Gedanken über das Leben mit einem Glioblastom

Hallo ihr Lieben,

dies wird ein kleiner Erfahrungsbericht meiner Gefühle in Frankfurt und vor allen Dingen hier für die Glioblastompatienten und Angehörigen. Natürlich sind auch alle anderen hier eingeladen, ihre Sichtweise der Diagnose Hirntumor, hier zu äußern.

Also, zuerst einmal: ich bin froh, dass es die Deutsche Hirntumorhilfe gibt und vor allen Dingen, dieses Forum. Ich glaube es bringt hier jedem von uns gute Ratschläge, Hilfe und sachkompetente Meinungen.

Ich weiß nicht, ob es nur mein Gefühl ist, aber ich meine die Diagnose "Glioblastom" und andere maligne Tumore haben sich in den letzten Monaten verstärkt.

Habe in einem kleinen Beitrag schon gesagt, das der Hirntumortag durchaus gut, informativ und unseren Wissensstand vergrößert hat.

Aber, jetzt kommt das aber:

Meiner Meinung nach wird jede Studie von einem Pharmakonzern zumindest mitgesponsert. Unsere Regierung, bin pazifistisch eingestellt, sollte weniger in die Rüstungsindustrie stecken, sondern in die Bildung unserer Kinder und Erforschung des Krebses, insbesondere dem immer noch häufig tödlichen Hirntumor.

Ich kann nur sagen, das wir trotz 30jähriger , spiritueller Lebensweise bei der Diagnose: 2 inoperable Glioblastome, auch nach Zweitmeinung, absolut ins schleudern kamen, panisch wurden und wütend. Nur mit Hilfe verschiedener Meditationstechniken und vielen lieben Leuten, auch durchaus hier im Forum, konnten wir dann gut mit der Diagnose umgehen.

Jeder hier mit einem Glioblastom oder anderem malignen Tumor wird diese Gefühlssituation so ähnlich beschreiben. Es ist dadurch für mich
VÖLLIG VERSTÄNDLICH
wenn man Alternativen zu den herkömmlichen Therapien sucht.

Kann dadurch auch den Kommentar von fritzi vollkommen verstehen, wenn er sagt, das jeder gerne in eine Studie seiner Wahl, hier ging es um Parvoviren, reinkommen möchte, weil die Diagnose Glioblastom letztendlich tödlich ist.

Ich sehe meine Aufgabe hier im Forum darin, die Menschen, die erkrankt sind und ihre Angehörigen ein bisschen zu trösten, aufzubauen und ihnen zumindest einen Weg aufzuzeigen, der nicht nur traurig und negativ ist.

Dann komme ich noch einmal zur "biologischen Krebsabwehr". Wie gesagt, keinerlei Missionarstrip. Meine Erfahrung von Frankfurt und hier im Forum ; alle die etwas "alternatives" mit in ihr Programm einbinden, leben definitiv länger.

Es kann natürlich auch die "
POSITIVE LEBENSGRUNDEINSTELLUNG SEIN"

So, in meinem nächsten Leben werde ich Philosophin und schreibe Bücher !

Ich würde mir wünschen, dass wir jetzt einen gemeinsamen
friedvoll, kämpferischen Weg gegen den Hirntumor , mit einer breiten Vielfalt von Therapien, auch alternativen, gehen würden.
Auf einen guten Gedanken- und Therapievorstellungsaustauch!

Dies wünschen wir uns von Herzen
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein", der absolut bei ihr ist

Liebe Gramyo,

Danke für deinen liebevollen Text.

Kannst du bitte noch etwas mehr zu deinem Stichwort sagen: "biologische Krebsabwehr" - was genau verbirgt sich dahinter?

Ich, beispielsweise, versuche es mit Iscador, einem Phytotherapeutikum (Mistel). Es wird in Studien immer wieder überprüft - und bringt Tumore so manches Mal dauerhaft zum Stillstand.

Meinst du das damit?
Danke, Isabell

Liebe Isabell,

es ist für mich einfach schön, jetzt eine Gestalt, ein Gesicht vor Augen zu haben, wenn ich dir jetzt antworte.

Die Problematik bei der "biologischen Krebsabwehr" liegt darin, dass man hier keine Namen von Präparaten, Kliniken usw. machen darf. Finde ich auch zum Teil berechtigt, weil dadurch dieses Forum auch dann eine Werbeplattform würde, was nicht gut wäre.

Also bleiben wir ein bisschen Allgemein. Misteltherapie, weis ich noch , habe ich dir damals geschrieben, wäre kontraproduktiv bei Hirntumoren. Wenn du gute Erfahrungen damit machst, sage ich jetzt, nimm es weiter, aber ich bin kein Arzt.

Ich persönlich plädiere auch für die Einnahme von afrik. Weihrauch, empfehle Heil- oder Vitalpilze, Enzyme, Selen, Vit. D und B6 und B12,

Tausendfüßler profitiert von Hyperthermie, genauso wie die Polin, die jetzt in Hamburg lebt, war in Ffm, die seit 7 Jahren mit Glioblastom lebt, sie ißt auch Bittermandeln. Ich glaube es gibt noch ganz viele Möglichkeiten neben der Schulmedizin, aber das wichtigste für mich ist,

das man ein "JA" zu seinem Leben "MIT HIRNTUMOR" sagt und dann
einfach, auch wenn es schwierig ist, dann Schritt für Schritt
"losgeht" in ein Leben, was durchaus freudig sein kann

denkt Gramyo und Mann in anderem "Sein"

PS. obwohl es kein PS ist.Werde immer mehr nachdenklich wenn ich von Studien höre, die gefördert oder eben halt nicht gefördert werden.
Habe in einem Beitrag geschrieben

Patentierungen auf "Sachdinge " ja
Patentierungen "zum Leben" nein

Wäre eine interessante Diskussion wert
denkt Gramyo, auch im Sinne ihres Mannes

Hallo Gramyo,

die Überschrift "Leben mit einem Glioblastom" ist hat so viele Facetten, dass man gar nicht weiß was man dazu zuerst schreiben sollte.

Deshalb zunächst einmal, vergiß das mit Deinen Plänen für Dein nächstes Leben vorerst und schreibe hier bei uns im Forum so philosophisch, fachlich, emotional, tröstlich oder wie auch immer und soviel wie Du kannst. Ich bewundere andauernd mit welcher Kraft Du hier bist und befürchte, dass Du das Thema Hirntumor auch einmal komplett hinter Dir lassen wirst, da es nicht mehr akut für Dich ist. Das darfst Du ruhig auf Dein nächstes Leben verschieben.

Kommen wir zu den Gefühlen. Ich hab OP super überstanden, kaum Einschränkungen und bin jetzt mitten in der Bestrahlung/Chemo und merke fast nichts. Heute ging es mir so gut, dass ich die Diagnose streckenweise verdrängen konnte. Jemand mit so einem Zeug im Kopf und ich fühl mich einfach nur gut und stark!
Heute, aber gestern habe ich erfahren dass mein MGMT Status negativ ist und ich deshalb deutliche Abstriche bei meiner von mir selber fest vorgenommenen Überlebenszeit gemacht, da war ein guter Prozentsatz vom Rest meines Lebens innerhalb von Minuten nur noch heisse Luft.
Ich hab das mit meinem Vater besprochen um es zu verarbeiten. Dazu musste ich aber leider auf den Friedhof. Ich weiss nicht ob er mich überhaupt verstanden hat, ich hatte kein Tempo bei und leider Rotz und Wasser ohne Ende.
Man sieht da liegen 24h zwischen.
Ich lese täglich hier über Schicksale anderer und ich sehe in der Klinik fast jeden Tag andere Betroffene, ich sehe wie viel schlechter es anderen geht und ich sehe wie es mir zwar nicht jetzt, aber später gehen wird. Das sind tägliche Wechselbäder, aber egal, es geht mir gut, jetzt und morgen sehen wir weiter.

Zur Therapie, den Möglichkeiten, Informationspolitik und den Spielregeln im Bereich Pharma bin ich inzwischen entsetzt. Ich weiß es wird nicht alles getan was möglich ist, der eine hat keine Zeit, der andere keine finanziellen Mittel, noch einer hat Angst um seine Reputation, noch einer forscht und will nur weiterkommen in seiner Karriere und bitte keine persönlichen Kontakte, manche haben resigniert und manche sind einfach nur partiell blind und taub.

Wer mehr als Standard haben möchte muss selbst dafür sorgen! Dazu muss man sehr viel Informationen sammeln und selber abwägen.
Ich bin kein Öko und auch nicht esoterisch, aber meine bisherige Ernährung ging gar nicht, die hat sich jetzt deutlich verändert. Zucker ist Gift und gesund ist nicht immer lecker, aber es geht. Was kann ich mir an Nahrungszusätzen leisten und könnte vielleicht was bringen? Keine Ahnung aber ich nehme Weihrauch, Selen, Vitamine, Enzyme, Granatapfel und Aprikosenkerne. Schaun wir mal.

Tja und Hyperthermie, dendritische Zellen und Parvoviren hätte ich auch gerne, aber ich kann's nicht bezahlen oder es gibt mir eh keiner. Bin ich halt zu früh erkrankt und hätte noch 10 Jahre warten müssen.
Es hat mir auch vorher leider keinen Tipp gegeben, dann hätte ich noch schnell ne saftige Lebensversicherung organisiert, damit die Hinterbliebenen sich immer gut an mich erinnern. Hatte ich früher irgendwie nicht so ernsthaft dran gedacht. Dumm gelaufen.

Das mal so als Ausschnitt zur Überschrift was einem Betroffenen so ausser diesen durchgedrehten Zellen im Kopf rumschwirrt. Zumindest solange es einem noch gut geht, dann kommen noch viel mehr und auch neue Gedanken hinzu schätze ich mal.

Gruß Harry

Lieber Harry,

ich danke dir von Herzen für den Beitrag. Keine Sorge, in diesem Leben bleibe ich dem Hirntumorforum durchaus erhalten, wenn sie mich noch wollen.

Es geht ja auch nicht um Bio oder esoterische Einstellung im Leben, aber es geht um ein möglichst
"GUTES; INTENSIVES LEBEN MIT HIRNTUMOR".

Rotz und Wasser heulen gehört auch dazu. Habe ich auch schon durchaus an unserem Baum gehabt. Aber dann

KOMMT DIE RUHE UND DIE KRAFT VON IHM.

Jedenfalls denke ich das.

Zu dendritischen Zellen, kann ich dir in Bezug auf Belgien sagen, hat Prof. Dr. M. Eyrich auch in Frankfurt gesagt. Wenn du aufgenommen wirst , hast du nur die Fahrt und die Hotelkosten zu zahlen. Sie haben gute Sponsoren, die wir leider hier in Deutschland wohl nicht im ausreichenden Maße haben. LEIDER !

Ende November 13 wird eine Studie hoffentlich zugelassen werden in Würzburg . vorerst, so habe ich es verstanden, nur für Kinder. Was ja auch sehr begrüßenswert wäre.Dann sollen Düsseldorf und Homburg an der Saar folgen.

So, Harry, warum sollst du immer noch nicht zu den "Langlebigen" gehören. Vom Kampfesgeist, aber bitte mir zuliebe, friedvoll, hast du gute Aussichten.

Jetzt gehe ich endgültig meine kurze Abendrunde mit Hund machen.
Sauerstoff und so

Bis bald und halte dich weiter tapfer
wünschen dir Gramyo und Mann, der wirklich bei ihr ist

Liebe Gramyo,

auch ich bewundere Deine Kraft, mit der Du uns alle immer wieder aufs Neue unterstützt, motivierst und aufbaust, obwohl Du mit diesem Thema eigentlich abschließen könntest. Dafür vielen lieben Dank!!
Wir leben nun auch seit fünf Monaten mit der Diagnose Glioblastom und haben Glück, bis jetzt läuft für meinen Mann alles ganz gut. Nach OP mit Klompettresektion, Bestrahlung und Chemo nun Dauerchemo niedrig dosiert ohne Unterbrechung nach mittlerweile 2 MRT`s keine Progression, keine Rezidive, bis jetzt.
Wir wissen, wir bewegen uns auf einem schmalen Grad und jedes neue MRT ohne Veränderung ist wie ein Geburtstag, eine neues weiteres Stück Zukunft!
Auf dem Weg habe auch ich gemerkt, dass es wichtig ist, die Sache selbst in die Hand zu nehmen und ich bin dankbar, dieses Forum gefunden zu haben. Viele Ansätze zu alternativern Therapien haben uns geholfen, für uns einen gangbaren Weg zu finden und ich freue mich über jede neue Anregung, die ich hier finde und der ich nachgehen kann!
Menschen wie Du, liebe Gramyo, machen den Weg erträglicher und geben einem das Gefühl, mit der Diagnose nicht alleine dazustehen!
Alles Liebe wünscht Papillon

Liebe Gramyo,
auch unser Leben ist durch die Diagnose im Januar komplett aus den Fugen geraten. Die Krankheit ist bei mir immer im Hinterkopf und oft auch, wie jetzt, im Vorderkopf. Meine Mutter hat ja leider ein Rezidiv, laut PET-Bericht.

@Harry Bo
Wer mehr als Standard haben möchte muss selbst dafür sorgen!

Da hast du wohl leider sehr recht! Unser behandelnder Arzt rät uns, weiter Temodal zu nehmen, es sei noch zu früh, abzubrechen (meine Mutter hat gerade den 2. Zyklus hinter sich). Obwohl sich ein ausgedehntes Rezidiv gebildet hat.
Ich glaub langsam, dass nur aus Bequemlichkeit dazu geraten wird.
Ja, wenn man die beste Therapie will, muss man selber forschen, forschen, forschen. Und dann eben auch weitere Wege in Kauf nehmen, wer das Glück hat, gefahren zu werden.

Ich würde mir so sehr wünschen, dass es mehr Studien gibt und irgendwann doch bitte eine Heilung möglich ist.
Ich weiß, dass mich die Krankheit "Glioblastom" nie mehr loslassen wird!!!
Und davor hatte ich noch nie von diesem doofen Wort irgendetwas gehört...

Wir werden trotz allem unser Bestes geben, meine Mama ist eine hervorragende Kämpferin!

liebe Grüße,
Alexandra

Liebe Papillon, liebe Sandyy,

Papillon, auch bei dir habe ich jetzt ein Gesicht vor Augen, wenn ich dir antworte, was ich sehr schön finde.

Ich glaube , das jeder Mensch, wenn er diese Welt betritt, eine "Lebensaufgabe" bekommt; und ich denke, die hieß bei mir " das Leben mit dem Krebs". Ich hatte ja vor 26 Jahren Eierstockskrebs und habe viele Freundinnen und Freunde an Krebs verloren. Ich habe ihn gehaßt!!

Jetzt erkenne ich durch die wirklich ultimative Ausseinandersetzung mit dem Tumor "inoperabler Glioblastom" dass eine Krebserkrankung sehr traurig ist, durchaus aber auch die Intensität des Lebens immens erhöht und man mit ihm Frieden schließen kann.

Also, es gibt Berufe, um zu überleben auf dieser Welt und es gibt eine Berufung um zu LEBEN auf dieser Welt.

Deswegen wird mich das Thema nicht mehr loslassen.

Trotzdem werde auch ich zu meiner Tochter und Enkel und zu meinem Sohn mit seinen drei Kindern fahren oder einfach mal Urlaub machen, aber immer wieder hier bei euch sein.

Sandyy, habe dir ja geschrieben. Hole dir wirklich eine Zweitmeinung ein.

Ich hoffe, genau wie Alle hier, dass es bald eine wirkliche Heilung gibt

bis dahin
so gut wie möglich, intensiv und glücklich leben
wünschen Gramyo und Mann, der bei ihr ist