Gehirntumor Grad 2 entfernt

Hallo,

ich bin die Svenja, 27 Jahre alt und hatte am Freitag meine OP..

Durch einen Zufallsbefund wurde beim MRT ein Tumor entdeckt und auf Rat meiner Neurochirurgin so schnell wie möglich entfernt. Ich hatte gar keine Anzeichen, sondern weil der Tumor rechts außen lag und nur so groß wie ein Daumennagel war, haben sie gemeint sie entfernen ihn jetzt einfach direkt bevor er weiter wächst. "Keine große Sache"...

Nach der Biopsie kam jetzt heraus, dass es sich um einen Tumor Grad II handelt. Ich bin noch total überfordert denn der Arzt meinte dass es obwohl sie ihn komplett entfernt haben eine erhöhte Wahrscheinlichkeit besteht dass er irgendwann wieder kommt.. :(

Ich habe so gehofft alles ist vorbei, da ich wirklich diesen Panik vor der OP hatte und jetzt wird mir gesagt in ein paar Jahren (wann kann man nie sagen) kommt er wahrscheinlich wieder :(

Wie kann ich denn damit umgehen zu wissen dass ich vielleicht ab jetzt alle 10 Jahre operiert werden muss? Wie geht man mit sowas um, bei jedem Kontrolle MRT Angst zu haben dass wieder was da ist?

Muss ich mir jetzt mein Leben lang sorgen machen?

Hallo Mausiheart,

um welchen Tumor handelt es sich bei Dir? Wurde Dir dazu etwas gesagt? Ein Glioblastom? Ein Astrozytom, oder ein anderer Hirntumor?
Uns wurde auch gesagt, dass mit Rezidiven zu rechnen ist, doch wann und wo diese auftreten können, konnte uns keiner sagen. Bestimmt bekommst Du hier noch viele Antworten von Betroffenen, die schon Erfahrungen mit Rezidiven haben.

Gut ist jedenfalls, dass er frühzeitig erkannt und entfernt werden konnte. Bekommst Du Anschlußbehandlungen? Bestrahlung und/oder Chemo?

Liebe Grüße

Roman

Hallo Roman,

danke für die schnelle Antwort.

auf dem Befund steht: diffuser Astrozytom, analog WHO Grad II

Anschlussbehandlungen bekomme ich bis jetzt keine außer Verlaufs MRTs wurde mir zumindest bis jetzt so gesagt, aber ich habe am Montag einen Termin in der Neuroonkologie, zur Verlaufsbesprechung.

Ich bin einfach grade total überfordert mit allem :(

> Muss ich mir jetzt mein Leben lang sorgen machen?

Du kannst dir Sorgen machen, aber du musst es nicht.

Es dauert aber, bis man sich damit abfindet.

Hallo mausiheart,

das ist erstmal keine wirklich gute Nachricht, aber dennoch solltest Du jetzt nicht den Boden unter den Füßen verlieren sondern erst einmal die weiteren Termine beim Neuroonkologen abwarten. Natürlich bist Du mit allem überfordert, doch die Wogen werden sich wieder glätten, sobald ein wenig Zeit verstrichen und Du Dich mit Deiner Situation vertraut gemacht hast.

Meine Frau bekam die Diagnose am 23.12. - einen Tag vor hl. Abend und als ich im Internet nachschlug, zog es mir die Beine weg, ich bekam einen Weinkrampf und verstand die Welt nicht mehr. Unsere große Tochter (15) erlitt einen Nervenzusammenbruch, als sie davon erfuhr.

Dass Du mit der Situation jetzt überfordert bist, ist völlig normal. Hast Du Freunde, Bekannte oder Familienmitglieder zum reden? Oftmals hilft es den Stress abzubauen, indem Du mit anderen Menschen redest und ihnen Deine Sorgen und Ängste kommunizierst.
Auch hier wirst Du viele Betroffene und Angehörige finden, die Dich unterstützen und trösten werden - Sofern das schriftlich möglich ist.

Wenn es Dir jetzt in der akuten Phase hilft, schreib Dir einfach hier alles von der Seele. Fakt ist erst einmal, dass der Tumor komplett entfernt wurde und es Dir derzeit gut geht!? Physisch ... Hast Du Schmerzen oder irgendwelche Einschränkungen?
Keiner kann Dir zum jetzigen Zeitpunkt sagen, was und ob überhaupt noch etwas auf Dich zukommen wird. Darüber kannst Du Dir immer noch Gedanken machen, wenn es soweit ist.

Melde Dich einfach wieder.

Liebe Grüße

Roman

Hallo Roman,

das tut mir auch sehr leid für deine Frau. Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen!

Es tut wirklich gut sich hier etwas von der Seele zu reden, da man mit Angehörigen zwar auch darüber reden kann, man sich aber dann nicht so alleine fühlt wenn noch andere Betroffene ihre Geschichten erzählen.

Zum Glück habe ich keinerlei Defizite sonst. Mir geht es super und ich kann auch morgen schon wieder nach Hause.

Ich wünschte der Tumor kommt nie wieder, weil ich wie ich mich kenne jetzt nach jedem MRT Angst haben werde dass sie nochmal ran müssen.

Ich hatte auch eine Wach-OP nur um sicher zu gehen dass nichts drum herum verletzt wird.. Ich mag das nicht nochmal durchmachen :(

Hallo mausiheart,
ich bin betroffen seit ca.5 1/2 jahremit diffusen Astrozytom WHO 2.auch nach solch langer zeit ist jedes MRT mit Angst verbunden.
Lg mona

Hi Svenja,

klar hast Du Angst und diese Angst wird Dich zu jedem MRT begleiten, doch mit jedem positiven Ergebnis wird diese weniger werden und irgendwann verschwinden.

Für heute wünsche ich Dir erstmal eine Gute Nacht. :o)

Liebe Grüße

Roman

Einspruch:
Es ist nicht so, dass man von an an ein Leben voller Angst führt.
Und wenn schon ab und zu Angst - was ist schlimm daran? Man kann die Angst nutzen, um sich sein Leben bewusster zu gestalten. Angst ist nicht nur ein unangenehmes Gefühl, sondern auch ein notwendiges, eine normale Reaktion des Körpers auf Gefahr.
Da mache ich mich lieber schlau, wie groß in etwa die Gefahr ist. Bei einem Grad II Tumor hat man erstmal Zeit.

ich zerbreche mir jetzt schon die ganze Zeit den Kopf was es eigentlich bedeutet, dass sie meinen Tumor (diffuser Astrozytom) zwar ganz entfernen konnten, mir aber gesagt haben, dass er wahrscheinlich schon wieder kommen wird.

Heißt also, ich könnte in den nächsten Jahren jederzeit damit rechnen, dass er wieder kommt.

Weiß denn jemand wieviel Jahre das dauern kann? 5? 10? 30?

Ich mache mir Gedanken, dass ich vielleicht nur noch ein paar Jahre zu leben habe, falls er wiederkommt.. Oder mache ich mir da zu viele Sorgen?

Ich bin noch nichtmal 30 und hatte eigentlich vor noch viele viele Jahre vor mir zu haben :(

Nein, das weiß man nicht. Ein Gliom kann man nicht ganz entfernen. Es bleibt immer eine Anzahl von Zellen übrig, unter dem Elektronenmiskroskop nicht sichtbar, die den Ausgangspunkt für ein Rezidiv bilden. Aber ein diffuses Astro II hat im Vergleich zu höhergradigen Tumoren eine ganz gute Prognose. 5 Jahre wären nicht viel, 30 viel.
Jeder mit einem Hirntumor muss lernen, mit der Ungewissheit zu leben. Das geht mal ganz gut, dann wieder nicht so besonders. Vorher lebt man sein Leben und plant, plötzlich erscheint eine Grenze. Damit muss man irgendwie klar kommen.

LG, Alma.

Weißt Du, mausiheart,
Du hast die Operation überstanden, auch wenn Du sie nicht unbedingt toll fandest. Aber sie war erfolgreicher, als sie bei manch anderem Betroffenen war. Nun wirst Du in bestimmten Zeitabständen kontrolliert, ob sich wieder ein Tumor bildet. Sieh diese MRT-Untersuchungen nicht nur als Angst auslösend, sondern auch als große Hilfe. Wenn das Astrozytom bei Dir nicht gefunden worden wäre, hätte es irgendwann zu Ausfallserscheinungen geführt. Wenn tatsächlich etwas wachsen sollte, wird es noch rechtzeitiger entdeckt und kann rasch und einfacher entfernt werden.
Versuche, einfach weiter zu leben und, wenn Du Dich fit genug fühlst, auch wieder zu arbeiten und alle Dinge zu machen, die schön sind.
Ich selbst hatte vier Rezidive und drei davon wurden sehr klein entdeckt und erfolgreich operiert.
Ja, Du wirst Angst haben vor dem MRT-Termin, aber Du wirst auch erleichtert sein, wenn nichts gefunden wurde.
Ich habe mir diesen Tag immer frei genommen und danach, als ich das Ergebnis wusste, mir etwas Schönes in jenem Ort gegönnt. Das entwickelte sich richtig zu einem Ritual.
Etwas bringen die vor Dir liegenden Jahre dann auch, nämlich weitere Forschungsergebnisse für bessere Diagnosemethoden, bessere OP-Methoden, Verbesserungen der anderen möglichen Folgetherapien, die Du - und das wünsche ich Dir von ganzem Herzen - nicht benötigen sollst!
KaSy