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gramyo

Ihr Lieben alle,

keinesfalls möchte ich euch auf die Nerven fallen, obwohl diese Reaktion auch eine überaus menschliche ist , wie alle Gedanken und Gefühle...

Da ich ja jeden Tag mit meinem Hund so 3 mal durch die Gegend wandere, sehr viel Sauerstoff in meinen Körper gelangt und man so herrlich nachdenken kann, wollte ich jetzt doch so ein paar Gedanken, die mir bei diesen Spaziergängen kamen , hier zur Diskussion und Anregung stellen, wie es ja auch schon Amaryllis mit ihrem Projekt hier getan hat.

Jetzt wird es etwas ernster.

Amaryllis und ich sind insofern in der gleichen Lage, da wir beide einen geliebten Menschen verloren haben. Wobei ich, als "auch Mutter" sagen muss, dass der Verlust eines Kindes, meiner Meinung nach ,noch viel schmerzhafter und auch schwerer zu bewältigen ist.

Auf jeden Fall wollen wir/ich ihn bewältigen und zwar indem jeder ein "Projekt " gestartet haben.

Mir kam zuerst der Gedanke, durch kreative Aktionen und Erlebnisse etwas positives dem Leben mit einem Tumor entgegen zu setzen. Dabei bleibe ich auch und werde dieses Ziel auch weiter verfolgen.

Was mich allerdings nachdenklich macht, ist der mangelnde Zuspruch in dieser Hinsicht von euch.

Ohne Zweifel ist man in der Winterzeit mehr introvertiert und ist auch als Betroffener, gerade wenn man eine Chemo- und Strahlentherapie zu bewältigen hat, mehr körperlichen Erkrankungen der Immunabwehr ausgesetzt.
Damit sind auch die Angehörigen ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen und denken vielleicht: " was hat die Gramyo für Vorstellungen? Es gibt wichtigeres zu bewältigen".

Da habt ihr zum Teil sogar Recht!

Jetzt kommt aber mein Aber....

Es ist eine Tatsache, dass sich , zumindest wenn man hier so die Diagnosen liest, die WHO IIIer und WHO IVer stark "vermehren". Leider ist es auch Realität, bis auf glückliche, für mich auch wunderschöne Einzelschicksale , es ein verkürztes Leben ist.

Nun ein paar Fragen von mir an euch, wobei ich euch bitten würde, sie zu beantworten, da ich immer noch
dem verkürzten Leben
etwas positives entgegensetzen möchte.

Würdet ihr gerne mehr therapeutisches Malen haben?
Könntet ihr euch vorstellen, Meditationen zum Ruhe finden, hier zu erlernen und in euer Leben zu integrieren?

Würdet ihr gerne in einem kleinen , geschützten Kreis ( 5 -7 Personen) an einem Wochenende mit einer Ergotherapeutin euch der jetzigen Problematik im Leben und euren Ängsten ein bisschen stellen/ öffnen?
Es könnte sich dadurch ja auch eine weiterführende Gruppe bilden?!?

Würden gerne mal die Betroffenen "unter sich sein" und die Angehörigen mit meinen Mithelfern etwas gesondert machen?

Möchtet ihr einfach nur entspannen, ein bisschen was essen , trinken, spazieren gehen und wie gesagt eine schöne Zeit haben?

Was haltet ihr von Land Art? (Kurzfassung: in der Natur , mit der Natur, etwas kreieren)? (Macht euch mal darüber im Internet schlau. Seht euch die Bilder dazu an.)

Würdet ihr gerne mehr über Heilkräuter und ihre Anwendungsmöglichkeiten erfahren?

Möchtet ihr "über das Gehen von dieser Welt" reden? Die Ängste darüber abbauen ?

Alle diese Sachen kann man kreativ angehen.... und das möchte ich und meine Mithelfer auch sehr gerne umsetzen.

Wir können das Leben nicht verlängern.... aber wir können ungemein viel Leben in diese Zeit hineinbringen......

Wie gesagt, es geht hier nicht um Termine, sondern was ihr gerne haben würdet und was machbar ist.

Ich wünsche mir einen regen gedanklichen, kreativen Austausch.

Eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
die beide ein kreatives, spirituelles und musisches Leben geführt haben

und ich jetzt gerne mit euch führen würde ( das spirituelle mal ausgeschlossen) kann...., muss aber nicht sein.....

Nicky

Meine liebe Gramyo,mein Exilhessemädsche,

ich finde es wahnsinnig toll,was du dir für Gedanken machst,erstmal ein dickes Lob an dich.
Du sprichst ein paar Punkte an,die auch mich beschäftigen,schade ist nur,das ich nicht mobil bin,um die Sachen auch mitnehmen zu können.

Würdet ihr gerne mehr therapeutisches Malen haben?
Könntet ihr euch vorstellen, Meditationen zum Ruhe finden, hier zu erlernen und in euer Leben zu integrieren? <..das wäre meine allererste Interesse.

Würdet ihr gerne mehr über Heilkräuter und ihre Anwendungsmöglichkeiten erfahren?<--die Zweite.

Möchtet ihr "über das Gehen von dieser Welt" reden? Die Ängste darüber abbauen ?<--Dritte..alleine schon aus dem Grund,um meine Angst vor dem Gehen von meinem Heinz-Willi zu erfahren und auch meine Ängste einzudämmen,die ich davor habe.

Oder überhaupt mit dieser Krankheit umgehen zu lernen,denn für mich ist es immer noch sehr schwer,da ich ja immer noch diese Wünsche habe,die nie in Erfüllung gehen können

Liebe Grüße von deinem Hessemädsche,das tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgeht.

amaryllis62

Liebe gramyo,

ich antworte Dir jetzt mal öffentlich! Du schreibst mal wieder so wunderbar und einfühlsam und bringst es auf den Punkt. Vielleicht einmal für die anderen Leser: gramyo/Claudia mit Burkhard und ich mit meiner Clara im Herzen sind fast in der gleichen Zeit mit der Trauer konfrontiert worden.
Meine Clara hat heute Todestag…und Burkhard im März.

Wir beiden Frauen gehen ähnlich mit der Trauer um und haben sie in Stärke gewandelt, um Betroffenen und Angehörigen unser Herz, Wissen und Ohr zu schenken. Auch ich bin sehr weit in der Umsetzung eines Gästehauses mit Begegnungsstätte und Café im Großraum Hamburg aktiv.

Leider ist es so, wie gramyo schreibt: uns fehlt es an Unterstützung sowie einer finanzstarken Lobby um das Ganze wirklich liebevoll, beschützend, bereichernd und informativ umsetzen zu können.l

Gramyo hat ihre private Scheune hergerichtet. Leider habe ich nicht so ein Gebäude zur Verfügung sondern muß eine Immobilie kaufen. Die Bank prüft…, diverse Stiftungen finden die Idee ganz toll, doch der bürokratische Aufwand (Belege für jede Kaffeebohne einreichen und langwierige Entscheidungsphasen seitens des Gremiums von mehr als einem halben Jahr) entmutigen mich.
Meine auserwählte Immobilie ist mittlerweile verkauft, weil der Eigentümer nicht so lange warten wollte.
Dabei hätte ich einen ganzen Stab ehrenamtliche Betoffene und Trauernde die mir bei der Umsetzung zur Seite stehen. Sogar 2 pensionierte Psychotherapeutinnen, die tagsüber im Hause für Einzelgespräche zur Verfügung stehen.
Das Klinikum sowie das Hospiz arbeiten eng mit mir zusammen und verweisen auf das Angebot von Claras Haus e.V.

Es wäre wirklich ein Traum, wenn unsere Projektideen anerkannt werden, liebe Claudia und unsere Einrichtungen so etwas von Modellcharakter hätten.

Gramyo, lass dich nicht unterkriegen, deine Arbeit ist wunderbar und eine Umfrage, welche Art von Unterstützung gewünscht wird, ist sehr hilfreich.
Ich wünsche Dir, nicht zu viele Steine auf dem Weg und weiterhin so tolle Ideen.

Eine liebe Umarmung von
amaryllis ( die ganz traurig ist) mit ihrer Clara im Herzen

gramyo

Ihr Lieben alle und mal besonders Nicky und Amaryllis,

zuerst möchte ich euch beiden erst mal danken und alle hier wirklich bitten, einfach mal hier so eure Gedanken und Vorstellungen zu schreiben.

Es geht weder Amaryllis noch mir darum, uns zu profilieren. Beide haben wir eben halt unsere Lieben an einem hochgradig aggressiven Hirntumor verloren.

Wenn wirklich hier jeder und wirklich JEDER, zumindest 5 Jahre Überlebenszeit hätte, wäre das immer noch nicht ausreichend, aber man würde doch sehr viel mehr Schönheit und auch Entspanntheit in das Leben bringen können.

Meine Wunschvorstellung wäre nach wie vor, dass sich ein Netzwerk von Projekten über die ganze Bundesrepublik bilden würde. In einer gewissen Weise passiert das ja schon bei mir und Amaryllis. Schön wäre eben wirklich eure rein "ideelle" Unterstützung.

Natürlich wären wir auch froh über rein praktische Hilfe oder auch um Sponsoren. Die kann Amaryllis als Verein schon annehmen, aber ich wirklich noch nicht.Ich kann höchstens Sachspenden annehmen.

Alle diese einzelnen Projekte haben aber die gemeinsame Intention, dem Leben mit einer Krebserkrankung oder einer anderen schwerwiegenden Erkrankung eine "glückliche, kleine Auszeit",oder ein" positives umgehen mit der Krankheit" zu ermöglichen.

Ich möchte diesen aggressiven Hirntumoren einen für mich immer friedvollen Kampf ansagen und ihnen ein bewußtes , kreatives LEBEN entgegensetzen

Nachdenkliche, liebevolle Grüße von
eurer Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
die ein bisschen mehr "feedback" im Moment braucht.

Irmhelm

Liebe Gramyo, liebe Amaryllis,
zuerst einmal, ich finde es ganz toll was Ihr zwei da auf die Beine stellt und hoffe, daß Ihr nicht zu viel Steine in den Weg gelegt bekommt (von den Behörden).
Zu Kreativ-Burk.
Ich würde ir wünschen:
"über das Gehen von dieser Welt" zu reden,
über Ängste abbauen reden,
Meditaion und Ruhe finden, evtl. zu erlernen
entspannen.

Doch leider kann ich an diesem Wochenende im März nicht teilnehmen.
Mein Mann wird 75 J und an diesem Wochenende wollen wir feiern.

Weiterhin gutes Gelingen wünscht von Herzen
Irmgard (Irmhelm)

gramyo

Liebe Irmgard und ihr lieber Mann,

zuerst einmal herzlichen Dank von meiner Seite und Amaryllis wird das auch sehr helfen, mit Mut in die Zukunft zu blicken, wie ich es ja auch versuche.

Feiere den 75 Geburtstag deines lieben Manne von ganzem Herzen und mit absoluter Freude.Jetzt würde ich gerne lauter Herzchen und smileys machen.

Du brauchst wirklich kein schlechtes Gewissen zu haben. Es ging mir bei der Fragestellung wirklich um Bedürfnisse, die einen ernsteren Hintergrund haben und eben halt auch der Bewältigung dienen .

Ich danke dir sehr für deine Auskunft. Nächste Woche bin ich in Köln bei meinem Sohn und meinen Enkeln.

Fühl dich lieb umarmt
von deiner Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Karimui

Liebe Gramyo,
nach längerem Hadern möchte ich Dir zu Deinem Anliegen und Fragen nun hier eine Rückmeldung als Betroffener geben.Die Perspektive eines Angehörigen habe ich - Gott sei dank - nicht.
Mich spricht das Projekt nicht an. Dies mag unterschiedliche Gründe haben:
Zunächst lebe ich räumlich weit entfernt. Ich lebe hier eingebettet in ein gutes Netzwerk von Freunden, Verwandten und Gemeinde. Nachdem ich eine gewisse Zeit benötigte um mich mit der Diagnose "anzufreunden" bzw. zu arrangieren lebe ich mein Leben mit GBM IV hier und jetzt. Das Angebot, Fragen von Betroffenen und Hinterbliebenen kreativ zu bearbeiten, entspricht wohl einfach nicht meinem Typ.
Ein Mehr an Freude oder Entspanntheit könnte eine Burk mir nicht geben
Aus diesen Gründen würde ich den Weg zur Burg.... nicht unternehmen wollen
Dir und Euch bei Eurem Weg weiterhin alles Gute
Karimui

P.S.
Einen Wunsch hätte ich doch noch: Für mich wären die überall in den Threads präsenten Hinweise auf das Projekt Burk entbehrlich - Zuletzt gesehen unter der Überschrift "nächster Hirntumorinformationstag" .. Die deutlichen Hinweise und Einladungen sind für mich (!) des Guten zuviel. Wie wärs mit einer Homepage zum Projekt?

Felsquell

liebe gramyo
"WIR" werden einfliegen und wenn es sein muss,mit dem Trecker

---die Idee mit einer eigenen homepage finde ich sehr gut---

des Guten ist es nie zu viel
ich hoffe
es melden sich noch viele Befürworter
zu diesem Projekt

wichtig wäre mir
zu erfahren was du benötigst

oder- stellst du eine Spenden box auf-
kenne ich noch aus meinen sozialen Projekten

bis zum endlich in die Augen schauen
Felsquell

Welle2013

Liebe Gramyo,
ich kann mich Karimui hier nicht anschließen, denn jeder Einsteiger ins Forum ist mit jedem "überall präsenten" Hinweisen dankbar informiert, da ist es also nicht des Guten zu viel sondern gerade recht!!!

Wer hat den die Zeit, alte Beiträge zu lesen -wahrlos-, wenn er selbst gerade konkrete Informationen braucht....

Jedenfalls habe ich
(.....das größste Problem eines PC sitzt meistens davor, hat mein Sonnenschien immer gesagt)
das "Suchen"-Fenster erstmal ignoiert, weil ich ja nicht wußte, was ich suchte, alles und nichts, und das ganz leicht panisch und desorientiert. Hinweise in alten Threads findet man dann also nicht....

Nachhaltig ist Dein Projekt für mich gefühlte 2000km zu weit weg, ansonsten wäre ich dort mit meinen Kindern, damit sie sehen, daß wir nicht alleine sind, mit den Einschränkungen im hier und jetzt.

Nun gehen wir zu einer Kindertrauergruppe, weil ihr "hier und jetzt" anders ist und es in unserer Nähe kein Projekt wie das von Dir und Amaryllis geplante gibt, (oder ich habe es jedenfalls noch nicht gefunden, mangels der für mich dann erforderlichen Hinweise (:-)).

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

mona

Hallo Gramyo,

die 3 Themen finde ich persönlich wichtig und ich hätte intersse dran.

So wie bei manchen ist der Weg für regelmäßigkeit zu weit.

Ich werde es mir vornehmen vielleicht dich mit zwerge oder auch mal ohne im Jahr zu besuchen so wie es geht und auch mit dir abgesprochen.

Ich finde es bewunderswert das du das auf die Beine stellt und uns diese möglichkeit anbietest
Ein dickes Danke Schön von mir

Liebe Grüße mona

Felsquell

liebe gramyo mit Burkhard im Herzen und in deiner Seele
wie weit ist dein Projekt gediehen ?
harst du einen Überblick,wie viele Leute kommen

@karimui--ich muss übrigens nicht mit dem Trecker los
habe eine wunderbare MFG gefunden--

möchte hier nicht genannt sein.o.k.--
also wir kommen zu zweit

Mona kommt mit Ehemann und 5 Kindern und Trauzeugen ?

d,skopp ist da,Harry Bo und wer ist noch mit von der Partie ?

was brauchst du
um das Projekt perfekt zu machen ?

kannst noch mal überlegen
bin jetzt erst mal eine Woche nicht online

stelle meine PN ab

genießt die Sonnentage

ach ja
ich möchte den Ruhewald kennenlernen
das Foto ist wunderschön von IHM

liebe Sonnengrüße
sendet
Felsquell

für dich
**Lilie am Felsquell***

gramyo

Meine liebe Lilie am Felsquell,

zuerst einmal ein Dankeschön, dass du hier wieder geschrieben hast und jetzt einfach mal...

es ist mir eine große FREUDE...

dass ihr mich und Burkard, der ja hier so präsent ist, besuchen kommt.Wir sind bis jetzt in gewisser Weise eine relativ kleine Runde, aber ich bin mir sehr sicher

das wir eine schöne Zeit mit einander verleben werden. Einer meiner Ideen für den 22.03. ( Mona`s Tag) ist unter anderem, dass wir gemeinsam ein Bild, oder eine Collage machen, die dann hier " für später" aufgehängt wird.

Essens- und trinkmäßig wird der größte Teil hier in Beulich gemacht. Aber da können wir uns ja noch mal absprechen. Deine liebe "Mitfahrgelegenheit", liebe Lilie, wird eine große Kaffemaschine für 65 Tassen mitbringen.

Am 23.03. gehen wir in den Ruhewald und werden dort Burkard und unserer anderen gegangenen Lieben gedenken. Auch wollte ich dort mit euch und meinen Mithelfern etwas "Land -Art" mässiges gestalten.

Zu deinen schon oben genannten Lieben kommt ja noch auf jeden Fall Lotte mit ihrem Töchterchen dazu und dann warte ich noch auf endgültige Zusagen von einigen, wo es eben halt auf den Gesundheitszustand ankommt.

Lieber @Karimui,

ich finde es gut, dass du so offen und ehrlich schreibst, was du denkst und fühlst. JETZT hoffe ich aber sehr , das es dir gut geht nach deiner Rezidiv- Operation und du dich bald mal wieder hier meldest.Auch andere warten sehnsuchtsvoll auf dich.

Es gibt eine "alte homepage" aus der Zeit von Burkards Tätigkeit und ich will jetzt versuchen eine "neue homepage" für die KREATIV - BURK einzurichten. Neue Bilder werden in der "alten homepage" jetzt wirklich bald eingestellt von den vielen Massnahmen, die ich durchgeführt habe, ganz in Burkard´s Sinne.

Ich hoffe sehr, dass wir auch an diesem Wochenende ( meine damit den 21.03 - 23.03.14) so ein traumhaftes Frühlingswetter haben, wie an diesem.

Mit herzlichen, freudigen Grüßen an euch alle
eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Harry Bo

Liebe gramyo,

also keine Wünsche, Tipps, Mitbringsel für das Wochenende?
Ich bin ja nicht so kreativ und spontan, hab lieber konkrete Anweisungen ;-)

Wir kommen ja schon Freitag abend im Gasthaus an und werden da erstmal lecker essen, vielleicht die Bar testen und zeitig zum Ausruhen gehen. Wenn wir genug ausgeruht haben nehmen wir noch das gebuchte Frühstück mit.
Wann sollen wir dann am Samstag bei dir aufschlagen?


LG Harry

P.S: An alle die noch abwarten, ob es zeitlich, gesundheitlich, fahrtechnisch oder wettertechnisch klappen könnte: Jetzt könnte man sich langsam spontan entscheiden und noch gut ein Zimmer bekommen.
Also aufraffen ist angesagt. So eine große Forenfamilie hier, da geht noch was. ;-)

Heide

Liebe Gramyo,
finde sowohl deine als auch die Bemühungen Amaryllis beispielhaft toll. Ich könnte mir alle vorgestellten Themen, bis auf malen - das ging schon in der Schule daneben- für mich vorstellen. Nur wäre es für uns eine halbe Weltreise zu dir. Zu Amaryllis wäre es schon eher machbar (ca. 2 Std). Leider ist mein lieber Mann zur Zeit auch nicht in der Lage so eine anstrengende Fahrt (auch nicht 2 Std) durchzustehen. Schade eigentlich.
Wünsche dir und Amaryllis weiterhin Durchhaltevermögen und bestmögliche Unterstützung für eure Projekte.
Alle die, die sich nicht dafür interessieren, müssen den Thread ja nicht anklicken.
LG Heide

Weihnacht.

Hallo Gramyo,

kleiner Tipp:

Baue doch deine o.g. Fragen zu einem echten Fragebogen aus - es bleiben nämlich noch eine ganze Menge anderer Aspekte unberücksichtigt...

Vielleicht macht die Hirntumorhilfe ja mit und lässt dich den Bogen auf dieser Website hier einstellen?! Auch in deinem Ort könntest du die Befragung über medizinische, therapeutische und künstlerische Einrichtungen sowie die Kirchen ausweiten...

Dann hast du vermutlich mehr Informationen sowie eine Grundlage für ein professionelles Marketing- (und Kommunikations-)Konzept.

Eine "gute Absicht" reicht vermutlich für dein geplantes Projekt nicht aus.
Lg

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