Thema: GBM WHO IV

mein Sohn, 38, hat GBM WHO IV - er bekommt zur Zeit Strahlentherapie. OP war am 09.10.01 - lt. OP-Bericht wurde der Tumor vollständig entfernt - trotzdem sagen die Ärzte
"es" könne sehr schnell gehen - wahrscheinlich würde er die 40 nicht erreichen -
mir und seiner Frau sagte man eine Zeitspanne von ca. 3 -15 Monaten ?!???
Kann jemand was dazu sagen ?

hallo marion,

die lebenserwartung, die die ärzte deinem sohn geben ist statistisch einigermaßen belegt - aber dein sohn ist erst einmal wie jeder mensch ein einzelfall und deshalb muss diese statistik in der ganzen härte nicht unbedingt auf ihn zutreffen. wer weiß schon genau, was morgen ist, selbst wenn man gesund ist? viel wichtiger ist, wie dein sohn derzeit behandelt wird. wird er nur bestrahlt oder macht er auch noch eine chemotherapie, parallel zur bestrahlung oder im anschluss daran, hat er ausfallerscheinungen etc. wie soll es nach meinung der ärzte nach der bestrahlung weitergehen und - vor allem - was denkt und will dein sohn?

melde dich doch am besten über www.hirntumor.de auch noch in der hirntumor-mailingliste an, dort findest du austausch mit betroffenen, angehörigen und ärzten. Wenn du mit der anmeldung schwierigkeiten haben solltest, dann melde dich noch einmal in diesem forum .

alles gute für deinen sohn und dich und noch einen blöden spruch von meinem bruder dazu - er hatte auch ein gbm IV und ist seit einem jahr ohne rezidiv, d.h. der tumor ist bis jetzt nicht wieder aufegtaucht :-) - der lautet: »wenn einem das wasser bis zum hals steht soll man den kopf nicht hängen lassen!«

Ich kann Margit nur voll zustimmen. Eine Liste von einigen Langzeit-Überlebenden mit einem GBM findest Du unter: http://www.untertage.com/tumor/tumorleb.htm Gerade jüngere Patienten haben eine größere Chance.

Alles Gute Andrea (meine Mutter hat auch so ein Ding, seit 08/2000 und sie ist 64 Jahre und steht noch ganz gut auf den Beinen...)

liebe marion, die prognose ist leider wirklich nicht ermutigend, umso mehr ist mut, kraft und zuversicht geffffordert. ich weiß wovon ich spreche, denn am 5.12.1985 wurde bei mir ein GBM grad IV festgestellt. und dieses jahr werde sehr dankbar meinen neuen 6. geburtstag feiern.nicht aufgeben, sondern dagegenhalten mit allem, was ihr aufzubieten habt! ihr könnt mich auch anrufen, wenn ech das eine hilfe ist- o7151/35111, zwischen 17 und 18 uhr, alles gute!!!

Danke Euch für Eure Antworten, sie geben uns Mut - vielen, vielen Dank.
Mein Sohn bekommt zur Zeit nur Bestrahlung. Er hat starke Sehprobleme ( halbseitiger Gesichtsfeldausfall auf beiden Augen - wobei er seit 1982 auf dem rechten Auge sowieso nur noch Schatten sah) Wegen dieser Probleme bekommt er vom Neurologen 8 mg Fortecortin (Cortison) Tbl. täglich. Heute meinte der Augenarzt, daß der Gesichtsfeldausfall ein klein wenig besser sei.
Der Strahlentherapeut sprach vor ca. 2 Wochen von Temodal. Aber im Falle meines Sohnes zahlt die Kasse nichts. (Es fehlen Notwendigkeitsbescheinigungen, da der TMR lt. OP-Bericht vollständig entfernt wurde) Hat jemand Erfahrungen mit Temodal?
Danke für Eure Hilfe - Marion

Hallo Marion,

meine Mutter bekommt jetzt den sechsten Zyklus Temodal. Was wir beobachtet haben ist eine leichte Übelkeit und Abgeschlagenheit.
Gegen die Übelkeit bekommt sie morgens vor der Chemo eine Spritze Vomex A (i.m.) und MCP (Metoclopramid) Tropfen.

Damit ist die Übelkeit gut im Griff.

Wir wünschen Dir und Deinem Sohn alles Gute. Zu hoffen bleibt, dass das GBM nicht rezevdiert und wieder auftritt.

Gruß
PuK

Temodal ist von der FDA in den USA nicht zur Behandlung von Glioblastomen zugelassen, weil die Studienergebnisse so unbefriedigend waren. Nimmt Deine Mutter an einer experimentellen bzw. klinischen Studie teil?

Hallo,

das ganze läuft als Therapieversuch. Von Mai bis August ist das GBM, laut Radiologe kaum bzw. sehr sehr minimal gewachsen. M. E. ist das schon ein
sehr großer Erfolg. Denn es ist ja bekannt, wie schnell diese Mistdinger wachsen, vielleicht können die damit gestoppt oder sogar vernichtet werden. Wir haben in diesen Therapieversuch große Hoffnungen gesetzt.

Ein paar Info´s zu Temodal gibt es bei www.kompendium.ch. Das ist die Rote Liste der Schweiz, an unsere Rote Liste kommen nur Mediziner und Apotheker.
Dort kannst Du als Suchwort Temodal eingeben und bekommst so einige Infos.

Gruß
PuK