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Thema: Gefühlschaos "gemeinsam allein"

Gefühlschaos "gemeinsam allein"
Martha-5
25.06.2021 08:54:23
Liebe Alle hier im Forum,

ich habe meine Diagnose jetzt seit genau neun Tagen... Durch Zufall bin ich auf diese Seite hier gestoßen und bin sehr dankbar und froh, hier erst einmal nur mitlesen zu können.

Meine Unterlagen sind zwar inzwischen beim Neurochirurgen zur Begutachtung (ich habe mich da bei meinem Hausarzt durchsetzen müssen), aber seitdem höre ich nichts mehr. Das macht mich echt fertig. Aber ich will da auch nicht ständig anrufen und nerven...
Danke an Alle, die hier von ihrer Angst berichten. Ich habe sie auch. Und außer einer Bekannten, die Brustkrebs hatte, irgendwie nicht wirklich jemanden, dem ich mich anvertrauen kann.
Danke an Alle, die hier von ihrem medizinischen Werdegang berichten, über Höhen und Tiefen. Das zu lesen hilft mir enorm!
Und Danke auch für Kommentare aus einem ganz anderen Blickwinkel. Ich finde es toll, dass auch viele Fachmänner hier mitlesen.

Ich bin also mit meinem ganzen Gefühlschaos "gemeinsam allein" und werde mich hier weiter durchlesen.

Euch Allen erst einmal alles Gute und viel Optimismus!
Martha-5
Mummel
25.06.2021 15:15:20
Hallo Martha-5
Es ist dein gutes Recht anzurufen und dich nach dem Ergebnis deines Befundes zu erkundigen. Du bist in einer Ausnahmesituation die Erklärungen durch deinen behandelnden Arzt bedarf....das hat nichts mit nerven zu tun .Der Neurochirug wird dafür Verständnis haben....Vielleicht gelingt es dir einen Termin beim Psychologen zu bekommen, welcher dich stärkt,dir hilft..denn Ehepartner und Familie will man nicht unbedingt noch mehr belasten zumal man viele Fragen und Ängste hat(ich spreche aus Erfahrung).
Ich wünsche dir Kraft gute Entscheidungen für dich treffen zu können,es ist jetzt die Zeit an dich zu denken !
Liebe Grüße
Mummel
Efeu
25.06.2021 16:43:01
Liebe Martha,

wenn ich deine Worte lese, erinnere ich mich an die ersten Tage und Wochen. Es war einfach nur Horror. Die vertraute Welt zerbricht in Splitter und du weiss kaum noch, wo oben und unten ist.

Ich hab mich damals sehr alleine gefühlt, das Forum fand ich erst während der Bestrahlung ein halbes Jahr später.

Was mir schnell klar war: Ein Hirntumor ist eine grosse Hausnummer, das will ich nicht alleine stemmen, auch wenn ich damals, auch, Psychotherapeutin war.
Also hab ich mir Therapie organisiert. Ich wollte jemanden, der mich begleitet, an den ich mich anlehnen kann, der neutral ist und mir hilft, meinen !!!! Weg damit zu finden. Diese Entscheidung habe ich nie bereut.

Mummel hat dich schon darauf hingewiesen, und ich will mich ihrer anderen Aussage ebenfalls anschliessen, es ist dein Recht, den Befund zu erfahren. Es geht ja um dich. Lass dich nicht abspeisen. Diese Ungewissheit zehrt so aus, und du brauchst deine Kraft für anderes.

Und bei allem. Nimm dich, ganz bewusst, selber an die Hand und lenk deinen Blick auf alles andere, was auch da ist, Kleines, Schönes, kurze Momente und längere. Sei dir dein eigener Trainer, schau, dass du bei Kräften bleibst, dich immer wieder auch selber beruhigst.

Wir wissen nie, was kommt, nur in so einer extremen Situation wird uns das mit einer ungewohnten Wucht klar, dass es uns weg fegt.

Und irgendwann wirst du denken: Damals, als ich bibbernd auf das Ergebnis gewartet habe....dann ist das, was du jetzt erlebst, Vergangenheit.
Dieser Gedanke sagt: Alles, und auch diese Situation, geht vorbei, und du schaffst das.

LG
Efeu
Efeu
Toffifee
27.06.2021 16:10:11
Liebe Martha,

zu Deinem Gefühlschaos "gemeinsam allein":
Ja man hat viel mehr Fragen als Antworten.
Meine Strategie (wenn ich ordentlich bin, ist leider zu selten der Fall):
- Blätter oder ein Block und da die Fragen rein mit Datum
- tags drauf oder später mögliche Lösungen oder Alternativen
-Tage später ergänzen, korrigieren oder neu schreiben

Eine Fragenliste aufstellen für das Arztgespräch oder im Forum, sonstwo.
Gelegentlich die Blätter neu durchgucken, ergänzen, verwerfen
neue Fragen einarbeiten und abarbeiten.
Es wird auch widersprüchliche Aussagen geben. Da muß man auch das für und wider abklären.
Dazu auch nicht vergessen was sonst Spaß macht, das Leben lebenswert.
So kriegt man auch schlechtere Tage rum.

Alles Gute und viel Optimismus
Willi
Toffifee
Kittys
12.07.2021 23:16:19
Liebe Martha. Gefühlschaos " gemeinsam allein" spricht auch mir aus der Seele. Ich weiss seit dem 01. April von meinem 1. Konvexitätsmeningeom rechts. War ein Zufallsbefund. Zur besseren Beurteilung bwurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht und dabei ein 2. Meningeom frontobasal am rechten Sehnerv entdeckt. Ich dachte ich bin im falschen Film. Gefühlschaos pur. Ich wusste gar nicht mehr wo mir der Kopf steht. Konnte nachts nicht mehr schlafen vor lauter Grübeln, wie es weitergeht. Hatte schon einen OP Termin, den ich doch kurzfristig wieder abgesagt habe. Nach einer 2. Meinung besteht vielleicht doch noch die Option mit der Radiochirurgie die Meningeome zu entfernen. War zufällig auch jemand in Krefeld für eine Bestrahlung? Über Erfahrungsberichte dort, würde ich mich sehr freuen. Euch allen wünsche ich nur das Beste. Gemeinsam schaffen wir das. LG
Kittys
Lissie38
13.07.2021 16:03:48
ich habe 8 wochen gewartet bis sich jemand bzgl meiner Unterlagen gemeldet hat

dauert seine zeit
Lissie38
Lissie38
13.07.2021 16:04:18
habe mir aber zu keinem Zeitpunkt Gedanken gemacht.
Lissie38
Martha-5
13.07.2021 16:53:36
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Worte und Gedanken! Inzwischen war ich beim Psychiater, von dem ich dachte, er sei auch Neurologe (jedenfalls macht er ständig Nervenmessungen bei mir), aber seine Aussagen waren genausowenig hilfreich wie die meines Hausarztes.
Dafür war das Gespräch mit dem Neurochirurgen gut. Er sagt, die Größe des Meningeoms stünde noch in keinem Verhältnis zu den Risiken der OP. Wir haben uns darauf geeinigt, im Dezember ein neues MRT, diesmal mit Kontrastmittel, zu machen und dann, je nach Befund, weiter zu entscheiden. Das Warten fällt mir zwar sehr sehr schwer, aber ich denke, dass er Recht hat.
Im Moment beobachte ich bei mir die typische Verdrängungstaktik, nur manchmal bricht die Angst dann durch.
Aber nun habe ich ja noch fast 5 Monate Zeit, meine Fragen und Wünsche aufzuschreiben.

Herzliche Grüße!!
Martha-5
Lissie38
13.07.2021 18:33:30
Finde ich gut - blos keine oP überstürzen
Lissie38
skytree000
31.07.2021 22:20:05
Dieses "Allein-Gefühl" macht sich bei mir auch gerade wieder breit.

Vor 5 Jahren nach einem Epi-Anfall bekam ich die Diagnose Astrozytom II, da hab ich ein bisschen geweint, aber mit wem redet man darüber? Man ist damit einfach irgendwie allein.
Die OP verlief zum Glück gut, hatte danach keine Beschwerden, aber die letzte Verlaufskontrolle (vor 1. Monat) deutet darauf hin, dass demnächst wohl die nächste OP ansteht.
Ich habe mir über die Diagnose eigentlich nicht wirklich viele Gedanken gemacht und mich auf die Ärzte verlassen. Ich weiß nicht ob das gut für die Psyche ist, wenn man sich da zu sehr hineinsteigert.
Ich möchte nun die Befunde abwarten bevor ich meinen Eltern vom aktuellen Befund erzähle.
Meine Frau weiß was los ist, aber wie sagt man das den Freunden? Für so etwas gibt es einfach keinen guten Zeitpunkt.
Aber prinzipiell wird man nach dem Arztgespräch eigentlich "allein gelassen".
skytree000
KaSy
01.08.2021 01:54:08
Lieber skytree000 @all
Ich schreibe - denke hier einfach mal mit, also nach 26 Jahren Erfahrung mit mehreren Operationen und Bestrahlungen und dem immer wieder "Sich trauen", schlechte Nachrichten an Verwandte und gute Freunde zu übermitteln.

Das ist immer wieder "doof"!

Jeder erzählt über den ach so schlimmen Schnupfen oder diskutiert derzeit über Maske, Tests und Impfen und dann komme ich (zuletzt wieder ab Oktober bis Ende 2020) und muss sagen, da ist schon wieder dieser ... Tumor gewachsen. Das sagt man nicht gern und das hört keiner gern, ganz abgesehen davon, dass alle ihr Leben leben und so richtig gar nicht nachvollziehen können, was das alles mit sich bringt, wie sehr man mit sich ringt, nur um für diese bekloppte Information "den passenden Zeitpunkt zu finden" - und das ist eigentlich wirklich nicht das größte Problem, das wir haben.

Ich habe mir immer mal so Sprüche ausgedacht, die mir je nach Situation gut tun (aber nicht immer passen und auch nicht immer erfolgreich wirken):

"Die Leute um uns geben uns Verständnis für unsere Situation. Wir müssen uns selbst die Akzeptanz geben."

"Hilfe kann man an vielen Stellen bekommen, aber sie rennt einem nicht hinterher."

"Ich habe mich dafür entschieden, nicht krank sein zu wollen und gleichzeitig immer mehr Gutes für mich zu tun, um mich auch nicht krank zu fühlen.
Das Beste ist für mich, einfach viel Freude und Optimismus auszustrahlen und auf das Jammern von anderen mit Scherzen zu reagieren."

"Der Hirntumor hat uns verändert, aber er hat keinen schlechteren Menschen aus uns gemacht."

Von anderen kam:
"Stark sein bedeutet nicht, nie hinzufallen. Stark sein bedeutet, immer wieder aufzustehen."

Und:
"Ich gebe niemals auf!"
(Ich werde niemals aufgeben!!)

Oder ganz einfach:
"Wo ist das Problem?"

Es ist eine Überwindung, anderen so etwas mitzuteilen, aber es ist UNSER großes Problem, mit dem WIR umgehen müssen, durch das WIR uns hindurch kämpfen werden, weil es für UNS keinen anderen Weg gibt.
Was die anderen daraus machen, müssen sie selbst entscheiden.
Wir werden es merken, nachdem sie erst einmal (vermutlich) betroffen zugehört und still geworden sind oder Fragen gestellt haben (und hoffentlich nicht mit "Ach, Du Arme!" reagierten).
Wie SIE es wollen und können, werden Sie für uns da sein, von allein, wenn wir sie bitten, aber hoffentlich nicht überfordernd mit "Mach dies und das, das hilft gegen Krebs".

WIR sagen es Ihnen - und es ist für UNS eine Erleichterung, diesen eigentlich kleinen Schritt vor den riesigen Herausforderungen getan zu haben, die UNS bevorstehen.
Für UNS ändert sich das Leben für eine kaum vorhersehbare Zeit gravierend.
SIE leben ihr Leben weiter, aber SIE dürfen entscheiden, wie sehr sie ihr Leben ändern, um für uns dazusein, um mit und für uns zu leiden.
WIR müssen da durch.

Aber leider ist es nunmal so, WIR haben den ... Hirntumor und weil das nicht genug ist, müssen WIR das den anderen mitteilen und erklären und um Hilfe bitten und und und ...

Es ist nicht EIN Schicksal, wir haben mit diesem blöden Tumor gleichzeitig mehrere Schicksale "erworben", die wir alle nicht haben wollten.


(Nach meiner Erstdiagnose konnte ich es niemandem sagen, nur meinem Chef, meinen Eltern und meinem Bruder, mehr nicht. Dass ich jetzt so scheinbar abgeklärt darüber denken und schreiben kann, verdanke ich einer sehr langjährigen psychologischen Begleitung.)

KaSy
KaSy
Martha-5
01.08.2021 09:58:54
Liebe KaSy, lieber skytree000,

ich weiß auch immer noch nicht, wem ich davon erzählen kann/ möchte. Was ich erlebe ist, dass diejenigen so mit ihren eigenen Problemen beschäftigt sind, dass sie gar nicht richtig zuhören. Und wenn doch, kommen solche Antworten wie: "Ist doch nur ein Zufallsbefund", "Warte mal ab...", etc. Da ist es für mich natürlich blöd, dass ich selbst nichts genaues über das (oder die) Meningeom in meinem Kopf weiß und noch die Dezember-MRT-Kontrolle abwarten muss. Das kennt Ihr ja auch alles.

Jedenfalls bin ich froh, hier Leute gefunden zu haben, die meine ganzen Sorgen und Mitteilungsbedürfnisse mit mir tragen. Danke. :-)

Mir würde ein einfaches: "Sage mir/ Melde dich, wenn ich dich unterstützen kann." als Antwort viel bedeuten. Denn dann habe ich es in der Hand, wann ich mich melde und fühle mich trotzdem ernst genommen.
Einmal habe ich diesen Satz gehört. Von meiner Bekannten, die vor Jahren schwer an Brustkrebs erkrankt ist und aufgrund ihrer Geschichte weiß, wie ich mich fühle. Sowas macht mir Mut.
Und jetzt übe ich mich weiter in Geduld und warte auf Dezember.

Liebe Grüße!!!
Martha-5
KaSy
01.08.2021 11:21:29
Liebe Martha-5
Es ist gut, dass Du hier viel Verständnis findest.

Manchmal braucht man aber auch das persönliche verständnis- und gefühlvolle Zuhören. Wenn Du die richtige Person gefunden hast, der Du Dich anvertrauen möchtest und sie wiegelt mit "Es ist doch nur ein Zufallsbefund. Warte doch ab" ab, dann rede weiter, sage, wie Du Dich fühlst.

Sage vielleicht auch, sie möchte sich doch mal selbst vorstellen, wie sie sich fühlen würde, wenn sie eine "Zeitbombe" im Kopf hätte, die da einfach nicht hingehört und die irgendwelche Gehirnfunktionen beeinträchtigen kann - und Du weißt nicht welche und wie und wann das passiert. Es kann eine OP notwendig werden!

Frage "einfach" direkt, ob Du mit ihr/ihm reden kannst, wenn Dir danach ist, und ob sie/er Dich unterstützen würde.

Lies hier bitte nicht zuviel von dem, was anderen geschehen ist, es steigert unnötige Ängste.

Vielleicht hört Dir ja auch Dein Hausarzt zu oder die Person am Empfang oder in der Apotheke. Ja, man ist hilflos, aber irgendwen brauchst Du, denn jeder Austausch, jedes Reden hilft und erleichtert ein wenig.

Und dieses "Wem soll ich es wie und wann sagen" hört leider auch nicht auf, wenn Therapien beginnen oder durchgestanden sind. Immer müssen wir, musst Du die Initiative ergreifen.
Finde jetzt die richtigen Leute!

(Es heißt "das" Meningeom.)

Beste Grüße
KaSy
KaSy
Stephan
23.08.2021 09:51:39
Hallihallo Martha-5,
ich kann mich noch gut an meine Diagnose und OP in 2014 erinnern und wie die Welt Kopf stand.

Ich bin fast sofort sehr offen damit umgegangen und würde das wieder so handhaben. Für meine Frau war das manchmal etwas schwierig, aber für mich war es gut. Die Welle aus Mitgefühl und Hilfsbereitschaft war überwältgend und viele sind über meinen offenn Umgang froh. Sie wissen, wie sie mit mir reden können. Eine Bekannte macht aus ihrem (irgendwie doch bekanntem Brustkrebs) ein Geheimnis und ich weiß, dass manche die Straßenseite wechseln weil sie nicht wissen was sie sagen sollen. Das finde ich furchbar.

Auch als ich diesen Sommer wegen erneuten Wachstums bestrahlt wurde, habe ich das offen kommuniziert. Wieder nur liebe Reaktionen und Hilfsangebote. Nach den 6 Wochen habe ich sogar ein Selfie mit Behandlungsliege und Fixiermaske im Bestrahlungsraum der Gantry auf meine Facebookseite gestellt. Vielleicht etwas zu offen, aber die vielen guten Wünsche und Nachrichten haben mich gewärmt :-)

Dieser Umgang ist sicherlich nicht für jeden das Richtige, aber vielleicht eine Überlegung wert. Ich konnte damals die OP und ihre Folgen nicht verbergen und wollte mich als selbstständiger Musiker und Klavierlehrer auch nicht zurückziehen.

Jetzt wünsche ich Dir, dass Du den für Dich richtigen Umgang mit der Diagnose findest und nicht zu sehr allein bist.

Alles Gute und liebe Grüße

Stephan
Stephan
Martha-5
25.08.2021 20:18:34
Moin, Stephan,

vielen Dank für Deine Erfahrung. Ich habe jetzt ein paar Leuten in meinem Bekanntenkreis davon erzählt, aber mit deren Reaktion bin ich nicht glücklich. Sie raten mir immer gleich von einer OP ab, ohne zu fragen, wie es mir eigentlich geht. Sie meinen es gut, ich weiß...
Ich werde jetzt tatsächlich erst dass MRT abwarten und wenn eine OP ansteht, werde ich sehr offen und direkt damit umgehen.

Viele Grüße und gute Wünsche von
Martha
Martha-5
yooda
01.09.2021 21:05:14
Guten Abend Martha,

ich hatte befürchtet, dass meine Eltern sich einmischen würden und gerne die Entscheidung was ich mache beeinflussen wollen. Daher habe ich mich erst umfangreich informiert, dann für mich entschieden und anschließend komuniziert was los ist und wie ich damit umgehen will.
Es ist Dein Körper und Du darfst entscheiden.

Mir fällt gerade auf, dass Du das Wort Bekannte gewählt hast, nicht Freunde. Bitte nicht falsch verstehen, es ist nur ein gut gemeinter Rat von jemandem, der Dich gar nicht kennt. Vielleicht solltest Du Dich an Freunde wenden, die Dich wertschätzen und Deine Entscheidung unterstützen können.
Ich habe durch die Diagnose auch gelernt bei wem ich mich öffnen kann und verstanden fühle und bei wem nicht. Und man darf durchaus auch größeren Abstand nehmen zu Menschen, die einem nicht gut tun.

Alles Gute.
yooda
Stephan
02.09.2021 07:23:09
Moin moin Martha,

was Du geschildert hast, kann natürlich passieren. Bei der Therapiefindung können einem Freunde und Bekannte meistens nicht behilflich sein. Da hatte ich auch tolle Erfahrungen. Eine gute Freundin war total gegen die OP, hat mit mir im Dunkeln mit Heiltönen meditiert und mir dann Heilwasser aus Lourdes über den Kopf gegossen. Das war natürlich lieb gemeint und ich habe da mitgemacht. Das Menigeom hat das aber nicht beeindruckt;-) Die Therapie muss man schon mit den Ärzten und sich selbst ausmachen.
Auch jetzt erfahre ich wieder viel Unterstützung. Mein Umfeld weiß, dass ich kein Auto fahren darf. Da habe ich einige Hilfsangebote auch aus der Nachbarschaft, nicht nur von Freunden. (Wobei ich mich immer mehr an ein Leben ohne Auto gewöhne :-)) Am Wochenende nehmen mich Freunde 2 Tage zum Paddeln auf dem Neckar mit. Die wissen was ich habe und wollen mich ablenken und mir eine Freude machen. Für mich lohnt sich die Offenheit.

Bei offenem Umgang muss schon fest zu seinen Therpieentscheidungen stehen. Ich habe medzinische Laien nie nach Rat bei der Therpie gefragt und trotzdem manchen Rat bekommen. Das muss man dann eben aushalten und sich anhören. Entscheiden und den "Kopf hinhalten" muss man selbst.

Jetzt wünsche ich Dir erstmal ein Ergebnis beim MRT mit dem Du gut leben kannst.

Viele Grüße Stephan
Stephan
Martha-5
02.09.2021 21:08:25
Hallo, alle miteinander,

ja, mit der Bezeichnung "Freund*in" tue ich mich immer etwas schwer. Deshalb wähle ich lieber die Bezeichnung "Bekannte*r". Aber das Thema geht in die Psychoebene und gehört hier nicht hin.
Also, jedenfalls Menschen, mit denen ich mich auch so ab und zu treffe, sind jetzt gerade mal meine Bekannten.
Äh, etwas verwirrend, sorry.

Meiner Mutter habe ich inzwischen die Diagnose erzählt und sie hat gelassen reagiert. Ihr ist es nur wichtig, dass ich nicht überstürzt handele. Aber das habe ich ja auch nicht vor.

Also, ich warte jetzt den Dezemberbefund ab und sehe dann weiter.

Viele liebe Grüße und Wünsche an Euch!!
Martha-5
Toffifee
10.09.2021 11:39:30
Malzeit allerseits,

Freunde, Bekannte. Wer ist nun was? Und wie ist es mit Familie? Oder Arbeitskollegen?
In der Familie vermeiden es die Leute mein "Kopfthema (= Meningeom und vier OPs nebst epileptischen Anfällen") anzusprechen. Das finde ich auch in Ordnung weil es sie wohl unnötig belastet oder sprachlos macht.
Meine Frau ist ungefragt damit konfrontiert worden. Anscheinend wußte sie zeitweise nicht ob ich wieder heimkommen, normal denken oder arbeiten kann. Notarztsirenen belasten sie noch immer. All das hätte ich ihr liebend gern erspart.
Für die Tochter war der Besuch (einer der ersten) im Krankenhaus wohl unnötig oder zuviel. Dann kam sie nicht mehr. Inzwischen scheint sich das Thema normalisiert zu haben.
Einen Freund (fast wie ein Bruder) habe ich. Der kann beruhigend zuhören, wir können über Erinnerungen, Familie, Urlaub und alles sprechen. Um medizinischen Rat frage ich ihn nicht. Ich weiß aber zur Not könnte ich.
In der Arbeit herrscht auch ein gutes Klima. Bin ich krank, soll ich mich gut erholen und sagen wenn ich wieder komme.
Also kann ich mich recht glücklich schätzen.
In der entfernteren Familie hat ein gesunder Mann zuviele Tabletten genommen. Nun ist er in einer "Klinik".
Das gibt mir zu denken und macht mich etwas traurig. Kranke kommen mit ihrer Krankheit klar und Gesunde machen solch einen "Unfug".

Liebe Grüße und bleibt / werdet gesund
Toffifee
Toffifee
KaSy
10.09.2021 13:35:32
Hallo, Toffifee,
"... und Gesunde machen solch einen Unfug."

Wer zu viele Tabletten genommen hat, ist nicht gesund. Er ist noch schwerer erkrankt als wir - psychisch.
Er kann einfach nicht mehr - und niemand versteht ihn.
Für ihn gibt es keine OP, Bestrahlung, Chemotherapie.
Für ihn gibt es nur Gespräche oder Tabletten, die erst nach Wochen wirken oder gar nicht. Er sieht keinen Ausweg.
Und dann gibt er auf.

Psychische Erkrankungen gehören zu den lebensgefährlichsten Krankheiten, da sie unvorhergesehen zum Suizid führen können.

Bei uns Hirntumorbetroffenen können psychische Erkrankungen durch die OP im Persönlichkeitsbereich und durch die Gesamtsituation hinzukommen. Aber wir kennen meist die Ursache und haben bereits Ärzte, die uns zu den richtigen Ärzten schicken. Aber auch wir tun uns mit diesen psychischen Begleiterscheinungen schwer. Man muss es uns einreden.

Der Suizid-Gefährdete hat oft so lange unter uns gelebt und wir haben es nicht bemerkt, bis er "zu viele Tabletten" nahm. Und dann schicken ihn andere mit Blaulicht in die "Klinik", die ihm mit viel Mühe und Zeit seinen Lebensmut und dann seinen Lebenssinn versucht wiederzugeben.


KaSy
KaSy
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