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Thema: Gehirntumor beim Säugling..

Gehirntumor beim Säugling..
Hülya[a]
12.06.2001 02:30:17
Hallo..
Mein kleiner Neffe Erim ist 5 Monate alt, es wurde bei Ihm vor 1 Woche durch das Symptom " rechtsschlägiger Rücknystagmus"(Horizontalnystagmus), ein "Optihäsgliom" festgestellt.
Dieser drückt auf die Sehnerven, ist etwa 2,8 cm lang und ca. 1,2 cm breit. Es wurde eine OP in Würzburg angeraten, wobei hinzugefügt worden ist das nicht alles vom Tumor entfernt werden kann. (=Erblindungsgefahr!)
Meine Fragen sind; wie ist die prognose? Ist die Uniklinik-Würzburg gut oder gibt es andere/bessere Spezialisten auf diesem Gebiet?
Habe von der Uniklinik in Düsseldorf gehört das Sie sehr gut sein sollen = auch für Säuglinge?
Wie sieht die Weiterbehandlung bei meinem kleinen Neffen aus(Strahlentherapie,Chemotherapie..)?
Ich liebe meinen Neffen sehr, möchte zumindest mit aufklärenden Informationen weiterhelfen, weil die Eltern völlig Seelisch überlastet sind.

Bedanke mich jetzt schon ganz herzlich für eure Antworten.

Liebe Grüsse

Hülya
Die Tante von Erim

PS. meine E-mail CanBodrum@t-online.de
Hülya[a]
Melitta
12.06.2001 19:37:49
Hallo Hülya,

Prof. Sörensen von der Uniklinik Würzburg hat einen sehr guten Ruf bei Operationen von Gehirntumoren von Kindern. Wir waren auch schon bei ihm, und unser Sohn hat auch ein Optikusgliom. Uns wurden drei Möglichkeiten genannt:
1. abwarten und alle 3 Monate Kontrolle durch MRT, oder
2. Chemotherapie, oder
3. Bestrahlung (gibt es auch 2 Arten: von außen, oder direkt im Tumor )

Am besten Ihr holt euch noch eine 2. oder 3. Meinung ein, das ist Euer gutes Recht.
Ihr braucht dazu nur eine Überweisung von dem Kinderarzt, und macht dann einen Termin aus (am besten sind die Unikliniken).

Viel Glück und nicht den Kopf hängen lassen.
Melitta
Melitta
Melitta
12.06.2001 19:43:17
Du kannst dich auch bei der Mailingliste anmelden, da gibt es sehr viele hilfreiche Tipps:

Anmeldung :
a) Mail schicken an : LISTSERV@UNI-KARLSRUHE.DE
b) Im Betreff nichts ´reinschreiben
c) Im Text nur schreiben: SUBSCRIBE HIRNTMR Vorname Nachname

Melitta
Melitta
Saziye
13.06.2001 01:47:11
Hallo Melitta!
Ich bin die Mutter von Erim und bedanke mich herzlich für deine Antworten.
Habe noch ganz viele Fragen an dich. Wäre toll wenn du aus deinen eigenen Erfahrungen mir berichten könntest.
- Zu welcher Methode habt ihr euch entschieden?
-Wie alt ist euer Sohn? -Wie groß war/ist der Tumor bei ihm?
-Warum Abwarten und Kontrolle durch MRT?

Wir haben heute in der Kinderklinik Datteln, von Prof. Sörensen einen Fax bekommen in dem er von einer OP abrät und Chemothp. empfiehlt.Sollte ich trotzdem noch andere Meinungen von Ärzten einholen?
Auch ich wünsche euch alles Gute und bin dir dankbar für deine Meldung und Anteilnahme!

Liebe Grüße
Saziye
Die Mutter von Erim
Saziye
Melitta
13.06.2001 11:10:45
Hallo Saziye,

Dominik ist 9 Jahre alt, der Tumor ist ca. 3,5 cm groß, und wir haben uns vorläufig für Abwarten entschieden, denn die Optikusgliome sind meistens niedergradige Gliome, d.h. sie wachsen nicht sehr schnell.(genau kann man es durch eine Biopsie feststellen)

Das Wachstum kann man eben durch die 3-monatige MRT-Kontrolle feststellen. Wenn der Tumor nicht gewachsen ist, hat man Zeit gespart. Wenn man am MRT feststellt daß er gewachsen ist, dann kann man weiter entscheiden.
Bei Erim kommt aber Bestrahlung nicht in Frage da er zu klein ist (wird frühenstens für Kinder ab 5-6 Jahren empfohlen), ich denke deshalb empfiehlt Prof. Sörensen die Chemo.

Natürlich könnt Ihr nocht eine 2.oder 3. Meinung einholen , wir haben es jedenfalls gemacht. Es besteht allerdings die Gefahr daß jeder etwas anderes empfiehlt, dann bleibt die Entscheidung Euch überlassen was Ihr am besten tut.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute
Melitta
PS: nochmal: die Mailingliste ist wirklich eine Hilfe, versuch es mal.
Melitta
Jarx
14.06.2019 15:41:42
Hallo, ist noch jemand von euch im forum?
Jarx
Krel
01.12.2019 19:54:16Neu
Hallo,
ich bin noch nicht so lange im Forum. Ich habe eine 6 Monate alte Tochter mit einem pilomyxoiden Astrozytom, der beim Chiasma liegt. Meine Tochter ist blind. Sie wurde operiert und erhält derzeit Chemotherapie.
Krel
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