GBM Nachbehandlung

bei meinem bruder (31 jahre alt) wurde am 8.12.2000 ein GBM vermutet, er wurde am 14.12. operiert wobei der tumor »makroskopisch komplett« entfernt werden konnte (es war höchstwahrscheinlich ein GBM, die genaue diagnose ist seltsamerweise nioch nicht ganz klar, aber ein astro III wird es wohl mindestens sein.). drei wochen nach der op erhielt er eine sechswöchige strahlentherapie die über den gesamtem zeitraum mit temodal begleitet wurde. diese behandlung war am 7. märz abgeschlossen. am 14.5.2001 wurde das erste kontroll-mrt durchgeführt, das nach aussage von mehreren ärzten absolut kein anzeichen für ein rezidiv zeigt. mein bruder ist zwar manchmal noch etwas müde ansonsten aber schon wieder sehr fit. es wurde ihm jedoch empfohlen eine weitere - diesmal zyklische - temodal-behandlung für sechs bis acht monaten durchzuführen. die ärzte bescheinigen ihm bisher ungewöhnlich gute voraussetzungen für einen therapie-erfolg - woran man das auch immer messen mag.
hat jemand eine ähnliche geschichte erlebt, gibt es anregungen wie man eine/diese art der chemo sinnvoll ergänzen kann, irgendwelche tipps? ich freue mich über jede antwort und und wünsche allen die »es« betrifft viel mut und gute gedanken!

Wenn die Histologie des Tumors nicht klar ist, kann das Gewebe zur Referenzbegutachtung nach Bonn geschickt werden.Welche Therapie hat Dein Bruder von Februar bis Mai bekommen, da die Strahlentherapie doch spätestens Mitte Februar abgeschlossen war? Aufgrund welcher Daten hat man zusätzlich zur Bestrahlung Temodal eingesetzt - oder hat er sich als Versuchskaninchen für die Firma Essex zur Verfügung gestellt? Uns haben die Mediziner gesagt, dass man beim bösartigen Gliom 14 Tage nach der Operation den ersten Zyklus ACNU+VM26 verabreicht und sofort mit der Strahlentherapie beginnt. Wenn diese nach 6 Wochen beendet ist, wird der zweite Zyklus der Chemo verabreicht. In der Regel tauchen die Glioblastomrezidive bei "komplett" entfernten Tumoren erst nach 8-13 Monaten wieder auf - auch ohne weitere Therapie, also nur OP+Strahlentherapie!!! Man kan in diesem Moment also noch nichts über die Wirksamkeit der Chemo sagen. Man versucht praktisch die Zeit des rezidivfreien Intervalls zu verlängern.

erst einmal: dank für die rasche antwort! die referenzpathologie wird jetzt vom tumorzentrum in regensburg veranlasst (in bonn!). er ist in köln operiert worden, die strahlen- und chemotherapie fand ebenfalls dort statt; seit mitte märz ist aber weiter nichts passiert. was macht sie so sicher, dass das rezidiv in den nächsten monaten kommt, egal ob er die chemo weiterführt oder nicht?
die kölner ärzte gaben sich sehr zuversichtlich, die regensburger kollegen sprechen von excellenten grundvoraussetzungen aufgrund des extrem guten operationsergebniss und seines sehr guten allgemeinzustandes. wir wollen aber nicht nur abwarten und sind deswegen im hinblick auf fortführende therapien »unterwegs« und haben in den nächsten tagen noch weitere gespräche mit versch. ärzten in deutschland. bis jetzt hat keiner der ärzte von einem baldigen rezidiv gesprochen, obwohl sie natürlich NICHT sagen, dass nicht damit zu rechnen ist. ich denke immer, dass würde uns doch mitgeteilt (werden müssen), wenn wir uns darauf einstellen müssten, denn schließlich ist die operation schon ein halbes jahr her und somit die kritische zeit bald erreicht! bin ich denn »blind«, wenn ich hoffnung habe?

Liebe Margit, sicher ist es natürlich nicht, dass ein Rezidiv kommt, aber sehr wahrscheinlich. Wenn Du die Literatur studierst, wirst Du feststellen, dass nur wenige Glioblastompatienten das erste Jahr (die ersten 2 Jahre) nach Glioblastom-Diagnose überleben. Ausgehend von diesem Fakt, muss das Rezidiv schon einige Monate vorher gewachsen sein. Kein Arzt wird Euch (mit dieser Realität) die Hoffnung nehmen wollen, aber er belügt Euch, wenn er diese Tatsache verschweigt, denn im schlimmsten Fall hat der Betroffene oder dessen Angehörige nicht die Zeit, sich auf den Ernstfall vorzubereiten. Hoffnung gibt es wirklich, aber eben nicht, wenn man sich auf die Standardtherapie verlässt. Darum solltet Ihr Euch auch gut überlegen, welche Therapie durchgefüht werden sioll. Bei einigen Studien liegt die Langzeitüberlebendeswahrscheinlichkeit (5 Jahre und mehr) bei über 10% und ständig werden neue erfolgversprechende Medikamente entwickelt. Kopf hoch!

Die Krankengeschichte meines Bruders (39) ähnelt der deines Bruders. Er hatte allerdings bereits acht Monate nach der ersten GBM-OP ein Rezidiv das im Januar dieses Jahres operiert wurde. Nach der ersten OP hat wurde er sieben Wochen lang täglich bestrahlt und mit Temodal behandelt. Nach der zweiten OP hat er - nebst den Medikamenten gegen die Epileptischen Anfälle - bereits den vierten Temodal-Zyklus angefangen. Diese Woche hatte er ein RMT, das nach ersten Schätzungen der Aerzte gut aussieht. Das heisst, dass sich nichts neues gebildet hat. Er hat sich nur sehr schwer von der zweiten OP erholt. Nach der ersten war er auch ganz schnell wieder auf den Beinen.
Wie sich die Krankheit entwickeln wird wissen nur die Götter. Wir haben gelernt im Jetzt zu leben und jeden Augenblick mit ihm zu geniessen. Alles andere scheint mir verlorene Zeit.
Mein Bruder hat einen Onkologen gefunden dem er vertraut und hat einen tollen Hausarzt. Beide arbeiten eng mit uns zusammen und geben uns die Infos die wir wollen.
Ich wünsche dir und deinem Bruder viel Kraft. Verliert die Hoffnung nicht.
Maggie

Hallo margit,
ich bin selber betroffen. Im Juli 99 wurde bei mir ein GBM Grad 4 diagnostiziert.
Nach OP in Würzburg und Bestrahlung und Chemo geht es mir immer noch sehr gut.
Jeden Tag nehme ich 2,5 Tablette Phenhydan und 10 Kapseln H15. Ich gehöre also schon in der Statistik zu den länger Überlebenden. Laß Dir nicht den Mut nehmen von solchen Grossmäulern, die Dir schon jetzt den Tod Deines Bruders vorraussagen.
Das Gleiche hat man mit mir auch getrieben. Nach den Meinungen der damaligen Ärzte müßte ich eigenlich schon in der Kiste liegen. Nach der letzten Besprechung nach meinem MRT habe ich aufgehört in kurzen Abständen MRT zu machen. Jedesmal wird etwas entdeckt und seelisch bereitet man sich auf weitere OPs, Chemos und Bestrahlung vor. Wenn dann ein weiterer Professor das Bild ansieht meint der dann nur das es eigentlich Strahlenschäden sind ,die aber vom Restgehirn aufgefangen werden.
Er gab mir den Rat die Abstände der MRTs zu erweitern und sehr genau auf meinen Körper zu achten ob ich irgendwelche Ausfallerscheinungen habe. Heutzutage sind die Maschinen so genau, das die Diagnostik der Bilder außergewöhnlich schwierig wird, wenn ein Doc nicht sehr trainiert darin ist. Er findet dann jedesmal einen Tumor und man ist dann wieder mal Seelisch down. Ich denke ganz entscheidend ist ebenfalls das Alter. Da ich ebenfalls erst 33 Jahre alt bin, denke ich unsere Körper vertragen ein bißchen mehr. Das soll jetzt alles nicht heißen das ich mir keine Gedanken mehr über meine Krankheit machen. Dein Bruder sollte auf jeden Fall sein Leben bewußter Leben.
Viel Glück

lieber andreas, danke dir für deine guten worte; ich wünsche dir, dass es dir für immer und ewig und alle zeit so gut geht wie jetzt.

wir sind weiter auf der suche nach der geeigneten therapie, aber inzwischen steht eigentlich schon fest das nun erst einmal 6 bis 8 zyklen mit temodal folgen. deshalb interessiert mich jetzt vor allem wie mein bruder sein immunsystem in dieser zeit stärken kann. es gibt so vieles und die auswahl fällt sehr schwer. was ist denn eigentlich phenhydan für ein medikament, wenn es denn eines ist? vielleicht hast du - oder ein mitleser- ja noch einen tipp, was eine sinnvolle, immunstimulierende und am besten rezidiv-verschreckende ergänzung sein kann. im anschluss an die temodal-behandlung soll er dann möglw. mit roaccutane (anti-aknemittel) weitermachen. ich bin gespannt und - wie meist - voller hoffnung! viele grüsse, margit

liebe maggie,
gestern erst haben wir von einem arzt einen fall geschildert bekommen, bei dem nach dem zweiten rezidiv nunmehr seit 5 jahren ruhe ist. also gibt es anscheinend auch immer wieder grund zur hoffnung und zum weitermachen. ich habe natürlich auch oft eine riesenangst vor der zukunft (meines bruders), aber du hast schon recht. »wir« müssen halt JETZT leben; was vergangen ist, ist vorbei und nicht zu ändern, was morgen kommt, kann dir eh niemand sagen, also gilt es heute zu leben und lustig zu sein - wir sind das trotz allem sehr oft.

was ich bei deinem bruder nicht ganz verstehe ist folgendes: wenn ich deine mail richtig lese, dann hat er vor dem rezidiv auch schon temodal bekommen? ich dachte immer, dass bei einem rezidiv die therapie sofort gewechselt werden muss. glaubst/weisst du ihn denn in guten händen? (brauchst du oder hast du tipps?) und ist temodal das einzige, was er derzeit einnimmt? ich denke ja, und darauf konzentriert sich derzeit mein forschen, dass man zusätzlich zur chemo noch eine ganze menge machen kann und sollte.

melde dich, wenn du magst.

margit