Thema: GBM , werde ich richtig behandelt?

Am 23.4.2003 wurde ich in ein Hamburger Krankenhaus mit einem generalisierten epileptischen Anfall (3,5 Std. bewusstlos und erstmalig) eingeliefert. Nach einer MRT stellten die Neurologen im rechten Temporallappenbereich einen amseleigroßen Tumor fest. Die stereotaktische Biopsie erfolgte am 7. Mai. Das histologische Ergebnis ergab einen Astrozytom II. Da die Bildgebung mit dem histologischen Ergebnis nicht unbedingt übereinstimmend war, wurde ein zweiter histologischer Befund von den Neurologen in Auftrag gegeben. Dieser Befund deutete auf ein Gangliogliom hin.

Am 11.6. wurden wieder MRT-Bilder gemacht, auf denen mein Tumor in der Kontrastmittelgabe bereits einen weißen, leicht girlandenförmigen Rand und einen schwarzen Kern zeigte. Dennoch erfolgte erst am 25. Juli die Operation, bedingt durch die Urlaubszeit und Einholung einer Zweitmeinung wg. des Astro II, weil der Oberarzt in HH damals sagte: "Einen schlafenden Riesen sollten wir nicht unbedingt wecken und ein Gangliogliom würden wir operieren, daher haben Sie Zeit. Das Operationsteam musste am 25.7. 5,5 Stunden operieren, denn der Tumor hatte sehr an Größe zugenommen. Der Schnellschnitt ergab nun ein Glioblastom multiforme. Nach Aussage eines Arztes, der beruhigen wollte: "Schnellschnitt gleich "Schnellbeschiss". Der erste Schnellschnitt wurde sowohl vom Pathologen in Hamburg als auch von den Pathologen in Bonn bestätigt. Meine Frage: "Kann ein Glioblastom durch eine Biopsie erst richtig geweckt werden?"
Die Resektionshöhle wurde leider erstmals nach der OP am 11. August mit einer MRT untersucht. Diese Höhle war voller Blut in der Metthämoglobinphase. Im Randbereich konnten keine Tumorreste festgestellt werden. Nach meinem Wissensstand, sollte eigentlich binnen 48 Stunden nach der OP eine MRT folgen, da aus der Resektionshöhle noch Blut abfließt, keine Vernarbung eingetreten ist und dann unter Kontrastmittelgabe verbliebene Resttumorstücke festgestellt werden können. Liege ich hier völlig falsch?

Seit dem 13. August mache ich auf Rat der Neurologen vorsorglich eine PCV-Chemotherapie, weil die Ärzte ja nicht sehen können was sie momentan bekämpfen. Wäre eine Bestrahlung zu diesem Zeitpunkt nicht angebrachter oder gilt hier genauso: "Was ich nicht sehen kann, das kann ich auch nicht bestrahlen?"

Eine Anekdote zum Focus-Artikel vom 15.9. "Wie die Seele den Körper heilt". Hier heißt es auf Seite 102: "Patienten wollen noch stärker mitwirken am Heilungsprozess. Sie brauchen den Arzt als Zuhörer, der auch da ist, wenn die Ängste kommen." Auf unserer Tagesklinik für Hirntumorpatienten, mit einer schönen Aussicht auf die Alster, hatte sich schnell herumgesprochen, dass evtl. das Mittel AP 12009, welches sich zur Zeit in Studie II befindet, leichte Hoffnungen für uns Betroffene bedeutet. Bei der großen Visite, darauf der Oberarzt zum Professor: "Auf dem Symposium in Kiel, Frühjahr 2003, hat dieses vorgestellte Verfahren zur Belustigung der meisten Ärzte geführt"! Besser kann ein Arzt seine Patienten nicht erheitern. Er muss nicht Hoffnung schüren, aber er könnte behutsamer mit seinen Aussagen umgehen!
Ansonsten geht es mir aber gut und deshalb arbeite ich seit dem 8.9. wieder!

Alles erdenklich Gute und viel Kraft für uns alle
Hans

Nun muss ich mir selbst kurz anworten und etwas Richtigstellen. Eben habe ich meinen vollständigen Arztbericht von meinem Hausarzt geholt. Für den folgenden Absatz, den ich auch als Frage definiert hatte,

"Seit dem 13. August mache ich auf Rat der Neurologen vorsorglich eine PCV-Chemotherapie, weil die Ärzte ja nicht sehen können was sie momentan bekämpfen. Wäre eine Bestrahlung zu diesem Zeitpunkt nicht angebrachter oder gilt hier genauso: "Was ich nicht sehen kann, das kann ich auch nicht bestrahlen?"

steht im Arztbericht: "Ich war einer Radatio als primär adjuvante Therapie gegenüber äussert reserviert." Dieses stimmt, weil ich vor einer Demenz Angst hatte und der Oberarzt mir und meiner Frau mitteilte, dass diese doch erst nach 2 Jahren eintreten kann. Es gab hierzu keine weitere Entkräftung meiner Befürchtung und keine Widerlegung der Aussage des Arztes. Er gab mir den Hinweis, dass man dann vorsorglich eine Vitamin D oder eine Chemotherapie machen sollte. Mit Beginn der Chemotherapie stellte ich dem Oberarzt die Frage, ob man nicht millimetergenau die Resektionshöhle bestrahlen könnte, um eine evtl. Demenz zu vermeiden? Dieses konnte er mir leider nicht beantworten, also mache ich notgedrungen die PCV-Chemo, die ich z. Z. gut vertrage.

Entschuldigung wegen dieser beiden Schreiben, aber ich bin einfach hilflos und nun auch noch der Dumme!
Hans

Hallo Hans,

Du musst Dich wegen Deiner beiden Schreiben nicht entschuldigen,noch bist Du der DUMME!!!
Ich denke wenn man in solch einer Situation ist...ist ein "normales" denken nicht immer möglich. Die Gedanke; Gefühle und Ängste überschlagen sich
und da behält niemand einen klaren Kopf, also bitte nicht meinen...Du wärst der DUMME oder ähnliches!
Ich kann Dir im Bezug auf Deine Fragen nicht helfen, sondern nur wünschen
das Du noch Antworten erhältst die Dich weiter bringen.
LG SONNE

Hallo,

ich habe leider keine Antwort sondern eine Frage auf deinen Beitrag.Wieso bekommt man von einer Bestrahlung eine Demenz?Bei mir soll aufgrund des infiltrierenden Wachstums im Prinzip der ganze Kopf bestrahlt werden, aber daß hat mir so noch kein Arzt mitgeteilt.Vielleicht könnte sich einer der Neurologen in diesem Forum dazu äußern.
Besten Dank.

Hallo Peter,

eine Bestrahlung maligner Hirntumoren ist nach einer Operation in aller Regel wohl immer erste Wahl. Vor meiner OP hatte ich im Internet unter www.uni-regensburg.de/Einrichtungen/Klinikum/Tumorzentrum/pdf/zns_tumore.pdf eine PDF-Datei heruntergeladen und auf Seite 19 dieser Arbeit einen Text über Bestrahlung, Chemotherapie und Demenz gelesen.
Als mir das histologisches "Endergebnis" des entfernten Tumors im Krankenhaus mitgeteilt wurde, erklärte mir der Oberarzt relativ kurz (im Arztbericht steht natürlich nach ausführlicher Beratung), welche Nachsorge nun mit mir gemacht werden sollte. Als erste notwendige Maßnahme schlug er mir die Strahlentherapie vor. Da sich mein Glioblastom im rechten Schläfenlappenbereich befand, erklärte der Arzt mir und meiner Frau auch, dass von der rechten sowie von der linken Kopfseite die Resektionshöhle bestrahlt werden muss und sich in dieser "Höhle" die Strahlen treffen bzw. kreuzen müssen. Irgendwie fiel mir spontan die Arbeit der Projektgruppe ZNS-Tumore (s.o.) ein und ich sagte, ich möchte von der Bestrahlung aber nicht Demenzkrank werden. Ja, was soll ich machen, wenn der behandelnde Oberarzt erwidert, dement können Sie doch erst nach zwei Jahren werden!!! Im Arztbericht steht dafür, der Patient befürchtete Langzeitfolgen im Rahmen einer Strahlenencephalopathie. Wenn mir der Oberarzt die Angst vor einer Demenz etwas anders genommen hätte, wäre ich sicherlich mit einer Bestrahlung einverstanden gewesen. Da der Oberarzt mir und meiner Frau gegenüber eine Demenz nicht ausgeschlossen hat, gehe ich heute noch davon aus, dass daran evtl. etwas dran sein kann. Nur meine Meinung ist nicht maßgeblich!!!
Frage deine behandelnden Ärzte oder hole dir eine Zweitmeinung ein, vielleicht gibt es ja auch andere Aussagen.

Alles Gute und Kraft wünscht dir und allen Betroffenen
Hans

Hallo Hans,
bei meiner Mutter wurde ein Astrozytom III / Glioblastom diagnostiziert. Ich versuche mich gerade sehr zu informieren.Wühl mich durchs Internet, da im ersten KH es doch sehr an qualifizierter sowie sozialer Kompetenz fehlte!! Sie wurde eingeliefert mit Verdacht auf leichten Schlaganfall. Das KH hatte aber keine Neurochirugische Abteilung, trotzdem wollten Sie sie erstmal dort behalten...Nächste Woche hat Sie OP Termin hier in Hamburg. Hast Du noch andere Tips für mich wo hier in HH kompetente Köpfe sitzen...? Ich hoffe es geht Dir besser,

Viele Grüße, Steffie