GBM wächst weiter trotz Temodal

Bei meinem Mann (35) wurde 9/05 ein GBM diagnostiziert. OP (Uni Bonn)/Strahlentherapie mit gleichzeitig Temodal folgten. Jetzt hat er zwei Zyklen a 5 Tage hinter sich. Letzte Woche waren wir in der Uniklinik Bonn, wo im MRT ein anhaltendes Tumorwachstum festgestellt wurde. Man riet uns, 6 Wochen abzuwarten und dann ein neues MRT machen zulassen.
Was sollen wir machen ? Einfach die Zeit abzuwarten erscheint mir zu riskant.

Gruss,
Sabine

Bei 60-70% der Glioblastompatienten wächst der Tumor unter Temodal weiter. Am riskantesten war und ist wohl sich auf Temodal als Monotherapie sowie generell zu verlassen. In vielen Ländern wird Temodal als Primärtherapie von Glioblastomen abgelehnt, weil es nicht wirksamer und viel kostenintensiver als bekannte Chemotherapien ist. Was empfehlen denn die Bonner, wenn sich der Tumor trotzdem vergrößert? Selbst wenn sich die Tumorgröße stabilisiert, mit einem Glioblastom ist nicht gut Kirschen essen.
Ein Irrglaube ist außerdem, dass die 30-40 Prozent der Glioblastome, die unter den ersten Zyklen Temodal nicht wachsen, über längere Zeit stabil bleiben. In der Regel hält die Wirkung von Temodal nur 4-5 Zyklen an. Temodal ist keine innovative Therapie für ein Glioblastom. Es ist eine Notlösung, von der leider nur 10% der GBM-Patienten tatsächlich profitieren können. Dies ist natürlich besser als nichts.

Die Bonner wollen eventuell nochmal operieren. Ansonsten haben sie sich zu keiner Aussage herabgelassen. Ich werde mich nächste Woche an Herrn Dr. Dresemann wenden und einen Termin bei ihm vereinbaren. Im Moment geht es meinen Mann ganz gut und ich würde ihm und auch mit gerne etwas Stress ersparen, aber eine Alternative zu finden finde ich wichitger. Was könnte man noch machen ?

erkundigt Euch mal nach laufenden Studien , es gibt der derzeit einige für
GBM Rezidiv. Es gibt hier vielversprechende Therapieansätze, die zumindest die Überlebenszeit weiter verlängern, und das bei hoher Lebensqualität.

Eine weite Option wäre eine Bestrahlung von " innen ", , hier wird
radioaktive Substanz über Ballokatheder in die Tumorhöhle gebracht.

Dieses Verfahren wird meiner Kenntnis nach u.a. in der Uniklinik Rostock, München und Saarbrücken angewendet.

Ich wünsche Euch viel Kraft .

Hallo Sabine,
mein Mann hat seit 2002 ein Glioblastom, im Jahr 2004 dann ein Rezidiv. Er hat in Gießen an der Studie mit TP38 teilgenommen, da werden Katheder gesetzt und 4 Tage ununterbrochen Toxine eingespritzt, bis jetzt ist kein neues Rezidiv aufgetreten. Es ist auch immer interessant im Chat dort erfährst du auch allerhand neues. Die Studie wird in Duesseldorf koordiniert.
Alles Gute und viel Glück.

Riny

Hallo Sabine,
wir sind in der gleichen Situation. Bei meinem Mann (43) wurde ebenfalls im September 05 ein GBM diagnostiziert. Trotz OP, Bestrahlung und parallel zur Bestrahlung Temodal wuchs der Resttumor wieder und war nach der Bestrahlung größer als vorher. Er ist im Dezember nochmals operiert worden, allerdings konnte wieder nur ein Teil entfernt werden. Unsere Anlaufstelle ist seitdem auch Dr. Dresemann in Dülmen. Mein Mann nimmt an der Studie Litalir/Glivec teil. Er hat zunächst 6 Wochen nur Litalir bekommen, leider wurde letzte Woche festgestellt, dass wieder Tumorwachstum vorhanden ist. Jetzt bekommt er seit heute Glivec dazu. Und wir hoffen wieder ...

Alles Gute
Stephanie