Gefühle und Gedanken – was beschäftigt Euch?

Liebe Angehörige, Freunde und Betroffene,

für mich ist das alles so eine unbekannte neue Welt — ich denke die meisten von uns hier beschäftigen sich nicht vor Diagnose Stellung mit Tumoren, Chemotherapie,Strahlentherapie, Methadon... es fallen so viele Fachbegriffe, Buchstabenkürzel, Zahlenreihen oder chemische Prozesse, die ich trotz Nachlesen nicht verstehe ....

Mein Papa ist innerhalb von ca. 20 Monaten 5 mal Operiert worden....
er erhält gerade Avastin und die Stromtherapie. Seine weißen Blutkörperchen sind immer wieder im Keller, so das die Chemo an dem Tag nicht gemacht werden kann oder nur die halbe Dosis. An manchen Tagen schläft er über 16 Stunden . Der Kreislauf ist sehr schlecht. Mein Papa kann die Rechte Körperhälfte kaum noch Kontrollieren, geistig und sprachlich ist er sehr eingeschränkt und kann nur noch sehr schlecht sehen. Ein normales Gespräch ist schon lange nicht mehr möglich. Das fiese ist, ich denke, er bekommt das alles mit — das tut mir so im Herz weh! Mein Vater kann fast nichts mehr. Nicht lesen, sich nicht alleine Umkleiden oder ein Telefon bedienen.... und es macht ihn so traurig!
Aber es gibt Tage da ist er fröhlich, lacht viel,versucht Scherze zu machen, sitzt dann gern im Garten. Er wird 2 mal die Woche vom Hospiz abgeholt mit einer Ausflugsgruppe, die Macht meinem Vater Spaß, da freut er sich richtig drauf.

Dadurch das mein Vater sich nicht mehr verständlich ausdrücken kann, lese ich hier im Forum interessiert von Betroffenen die noch beschreiben können was sie fühlen und denken. Und natürlich wird dann auch manchmal geäußert wie sehr die Lebensqualität eingeschränkt ist und die Betroffenen nicht mehr kämpfen möchten... und dann frag ich mich, wie ist das mit meinem Papa? Er kann das nicht mehr Ausdrücken! Wir versuchen mit feinen Antennen und Händen und Füßen mit ihm zu kommunizieren und spüren hoffentlich was er sich so wünscht.

Und dann ist da noch meine Mutter, sie leidet so sehr! Sie hat seit der Diagnose bei meinem Vater, über 15 kg abgenommen, sie leidet an einer furchtbaren Unruhe und Albträume. All der Papierkram, Gelder die fehlen, und ihren Mann den sie verloren hat, denn sie kann nichts mehr mit ihm Besprechen, sich nicht Austauschen. Ihr bester Freund und Partner fehlt und kommt wohl nicht wieder... und das tut mir als Tochter für Beide so unendlich leid!

Ich wünsche euch möglichst viele sonnige Tage, liebe Grüße, Nici.

Hallöchen, wirklich niemand der sich hin und wieder austauschen möchte? Mich würde sehr interessieren was andere Denken und Fühlen, wie ihr mit schweren und traurigen Momenten umgeht.
Ich neige zum Beispiel dazu ,mich zu sehr bei meinen Eltern einmischen zu wollen. Warum macht meine Mutter nicht dieses und jenes damit es meinem Vater in seiner schweren und wahrscheinlich letzten Zeit möglichst gut geht.... doch die Beiden leben und fühlen nicht so wie ich.
Ich muss meinen Umgang mit meinem Vater finden, der Schmerz in meinem Herzen zu sehen und zu erleben wie wenig er nur noch da ist.
Ich versuche ihm Nähe zu geben und Verständnis. Ich versuche aber auch meinem Vater zu vermitteln das er auch los lassen kann wenn er nicht mehr kämpfen mag und kann.

Oh doch! Entschuldige! Ich lese es jetzt erst!

Wie leid es mir tut, wie es euch geht.
Ich weiß gar nicht, ob meine Geschichte für dich und euch etwas Hilfreiches sein kann, denn mir geht es nach der OP 2015 immer noch gut ohne Rezidiv.
Ich lebe eher mit der Angst und natürlich dem Trauma was man erlebt hat, aber mir geht es gut.
Wenn dich meine Gefühle um die Diagnose herum interessieren, kannst du sie auf youtube unter "Glioblastom und so" finden.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es deinem Papa an den Hospiztagen gut geht, ich habe so viel Gutes gehört!
Vielleicht kann er da ja noch öfter dazugehen.

Ich denke, wenn ich in die Situation käme, würde mir guttun, dass meine Lieben mir sagen, dass sie mich liebhaben und das sie voller Erinnerungen sind. Dass sie mit mir Scherze machen und mich hinter der Krankheit erkennen und mich behandeln wie vorher. Toll, dass du ihm sagst, dass er loslassen darf. Und gib ihm das Gefühl: ich weiß dass du mich lieb hast und mein Herz ist voll von Momenten mit dir.
Ich bin sicher, das weiß er schon!


Ds sind so meine Gedanken.

Ich drücke euch sehr!

Kathi

Und deine Mutter ist auch "Betroffene". Manchmal vergisst man den Schmerz der Angehörigen. Sie braucht auch Hilfe!
Vielleicht ist auch für sie das Hospiz eine Anlaufsstelle

Libe Nici
Ich kann Kathi nur beipflichten. Ja, wir Angehörigen leiden sehr mit, vielleicht leiden wir manchmal seelisch mehr als unsrere kranken Partner.
Meinem Mann, ED 10/2016 Glioblastom, mit OP 80% entfernt, dann Radiotherapie und Chemo nach Stuppschema, Abbruch Temodal nach 3 Zyklen wegen schwerer Lungenentzündung, seit Mai 2017 Avastin im 3 Wochen-Rhythmus, also meinem Mann geht es seit einigen Wochen zunehmend besser. Das letzte MRI zeigte kaum mehr Kontrastmittelaufnahme.
Ich habe in diesen Monaten sehr mitgelitten, seit es ihm bessrr geht, bin auch ich wieder viel besser drauf und befasse mich nicht tagtäglich mit der Krankheit ( und bin deshalb auch nicht mehr oft im Forum). Obwohl natürlich nichts mehr wie früher ist. Denn er ist weiterhin total antriebslos, oft sehr müde, noch immer teilweise inkontinent (er war es aber vollständig!). Aber ich bin dankbar um die vielen kleinen und grösseren Verbesserungen, und er ist es auch. Gespräche führen wie früher geht nicht mehr, denn er sagt von sich aus nur wenig, aber immerhin geht auch das besser. Vor wenigen Wochen streichelte er mich wieder mal im Bett und wir küssten uns erstmals wieder mal richtig - was für ein wunderbarer Moment das war!

Hast du deine Mama mal richtig gedrückt und vielleicht mit ihr zusammen geweint? Ganz bestimmt leidet sie enorm! Aber geteiltes Leid lässt sich besser tragen.

Ganz liebe Grüsse
Esther

Liebe Nici
Ich kann alles sooooo nachvollziehen...mein Papa hatte es auch und genau so wie du es beschreibst.
Ich und meine Mama haben ihn bis zum Schluss gepflegt.
Echt grausam.
Aber wir haben funktioniert und ihm alles so möglich wie einfach gemacht ...für ihn war es am schlimmsten.
Er wollte nie das er auf andere angewiesen war ...nach sein 2 anfall war er zu 100 % schwerbehindert....
Sei einfach da er dankt es dir ...nichts schlimmer ist wen sich alle abweisen weil sie es nicht sehen können wie er leidet.
LG und viel Kraft
Silvana

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für euren offenen Austausch! Ich finde die Gedanken auch sehr hilfreich meinem Papa mit zuteilen, das ich voller Erinnerungen an ihn bin! Und meine Mama werde ich beim nächsten Besuch nochmal mehr in den Arm nehmen und mit ihr Weinen— wenn sie möchte, denn es fällt ihr schwer die Gefühle zu zulassen.
Fühlt euch alle gedrückt und viel Kraft, liebe Grüße Nici.

Hallo Nici,

wir beide hatten schon mal miteinander Kontakt in einem anderen Threat von dir.

Ich fühle mich hilflos und muss mit ansehen, wie es meinen Mann nicht so gut geht. Sein Zustand ist mit dem deines Vaters vergleichbar, auch er kann sich nicht mehr wirklich mitteilen, ist ständig müde und antriebslos. Ich kann also mitfühlen, wie du und deine Mama euch fühlen müßt.

Aber du tust mir ganz besonders leid!! Du leidest für beide Elternteile, deinen Vater, der die furchtbare Krankheit hat und für deine Mama. Bitte achte auch auf dich, denn du bist genauso betroffene wie auch deine Mama. Ich würde es auch nicht als einmischen bezeichnen, wenn du dir Gedanken um deine Eltern machst. Lass dich ganz fest drücken. Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft für das was noch vor euch liegt.

Ich hoffe, es ist ok, dass ich dich geduzt habe.

liebe Grüße

Liebe Babsi, danke für deine Antwort:)
Dieses Gefühl der Hilflosigkeit kenne ich auch. Und das erzeugt so eine innere Anspannung und Unruhe.
Und dann ist da noch dieses Gefühl , das der Papa, Partner oder Freund nicht wiederkommt....
Dein Mann,mit dem du sonst alles geteilt hast und bequatscht, kann dir das nicht mehr geben— obwohl er noch da ist. Das tut mir auch so sehr leid für dich! Wie gehst du damit um? Arbeitest du? Wie wird dein Mann betreut? Meine Mum stämmt alles alleine, arbeitet seit dem Krampfanfall bei meinem Vater und dann die Diagnose nicht mehr, lebt nur noch für ihn und dem Pflegealltag, Arzttermine. Sie erlaubt sich keine Auszeit und sagt auch, das das Pflegegeld nicht reicht für Unterstützung von Außen. Meine Mutter versucht alles selbst zu machen... Machst du das auch so?
Ich wünsche dir auch weiter Kraft und eine liebe Umarmung.

Liebe Nici

Ja, es ist verdammt schwer, dem Verfall und dem Sterben zuzusehen. Mein Partner ist im März sieben Monate nach der Diagnose gestorben. Zeitweise hatte er seine Sprache fast vollständig verloren, am Schluss kamen die Worte ( zumindest ein Teil davon) wieder. Aber auch in dieser sprachlosen Zeit haben wir so viel miteinander „gesprochen“, über Blicke, Berührungen und irgendwie ganz direkt und unmittelbar. Schwer zu erklären. Trotz aller Trauer möchte ich diese Zeit nicht missen. Ich weiss, dass er alles bis zum Schluss mitbekommen hat und es muss sehr schwer für ihn gewesen sein. Aber am Ende war es ganz friedlich.
Ich wünsche Dir und Deinen Eltern alle erdenkliche Kraft und die Ruhe, es auszuhalten.
Liebe Grüsse - Arduinna

Hallo Nici,

ich arbeite nicht. Mein Mann ist 61 Jahre und ich 57. Wir haben drei erwachsene Kinder, davon sind allerdings 2 berufsbedingt 200 bzw. 600 km von zuhause entfernt. Nur unser jüngster Sohn mit 23 Jahren wohnt noch daheim und unterstützt mich, wenn er aus der Arbeit kommt. Sonst bin ich 24Stunden ständig allein um meinen Mann herum. Seit Anfang Juli ist er auf der rechten Seite Arm/Bein gelähmt und sitzt somit im Rollstuhl. Alle 14 Tage fahren wir ca. 100km mit dem Krankenwagen zur Avastin-Infusion in die onkologische Tagesklinik. Ich begleite ihn auch hier. Manches Mal habe ich den Gedanken/Wunsch, dass bald alles enden möge, schäme mich aber dann wieder dafür und hoffe, dass doch noch alles gut wird/bleibt. Wirkliche Gespräche sind nicht möglich, er sitzt einfach im Rollstuhl oder möchte öfters
am Tag wieder ins (Pflege)Bett zurückgebracht werden. Ich glaube schon, dass mein Mann mitbekommt, wie es um ihn steht, denn hin und wieder weint er und das tut mir dann auch weh. Ab und zu besuchen uns seine beiden Schwestern, um mir die Möglichkeit zu geben, kurz mal Einkaufen zu gehen. Aber eine andere Hilfe habe ich auch nicht. Ich hoffe, ich schaffe das Ganze noch lange, denn ich möchte ihn nicht in ein Pflegeheim geben müssen.

Liebe Grüße

Liebe Babsi, dann hast du wirklich einen ähnlichen Alltag wie meine Mama. Ich wohne leider ja auch ca. 100 km von zu Hause entfernt. Aber so oft es geht nehme ich mir frei und bin bei meinen Eltern und nehme meiner Mutter einiges ab. Meine Eltern leben auch ländlich und müssen alle zwei Wochen zur Avastin Behandlung. Arm und Bein sind auch rechts gelähmt und es geht nur noch Rollstuhl.
Manchmal geht es meinem Papa sehr schlecht und ich habe dann auch den Gedanken : warum kann er jetzt nicht gehen? Dann geht es ihm wieder um die Hälfte besser, er macht dann die Hospiz Ausflüge mit — und ich ertapp mich dabei wie ich denke; warum geht es jetzt denn wieder besser? Laut Ärzte sollte er schon vor 4 Monaten gestorben sein.... dieses psychische auf und ab.... aber nun nehme ich jeden Tag als Geschenk an dem es ihm gut geht und es kommt alles wie es kommt.... Ich wünsche dir weiter gaaanz ganz viel Kraft! Liebe Grüße

Guten Abend
Hier ist meine Geschichte!
Es fing alles im Juli dieses Jahres an mein Vater war immer mehr müde und Antriebslos und hatte keine Freude mehr nicht mal an seinen Enkelkinder was davor immer seine größte Freude wahr!Erste Diagnose war Burnout in Verbindung mit Deppressionen!Er wurde in eine Psychologische Klinik eingewiesen wo er mit Antideppressiva eingestellt wurde.Nach 2 Wochen wurde er wieder entlassen war danach wieder ok!
4 Wochen danach wurde es immer schlimmer er wurde depressiv und sehr vergesslich aber nur Kurzzeitgedächnis war betroffen!
Danach wieder Einweisung in die Psychologische Klinik gleiche Diagnose bis mal einer drauf kahm nach MRT das bei ihm eine Raumforderung zu sehen war am Hippocambus Balken eine Art Schmetterling wo auf sein Kurzzeitgedächnis drückt und das alles nach 5 Wochen in der Psychologischen Klinik!Danach gleich ins Kh Biopsie wobei die erste Biopsie keine Diagnose brachte also nochmal das gleiche mit der Diagnose malignes Gliom Glioblastom innoperabel!Jetzt seid 5 Wochen in Behandlung Strahlentherapie +Chemo!Größe des Tumors 2-1-0,5!Er hatte nie Schnerzen Schwindel etc. nicht mal heute verträgt alles super nur das sein Kurzzeitgedächnis leidet macht ihm schwer zum Schaffen sagt so will und kann er nicht Leben!Die Ärzte meinten auch das es so wahrscheinlich bleibt!Geben ihm seit Anfang der Chemo und Bestrahlung Methadon und hoffen es verspricht was viele sagen!Wäre dankbar für ein paar Meinungen auch zum Thema Methadon!Arzt meinte auch das der Tumor seit Juli nicht mehr gewachsen ist ich dachte immer ein Glioblastom wächst sehr schnell oder nicht?

Es scheint das die Therapie anschlägt , ist schon mal super das kein Wachstum festgestellt wurde .
Das Methadon in Verbindung mit der Chemo soll ja auch effektiver sein , sollte ich noch mal ne Chemotherapie machen müssen werde ich das definitiv auch in Verbindung mit Methadon machen .

Alles gute für euch wir drücken die Daumen .

Dankeschön Thomas das gleiche auch für dich

Nächstes MRT ist erst im Januar zwischen der Behandlung machen die kein MRT wegen Kosten ist das normal?
Am 6.12 wird er entlassen dann sind die 6 Wochen rum

Liebe Nici, liebe Babsi,

Ich bin euch quasi einen Schritt voraus. Meine Mama bekam im August ihre dritte und letzte Chemo. Natürlich frage ich mich, ob wir zu früh aufgeben, aber letztendlich lag es nicht in unserer Hand, das zu entscheiden. Etwa seit Anfang August konnte meine Mama nur noch Ja und Nein sagen, dann fielen die Blutwerte in den Keller und bei der nächsten Besprechung mit der Onkologin war der Allgemeinzustand meiner Mama so schlecht, dass sie nur noch im Rollstuhl geschlafen hat. Wir wollten dann verabreden, in der Woche darauf noch einmal wieder zu kommen und situativ zuentscheiden, wie es weiter gehen soll, aber da hat meine Mama sehr bestimmt immer wieder nein gesagt. Wie auch ihr es beschrieben habt, bin ich mir sicher, dass meine Mama alles recht gut mitbekommt, wenn sie sich auch nicht mehr äußern kann. So war es also ihre Entscheidung, die Chemo zu beenden. Nici, ich hoffe, dass es bei euch auch einmal nicht deine Entscheidung oder die deiner Mama sein muss, denn wie soll man sowas entscheiden?
Seit September werden wir von einem ambulanten Palliativteam unterstützt, ansonsten teilen mein Papa und ich uns die Pflege. Ich arbeite nicht und bin wieder zu meinen Eltern gezogen.
Babsi, ich verstehe dich so gut! So gern ich jetzt füt meine Mama da bin, so sehr genieße ich es auch, wenn ich nur mal für eine halbe Stunde zum einkauvrn das Haus verlassen kann. Keiner von uns lebt mehr, alles steht auf Pause und so kann es nicht ewig weiter gehen, auch wenn man sich für solche Gedanken schämt. Ich danke dir für deine Aufrichtigkeit! Es macht es leichter zu wissen, dass man mit solchen Gedanken nicht alleine ist.
Nici, zum Thema einmischen: deine Mama weiß bestimmt, dass du sie nur unterstützten möchtest! Bei uns ist es allerdings so, dass ich sehr schnell genervt davon bin, wenn Bekannte oder meine Schwester einmal in ser Woche vorbeischauen und dann so viele Ratschläge und Verbesserungsvorschläge haben. Meist gibt es recht konkrete Gründe, warum man etwas so macht, wie man es macht oder es fällt einem so einfach am leichtesten, gerade, was die Körperpflege angeht. Ich weiß natürlich nicht, was genau du damit gemeint hast, aber du kennst deine Mama ja. Bestimmt merkst du, ob sie deine Ratschläge annehmen kann oder nicht!

Lieber Manu K,
Nur ein kurzer Kommentar zum Methadon: aktuell kann euch wahrscheinlich keiner sagen, ob es tatsächlich wirkt. Aber wenn dein Vater keine Nebenwirkungen hat, dann schadet der Versuch ja nicht!

Ich wünsche euch allen nur Positives!

Liebe ManuK,
dass während der Chemo-Strahlentherapie kein MRT gemacht wird, liegt nicht an den Kosten, sondern daran, dass es keine Aussagekraft hätte. Darauf wäre nur zu sehen, dass der Tumor genauso groß ist oder dass sich zusätzlich ein Ödem um ihn herum gebildet hat und das kann der Radiologe nicht unbedingt voneinander unterscheiden. Ihr würdet also ein Ergebnis erhalten, dass Euch unnötigerweise verunsichern würde.

Von dem MRT im Januar solltet Ihr nicht erwarten, dass der Tumor verschwunden ist. Stillstand, also kein Wachstum ist ein guter Erfolg zu diesem Zeitpunkt.

In späteren MRT sollte Stillstand auch als Erfolg gewertet werden, eine Verringerung des Tumors wäre eventuell möglich.

KaSy