Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

Stefanie[a]

meine mama ist am 3.5.01 umgekippt und die ärzte diagnostizierten, dass sie einen 4x5cm großen tumor hat,der auf den sehnerv drückt.jetzt ist sie in einer neurochirurgischen klinik und wird noch untersucht.in den nächsten 2 tagen wird ein MRT gemacht und innerhalb der nächsten 14 tage soll sie auch schon operiertt werden.zur Zeit wissen wir also noch nicht, um was für einen tumor es sich handelt.ich weiß nur das sie schon im fortgeschrittenen stadium ist und somit die chance auf heilung eher gering ist.was ist,wenn es ein bösartiger tumor ist?kann sie dann troztdem wieder gesund werden?durch chemotherapie zum bsp.?die op ist doch sicherlich auch äußerst risikovoll oder?ist es ein gutes zeichen,das meine mama keine eindeutigen zeichen, wie doppelbilder, erbrechen, fieber etc. zeigte?denn ihre "anfälle" hatte sie schon im sommer/herbst 2000.bemerkbar machten sie sich dadurch, in dem sie kurzzeitig nicht ansprechbar war und sie hatte das gefühl wegzutreten war aber immer bei bewußtsein.die ärzte schiebten es auf ihren niedrigen blutdruck aber machten kein MRT.auch der augenarzt stellte nichts fest,obwohl sie hin und wieder schwirigkeiten hatte beim sehen.Auch ich habe niedrigen blutdruck und kann mich manchmal nicht auf den beinen halten.mein arzt hat mich deshalb auch schon zum neurologen und internisten geschickt.dieser meinte es wären die elastischen blutgefäße.kann ich vielleicht auch sowas haben oder ist es erblich?viel wichtiger ist mir aber mamas problem.

Regina[a]

Hi Stefanie,
wenn es sich bei Deiner Mutter um ein Hypophysenadenom handelt, kann ich Dir gerne einige Infos geben. Ich habe auch so einen Tumor allerdings längst nicht so groß.
Wenn Du schreiben möchtest erreichtst Du mir unter mahlke_kraatz@hotmail.com
Grüße, Regina

Macke

Ich bin kein Arzt, aber dränge auf ein MRT und hab viel Geduld mit Deiner Mutter, die Mediziner tun für mein Verständnis alles Mögliche und das braucht Zeit
mail mir über Eure Erfolge
Alles Gute für euch und immer den Kopf oben halten, Macke

Helmut[a]

Hallo Stefanie,

aus deiner Beschreibung kann man natürlich keine Diagnose erstellen. Auch ich habe einen solch grossen Tumor an der Hirnanhangdrüse (Hypophyse). Allerdings hat sich mein Tumor lediglich mit immer stärker werdenden Kopfschmerzen bemerkbar. Ausfälle des Gesichtsfeldes hatte ich am Anfangs noch keine. Durch ein MRT festgestellt wurde er dann im November 1998. Es handelt sich bei mir um ein Prolaktinom.
Zuerst hieß es auch, dass sofort operiert werden müsste. Eine parallele Untersuchnung bei einem Endokrinologen brachte die Entscheidung, den Tumor mit Medikamenten (Pravidel) zu behandeln. Unter dieser Behandlung bildete er sich innerhalb von 2 Monaten um ca 1/3 zurück, so steht er bis heute.
Eine OP ist bei mir momentan nicht angesagt. Sollte der Tumor aber wieder Erwarten noch einmal wachsen und den Sehnerv gefährden, so werde ich wohl nicht um eine OP herumkommen.
Bei einer Beschädigung des Sehnervs droht Erblindung. Der Raum im Kopf ist sehr eng. Verschiedene wichtige Blutgefässe werden unter Umständen zusammen gedrückt, der Tumor berührt vielleicht den Hirnstamm. Eine OP hat schon einige Risiken.
Ich weiss nicht, wie alt du bist, und wie du dir bei den Ärzten Gehör verschaffen kannst. Lass dich von Ihnen über alles aufklären, versuche dabei möglichst nüchtern und ruhig zu sein. Panik bringt hier überhaupt nichts.
Hier einige Fragen:
Um welchen Tumor handelt es sich genau?
In welcher Klink wird deine Mutter behandelt?
Hat man schon einen Endokrinologen zur Beratung hinzugezogen?
Sind die Auswirkungen des Tumors wirklich so, dass sofort operiert werden muss?
Gibt es eine Chance durch Behandlung mit Medikamenten?
Gibt es andere Behandlungsmethoden (z.B. Bestrahlung)?
Hat deine Mutter Zeit einen zweiten Neurologen oder Neurochirurgen zu befragen?

Eine persönliche Frage: was macht dein Vater?

Dein eigenes Problem: Ich kann dir nur sagen, dass nach Aussage meiner Ärtzte niemand weiss durch was solche Tumore entstehen.

Behalte einen kühlen Kopf, deine Mutter braucht dich. Nur so kannst du ihr helfen.

Solltest du weitere Fragen haben, hier meine Adresse: myriam.helmut@t-online.de

Also Kopf hoch,

Helmut

Valentin

Hallo Stefanie,

wie geht es denn nun deiner Mutter? Wisst ihr schon, wie
der Tumor heißt? Ich hatte ein sogenanntes Kraniopharyngeom.
Dieses saß in der Nähe der Hypophyse und dem Sehnerv. Seit
der Operation bin ich auf dem rechten auge blind und habe eine
Sehfeldeinschränkung auf dem Linken. Zudem muß ich die ganzen
Hormone einnehmen, die die Hypophyse (Hormonsteuerzentrale)
normalerweise produzieren würde.

Bitte schreib mir,

Valentin (linucks@gmx.net)

Valentin

Hallo Stefanie,

wie geht es denn nun deiner Mutter? Wisst ihr schon, wie
der Tumor heißt? Ich hatte ein sogenanntes Kraniopharyngeom.
Dieses saß in der Nähe der Hypophyse und dem Sehnerv. Seit
der Operation bin ich auf dem rechten auge blind und habe eine
Sehfeldeinschränkung auf dem Linken. Zudem muß ich die ganzen
Hormone einnehmen, die die Hypophyse (Hormonsteuerzentrale)
normalerweise produzieren würde.

Bitte schreib mir,

Valentin

Gitti

Bei mir war der Tumor (mediales Keilbeinmeningeom rechts) 5mm von der Sehnervkreuzung (Chiasma) entfernt. Nach einer fünfstündigen OP, in die ich mit den Worten "Entweder wir operieren, oder Sie sind in 6 Monaten blind" hineingelockt wurde, war ich am rechten Auge blind, bin ich noch immer. Der Tumor konnte nicht mal zur Gänze entfernt werden.

Von meinen behandelnden Ärzten wurde mir Gamma-Knife-Bestrahlung empfohlen. In der Gamma-Knife-Ambulanz wurde mir gesagt, dass bei Gamma Knife Bestrahlung mit 60Gy (Einheit für Bestrahlungsintensität) bestrahlt wird und der Sehnerv nur 10Gy verträgt, also wäre die Folge eine völlige Erblindung beider Augen, da bei mir, wie schon erwähnt, der Tumor 5mm von der Sehnervkreuzung (Chiasma) entfernt ist.

Dann kam ich durch Zufall nach München ans Rinecker Proton Therapy Center. Bei der Protonenbestrahlung, war mir in Wien empfohlen worden, wurde mit nur 2Gy pro Bestrahlungseinheit, also extrem schonend, bestrahlt, war ein voller Erfolg. Seit meiner Bestrahlung dort vor mittlerweile 3 Jahren und 7 Monaten keinerlei Tumorwachstum mehr, und das linke Auge sieht perfekt.

Kann das RPTC und das angeschlossene Gästehaus nur vorbehaltlos empfehlen.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.