Karl[a]

Ich möchte diesen Bericht für meinen Bruder ins Internet stellen, der selber leider noch keinen Internetzugang hat.
Er hatte mit 32 Jahren bereits den ersten von bisher 2 Herzinfarkten und jetzt mit 38 Jahren einen zum 4. Mal wachsenden Gehirntumor.
Er wäre für jede Stellungnahme und für jede Hilfe dankbar.
Ich werde jeden Bericht sofort an ihn weiterleiten und möchte mich jetzt schon bei Euch bedanken.
Falls jemand persönlich mit ihm Kontakt aufnehmen möchte, hier seine Telefonnummer: 08732 / 2290

Mein Bruder hat folgende Krankheitsschilderung verfasst:

Gehirntumor "Meduloblastom" 1997 in Klinik Augsburg operativ entfernt, anschliessende Bestrahlungstherapie des Hirn - und Rückenmarkbereichs. (Nach 6 Sitzungen wegen Nebenwirkungen abgebrochen).
Rezidivoperation im April 2000 in der Uni - Klinik Regensburg (keine Bestrahlungs - bzw. Chemotherapie durchgeführt).
Rezidivoperation (Entfernung einer Zyste) im Oktober 2000 im Klinikum Lahr bei Freiburg. (Erneute Bestrahlung des Gesamthirnbereichs, nach 5 maliger Anwendung wegen extremer Belastung abgebrochen).
Bestrahlung auf eigentlichen Tumorherd wurde nicht mehr weitergeführt.
Erneutes Rezidiv festgestellt am 16.05.2001
Jetzt beginnende Kopfschmerzen und Übelkeit mit Erbrechen.

Klin. Angabe: Zustand nach mehrmaliger OP eines Medullo - Blastoms links cerebellär.

Befund: Supratentoriell weiterhin kein auffälliger Herdbefund. Normale unveränderte Weite der inneren und äusseren Liquorräume. Unauffälliger Hirnstamm, unauffälliges rechtes Cerebellum.
In der T2 - Wichtung zeigen sich im Bereich der vorher liquorgefüllten narbigen Höhle wieder zunehmand solide imponierende Einlagerungen. Nach Kontrastmittelgabe findet man im Randbereich der Narbe ein neu aufgetretenes KM-Enhancement, wobei im vorderen Narbenbereich auch ein knotiger Aspekt besteht, die KM-Anreicherungen ziehen entlang der Narbe bis zum OP-Defekt am Occiput, ein wesentlich raumfordernder Aspekt besteht noch nicht.
Der 4. Ventrikel wird nicht pelottiert oder verlagert.
Weitere KM-Anreicherungen sind nirgends nachweisbar.
In der coronaren Ebene am medio-basalen Temporallappen etwas atypisch erweitertes Gefäss, bereits in der Voruntersuchung nachweisbar und im Verlauf morphologisch nicht verändert (am ehesten Normvariante).

Beurteilung: Im Vergleich zur letzten Voruntersuchung wieder zunehmend solide Einlagerung mit randständigem Kontrastmittel - Enhancement im Bereich des narbigen Defekts links cerebellär bei Zust. n. Entfernung eines Medullo Blastoms, der Befund entspricht einem erneuten Tumorrezidiv, derzeit besteht noch keine wesentlich raumfordernde Wirkung, insbesondere keine Pelottierung oder Verlagerung des 4. Ventrikels. Kein Nachweis weiterer Raumforderungen an anderer Lokalisation, insbes. kein Hinweis auf Abtropfmetastasen in den Liquorräumen.
Im Verlauf etwas rückläufige, aber immer noch deutliche Verschattung des linken Sinus maxillaris.

Sybille[a]

Hallo Karl,
da Dein Bruder immer sehr stark auf die Bestrahlung reagiert, sollte er sich einmal Informationen über Strahlen-Sietz? (weiß leider nicht genau wie es geschrieben wird) einholen. Die werden direkt in den Tumor gesetzt und Strahlen so ca. 8 Monate täglich in kleinen Einheiten. Diese Behandlung wird in jedem Fall in Köln durchgeführt. Bekannte von mir haben diese Behandlung bei ihrem 5jährigen Sohn machen lassen.
Solltest Du noch nähere Fragen haben, dann melde Dich bitte. Ich werde versuchen zu helfen, denn ich weiß genau wie Dein Bruder sich fühlt. Meine kleine Tochter Lena (5 Jahre) hat auch ein Hirntumor. Z.z. befinden wir uns in soge. Remission aber die Angst, daß er erneut wächst (hat schon ein Rezidiv) ist riesig. Ich wünsche Deinem Bruder von ganzem Herzen alles alles Gute.
Gruß Sybille

Karl[a]

Hallo Sybille ! Ich möchte mich im Namen meines Bruders ganz herzlich für die Stellungnahme bedanken. Ganz besonders interessant ist für ihn die Methode mit den radioaktiven Seeds, denn das ist wieder ein neuer Hoffnungsschimmer für ihn.

Ivonne Zmuda

Hi Karl,
bin 35 Jahre alt und auch an einem Medulloblastom-Rezidiv erkrankt. Wäre schön, wenn wir unsere Erfahrungen, bzw. die Erfahrungen Deines Bruders austauschen könnten. Viele Grüße,
Ivonne

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