

Er hat dort ein Einzelzimmer, es ist sehr schön dort, man kann es privat mit einrichten (Deko). Wir können ihn täglich besuchen, 10 Minuten Fußweg.

Er wird die nötigen Medikamente bekommen, die er noch braucht und wir werden die Zeit nutzen, die wir noch haben. Kaum 5 Monate ist die Diagnosenstellung her. ich bin sehr traurig.

Viele Grüße
Prada

Liebe Prada,

das tut mir sehr leid mit Deinem Papa!!
Man kann nur hoffen, dass unsere geliebten Menschen, nicht zu lange leiden müssen.
Ich wünsche Euch viel Kraft.
Alles Liebe
Nela

Liebe Prada,

es tut sehr weh, jedes Schicksal was hier geschrieben wird,
man lebt zwar intensiver, aber hat immer die Angst, Verzweiflung im Nacken.

Ich wünsche dir und deiner Familie liebevolle Momente mit deinem Papa,

ich denke an dich, es tut alles so weh, irgendwann werde ich unsere ganze Geschichte erzählen,

liebe Grüße

Schwan01

Das ist wahr, jedes Schicksal ist anders und doch haben wir alle die gleichen Sorgen und Ängste.

Vielen Dank Schwan, wir werden die Zeit gut nutzen.

Ich melde mich sicher zwischendurch wieder.

Allen anderen hier wünsche ich alles Gute und noch ganz viel Zeit.

Liebe Grüße
Prada

Danke Nela.

Auch dir alles Gute und noch viele schöne Jahre mit deiner Mama.

Ich drücke Allen alle Daumen.

Hallo Prada,

ich bin in Gedanken und mit meinem Herzen bei dir,

liebe Grüße

Schwan01

Hallo Schwan,

vielen Dank dir!

Ich bin daheim, Papa war noch mal im KH, heute wieder in die Pflegeeinrichtung, das Kortison ist nun erhöht, dadurch ist er etwas besser im Moment. Saß eben mal wieder im Rollstuhl, waren rauchen mit ihm. Ist sehr müde und teilweise brummelig.

Es wird nichts mehr gemacht, wollen wir auch nicht. Ein Palliativteam wird eingeschaltet, er wird dort super versorgt. Eine OP und Chemo machen keinen Sinn mehr, er wiegt nur noch 51 kg. Man muss einfach auch realistisch sein.

Ich melde mich wieder.

LG
Prada