Thema: GBM-rezidiv - OP erst in 4 Wochen! Zu spät? Was tun?

liebe liste,

nach einer kleinen auszeit - die uns das schicksal aber wohl nicht wirklich gegönnt
hat - hat es nun uns, vielmehr meinen bruder, auch "endlich" erwischt. 19 monate nach
der ersten gbm-op wurde heute ein kleines rezidiv am rande der alten op-höhle
festgestellt .

zur erinnerung: mein bruder ist 32 jahre und wurde mitte dezember 2000 hier in köln
von prof. klug "makroskopisch total" operiert: die lokalisation des tumors links
temporal, also im schläfenlappen. im anschluss folgte eine 6-wöchige strahlentherapie
die mit temodal begleitet wurde (individueller heilversuch).

wir haben danach ein paar - sehr unterschiedliche - meinungen (dr. dresemann. prof.
bogdahn, prof. krauseneck, prof. vogel) zum weiteren vorgehen, sprich
rezidiv-vermeidung, eingeholt. mein bruder hat dann im herbst letzten jahres eine
eigentlich geplante adjuvante chemo (temodal über mind. 8 zyklen und dann roaccutane)
aber nicht mehr begonnen.

.sondern sich entschlossen "gut" zu leben, sich mit der krankheit auseinanderzusetzen
- er ist seitdem sowohl in homöopathischer wie auch psychotherapeutischer
behandlung und macht alle 8- 10 wochen ein kontroll mrt. außerdem macht er in gew. abständen eine mistel-kur, die ihm sehr gut tut. er arbeitet seit september 01 wieder
und führt ein verglw. normales leben. und vor allem haben seine liebe freundin und er
im februar geheiratet :-))))))) alles in allem: die seele ist gut aufgehoben, die
familie ist wirklich bei ihm!

nun haben aber einige, genau drei kleinere bis mittlere epi-anfälle in der letzten
woche zu einem vorgezogenen kontroll-mrt geführt - mit dem o.g. ergebnis.

wir müssen also wieder neu überlegen, was wir tun. wir waren deshalb heute direkt in
der kölner neurochrurgie wo man der meinung ist, dass es leider wirklich
ein kleines rezidiv ist (es besteht eine klitzekleine chance für eine nekrose - aber
nach so langer zeit?). es ist jedoch einigermaßen gut operabel; ein methionin-pet
soll nun genauen aufschluss über die art und genaue lokalisation des rezidives geben,
wenn die notwendigkeit besteht, soll dann direkt am nächsten tag operiert werden. bzw
die genaue verfahrensweise soll durch das pet ermittelt werden.

bis hierhin ist auch soweit "alles gut" - denn, wie schon beim ersten mal, fühlt sich
mein bruder bei prof. klug und seinem gesamtem team (vom sekretariat bis zur pflege
und natürlich op) medizinisch und vor allem menschlich sehr, sehr gut aufgehoben - und
wir mit ihm.

was mich jedoch sehr, sehr unruhig macht, ist die tatsache, dass das pet und die
stationäre aufnahme (und evtl. op) erst in VIER wochen stattfindet. sie haben uns dort
gestern versichert, dass in dieser zeit nach ihrer (prof. klug und dr. ernestus)
meinung nichts dramatisches passieren kann, sie diesen zeitraum nicht geben würden,
wenn sie daran zweifel hätten. und doch macht es mir ein wenig sorge.

der kleine tumor, mitsamt ödem ca. 2 cm ist wohl in den letzten 6 bis 8 wochen
gewachsen. das letzte mrt vom 25.7. zeigte noch keine kontrastmittelaufnahme - oder
vielleicht ein ganz klein wenig - das ist unklar weil die letzten beiden mrts in zwei
versch. instituten gemacht wurden. (sonst immer in köln, aufgrund der eile nun am
wohnort, in kassel)

mein bruder soll nun in der zeit bis zum 10 september erst einmal nur carbamazepin
gegen die epi-anfälle nehmen und sich natürlich melden, falls eine ungewöhnliche
änderung eintritt. ich will ihn nicht verunsichern und frage mich doch, ob das riskant
ist, er vielleicht noch etwas tun kann, um ein weiteres wachsen zu verhindern.

damit komme ich auch zu meiner eigentlichen frage - neben der, was ihr von dieser
entwicklung und vorgehensweise haltet. ich überlege, ob er eigenmächtig mit der
einnahme von hochdosiertem johanniskraut anfangen kann, soll. was meint ihr? kann er
das so einfach machen? - ich halte ja durch die erfahrungen einiger betroffener in
der liste sehr viel davon.

geht das nur auf rezept? oder kann er sich das johanniskraut einfach selber in der
apotheke holen? und vor allem: geht das zusammen mit carbamazepin und darf man das vor
einer möglichen op?

es wäre sehr lieb, wenn ihr mir eure gedanken und erfahrungen mitteilen könntet.
entschuldigt bitte den langen text - mir schwirrt der kopf gerade so das ich mich
nicht kurzfassen kann. ich hoffe aber, dass genug absätze drin sind :-))))

es grüßt euch "schwester" margit

Das neue Glioblastom muss so schnell wie möglich behandelt werden. Abwarten ist grob fahrlässig, denn in 30 Tagen kann sich der Tumor um ein Vielfaches vergrößern. Ohne Therapie verschlechtern sich die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Folgetherapie täglich. Ein Termin für`s PET erst in vier Wochen? Strafbar!? Ihr solltet Euch über die therapeutischen Konsequenzen der PET Gedanken machen. Ich sehe da keine.
Liebe Grüße
Hans

»Ein Termin für`s PET erst in vier Wochen? Strafbar!? Ihr solltet Euch über die therapeutischen Konsequenzen der PET Gedanken machen. Ich sehe da keine.«

lieber hans, danke für deine antwort - aber bitte nicht so einen holzhammer.
was meinst du mit dieser aussage? die ärzte meines bruders sind sehr erfahrene spezialisten, deren rat und tat weltweit gesucht ist.

ich grübel natürlich, was sie sich bei dieser zeitspanne denken und bin inzwischen fest entschlossen, noch einmal nachzufragen.

trotzdem lieben dank, margit

Hallo Margit,
auch mein Mann ist in Köln in der Neurochirurgie operiert worden. Er hatte leider bereits nach 6 Monaten ein Rezidiv. Wir haben damals (02/02) dieselbe lange Wartezeit hinter uns bringen müssen und die gleiche Aussage gehört wie Du. Am 8.2. wurde das Rezidiv festgestellt, am 19.3. erst das PET gemacht und erst am 2.4. (also 2 Monate nach Feststellen des Rezidivs) wurde eine stereotaktische OP durchgeführt. Es hatte in dieser Zeit kein Wachstum gegeben, allerdings hat er auch "nur" ein Astro 3. Ende des Monats ist nun das nächste Kontroll MRT, wir hoffen, es zeigt keine negativen Veränderungen!
Dies sind meine Erfahrungen, leider kann ich Dir Deine Frage bezüglich des Johanniskrauts nicht beantworten.Alles Gute für Deinen Bruder.
Gruß
Andrea

hallo margit,

sorry, bei deinem problem kann ich dir nicht weiterhelfen. mich interessiert allerdings der verlauf der behandlung deines bruders. warum hat er die chemo abgesetzt? ist sie so anstrengend? Ich dachte, das Medikament wäre recht gut verträglich...

gruss
stefan

hallo andrea, danke dir für deine antwort - wir werden heute oder am montag noch einmal ein gespräch mit den ärzten haben. vielleicht klärt sich dann wieder etwas.
ich wünsche euch alles, alles gute und drücke für das nächste mrt die daumen!

liebe grüße von margit

hallo stefan, den genauen verlauf ausführlich zu schildern sprengt hier den rahmen - und ich habe dafür auch gerade nicht die zeit. nur kurz: ich denke schon, dass temodal im allgemeinen gut verträglich ist; im falle meines bruders waren die empfehlungen in bezug auf eine weitere chemo jedoch so unterschiedlich - teilweise sogar "innerhalb" eines ärzteteams - dass er schlußendlich nichts mehr machen wollte. was wiederum auch von drei experten durchaus empfohlen wurde! man muss auch nicht unbedingt etwas tun, nur um etwas zu tun. das ist manchmal schwer, aber auch ein durchaus gangbarer weg.

viele grüße von margit